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  #16  
Alt 30.01.2013, 23:19
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Anne,

ich bin nur Laie und erkläre mal so.....solange du noch funktionsfähige Eierstöcke hast, ist der Inhibinwert über 10. Hast du keine Eierstöcke mehr, sollte dieser Wert nicht überschritten werden. Steigt der Inhibinwert, kann es sein, das wieder ein Grnulosazelltumor oder eben Metastasen vorhanden sind. Darum ist es wichtig diesen Wert nach einer OP in Abständen von 3 Monaten zu prüfen. Mein Wert lag bei einem Rezidiv immer über 20. Ein Arzt kann dir das aber besser erklären.
Oder gib doch mal bei google Inhibin als Tumormaker ein, dort kann man sich informieren. Ich google viel um mehr Informationen zu bekommen.

Die Behandlung ist sehr schwierig, aber eine OP ist immer die erste Wahl. Was raus ist, kann mich nicht mehr ärgern. Chemo habe ich nicht gemacht, aber ich wurde bestrahlt. Und jetzt mache ich eine Antihormontherapie, weil mein Tumor hormonabhängig ist. Die soll bei einem Rezidiv einen höheren Stellenwert haben als eine Chemo.

Ich habe dir noch mal eine Nachricht geschrieben mit meiner Mailadresse.......

Liebe Grüße und melde dich mal wieder
Rita

Geändert von gitti2002 (11.02.2013 um 16:51 Uhr) Grund: Link zu Dienstleistungsbetrieb entfernt
  #17  
Alt 11.02.2013, 15:48
evrlais evrlais ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo!!!
Ich wollte nur fragen, wie lange man auf Bluttestsergebnisse (Tumormarker) im Durchschnitt warten muss??
Ich war letzten Montag bei meiner FÄ, hatte meine Nachsorge, Ultraschall war i.O., ich ließ mir auch den Inhibin-Wert für Granulosazelltumor feststellen, meine Ergebisse waren heute aber immer noch nicht da. Bin immer unruhiger...
LG aus Bayern
  #18  
Alt 11.02.2013, 17:04
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo evrlais,

bei meinem Arzt muß ich ca. 8 Tage auf das Ergebnis warten. Es kommt auch immer darauf an, ob ein Wochenende dazwischen ist.
Ich muß am 25.02. wieder zur Nachsorge.....bin auch immer unruhig, wenn es wieder soweit ist.

LG und alles Gute
Rita
  #19  
Alt 11.02.2013, 19:05
evrlais evrlais ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Danke für die schnelle Antwort!!!
Bin jetzt ein bißchen beruhigt....
Drücke Dir Daumen für deine nächste Nachsorge!!!!!!!!! Es wird bestimmt alles in Ordnung sein!!!
  #20  
Alt 22.02.2013, 15:11
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo evrlais,

was ist denn aus dein Inhibinwert geworden? Ich hoffe es ist alles i.O..

LG
Rima
  #21  
Alt 25.02.2013, 20:41
evrlais evrlais ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Rima!!!
Erst heute hat mich meine Ärztin angerufen, es waren 3 lange Wochen!!! Aber es ist alles OK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Danke, dass du an mich gedacht hast!
Hattest du heute deine Nachsorge??
LG aus Bayern
  #22  
Alt 25.02.2013, 22:53
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo evrlais,

das ist eine tolle Nachricht!!!

Meine Untersuchungen sind gut gelaufen und es wurde nichts gefunden. Jetzt muß ich nur noch auf den Inhibinwert warten......ca. 8 Tage dauert das.

Ich wünsch dir alles Liebe

Rima
  #23  
Alt 05.03.2013, 15:56
evrlais evrlais ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Rima!!!
Hast du schon die Blutergebnisse??? Drücke die Daumen, es ist BESTIMMT alles in Ordnung!!!!!!!!!
  #24  
Alt 05.03.2013, 19:23
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo evrlais,

heute habe ich mein Blutergebnis bekommen. Mein Inhibinwert ist unter 14 und somit ist alles in Ordnung.
In 3 Monaten geht´s dann wieder von vorne los......

Liebe Grüße
Rita
  #25  
Alt 07.03.2013, 12:52
evrlais evrlais ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo!!!
Das freut mich!!! Ja, die 3 Monate vergehen soooo schnell und dann wieder die Angst und das Warten.... Wir müssen nur das Beste hoffen!!!
LG Eva
  #26  
Alt 08.05.2013, 22:34
claudia34 claudia34 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo an alle,

hatte vor kurzem meine vierte Nachsorge.
Ist es bei Euch auch so gewesen, dass Ihr total unruhig wart?
Bin zu diesem Termin und war vorher schon fix und fertig.
Habt ich psychoonkologisch Hilfe angenommen? Ist dies hilfreich um mit der Angst umgehen zu lernen? Im Alltag komme ich ganz gut damit zurecht, aber manchmal verfällt man auch ins Grübeln.

Nächste Woche habe ich noch ein MRT, da bei der Nachsorge freie Flüssigkeit im Bauchraum gesehen wurde. Hoffe nur, dass sich dort nichts ernstes dahinter verbirgt.

Liebe Gruesse
claudia
  #27  
Alt 09.05.2013, 15:18
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Claudia,

ich habe jedesmal Angst, wenn mein Nachsorgetermin ansteht. Hilfe habe ich keine in Anspruch genommen.
Ich hatte in den letzten Tagen Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen bis hin zum Rücken, der Magen hat auch gedrückt. Auch habe ich schon seit längerem Atemnot, dazu muß ich sagen das ich COPD und Asthma habe. Luftmangel habe ich also schon länger, es ist aber schlimmer geworden. Bloß diese Schmerzen die ich hatte waren schon merkwürdig. Jetzt hat mir mein Hausarzt Tabletten zum entwässern verschrieben und siehe da, die Schmerzen sind so gut wie weg. Habe auch dadurch in zwei Tagen 2 kg abgenommen. Mein Hausarzt tippt auf einen Herzinsuffizienz und das sich dadurch das Wasser gebildet hat. Wenn es warm ist, habe ich auch sehr stark geschwollene Finger. Ich hoffe auch, das sich nichts anderes dahinter verbirgt. Am 30. Mai ist meine nächste Nachsorge und dann heißt es wieder 10 Tage auf das Blutergebnis warten.
Ich drücke dir die Daumen, das alles in Ordnung ist und das dein MRT ein gutes Ergebnis hat. Es wäre schön, wenn du hier schreiben würdest was dabei raus gekommen ist.

Liebe Grüße und alles Gute
Rita
  #28  
Alt 09.05.2013, 22:08
Benutzerbild von XsunnyX
XsunnyX XsunnyX ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Liebe Claudia!
Ich drücke dir die Daumen fürs MRT!
Vor den Nachsorgen Angst zu haben ist ganz normal. Ich habe am Dienstag auch meinen nächsten Nachsorgetermin und werde mit jeden Tag ein bisschen nervöser. Trotzdem versuche ich mich nicht verrückt zu machen. Die Nervosität ist bei mir dann immer ein bisschen vergleichbar, wie vor Prüfungen ich glaube da müssen wir alle einfach durch!
Ich selber nehme keine Psychoonkologische Betreuung in Anspruch, finde es aber toll, dass es die Möglichkeit gibt und ich empfehle dir das einfach mal auszuprobieren. Dann merkst du am besten, ob es dir persönlich hilft oder nicht - da ist ja jeder von uns anders. Mit einer Psychoonkologin (oder Psychoonkologen, wobei ich dir eine Dame empfehlen würde) kann man wirklich über alles reden was man möchte - auch über die Angst! Auch ich hatte während meiner Chemozeit mal ein Gespräch mit einer Psychoonkologin, habe aber gemerkt, dass das für mich nicht der richtige Weg ist, deshalb war es bis jetzt auch mein erstes und vorerst letztes.

Ich wünsch dir alles Gute! Halte die Ohren steif!
LG
Hanna
__________________
Mein eigener Blog:
www.einneuerweg.blogspot.com
  #29  
Alt 08.08.2014, 11:47
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo liebe Mitleserinnen,

sehr lange habe ich nichts geschrieben, aber ich lese jeden Beitrag mit. Leider kann ich nicht viel zu euren Themen schreiben, da ich ja diesen seltenen Granulosenzelltumor habe. Aber es gibt Frauen wie mich, die immer auf der Suche nach irgendetwas neuen sind, was den Granulosenzelltumor betrifft.
Ich möchte jetzt einfach nur kurz berichten, wie es mit geht.....

Kurze Zusammenfassung:
Dezember 2007 Eierstockentfernung wegen "Zyste"
„Zyste“ war ein Granuloszelltumor 9x7 cm
Januar 2008 Total OP
2011 mein erstes Rezidiv mit zweitem großen Bauchschnitt und anschließender Bestrahlung im kleinen Becken
2012 Lebermetastasen
Zwischendurch 3 Narbenbruchoperationen und die Galle wollte auch nicht mehr.

Heute vor 2 Jahren hatte ich meine OP an der Leber, wo mir 2 Lebermetastasen entfernt worden sind. Seitdem mache ich eine Antihormontherapie mit Zoladex. Das Implantat wir mir alle 3 Monate unter die Bauchhaut gesetzt und mir geht es gut dabei. Meine Nachsorge mache ich auch noch im dreimonatigen Abstand.
Bis jetzt hat sich kein neuer Tumor mehr gebildet und ich hoffe das es auch so bleibt. Diese Tumorart kommt immer wieder, nach ein paar Monaten oder sogar nach 30 Jahren, so wurde von einem Fall berichtet. Ich habe am Dienstag wieder meine Nachsorge und hoffe, das ich dann erst mal wieder 3 weitere Monate Ruhe habe. Mein Inhibinwert, der für diesen Tumor der Tumormaker ist, sollte 10 nicht überschreiten, mein Wert lag die letzten zweimal bei 5 so kann es weiter gehen.

Ich wünsche allen hier im Forum alles Gute!

Liebe Grüße
Rima
  #30  
Alt 03.09.2014, 16:18
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
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Ort: Hessen
Beiträge: 100
Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hu hu Rima60
t'schuldigung ,hab mich vertan
liebe Grüße
Christina
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