Spätfolgen( auch psychische) nach ALL als Kind

ich hatte 1981 akute Lymphatische Leukämie, drei Chemotherapien und Bestrahlung, ich würde gerne von Leuten die auch in dieser Zeit erkrankt waren wissen wie es ihnen heute geht und ob sie irgendwelche Spätfolgen haben (Lernschwäche, Psyche etc.)ich war in Münster in der Polyklinik. Vielen Dank und viele Grüße Spot

Hallo spot,

ich selbst war nicht erkrankt, aber meine damals beste Freundin (1985). Sie hat sich psychisch danach sehr verändert und hat eine Herzerkrankung. Die Ärzte hatten ihr vor einigen Jahren sogar abgeraten, Ihr Baby auszutragen. Heute hat sie gesunde Kinder.

Liebe Grüsse

Hallo Miri,
falls du das liest, dir erstmal vielen Dank. Ich wüßte gerne, wie alt deine Freundin war als sie Krank wurde (natürlich nur wenn das nicht zu persönlich ist). Denn ich war damals erst 5Jahre alt. Ich habe heute besonders mit psychischen Problemen zu tun, die meine Therapeuten eben insbesondere auf die Erkrankung und die Behandlung zurückführen. Mir fällt es schwer das zu glauben (oder mir fiel es schwer, das zu glauben, insbesondere, da ich bis etwa zum 22 Lebensjahr so ziemlich alles verdrängt hatte). Deshalb habe ich mich entschlossen mich umzuhören, da ich denke, daß ich dann ja nicht die einzige sein kann bei der es nicht nur zu physischen sondern auch zu psychischen Folgerkrankungen kam. Allerdings ist in dem zusammenhang wohl klar zu sehen, daß sich die Behandlungsbedingungen natürlich heute wohl auch verbessert haben. 1981 mußten sich die Eltern z.B. noch an die normalen Besucherzeiten halten. Vielen Dank dir nochmal und liebe Grüße. Ich wünsche dir und deiner Freundin und natürlich auch den Kindern das Allerbeste.

[Selene]

Hallo!
Erst einmal muss ich sagen, dass ich sehr froh bin endlich etwas zu diesem Thema gefunden zu haben!
Ok, nun zu mir: Ich bin 1994 an Leukämie erkrankt und habe nach der Chemo eine Kopfbestrahlung bekommen. Damals wurden meine Eltern auf Spätfolgen wie Lernschwierigkeiten und Konzentrationsprobleme hingewiesen (die bei mir jedoch nicht aufgetreten sind).
Mittlerweile bin ich 17 und hab (um es einfach mal auf den Punkt zu bringen) einen psychischen Vollschaden. Ich weiß, dass sich das ziemlich krass anhört, aber anders kann man es echt nicht mehr bezeichnen. Nun ist mir vor einigen Tagen der Gedanke gekommen, ob das vielleicht etwas mit der Kopfbestrahlung zu tun haben könnte... Ich will es mir auch nicht so einfach machen und komplett darauf zurück führen. Aber könnte es nicht doch eine Art "Auslöser" gewesen sein...? Leider hab ich keine Langzeitstudien über psychische Folgen gefunden - wenn es die überhaupt gibt...

LG, Selene

[lissy]

hallo,
ich bin 2003 an leukämie erkrankt und ich hab bis jetzt glaub ich noch keine "schäden". aber ich denke die heutigen verhältnisse sind auch um einiges besser als sie damals waren. meine eltern durften z.b. kommen und gehen wann sie wollten. aber ich hab noch mal ne frage: sind die "schäden" bei euch schon früh oder gleich aufgetreten oder erst nach z.b. 5 jahren?

[Tabaluga]

Hallo, bin gerade zufällig auf dieses Forum gestossen da ich auf der suche nach Informationen für Spätfolgen nach einer ALL bin. Ich hatte als Kind Leukämie (da war ich 4) , mein damaliger Hausarzt hatte damals den richtigen riecher und ab ins Krankenhaus.Naja meine ALL ging dann von `66-`73(jetzt wisst ihr wie alt ich bin ) und gelte schon seit langem als ausgeheilt (wenn es sowas überhaupt gibt).Es gab damals auch nur Chemotherapie und die ging mir ordentlich in die Gelenke.Leider machen mir seit einiger Zeit die Knie probleme,insbesondere das rechte.Will aber kein Arzt drauf anspringen wenn man denn mal fragt ob solche probleme von einer ALL stammen könnten.Wenn jemand erfahrung darüber hat wäre eine Info prima. Desweiteren lasst bloss die Köpfe nicht hängen, mittlerweile sind die Erfolge so gut,da hat man früher von geträumt.Nochmals zu den Spätfolgen, eine anfälligkeit für Erkältungen oder auch Grippen stärkeren Ausmasses,mit hohem Fieber tritt immer wieder mal auf, liegt nun mal am geschädigten Immunsystem. Ansonsten verläuft mein Leben Gottseidank normal,Familie,Kinder und Job. Lasst es euch gutgehen, Tabaluga

[malke]

Hallo,
vielen Dank erstmal für die vielen Nachrichten. Ich habe jetzt einen neuen Namen, da ich das Kennwort zu dem alten vergessen habe.

Zu Selene, mir geht es im Grunde genauso, es hat alles etwas länger gedauert, aber mittelerweile kann man mich wohl auch als einen Psychischen Totalschaden bezeichnen. Ich wüßte zugern ob es sowas wie Langzeitstudien überhaupt gibt.

Ich war 1981 in der Polyklinik in Münster, hatte drei Chemotherapien und Bestrahlungen, mir geht es heute nicht so besonders, als ich noch jünger war hatte ich viele Erkältungen und Infekte und Gelenkschmerzen, in den letzten Jahren war es besser, ich bekomme nicht einmal mehr Fieber.
Ich habe allerdings viel mit der Psyche zu kämpfen und mit der Selbstwahnehmung und mit meinem Körper.
Zudem habe ich eine Rechtschreibschwäche. Lehrnen ist denke ich soweit ok.
Ich würde auch gerne noch viel mehr von Leuten hören, die krank waren, insb. natürlich in dem Zeitraum, aber auch von allen anderen.
Alles in allem vielen Dank für die Rückmeldungen, ich habe mich sehr gefreut, als ich das zufällig sah, ich hatte schon gedacht niemals wen zu finden mit dem ich darüber reden kann.
LG Malke/Spot

[Kenia]

Und ich dachte immer, ich wär die einzige :-(

Schön, dass ich dieses Forum gefunden habe!
Ich hatte 1997 Leukämie ALL. Damals war ich 8 Jahre alt.
Abgesehen davon, dass ich bei 1,50m stehen geblieben bin, habe ich auch noch zusätzlich psychische Probleme. Ich habe letze Sommerferien eine Psychotherapie angefangen und werde demnächst auch stationär behandelt werden.

Kenia

[malke]

Hallo Kenia
Ich habe auch gedacht, daß ich alleine bin. Ich habe schon eine stationäre Therapie gemacht und bin jetzt in ambulanter therapeutischer Behandlung - ich konnte mir das alles garnicht vorstellen, ich konnte es garnicht glauben, so viele Menschen bekommen eine solche Behandlung und ich soll die einzige sein die eine psychische Erkrankung davon getragen hat? Bei mir haben sie Borderline und eine depressive Störung diagnostiziert.
Ich bin so dankbar zu wissen, daß ich nicht alleine bin. Gibt es zu dieser Art Spätfolgen eigendlich Studien? Ich habe nie davon ghört.
Viele liebe Grüße, Malke

[lissy]

hallo,
darf ich euch mal ein bisschen näher treten?
wie zeigen sich denn bei euch diese psychischen erkrankungen? depressivität? ich kann mir darunter garnichts vorstellen. wieso bekommt man das den von ALL?

bitte um antwort

lissy

[malke]

Hallo Lizzy,
Ich kann nicht felsenfest behaupten, daß es durch die Behandlung selbst kam, vielleicht waren es auch die Begleitumstände, ich kann es nicht sagen.
Die Ärzte haben bei mir nicht viel mehr festellen können, als das diese Erkrankung ein traumatisches Erlebnisse meiner Kindheit war. Ich versuche selber herauszufinden ob es wirklich der Grund ist, weshalb ich ja eben Menschen suche die entweder die gleichen oder auch ganz andere Erfahrungen gemacht haben.
Ich persönlich leide unter Depressionen (rzidivierte depressive Störung) und einer Borderline Persönlichkeitsstörung, ich habe eine sehr schlechte Körper und Selbstwahrnehmung.
Ich weiß aber auch, daß 1981 die Bedingungen völlig anders waren, selbst an dem Abend als ich ins Krankenhaus kam durften meine Eltern nicht da bleiben - für eine 5jährige sicher nicht einfach.
Kein Kontakt zu den Geschwistern und die Eltern mußten sich strikt an die Besuchszeieten halten.
Man war angehalten nicht zu weinen und zu jammern, war man tapfer bei einer Behandlung wurde man belohnt und so weiter....
Im wesentlichen will ich sagen ich bin selber auf der Suche, denn wenn meine damalige Erkrankung was damit zu tun hat, dann kann ja nicht nur ich das sein.
Aber ich werde mich hüten zu behaupten, daß man generell einen psychischen Schaden davon trägt - sicher müssen da viele Dinge zusammenkommen - ich weiß es nicht.
Ich weiß auch nicht ob es Studien dazu gibt (ich würde es aber gerne wissen)
Ich weiß nicht ob ich dir damit helfen konnte, da ich ja auch nicht weiß aus welchem Grund du gefragt hast.
Liebe Grüße Malke

[lissy]

hallo malke,
ja du konntest mir damit weiter helfe. Ich habe nur aus reinen interesse gefragt, denn ein jeder behält sicher eine angeknackste psyche zurück, nur wusste ich nich was man dann "vollschaden" nennt. ich wollte auch wissen ob ich auch in diese kategoie gehöhre.

gruß lissy

[malke]

Hallo Lizzy,
ich weiß, daß die Bezeichnung "Vollschaden" etwas salopp und sarkastisch ist, ich denke manchmal brauche ich das, alles nicht ganz so ernst nehemen...
Es freut mich wenn ich dir weiterhelfen konnte.
Warst du auch krank? (antworte natürlich nur wenn du möchtest)
Hast du heute auch irgendwelche Probleme wie Depressionen oder so?
Liebe Grüße Malke

[lissy]

hallo malke,
ja ichwar auch krank, (und ich beantworte diese fragen immer ohne probleme)
ich hatte auch all, okt. 2003 war die diagnose, bin erst seit okt.05 von den tabletten los. aber ich glaub ich hab keine "störungen", also keine depressionen oder so. weis ja nich ob angst bekommen wenn das telefon klingelt dazu gehört.aber ansonsten gehts mir gut. aber vielleich kommt das ja noch...(hofffentlich nich)

gruß lissy

[malke]

Hallo Lissy,
ich denke nicht, daß man zwangsläufig irgendwelche Störungen davon bekommt, ich konnte mir das von Anfang an nicht so recht vorstellen, aber meine Therapeutin meinte ich solle doch wenigstens mal versuchen mich umzuhören wie es anderen so ergangen ist.
Ich bin mittelerweile ziemlich sicher, daß wenn überhaupt wohl ehr die Tatsache daß ich noch so jung war und auch der Umgang der Ärtzte und der meines Umfeldes mit mir und der Krankheit eine Rolle gespielt haben muß. Sicher weiß ich es aber nicht.
Ich danke dir sehr für deine Antworten und Fragen.
Liebe Grüße Malke