Klatskin

An Luci
Meine Mutter hatte heute vor dem Ops noch eine Cholangiografie bekommen weil die leberparameter sehr gut waren und die Aerzte nicht mehr sicher sind ob es ein Tumor wäre.
Morgen wird meine Mutter operiert und die Aerzte meinen das sie 40% Chance hat für die Heilung.Hat es bei Euch auch so geheissen?
Sie wird morgen um 7.20 vorbereitet von der Anästhesie.Denkt bitte an uns...wir wissen nach der operation mehr.
Luci sei stark ...wir können dir keine Ratschläge geben wir sind am anfang ...leider.

an Gabriella
Habe Dienstag und auch danach oft an euch gedacht. Ich hoffe dass die OP gut gelaufen ist und deine Mutter schon wieder auf Station liegt. Ich kann mich noch gut an die Zeit nach meine OP erinnern, auch wie geschwächt ich war. Dass wird aber alles wieder, braucht nur ein wenig Zeit. Du hast geschrieben dass ihr am Anfang steht, ich bin schon 2 1/2 Jahren dabei, also wenn du irgendetwas wissen möchtest zögere bitte nicht zu
fragen. Alles Gute für dich und deine Mutter.

An Silvi
Danke für deine Wünsche. Ein wenig mehr Kraft und Zuversicht kann man immer brauchen

hey silvi, verzeih, dass ich erst jetzt antworte. es freut mich, dass es deiner mama gut geht und sie auch gut isst. ich hoffe, du hattest eine schöne fahrt und bist gestärkt zurückgekommen.
bei uns läuft es nicht so toll. meine mutter bekommt jetzt seit 2 wochen noch gemzar, nachdem es ihr mit der stärkeren chemo( ich weiß leider nicht den namen) total beschissen ging. der arzt will heute aber wieder mit der stärkeren chemo anfangen, wohl aber nur mit 1/3 des stoffes. ich weiß nicht, was heute passiert ist, sie hat in der letzten woche 3 tage flach gelegen und dann eine stärkere behandlung? gestern war es schön mit ihr, sie war fröhlich und wir haben einen schönen tag miteinander verbracht.
gabriella, ich hoffe, die op ist gut verlaufen und wünsche, dass es mit euer reise klappt.
liebe luci, toll, dass du so stark bist! du machst uns mut.
liebe grüße, stefan

Hi, Stefan!
Schön, wieder was von dir zu lesen! Weißt du denn, aus welchem Grund der Arzt Gemzar durch das andere Mittel ersetzen will? Kannst du ihn fragen? Aber wahrscheinlich spricht deine Mama selbst mit ihm, oder? Ich finde diese Situation schwierig: Als selbst Betroffene hat man oft nicht die Power nachzuhaken und als Angehörige/r kann man ja nicht immer mitkommen. Mir geht es manchmal so wie vielleicht auch dir, dass ich einfach noch mehr wissen will, als ich so aus zweiter Hand erfahre. Übrigens: Drei Tage flachzuliegen - das ist bei meiner Mutter nach den Chemos ähnlich. Der einzige Trost: dass es danach wieder besser wird. Übrigens: In den letzten Tagen habe ich ein ganz tolles Buch gelesen, das dich auch interessieren könnte: "Prognose Hoffnung" von dem amerikan. Arzt Bernie Siegel (Ullstein-TB). Es ist sehr hoffnungsvoll und tröstlich. Kann ich wirklich empfehlen. Und nicht so doktrinär, sondern einfach voller Mitgefühl und Liebe. Ich habe es inzwischen meiner Mutter zum Lesen geschickt und hoffe, das macht ihr auch wieder ein bisschen Mut.

Liebe Luci,
liebe Gabriella,
vielleicht wäre dieses Buch auch was für euch? Falls ihr es nicht schon kennt.

Hi, dear Patricia! A friend of mine gave me the following address and I thought it might interest you:
www.trauernetz.de
This is a place where you can write to (or chat with) other people who have also lost a beloved person. Do you want to try?

Viele Grüße und viel Kraft für euch alle! Silvi

Hallo, LUCI; (und alle anderen)

du sprichst meine Gedanken aus: endlich jemand hier im Forum, der ebenfalls selbst betroffen ist. ich bin jetzt 43 und 2 Jahre dabei; ich war früher vor 1 - 1 1/2 Jahren hier häufiger zu Gast; jedoch haben mich die oft hoffnungslosen Meldungen, die die "Kinder" über ein Elternteil schreiben, so deprimiert, dass ich nicht mehr sehr aktiv war.
Ich hatte jetzt 2 Zyklen Chemo mit 5-FU, Mito, Epi,
und habe es relativ gut vertragen, allerdings gehen mir ziemlich viele Haare aus und meine Sehkraft ist eindeutig schlechter geworden.
Heute hatte ich ein CT zur KOntrolle, drück(t)mir die Daumen...ich hab noch kein Ergebnis...

Alles Liebe und Gute für Dich und alle Betroffenen
und meld Dich mal. Mimi

Hallo Mimi,

ich schreibe schon ganz lange nicht mehr hier im Forum - bin auch so ein "Kind".
Allerdings habe ich ganz oft an Dich gedacht und immer mal wieder geschaut, ob Du postest und wie es Dir geht.

Ich habe immer noch Dein energisch-optimistisches "und-Zack-sind-schon-wieder-ein-paar-Monate-um" vom Anfang im Ohr.

Leider war's dann ganz lange sehr still von Deiner Seite.

Ich freue mich ehrlich, daß Du nicht kapituliert hast und drücke Dir für die Ergebnisse Deiner CT-Kontrolle um so fester sämtliche Daumen!!!!!

Alles Gute und erfreuliche Werte
schickt Dir
Uschi

An Luci

Wir werden den OPS tag nie vergessen .Der Tumor versucht sich auch auf der rechte Seite ins Leber rein.Sie wird ein Stend bekommen und wird für Chemo vorgeschlagen.Sie ist leider immer noch auf der Intensivstation weil ihr die Wundheilung probleme macht.Sie hat aus Rümänien noch zwei multiresistente Kefer mitgenommen von der erste Operation und jetzt sind wir dran sie zu töten mit paar Antibiotika.Die Wunde braucht sicher noch einige Zeit um zu Heilen.
Es geht uns scheisse.Schon wieder eine Entäuschung

Hallo, Uschi,
danke für Deine liebe Reaktion; es hat mich gefreut von dir zu hören und zu spüren, dass Du Anteil nimmst, auch immer noch, nach so langer Zeit und Pause.
Am Sonntag geht`s wieder in die Klinik und der 3. Zyklus soll beginnen; mein Ergebnis hat mich etwas enttäuscht: es ist praktisch keine Besserung zu sehen, allerdings auch kein Fortschreiten, wahrscheinlich muss man dafür schon froh und dankbar sein und darf nicht zu viel erwarten.
Man sollte tatsächlich mit einem Stopp schon zufrieden sein;
so muss man es wohl sehen...

Liebe Grüsse schickt
Mimi

Hallo liebe Mimi, ich schaue hier sporadisch 'vorbei' und freue mich, von Dir zu lesen. Gib nicht auf!Ich habe mich im letzten Jahr so gefreut, daß du Deinem Partner zuliebe sogar Golf spielen gelernt hast. Ich glaube, Du bist niemand, der in der Ecke sitzt und abwartet. Hab Geduld, manchmal ist auch ein Stillstand ein Erfolg.Aber es wird einem bei dieser Krankheit sehr viel abverlangt - vor allen Dingen Geduld.
Ich denke an Dich und wünsche Dir bei der weiteren Behandlung viel Erfolg.LG
P.S. es gibt so chice Seidentücher, die man ganz geschickt drapieren kann. Du weisst doch, einen schönen Menschen entstellt nichts - auch nicht ein paar fehlende Haare, die ja wieder nachwachsen. Alles Liebe für Dich!

hallo sivi und alle anderen!
habt ihr auch alle so viel sonnenschein heute gehabt? das tut gut! zu deiner frage silvi. der arzt hat sich für 5 fu entschieden, weil auch schon die lymphknoten befallen sind. diese woche hat meine mutter erst mal pause, die sie auch gut gebrauchen kann. danke auch für den buchvorschlag, ich werde es bestellen.
seid alle ganz lieb gedrückt!stefan

hallo,
ich wende mich speziell an mimi und luci, da ich auch einer der selber betroffenen und auch noch relativ jung bin (40).
bei mir wurde letzten november alles für eine transplantation mit lebend-leber-spende von meinem bruder vorbereitet, die aber wegen eines bereits befallenen lymphknotens bei mir nicht durchgeführt werden konnte. anschliessend chemo mit gemzar, die aber nicht angeschlagen hat, d.h. der tumor metastasiert laut ct-befund in die leber.
jetzt stehe ich so ziemlich in der wüste und weiss im moment nicht was ich weiter unternehmen soll.
körperlich geht es mir gut; schlafe viel (10-12 stunden pro tag), sonst merke ich wenig vom krebs.
misteltherapie mache ich seit dezember, gallengangs-stent gibt's ca. alle 2 monate einen neuen.

habt ihr vielleicht noch andere ideen? wie kommt ihr psychisch mit der situation klar? bin dankbar für jeden tipp, vielleicht können wir uns auch kurzschliessen.

lg christoph

Hallo Mimi,

ich weiß, daß Du jetzt schon in der Klinik bist zum 3. Zyklus, komme aber leider erst jetzt um Antworten.

Ich denke, bis jetzt einen Stopp erreicht zu haben, ist auch ermutigend. Daran kann sich ja immer außerdem noch eine Besserung anschließen.
Ich drücke Dir jedenfalls ganz ehrlich die Daumen - für mein Gefühl hast Du die Kämpfernatur, die es braucht, um der Krankheit schlußendlich erfolgreich die Stirn zu bieten. Ehrlich!

Ich kann verstehen, daß Dir eine Besserung logischerweise viel lieber wäre, als vermeintlich "nur" ein Stopp. Tatsächlich ist der aber auch ein Etappensieg!

Ich würde mich sehr freuen, wieder von Dir zu hören / lesen, wenn Du aus der Klinik raus bist.

Allen Angehörigen und selbst Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft und eine große Portion Glück
und Dir Mimi schicke ich dasselbe und ganz liebe Grüsse

Uschi

P.S.
Im Leben kommt's oft anders, als man denkt:
Als ich noch ganz traurig und weit unten war, hat mir das Schicksal eine schöne Überraschung geschenkt: ich bin auf meine "alten Tage" *grins* nochmal schwanger geworden - jetzt sind wir auf der Suche nach Jungsvornamen.

Mein Vater (75) leidet ebenfalls an einem Klatskin Tumor. Die Krankeit wurde vor 5 Monaten festgestellt. Nachdem der Tumor nicht operabel ist, wurde ihm eine PDT (photodynamische Therapie) vorgeschlagen. Diese wird im Krankenhaus Salzburg durchgeführt. Hat jemand Erfahrung mit dieser Art von Therapie.

Hallo Stefan und alle ihr anderen lieben Leute!
Es gibt nichts Neues, meine Mutter kriegt morgen wieder ihre Chemo, zum ersten Mal mit "Port", ansonsten geht's ihr gut. Über PDT wüsste ich auch gern mehr, habe davon noch nichts weiter gehört. Ich denke an euch und gucke immer mal wieder auf die Seite, auch wenn ich nicht jedes Mal schreibe.
Liebe Grüße
Silvi

Hallo Gabriela, Mimi, Christoph und alle anderen.
Entschuldige das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber ich habe meine Mutter in den Niederlanden besucht und anschliessend meine Chemo wieder angefangen, wo ich mich jetzt erst mal wieder dran gewöhnen musste. Mimi wenn du mit Mito Mitomycin meinst bekommen wir die gleiche Chemo. Ich gehe dafür aber nicht ins Krankenhaus, sonern zu meine Onkologin in die Praxis. Da bekomme ich das Mitomycin in Form einer Spritze verabreicht anschliessend wird eine 2-Stunden-Pumpe mit eine andere Substanz anschlossen und danach eine 24-Stunden-Pumpe mit dem ich dann nach Hause gehe, wo ich die den nächsten Tag selber abkoppeln kann. Diese Chemo bekomme ich sechs Wochen lang jeden Mittwoch. Dann gibts eine Woche Pause, dann wieder sechs Wochen etc. Ich habe die Chemo vorige Woche zum ersten mal bekommen und sie ziemlich gut vertragen: Habe mich nur einmal kurz übergeben müssen und hatte am Donnerstag einen Kater (ziemlich blöd ohne Alkohol) und habe mich slapp gefühlt. Ich hoffe mal das das so bleibt denn die Chemo mit Oxaliplatin habe ich gar nicht gut vertragen und so krank wie ich mich da gefühlt habe, dass möchte ich nicht gerne nochmal so erleben. Es ist ja immer so blöd das man nicht weisst ob es überhaupt wirkt. Wenn ich sicher wüsste das die Metastasen dadurch kleiner werden, würde ich fast mit Freuden ein paar Wochen, Monate über die Kloschlüssel hängen. Aber so ist das nunmal: du weisst es nie und bleibt immer ein rumprobieren.
Christoph du sagst das du nicht genau weisst wo du stehst. Das ist auch schwierig. Ich weiss oft wo ich heute stehe aber nicht wo nächste Woche oder nächsten Monat. Ich freue mich über jeden Tag den ich habe. Ich versuche jeden Tag bewusst zu leben, mich an viele Sachen zu erfreuen, vieles was immer so normal war mal wieder richtig zu sehen. Eigentlich müsste jeder Mensch, krank oder nicht, sich davon bewusst sein dass sein/ihr Leben irgendwann zu Ende geht, aber so ist das meistens nicht. Oft verfluche ich meine Krankheit, aber ab und zu sehe ich auch die Möglichkeiten die mir der Scheiss-Klatskin gibt: Den Kontakt zu meiner Geschwister ist viel enger und schöner geworden, im Freundeskreis merke ich unterschiede, jeder ist sich auf einmal bewusst das dieses Leben ein Ende hat, und geht mit vieles anders um. Ich sehe die Welt anders, intensiver. Und jeden Tag ist ein Geschenk. Verstehe mich nicht falsch: ich habe auch meine Heulstunden, wo ich nicht verstehe warum gerade ich, alles nur gemein finde, Übelkeit nicht vertrage. Und auch einfach Angst habe. Obwohl ich hoffe noch ein paar Jahren leben zu dürfen, finde ich es sehr wichtig mich mit die Endichkeit meines Lebens auseinander zu setzen und auch dafür gibt mir diese Krankheit Zeit. Und die will ich nutzen und nicht nur in die Ecke sitzen und verzweifeln. Und Hoffnung und Wunder gibt es immer.
Gabriela, ich hoffe es geht dir und deine Mutter besser. Melde dich mal.
Ganz liebe Grüße an allen von Luci