Neue Benutzerin - kleinzelliges Lungenkarzinom

[Hexe84]

Hallo Elisabeth15,

Ich freue mich sehr für dich und es gibt mir Hoffnung.
Auch mein Papa hat den fiesen Kleinzeller, allerdings wohl extrapulmonal,
man hat keinen Herd in der Lunge gefunden, sondern im HNO-Bereich mit Lymphknotenmetastasen. Auch er hat Metastasen in der Leber, 7 Stück unter 10mm. Wie war das mit deinen Lebermetastasen? Knochenszinit hat keiner gemacht, auch kein MRT Kopf. Die meinten das machen die nur symptombezogen.
Kopfbestrahlung, da nur palliative Behandlung, auch nicht prophylaktisch!!!???
Im übrigen konnte man den Tumor im Hals komplett im gesunden entfernen!!
Ich habe so Angst.

[Snipsel]

Hallo Elisabeth
Hab den Kleinzelligen auch seit 18.11.16 und war heute zur Blutkontrolle. Nächste Woche kommt meine 3 Chemotherapie. Du hast mir Hoffnung gemacht danke dafür

[Elisabeth15]

Hallo Snipsel,
ja, es ist schon hart, wenn man so eine Diagnose bekommt, vor allem der Kleinzeller ist ja sehr sehr aggressiv. Für mich war die Zeit damals auch sehr sehr schlimm, aber ich wollte unbedingt weiterleben. Das habe ich meinem Mann damals versprochen. Und was ich verspreche, halte ich auch. Ohne Unterstützung von meinem Mann und meiner Familie hätte ich das nicht geschafft. Damals -Oktober 2011- sagten die Ärzte zu meinem Mann: "Ihre Frau wird sterben". Aber ich wollte nicht!!!!!! Der Überlebenswille, eine gute Ernährung und psychische Unterstützung haben mir geholfen. Die Ärzte in Oldenburg haben mir mehrfach gesagt, dass die Entwicklung bei mir sehr sehr ungewöhnlich ist und wenn sie sich nicht so sicher wären, würden sie glauben, sie hätten eine Fehldiagnose gestellt. In 3 Tagen jährt sich der Tag des Spätrezidivs. Das war 2013. Ich musste damal nochmal 4 Chemos haben und zusätzlich 45 Lungenbestrahlungen. Aber ganz im Ernst: Der Satz "Ich schaffe das" und Optimismus sind sehr sehr wichtig, um die Selbstheilungsprozesse des Körpers zu aktivieren. Ich wünsche dir, dass du diese Kraft besitzt und genügend Unterstützung hast. Dann kannst auch du es schaffen, da bin ich mir sicher. Also: Alles Liebe und "Toi toi toi" für deine Genesung! Ich drücke dir alle Daumen!
Liebe Grüße
Elisabeth

[RudiPfeil]

Hallo Snipsel und Elisabeth,

@Snipsel

ich drücke dir die Daumen
und wünsche dir alle Kraft der Welt,
diese schreckliche Krankheit zu besiegen.

Auch ich habe niemals nur mit einem Gedanken ans aufgeben gedacht,
obwohl mir der Lungenfacharzt damals sagte:

" Regeln sie alles, waß sie in ihrem Leben noch zu regeln haben "

Mitlerweile, habe ich schon meine 4. Nachsorgeuntersuchung hinter mir gebracht.

Immer Kämpfen, es lohnt sich wirklich !!!!!!!

@Elisabeth15

Liebe Elisabeth,

ich habe deine Nachricht schon 2 mal hintereinander gelesen.
Du hast das so mutmachend und treffend geschrieben,
da gibt es nichts hinzuzufügen.

LG: Rudi

[Irmgard60]

....ich freue mich richtig für euch mit und wir sollten nicht vergessen, in der Zwischenzeit das Leben sooo richtig versuchen zu genießen ;-)

[Schneeflock]

Hallo,

Schön das es auch so gute Nachrichten in diesem
Forum gibt und es macht mir Mut ich habe am 20
Feb. Nachsorge es wären dann zwei Jahren vergangen
Habe aber trotzdem Angst bin jetzt schon wieder
Nervös ich habe Angst die würden
Sagen der Kerbs sei wieder da ich glaube ich würde
Das nicht noch mal aushalten war alles so schlimm
Für mich gewessen.

Gruß schneeflock:

[Elisabeth15]

Hallo Schneeflock,
habe gerade erst deine Mail gelesen, deshalb nun erst die Antwort. 2 Jahre Überlebenszeit bei dem Kleinzeller ist schon toll, viele schaffen das nicht. Und die Angst vor dem nächsten Nachsorgetermin - ist ja in 5 Tagen - kann ich soooooo gut nachvollziehen. Mein Mann und ich kennen diese Angst, die durch nichts wegzubekommen ist - nur durch ein krebsfreies Kontrollergebnis. Und je länger jemand rezidivfrei bleibt, um so größer ist die Überlebenschance. Bei mir hatte der Krebs ja bereits auf der Leber und auf der gesamten Wirbelsäule gestreut, aber noch nicht im Gehirn. Prophylaktisch wurde bei mir eine Kopfbestrahlung gemacht, nach dem Spätrezidiv im Jan. 2013 auch noch 30 oder 45x (nach meiner Erinnerung) Lungenbestrahlungen. Ich war im Okt. 2011 ja schon im Endstadium und habe es -trotz der negativen Prognose aller Ärzte - geschafft bis heute. Bis Sept. 2016 habe ich 1x im Monat eine Bisphosphonat-Therapie für die Knochen gemacht (intravenös). Das wurde 2016 eingestellt und die Nachsorgetermine auf 1x jährlich verlängert.
Es ist beim Kleinzeller ja "normal", dass er nochmal wiederkommt, aber das heißt ja nichts. Ich hatte damals gerade meine ersten Haare wiederbekommen, und musste dann auch erneut Chemotherapie machen. Das habe ich in der Tagesklinik gemacht, und nach 4 Zyklen war der Krebs wieder komplett weg. In der Tagesklinik habe ich mit so vielen Betroffenen gesprochen und hab das Rezidiv nicht mehr als soooo schlimm wie die Erstdiagnose empfunden.
Also: Mit Mut zur Nachkontrolle gehen, niemals aufgeben, sich gesund ernähren und vor allem nicht rauchen!!!!
Ich wünsch dir alles alles Gute und einen für dich positiven Ausgang der Nachsorge.
Weiterhin alles Gute und vielleicht meldest du dich mal nach der Kontrolle.
Ganz liebe Grüße
Elisabeth:

[Schneeflock]

Hallo Elisabeth,

danke für deine liebe worte ich bin gerade mit den Weinen am Kämpfen es tut mir so leid das man erst so lieb und nette Menschen in so einen Forum kennen lernen muss ich kann meine Gefühle und Ängste nicht in worte fassen es ist auch bei mir so meine Mutter ist an Lungenkerbs gestorben 1994 mit 59Jahren
meine Kleine Schwester 2012 mit 40Jahren auch an Lungenkerbs und nun habe ich das auch meine Diagnose war so T1 NO MO 1,5cm und 2,5 cm auf dem Oberer Lungenlappen Rechte Seite OP war in Völklingen eine sehr gute Klink kann ich nur Empfehlen ich hoffe ja wirklich das alles gut wird.



lG.

Schneeflock

[Elisabeth15]

Hallo Schneeflock,

hab gerade deine Mail gelesen und bin richtig schockiert. Da hast du ja ein wirklich schlimmes Schicksal, Mutter und Schwester an den Lungenkrebs in jungem Alter zu verlieren, finde ich ganz ganz schlimm. Zu deiner Erkrankung muss ich sagen, dass Du ja bislang im Prinzip Glück gehabt hast, weil Du ja erst im Anfangsstadium bist und der Krebs noch nicht gestreut hat. Und bei der minimalen Größe des Tumors ist eine OP ja auch noch möglich. Ansonsten ist beim Kleinzeller die Chemotherapie + Strahlentherapie erste Wahl. Der kleinzellige Lungenkrebs ist ja die schlimmste Form, weil er in den meisten Fällen -so wie bei mir- erst spät und zufällig entdeckt wird und sehr schnell wächst. Und vielleicht gelingt es ja -so wie bei mir- sämtliche Krebszellen zu vernichten. Ein Onkologe in Oldenburg hat mir mal -vor der Lungenbestrahlung, die auch nicht ohne Nebenwirkungen ist - gesagt, dass man durch die Bestrahlung eventuell sogar sämtliche Krebszellen zerstören kann. Das hat mir damals sehr viel Mut gemacht und ich habe daran geglaubt. Ich habe im September 2017 meinen nächsten Untersuchungstermin, aber bislang habe ich noch keine Angst davor. Das kommt dann kurz vor dem Termin, denke ich.
Ich denke auf jeden Fall am 20. an dich und drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass Du mit einem Lachen aus der Klinik rausgehst und ich zu Hause den Stein, der Dir dann vom Herzen gefallen ist, plumpsen höre.
Ich würde mich freuen, wenn Du mir von deinem Ergebnis berichten würdest. Irgendwie berührt es mich auch immer sehr, wenn andere das erleben und durchmachen müssen, was das Schicksal für mich bereit hielt.
Glaube ganz fest an eine langfristige Heilung und streiche die Angst und alle negativen Gedanken aus deinem Kopf. Ist leicht gesagt, hilft aber bei der Bewältigung der Erkrankung! Bei mir erschien damals alles total hoffnungslos, aber ich lebe auch nach 5,4 Jahren immer noch!
Toi, toi, toi für Dich und ganz liebe Grüße,
Elisabeth

[Elisabeth15]

Hallo alle zusammen,
wollte mich mal wieder melden und alles mitteilen, dass es mir immer noch gut geht . Ich bin so unendlich dankbar, dass ich den Kleinzeller allem Anschein nach besiegt habe, was auch für alle behandelnden Onkologen sehr sehr ungewöhnlich ist. Im September habe ich meine nächste Kontrolle, aber daran denke ich jetzt noch nicht. Ich will leben, und das tue ich auch, jeden Tag!!!

Ich denke oft an alle Lungenkrebskranke, die noch gegen die Erkrankung kämpfen und hoffe, dass es noch mehr so lange schaffen wie ich. Es ist eine harte Zeit, aber das Kämpfen lohnt sich, wie man an meinem Beispiel sieht.

Ganz liebe Grüße
Elisabeth

[Schneeflock]

Hallo Elisabeth,

Ja da gib ich dir wirklich recht es sind soviele die noch so schwer krank sind
uns geht es wieder gut darum sage ich euch allen Kämpfen es lohnt sich klar
es gibt schlechte Tage aber wenn man den geschafft hat, hat es sich doch gelohnt
Stimmt doch oder es lohnt sich jeden Tag zu kämpfen ich kann mich Erinnern an die
Chemo von mir es war schrecklich ich dachte nein doch nicht ich. ICH nicht Ich war geschockt
als ich in eine Graussame Welt musst.Menschen die alle Kerbs hatten und ihnen war die Angst ins Gesicht geschrieben mir auch aber eine Frau die auch Lungenkerbs hatte nur
auf der Linke seite und direkt auf der Aorta,
diese Frau machte mir mut obwohl ich
Die günstige Diagnose hatte ich vergiss Sie niemals Sie hieß Evi mehr weiß ich nicht wir waren noch eine Nacht zusammen Sie sagte mal zu mir was du denkst auch nur immer die anderen bekommen das du ja nicht weil ich unglaublich dumm geschaut haben muss als Sie mir das
Erzählt hat.
Leider musste ich feststellen als ich dann die Diagnose bekommen hat und dies auch dann meinem Unfeld mit teilte habe ich meine gute Freudinen kennen gelernt nämlich die waren nicht da das war dann auch so o Gott sei dank hast du das und ich nicht .
Das hat mich so sehr verletzt das ich keine Freunde mehr habe und auch keine möchte.

Ich hoffe ihr konnt dem Text folgen und verstehen es lohnt sich zu Kämpfen denn ihr habt auch noch viel zu lernen.
L.G

Susanne.

[Snipsel]

Hallo zusammen!
Ich habe jetzt 6 Chemotherapien, 28 Lungenbestrahlungen und 15 Hirnbestrahlungen hinter mich gebracht. Mein Tumor ist fast komplett verschwunden bis auf wenige mm. Also keine Vollremission. Ich bin jetzt seit 2 Wochen ohne Arztbesuch zu Hause und hab seitdem mehr Kopfkino als die ganze Zeit vorher. Morgen fahre ich auf Reha. Ich hoffe dort kann man mir weiterhelfen mit der ständigen Todesangst zu leben. Und nach der Kur sofort wieder CT Lunge und MRT Gehirn. Bin in ständiger Angst.

[Schneeflock]

Hallo,

Ja das mit dem kopfkino ist glaub ich normal.
Ich wünsche dir eine gute Zeit in der Kur das tut dir
bestimmt gut lasse es dir gut gehen.

L.G.

Susanne

[Elisabeth15]

Hallo Snipsel,

schön, mal wieder was von dir zu hören. Ich hatte ja die gleichen Therapien wie du, allerdings gab es einen Unterschied, was den Tumor selbst betrifft. Ich hatte ja 2x eine Vollremission, aber auch wenn noch ein kleiner Rest des Tumors da ist, gib die Hoffnung niemals auf. Ich lese auch immer noch viel im Internet über neue Behandlungsmethoden und letztens habe ich gelesen, dass die Ärzte/Onkologen Hoffnung haben, auch endlich was gegen den schlimmen Kleinzeller tun zu können. Vielleicht gibt es ja bald irgendein Mittel, das auch deine Kleinzellerreste abtöten kann. Ich wünsch es dir so sehr!!!!!!
Was das Kopfkino betrifft, kann ich dir nur beipflichten. Ich kenne das auch und es gibt bei mir zwischendurch auch immer wieder Tage, wo die Angst vor einer erneuten Erkrankung mein Leben bestimmt. Ich leide schon mein Leben lang unter Rückenschmerzen (LWS-Syndrom), nehme seit der Krebserkrankung Okt.2011 regelmäßig Hydromorphon, und habe an an schlimmen Schmerztagen (bei Wetterumschwung z.B.) auch wieder Angst, die Schmerzen könnten vom Krebs herrühren. Meine letzte Kontrolle war im September 2016, ich muss also in ca. 2 Monaten wieder zur Nachsorge. Ab und an denke ich schon an den Termin und dann ist die Angst auch wieder da. Ich versuche mich immer abzulenken, mir tut Bewegung, "Arbeit" im Garten an der frischen Luft, Gespräche mit Freunden und Bekannten usw. sehr gut. Da kann ich dann mal den Kopf freischaufeln. Aber grundsätzlich wird die Angst wohl bleiben, das haben mir schon viele Krebskranke erzählt.
Also, mein Tip: Versuche dich abzulenken, vielleicht auch mit Lesen oder Dingen, die du gerne machst.
Ich drück dir weiterhin die Daumen und wünsche dir, dass du hier im Forum irgendwann von einer Vollremission berichtest.
Alles alles Gute für dich - in jeder Beziehung!
Liebe Grüße,
Elisabeth

[Schneeflock]

Hallo,

Ja mir geht es auch genau so eie die Elisabeth, es schon gesagt hat man hat mal mehr Angst
und mal weniger ja ich wünsche dir auch vom ganzem Hetzen was alles weg ist.und mir geht es auch so wenn was drückt und zwickt spricht direckt Panik bei mir aus ich habe es ja auch so mit der Wirbel schon OP an der HWS letztes Jahr gehabt Spinnalkanal verengung des halb
Mir geht es auch so wie euch auch.
Ich glaube an Gott und ich gehe am Samstag bei uns das ist ein Wallfahrtort ich zünde immer kerzen dort an Snipsel und Elisabeth wenn ihr wollt zünde ich von Herzen ein für euch an wer noch möchte das ich eine anzünden soll sagt bescheid.
Ich denke schaden kann ja nicht.
Ganz liebe Grüße lass ich hier.

Susanne