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  #1  
Alt 27.07.2007, 19:10
Alexa1 Alexa1 ist offline
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Ausrufezeichen Er ist doch erst 47...!!!

Hallo,
ich weiß auch nicht richtig wo ich anfangen soll,deshalb schreib ich einfach mal was mir gerade einfällt.
Mein Cousin bekam Dezember letzten Jahres die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs.Befallen ist auch die Leber und die Lymphknoten.
Da es selbst mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat kann ich mir nicht vorstellen wie die Situation für ihn und seine Frau (die meine beste Freundin geworden ist) sein muß...
Deshalb hier gleichzeitig meine Bitte an Außenstehende:
"Ich kanns mir vorstellen" ist wohl das bescheuertste was man als Nichtbetroffener einem Betroffenen sagen kann...!
Dieser Krebs wird T3 M+N (N+M)bezeichnet.
Die Ärzte sagen das man nicht mehr operieren kann.Und genau das verstehe ich nicht.Deshalb meine Frage:
Warum kann man die Bauchspeicheldrüse und die Lymphknoten nicht entfernen und ihm eine andere Leber transplantieren??????(Diese Frage stellt er sich auch täglich!)
Verdammt,wir können zum Mond fliegen aber diesen Krebs kann man nicht besiegen???

Er bekommt 3 Wochen jeden Montag Gemzar.Danach 1 Woche Pause.Zusätzlich Xeloda und Novalgin 3-4 mal täglich gegen die Schmerzen.Damit ging es ihm die ganze Zeit,körperlich(!), recht gut.
Seit 2 ca. Wochen fängt er an abzubauen.Er mag nichts mehr essen,es ekelt ihn alles an.Ist immer müde und hat keine Kraft mehr.Jede Anstrengung fällt ihm so schwer.Und er ist kurzatmig geworden.
Ich verstehe dieses Abbauen nicht weil das CT sagt das der Tumor nicht gewachsen ist,also immer noch so groß wie im Dezember.

Ich habe mich in meinem ganzen Leben noch nie so hilflos gefühlt.Hinzu kommt noch das er nicht darüber redet,immer stark nach außen ist.Dabei zerstört es doch seine Seele...
Er hat 2 Kinder im Grundschulalter.Wie erklärt man ihnen das ihr Papa bald sterben muß???
Wie soll seine Frau damit umgehen das sie ihre Liebe verliert,zusehen wie er jeden Tag etwas mehr stirbt???
Ich lese immer wieder das man in solchen Fällen sein Leben genießen soll...das ist doch der reinste Hohn!!!
Und wenn ich lese wie schlimm es noch wird,das diese Anzeichen erst der Anfang des Leidensweg sein sollen.......
Gibt es denn wirklich keine Hoffnung mehr......???
Diese Situation ist so unbeschreiblich grausam.

Gruß
Alexa
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  #2  
Alt 28.07.2007, 13:40
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo Alexa,

Du fragst:

"Die Ärzte sagen das man nicht mehr operieren kann.Und genau das verstehe ich nicht.Deshalb meine Frage:
Warum kann man die Bauchspeicheldrüse und die Lymphknoten nicht entfernen und ihm eine andere Leber transplantieren??????(Diese Frage stellt er sich auch täglich!)
Verdammt,wir können zum Mond fliegen aber diesen Krebs kann man nicht besiegen???"

Nun, erstmal ist da wohl die Frage, wo die Leber herkommen soll. Die Spenderorgane werden in Europa nach Kriterien vergeben. Da die Prognose bei BSDK auch bei OP im Durchschnitt bspw. nicht mit einer Leberzirrhose mithalten kann, sind ersteinmal andere Patienten vorrangig auf der Liste zu transplantieren.

Das ist aber insofern irrelevant, als daß man auch die Teile der Leber resketieren könnte, die Metastasen aufweisen oder bei wenigen Metastasen diese verkocht oder vereist. Die wächst schon wieder nach.

Daß man die Bauchspeicheldrüse oder deren befallene Teile herausnehmen kann und die umliegenden Lymphknoten auch, hast Du ja sicherlich hier bereits gelesen.

Das Problem ist, daß man Deinem Cousin keinen Gefallen mit der OP tun würde. Man kann bei dieser Krankheit, wenn die Leber bereits befallen ist, nicht einfach den Tumor herausschneiden und dann ist er weg. Die Operation wird ihn und sein Immunsystem vermutlich so belasten, daß die verbleibenden Tumorzellen - die ganz sicher im Körper sind - sich so schnell vermehren werden, daß das Überleben mit OP auf jeden Fall nicht länger wird, eher kürzer und dann noch mit den Einschränkungen der OP. (Dazu kommt, daß die gesamte Blutversorgung in dem Bereich geändert wird, so daß eine Chemotherapie im Bereich des ehemaligen Tumors anders verteilt wird.)

Für Deinen Cousin ist also die Nicht-Operation im Gegensatz zur Operation nach den von Dir beschriebenen Umständen auf jeden Fall die bessere Wahl. Zumindest so lange, bis dort Metastasen in der Leber sind. Reagieren die gar nicht auf die Chemo?

In welcher Klinik ist er denn? Habt Ihr zweite Meinungen - nicht von Chrirurgen, von Internisten oder Onkologen - eingeholt?

(Mondflug, Weltraumforschung, [ZENSIERT], es gibt so vieles, für das man bestimmt Mehrheiten in einer Gesellschaft finden würde, die das Geld statt dafür erstmal in die Gesundheit und Forschung für die eigenen Menschen stecken würden. Was hätte man mit dem Geld alles an Medikamenten erforschen können. (uh, das hagelt bestimmt gleich wieder Kritik in meinem privaten Postkorb, sorry))

vG, KL

Geändert von Kölner Leser (28.07.2007 um 13:44 Uhr) Grund: Beispiel für Geldschverschwendung entschärft und mit Zensiert gekennzeichnet um niemanden zu ärgern.
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  #3  
Alt 28.07.2007, 13:57
Benutzerbild von Jörißen
Jörißen Jörißen ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo Alexa
Erst mal ein trauriges willkommen hier

Mein Sohn bekam im Dez 2004 mit 15 Jahren die Diagnose ,, neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber , also kaum noch gutes eigenes Lebergewebe .Tumorgröße 6,5 & 5,5 & 5,9 . T3 N1 M3 Grading 3-4 sehr agressiver Tumor . Aussage der Ärzte ,, inoperabel , Lebenserwartung 3 Monate,, Er bekam eine Chemo die zum erstaunen der Ärzte anschlug . Er wurde im März 2005 operiert , weil der Tumor so klein geworden war . Danach folgte wieder die Chemo . Therapieende July 2005 . Bis heute geht es gut und das schon 2 Jahre nach Therapieende . Wir müßen natürlich regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen .
Ihr dürft nicht aufgeben und die Hoffnung verlieren . Mein Sohn ist das beste Beispiel das trotz schlechter Prognose es eine Chance gibt .
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe das die Chemo wirkt und der Tumor dann doch entfernt werden kann .

Lieben Gruß Christiane
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  #4  
Alt 28.07.2007, 14:35
Alexa1 Alexa1 ist offline
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Beitrag AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo,

er wurde gleich nach Diagnosestellung nach Heidelberg geschickt.
Soweit ich weiß ist Heidelberg doch die Adresse für BSDK,oder?
Soll er sich trotzdem noch andere Meinungen einholen?
Der Tumor und die Lebermetastasen sind seit Dezember weder größer noch kleiner geworden.


Danke Christiane für deine Antwort...sie ist so hoffnungsvoll,ich muß sie gleich meinem Cousin erzählen...!
Ein Beispiel dafür das sich das Kämpfen immer lohnt!Vielen,vielen Dank nochmal!

Euch alles erdenklich Liebe.

Gruß
Alexa
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  #5  
Alt 28.07.2007, 15:25
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo Alexa,

Heidelberg ist eine gute Wahl. (Er muß allerdings bei Büchler und Co. gewesen sein, auch das NCT hat nicht die Kompetenz wie Büchler(!)).

Im Zusammenhang mit der Chemo gibt es aber sehr gute Internisten und Onkologen an anderen Kliniken. Heidelberg konzentriert sich hauptsächlich auf Strahlentherapie und Chirurgie. Deshalb kann es Sinn machen, woanders noch Meinungen zu einer möglichen anderen Chemo einzuholen, die evtl. zu einer Operabilität führt. Wenn sich in dem letzten halben Jahr nichts verändert hat, wird sich mit Gemzar + Xeloda auch im nächsten halben Jahr nichts reduzieren. Wenn die Chance auf Operation hergestellt werden soll, dann mit anderem Regime. Im nicht spezialisierten Krankenhaus erhaltet Ihr aber erst ein anderes Regime, wenn das erste nicht mehr wirkt, der Tumor also wächst. Von daher auch gut überlegen, wo Ihr jetzt seid.

Wenn Ihr also auf dem Gebiet keine zweite Meinung eingeholt habt, dann würde ich das tun (Christiane hat ja einen super Ansatz gegeben). Die meisten Adressen findest Du unter www.pubmed.gov wenn Du da nach der genauen Spezifikation suchst und schaust, wer auf dem Gebiet viel veröffentlicht. (neoadjuvante Therapie bei palliativer Absicht bei Diagnosestellung)
Wenn Du nicht recherchieren möchtest: Eine gute erste Adresse ist das westdeutsche Tumorzentrum in Essen und Prof. Seeber, er hat sehr viel auf dem Gebiet geforscht und erzielt mitunter sehr gute Ergebnisse.

viel Erfolg, KL
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  #6  
Alt 28.07.2007, 15:58
Alexa1 Alexa1 ist offline
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Beitrag AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo KL,

vielen, vielen Dank für deine schnelle Antwort.Die gebe ich gleich weiter...
Schön wieder etwas mehr Hoffnung zu haben.Ich fühle mich jetzt nicht mehr ganz so hilflos...
Melde mich wieder wenn ich etwas neues weiß.

Gruß
Alexa



Ich hab mal einen schönen Spruch gelesen.Weiß nicht mehr wo oder von wem er ist.Möchte ihn trotzdem aufschreiben...:


Wer kämpft,kann verlieren...
wer nicht kämpft,hat bereits verloren...


Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft.
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  #7  
Alt 29.07.2007, 15:58
Kathrin23705 Kathrin23705 ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo Alexa,

zuerst einmal ein trauriges Willkommen hier.

Bin gestern grad aus dem Urlaub wiedergekommen. Waren zwei Wochen in Dänemark, meinem geliebten Dänemark.

Diese zwei Wochen hatten wir uns auch redlich verdient - denn:

genau den Weg, den ihr jetzt gehen müsst, den habe ich im Oktober/November (damals noch unwissend) begonnen und ihn am 5.4. diesen Jahres um 03.00 Uhr beendet. Soll heissen, dass ich meiner Zwillingsschwester beim Sterben und dem Prozess beigestanden habe.

Auch uns hatte man damals noch gesagt, geniesst die Zeit, macht noch Dinge, die ihr immer mal vorhattet. Auch ich hatte gesagt: wie denn????? Sie wollte soooo gerne nochmal essen gehen. Nicht mal das war ihr noch vergönnt.

Alexa, ich kann dir nur den Rat geben, sei für deinen Bruder da (lass deine eigene Familie dann zur Not auch mal allein - so hab ich es gemacht), steh ihm zur Seite, redet über alles, was euch noch auf dem Herzen liegt (auch über die Wünsche zu seiner Beisetzung - klingt schlimm, ich weiß), sei einfach nur bei ihm und halte ihm die Hand. Du wirst genau davon im Nachhinein zehren. Glaub es mir.

Meine Schwester ist nun schon fast 4 Monate nicht mehr bei mir. Und ich muss gestehen, mit jedem Tag vermiss ich sie mehr. Gestern kam ich aus dem Urlaub und gestern war ich gleich zweimal an ihrem Grab und hab ihr ihre geliebten Sonnenblumen gebracht.

Alexa, nutz einfach die Zeit die ihr noch gemeinsam habt. Sollte dein Bruder diesen Scheißkerl besiegen, dann hattet ihr in dieser schweren Zeit jetzt einfach eine intensive Zeit miteinander. Und wenn nicht .......... dann kannst du von genau dieser Zeit jetzt zehren.

Es tut mir leid, wenn meine Worte hart klingen.

Achso, und versucht euch soviel Rat und Unterstützung in bezug auf die Bürokratie zu holen wie es nur geht. Ich selbst bin noch heute damit beschäftigt, die Rente meiner Schwester "einzutreiben", die ihr aber rechtlich zusteht.

Liebe und traurige Grüße

Kathrin
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  #8  
Alt 29.07.2007, 18:38
Alexa1 Alexa1 ist offline
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Beitrag AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo Kathrin,

mein herzliches Beileid für dich und deine Familie.Es ist sehr schlimm einen geliebten Menschen zu verlieren.Beim Sterben zu zusehen und zu begleiten ist (für mich) noch viel schlimmer...!
Mein Bruder ist an einem Herzinfarkt im Alter von 44 Jahren gestorben.Es ging so schnell,der Arzt sagt er hat noch nicht einmal etwas denken können.Von der einen auf die andere Minute war er nicht mehr am Leben.Es war eine grausame,schmerzhafte Zeit bei der ich dachte, nie wieder richtig Leben zu können... Ich hatte ihm noch so viel sagen wollen,mir gewünscht Abschied nehmen zu dürfen...Er fehlt mir sehr...!
Das ist nun 6 Jahre her...
Heute weiß ich das er einen schönen Tod gestorben ist(ich weiß nicht wie ich es anders ausdrücken soll),denn der Weg den mein Cousin gerade gehen muß (und alle anderen in diesem Forum) ist wohl das schlimmste überhaupt.
Ich kann meine Gefühle der Hilflosigkeit kaum in Worte fassen,obwohl ich "nur" die Cousine bin.(aber er ist mir ans Herz gewachsen als wäre er mein Bruder)
Wie fühlt sich denn da der Betroffene selbst? Oder seine Familie?Ich darf darüber nicht zu lange nachdenken sonst breche ich sofort wieder in Tränen aus...
In seiner Gegenwart versuche ich immer die "Coole" zu sein damit er(vielleicht) wenigstens in diesem Moment nicht an seine Krankheit denkt,obwohl ich ihn manchmal einfach nur drücken und weinen möchte...
Das Problem ist das er seine Gefühle nicht zeigt und ich nicht weiß ob er das überhaupt will.Ich weiß oft nicht welches Verhalten richtig ist...

Allerdings habe ich durch Christiane's Weg wieder neue Hoffnung bekommen.
Ich bin nicht bereit aufzugeben und wünsche mir von Herzen das mein Cousin das auch nicht tut...!


Liebe Grüße
Alexa



Wer kämpft,kann verlieren...
wer nicht kämpft, hat bereits verloren...
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  #9  
Alt 29.07.2007, 22:18
tinajo tinajo ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo liebe Alexa,

ich möchte hier keinesfalls dir irgendwelche Wunderkräuter anpreisen. Aber ich würde mich mal unter www.zellkreis.de ein wenig umschauen. Außerdem finde ich das Buch von Philip Day, Stahl, Strahl, Chemo u. Co mit der B17 Theorie sehr ansprechend. Ich will hier nicht irgendwelche Alternativ-Methoden hochpreisen, doch ich denke man hat nichts zu verlieren. Ich habe selber sehr gute Erfahrung mit diesen Dingen gemacht. Und Schuldmedizin gemischt mit Alternativmethoden ist meiner Meinung nach die beste Chance.
Ach ja und Flor essenz Tee hat mir persönlich auch sehr gut geholfen. Vielleicht ist ja für euch irgendetwas dabei, dass euch ein wenig weiterhilft. Ich umarme euch und wünsche euch ganz doll viel Kraft für die Zukunft!!!
Viele liebe Grüsse
tinajo
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  #10  
Alt 29.07.2007, 23:11
Alexa1 Alexa1 ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hallo tinajo,

wie du schon geschrieben hast,man hat nichts zu verlieren...
Ich bin für jede Hilfe und jeden Tipp dankbar.

Liebe Grüße
Alexa
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  #11  
Alt 31.07.2007, 09:35
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Hi Alexa,
ein trauriges Willkommen Ich habe Dir einmal den Thread vo Pit reinkopiert.
Petra und Pit sind einen tollen Weg gemeinsam gegangen.
Ebenso kannst Du auch mal nach dem Thread von Ottmar wühlen.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ghlight=Petras
Alles Gute Euch!!!
KAtharina
__________________
Katharina
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  #12  
Alt 19.11.2007, 21:11
Alexa1 Alexa1 ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

hallo,

zuerst einmal muß ich mich für meine überschrift entschuldigen.
er ist doch erst 47...!!! nein!!!
er wäre nächsten monat 47 jahre geworden!
ja,mein cousin ist gestorben...hat den kampf verloren...!
11 monate nach diagnosestellung...!
was dieser liebe mensch alles ertragen mußte....das kann man sich nicht vorstellen....das kann man sich wirklich nicht vorstellen...!!!
er kämpfte bis zum schluß...war mit dem kopf voll da.......!

soviel hilflosigkeit kann ich nicht in worte fassen...

ganz viel kraft für alle betroffenen!

noch ein wort in eigener sache:

einen "engel-smiley" als symbol für einen verstorbenen menschen finde ich ziemlich pietätlos!
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  #13  
Alt 20.11.2007, 00:18
christa-48 christa-48 ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

hallo alexa,,,,

ein stiller gruss von mir und ganz viel kraft für die bewältigung des ganzen wünsch ich dir von ganzem herzen.

ich kann es mir sehr gut vorstellen,(ich hab es ja selbst miterlebt),,,mein mann ist vor 7 wochen gestorben,,,an diesem krebs (9 monate nach der diagnosestellung),,,,er wäre einen tag nach der beerdigung 52 geworden

Falls du hilfe oder austausch suchst,,,,kannst du mir gerne ne PN schicken.

liebe grüsse,,,christa

Geändert von christa-48 (20.11.2007 um 00:25 Uhr)
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  #14  
Alt 20.11.2007, 10:18
Benutzerbild von Anke LE
Anke LE Anke LE ist offline
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Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Liebe Alexa,

ein stiller Gruss aus Leipzig.

Anke
__________________
Betroffener: mein Papa, geb. 21.11.1935
Diagnose erhalten am 5.5.07, Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in Leber und Bauchraum

eingeschlafen am 09.07.07. friedlich, still und leise
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  #15  
Alt 20.11.2007, 16:26
Benutzerbild von petra48
petra48 petra48 ist offline
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Beiträge: 921
Standard AW: Er ist doch erst 47...!!!

Liebe Alexa,

auch von mir ein stiller Gruß und viel Kraft.

Liebe Grüße
Petra
__________________
Meine große Liebe *1952, BSDK seit 05/2006, friedlich in meinen Armen eingeschlafen am 29.06.2008
Meine Mutter *1925, BK seit 08/2006, OP und Bestrahlung, DK seit 06/2009 OP, Rezid. BK 10/2009, Lu-Metas 03/2013, eingeschlafen am 3.10.2013

Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen. (Konfuzius)
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