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  #841  
Alt 27.10.2010, 21:01
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike, hallo alle anderen,
jetzt komme ich nach 3 Tagen Dienstreise wieder und will euch berichten, dass mein Tumormarker dank Doppeldosis Faslodex erstmals seit Mai gesunken ist, zwar nicht viel, aber bei mir ist das ja immer aussagekräftig (von 30,1 auf 27,4), da lese ich, was hier schon wieder los ist. Schon wieder jemand gestorben (Destiny), junge Kinder und alles, dann Jettel, die sich immer noch rumquälen muss und dann deine, Heikes, schlechte Nachrichten -

Ich bewundere es, wie du dabei immer noch die Nerven behälst und diese energische Fröhlichkeit ausstrahlen kannst. Ich wollte, das wäre mir auch gegeben. Ich denke manchmal, warum überhaupt hoffen, die Hoffnungen werden sowieso alle enttäuscht. Man wird ja schon bescheiden, aber es hilft nix. Ich denke immer, ich sollte das auch können, schließlich bin ich eigentlich doch so ein Mensch, der überall gute Stimmung verbreitet. Das mache ich auch weiterhin, aber an dieser Sache verzweifel ich.

Okay Tumormarker ist gesunken, ein Monat gewonnen. Aber am Ausgang ändert sich nichts.

Trotzdem LG Susaloh
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  #842  
Alt 27.10.2010, 23:56
megimaja megimaja ist offline
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Unglücklich AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo ihr lieben,
ich bin 3tage bei meine freundin in düsseldorf gewesen.das war sehr schön,sie hat mich sehr verwöhnt.
jetzt lese ich so viele schlechte nachrichten.


liebe heike,mir fehlen einfach die worte.ständig,stelle ich mir eine frage,auf die es keine antwort gibt. warum?warum?ICH BEWUNDERE DICH SO SEHR:
es ist einfach nur noch traurig.ich weiß wie schwer das ist,selbst krank zu sein und noch viel kraft zu haben für die lieben.manchmal betrachte ich es, als ein stückchen selbsttherapie.mein man ist auch,sehr,sehr traurig.er kann garnicht mehr positiv denken.er hat seine 1frau an krebs verloren.letztes jahr die schwester,die gleiche diagnose,wie meine.es ist vardammt hart.ich hoffe sooo sehr,das am freitag,eine lösung gefunden wird.
sei stark !!!SO VIELE MENSCHEN BRAUCHEN DICH.

liebe grüsse an alle.
gute nacht.
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  #843  
Alt 28.10.2010, 01:28
nurdug nurdug ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Heike,

ich denke viel an dich und an euch alle, hab dieses Thema abonniert und lese immer mit. Nur zum Schreiben weiß ich meistens nix. Jetzt les ich von deinem letzten Ergebnis und will auch sagen, dass ich dir Daumen halte, dass es für dich eine gute Behandlungsmöglichkeit gibt. Ich kenne mich damit nicht aus und werde jetzt erstmal die Bezeichnungen nachschlagen.
Auch mit Jettel tut es mir sehr leid. Ich kenn sie ja kaum, aber es macht traurig, davon zu lesen.

Liebe Grüße, Gudrun

P.S. Dein Mann ist auch stark, wenn es sein muss! Er wird dich auch noch manchmal stützen müssen und das kann er dann auch, da bin ich mir sicher.
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  #844  
Alt 28.10.2010, 20:01
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Heike,

kaum bin ich einmal fort, schon muß ich nach meiner Rückkehr schlechte Nachrichten von Dir lesen. Hat denn all unser Daumendrücken, unsere guten Wünsche so gar nichts bewirken können? Ach, das ist ja sehr schlimm und Du gibst Dich so tapfer, sorgst nach wie vor für Deine Familie und versuchst diese zu stützen! Bitte versprich mir, Deine Sorgen und Befürchtungen wenigstens hier einmal herauszulassen. Uns brauchst Du nicht zu schonen, schließlich sind wir hier auch dafür da, Dir und Deinen Gefühlen Gehör zu schenken und Dich aufzufangen.

Hoffentlich finden Deine Ärzte einen gangbaren Therapieweg für Dich, der Dir über einen längeren Zeitraum einen Stillstand Deiner Erkrankung bringen kann.

Ganz liebe Grüße
Annedore
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  #845  
Alt 28.10.2010, 22:19
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben!

habe den Tag doch relativ normal überstanden; vielleicht ist der Befund noch nicht so richtig bei mir angekommem meine Schwester war gestern auch am routieren und hat was von Biomedizinischer Nanotechnologie die hier in Berlin an der Charite angewandt wird gegoogelt. Werde dies morgen gleich mal ansprechen; meine Onkologin hat sehr gute Kontakte zur Charite ach was solls sie wird sich schon einen Kopf gemacht haben welche Option jetzt ansteht......morgen weiß ich mehr........

@megimaja
meine Güte das sind ja auch sehr schwere Schicksalsschläge die du und deine Familie durchgemacht haben.

@nurdug
dein "PS" ist vollkommen richtig; sagte Tochter heute auch....wenn es sein muss dann wirds auch gehen

@Annedore
wenn ich so überlege, hat das Daumendrücken doch etwas bewirkt. Was, jajjj,die ganze Untersuchungsaktion ging ja im August los nach der unqualifizierten Äußerung von dem Augenarzt. Aufgrund dessen wurden ja die MRT Aufnahmen vom Kopf gemacht und die Verlaufskontrolle. Wenn das nicht gewesen wäre, hätte es gar keinen Grund gegeben ein Kopf MRT zu machen, weil ich ja keine Symptome wie Schwindel, Kopfweh o. ä. habe. also das positive daran ist, dass es anscheinend nur 1 kleine Metastase ist und diese sehr sehr früh entdeckt wurde. Nicht auszumalen, wenn ich irgendwann vielleicht im nächsten Jahr mal die typischen Beschwerden bekommen hätte und das wäre das Ergebnis mit Sicherheit anders ausgefallen. Also wieder das positive aus dem Mist rausfischen.

Habe gestern noch eine kleine persönliche Karte an Jettel geschickt; ihr Mann und Tante sagen, das hat sie sehr gefreut, hat sie mehrmals in den Händen gehalten und sich sehr sehr gefreut. Telefonieren war nicht möglich. Ihr Mann sagt, dass sie eigentlich 20 stunden am Tag schläft. Was wir nicht verstehen, dass sie trotz Morphium Rückenschmerzen hat. Nun gut sie liegt schon seit 9 Tagen aber warum gehen die nicht mit Morhium weg. Das wollte er morgen mal den Arzt fragen. Die Tante, die extra angereist ist, hat sie schön massiert und eingecremt.......das hat ihr sehr gut getan.

bis morgen, schlaft alle gut
LG Heike1
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  #846  
Alt 29.10.2010, 10:20
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike,

ich habe diesen Artikel, von dem Deine Schwester berichtet auch gelesen. Leider weiß ich nicht mehr wo und wann.
Ich habe noch andere gefunden, die auch interessant sind.

http://www.fr-online.de/wissenschaft...n/-/index.html

http://www.innovations-report.de/spe...nta.php?id=979

http://www.magforce.de/german/presse...277700190.html

Ob das möglicherweise bei Dir anzuwenden wäre, weiß ich natürlich nicht.

Geändert von Ortrud (29.10.2010 um 19:57 Uhr)
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  #847  
Alt 29.10.2010, 19:56
Benutzerbild von Scarlett1111
Scarlett1111 Scarlett1111 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,
ich hab auch mal wieder den totalen Krebshass! Eine Freundin ist leider auch gestorben, 32 JAhre jung und zwei kleine Kinder. Auch sie hat vor drei Jahren gesagt bekommen: "Sie sind zu jung um Brustkrebs zu bekommen!" Jetzt ist sie tot, denn der BK wurde dann viel zu spät entdeckt!
Aber ich möchte auch mal was Positives schreiben. Meine Lungenmetas sind jetzt nach vielen Jahren das erste Mal rückläufig. Ich nehme Xeloda und bin in einer Studie mit nem Antikörper. Ich habe 11 Jahre lang immer eine Progression oder einen Stillstand erlebt und nun das erste Mal eine Verbesserung, das ist schon schön, aber "witziger" Weise auch kaum zu glauben und irgendwie irreal.
Vielleicht gehts ja weiter so!
Euch allen wünsche ich diese Nachricht auch!
Ganz liebe Grüße
Gundel

Geändert von gitti2002 (03.11.2010 um 15:14 Uhr) Grund: Biografie aus der Signatur entfernt, bitte in den Bereich "Biografie" im Userprofil einstellen
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  #848  
Alt 29.10.2010, 21:14
megimaja megimaja ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

liebe skarlett.
endlich was positives.schön,schön.so weiter.ich freue mich sehr für dich.
wünsche dir einen schönen abend.
liebe grüsse megimaja.


liebe heike,
ich hoffe so sehr,das deine onkologin eine therapie für dich überlegt hat ??
ich denk an dich.
ich denk auch sehr an jeteel.?
wünsche euch allen eine ruhige nacht und alles gute.
megimaja.

Geändert von megimaja (29.10.2010 um 23:04 Uhr)
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  #849  
Alt 29.10.2010, 23:18
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike!
Wie gehts Dir? Meine Gedancken sind bei Dir.Warst Du heute bei Deiner
Onkodoc?Hoffentlich haben sie für Dich eine Therapie gefunden,die Deine
Metas in Schacht hält.
Wie gehts unserer Jettel-Heike?
LG Marion
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  #850  
Alt 29.10.2010, 23:38
Bettina40 Bettina40 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Nun reihe ich mich mal hier ein:
seit heute weiß ich, dass ich eine Lungenmetastase habe.
Da aber diese, wie auch der Primärtumor, nicht im PET, sondern nur im CT zu sehen war, weiß ich nicht, ob es nicht auch noch weitere Metastasen gibt.

Am Di werde ich operiert.

Aber seit heute ist meine Hoffnung vorbei, den Krebs zu besiegen, wieder gesund zu sein/werden.
Jetzt scheint nur noch die Frage im Raum zu stehen: wie lange darf ich noch leben. Ich habe einen 3jährigen Sohn...

Könnt Ihr mir Mut machen?
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  #851  
Alt 29.10.2010, 23:55
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Bettina!
Es tut mir leid,daß Du dich hier mit eingereiht hast.Trotzdem bist Du bei
uns gut aufgehoben.Du hast noch so ein kleinen Schieter zu Hause,was die
Sache nicht gerade leichter macht.
Ich habe auch im April die Diagnose Metas auf Brustbein und Lunge
dazu gekommen erhalten.Ich bekomme seit dem Faslodex-Spritzen im
Doppelpack,hoffe daß damit die Metas noch ne Weile in Schacht gehalten
werden.Wir sind schon so bescheiden geworden in dieser Hinsicht.
Ich habe ne kleine Enckeltochter,gerade 7 Monate,ich will sie auch noch
aufwachsen sehen.So schnell geben wir nicht auf,also optimistisch an die
Sache ran gehen und kämpfen.LG Marion
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  #852  
Alt 30.10.2010, 10:38
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,

ich habe seit 2004 Lungenmetas. Bis jetzt haben sie sich still verhalten und machen mir kaum Beschwerden. Ab und zu huste ich mal mehr als sonst, aber das ist auch schon alles.
Ich stehe zwar ständig unter Chemo, aber auch die steckt mein Körper ohne NW weg.
Narürlich hoffe auch ich, dass ich noch viele Jahre vor mir habe.


Heike, was hat Deine Onko gesagt?
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  #853  
Alt 30.10.2010, 11:49
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

guten morgen ihr Lieben;
war gestern von der Chemo so fertig und bin nicht mehr ins Interent. Heute gehts mir auch nicht besonders gut aber kann ja nur besser werden.

Wir hatten gestern ein gutes, bin ich froh so eine tolle Onkologin zu haben, Gespräch. Die weitere Behandlung wird mit einer kompletten Bestrahlung des ganzen Kopfes sein. Sie hat gleich angerufen und am Donnerstag habe ich einen Termin in der Strahlentherapie. Dort wird dann besprochen wann, wie, wo, wer usw. Eine komplette Bestrahlung soll erstmal sinnvoll sein falls sich da noch ein kleines versteckt hält. Die Chemo soll paralell laufen. Wird ganz schön anstrengend. Habe für Donnerstag natürlich jede Menge Fragen an die Ärzte. Ansonsten waren die TM gestern auf 1.780 war ja auch erst die zweite Runde. Wir hoffen das sie anschlägt; bisher ist da noch nichts zu sehen.

bis bald
LG Heike1
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  #854  
Alt 30.10.2010, 13:06
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ach, liebe Heike,

nun setzt Dir die gegenwärtige Chemo schon so zu und nun auch noch die Bestrahlung des Kopfes dazu!!! Manchmal denke ich mir, kann das alles ein Mensch überhaupt aushalten? Aber ich weiß ja, dass wir und unser Körper zu erstaunlichen Leistungen in der Lage sind.
Ein praktischer Hinweis: wäre es sinnvoll einmal in Heidelberg anzurufen um in Erfahrung zu bringen, was man unterstützend machen kann um die Nebenwirkungen einer Kopfbestrahlung zu minimieren? Oder was man danach tun kann um wieder auf die Beine zu kommen?

Liebe Grüße nach Berlin. Scheint bei Euch die Sonne ebenso schön wie hier in München?

Annedore
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  #855  
Alt 30.10.2010, 13:34
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike,

ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht. Die Daumen sind permanent gedrückt, für Donnerstag noch fester als sonst.
Hoffentlich machen die Strahlen die Meta kaputt. Ich wünsche es Dir sehr. Meine Gedanken sind ständig bei Dir. Ich habe Angst davor, in eine ähnliche Situation zu kommen.
Ruhe Dich aus und sammle Kraft für die nächsten anstehenden Behandlungen.
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