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  #46  
Alt 11.05.2009, 13:25
Benutzerbild von Silik
Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo Sabine,

mit der Muskelmasse sieht es leider nicht so gut áus, wahrscheinlich werd ich den Fuß nie mehr wie vorher bewegen können, aber mir reicht es ja auch schon das ich ohne Hilfsmittel laufen kann ohne zu humpeln. Ich muß mit dem Fuß ja eine Kunststückchen machen können.
Tja, Muskeln die nicht mehr da sind kann man leider auch schlecht trainieren, da nutzt mir der erhaltene Nerv auch nichts mehr.
Es gibt anscheinend so eine Schiene die man auch in den Schuh anziehen kann und mit dem man auch wieder normal laufen kann.

Ich bin aber hartnäckig und möchte das auch ohne so eine blöde Schiene können. Es gibt doch sogar Menschen die mit ihren Füßen schreiben können, man muss es nur gut genug trainieren. Und wenn die sowas können, vielleicht kann ich auch irgendwann mal wieder meinen Fuß anheben.

Es gab schon Tage hier da hab ich die OP bereut, aber was mach ich mich jetzt schon verrückt, die OP ist noch nicht ganz 14 Tage her, da kann noch so viel passieren.

Das sie die Chemo danach weiter machen versteh ich ja, aber was genau hat die Chemo vor er OP gebracht. Ich hab mich gefreut das der Tumor zurückgegangen ist und die haben mir trotzdem alles weggeschnitten wo sich der Tumor vor der Chemo befand. Hätten sie da nicht gleich operieren können?

Ich hoffe jetzt jeden Tag nur noch auf die freudige Nachricht das ich gehen darf, meine Wunde ist auch soweit in Ordnung das ich wohl am Mittwoch der Donnerstag gehen kann.
Ich würde auch daheim gut klar kommen, ich bin jetzt eigentlich nur noch zum Pflaster wechseln im KH, erscheint mir grad voll unnötig hier rumzuliegen. Bei meinen Mitpatienten hier hat es immer recht früh gehießen das sie heim dürfen, die hatten immer voll panik weil sie nicht wußten wie sie das daheim allein schaffen wollen. Und ich, ich will heim und zu mir sagt niemand was von heim gehen, das ist mal wieder so typisch. ;-)

Ich hoffe deine kleine ist heute weggefahren und mit dem Blutdruck ist alles in Ordnung! Ich wünsch ihr ein paar ganz tolle Tage!!! Dir natürlich auch, und mach dir keinen Kopf, deine Maus kommt schon klar, ich glaub du brauchst auch mal Zeit für dich um etwas runterzukommen, oder!

Liebe Grüße!
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  #47  
Alt 12.05.2009, 19:57
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön von dir zu lesen.

Zitat:
Das sie die Chemo danach weiter machen versteh ich ja, aber was genau hat die Chemo vor er OP gebracht. Ich hab mich gefreut das der Tumor zurückgegangen ist und die haben mir trotzdem alles weggeschnitten wo sich der Tumor vor der Chemo befand. Hätten sie da nicht gleich operieren können?
Und hast du das schon mal gefragt????

Zitat:
Und ich, ich will heim und zu mir sagt niemand was von heim gehen, das ist mal wieder so typisch. ;-)
Na vielleicht durftest du heute heimgehen?

Zitat:
Ich hoffe deine kleine ist heute weggefahren und mit dem Blutdruck ist alles in Ordnung! Ich wünsch ihr ein paar ganz tolle Tage!!! Dir natürlich auch, und mach dir keinen Kopf, deine Maus kommt schon klar, ich glaub du brauchst auch mal Zeit für dich um etwas runterzukommen, oder!
Naja, leider ist es nicht ganz so, habe es mir für sie so gewünscht. Ging gestern schon los, die einen waren schwimmen, die anderen spielten Fußball und ja sie darf ja nicht schwimmen, wegen den Bakterien und Fußball interessierte sie auch nicht. Meine Eltern haben sie dann abgeholt und zum Essen wieder gebracht. In der Nacht mussten sie sie dann abholen, sie wollte einfach nicht dort schlafen.

Heute will sie aber dort schlafen, bin schon gespannt, bis jetzt kein Anruf es würde ihr halt so gut tun. Sie sind auf einem BioBauernhof die haben super viele Tiere dort und meine 2 sind ja so Tierverrückt und ein 4 Tage altes Fohlen. Sie hat heute als einzige den Hasen einfangen können und am Nachmittag wollten sie auf Gut Aiderpichel gehen, da wollte meine Maus ja immer schon hin.

Sie merkt halt jetzt genau wie anderes sie ist, das sie eben nicht alles mitmachen kann, das es eben nicht so einfach geht.

Meine Kleine ist dafür total in ihrem Element, die hat ihre Großeltern nicht mal ordentlich begrüßt weil sie gar keine Zeit hatte, einfach so wie es sein soll.

Nicole hat sich aber für heute vorgenommen, dort zu bleiben und es so richtig zu genießen, im Notfall holen sie meine Eltern halt dann wieder.

Ich selbst hatte heute einen wunderschönen Tag, habe mit meiner Freundin Wien unsicher gemacht, war einfach Klasse, bin ja selten in der Stadt und wir haben jetzt beschloßen das so oft wie möglich zu machen. Danach waren wir noch in einem Tatoostudion, meine Freundin wollte unbedingt eins zu ihrem Geburtstag .

Hoffe deine nächste Antwort kommt von zu Hause!!!!

LG Sabine
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  #48  
Alt 17.05.2009, 23:29
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Simon_der_Zauberer Simon_der_Zauberer ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo du,

ich hatte ein Osteo-Sarkom und habe erst sechs Chemos bekommen, bevor operiert wurde.
Der Grund war, es musste verhindert werden, dass der Tumor streut oder das vll gestreute Bestände vom Tumor schon im Blut sind und durch die Chemo erwischt werden sollten.

So wurde es mir erklärt. Vll hilft es dir ja weiter. Könnte bei dir ähnlich sein.


Halt die Ohren steif!

Beste Grüße!
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  #49  
Alt 19.05.2009, 14:44
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo ihr Lieben!

Ja, das denke ich ja auch, der Tumor wurde durch die Chemo halt wahnsinnig geschwächt. Ich werd das aber bei meiner Folgechemo bald nochmal ansprechen. Ich weiss ja nicht ob 6 Hammer VIDE wirklich nötig waren, jetzt wo ich alle Kraft brauche um wieder Laufen zu lernen ist kaum noch was übrig und dann nebenbei nochmal Chemo, ist schon heftig.

Ich bin ja jetzt wieder daheim, nur macht es mich fertig das ich fast nichts selbst machen kann hier, mein Freund ist zwar da, aber ihm wirds einfach zuviel mit dem Haushalt, würd mich ja Daheim auch gern etwas wohlfühlen, schließlich lieg ich momentan hier die meiste Zeit rum.

Heute hab ich meine Tackernadeln gezogen bekommen, die Ärzte meinen alle das sieht ganz gut aus, ich denk da immer noch anders, aber hauptsache es verheilt gut.

@Sabine
und wie waren die letzten Tage für deine Kleinen noch?

Lg
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  #50  
Alt 20.05.2009, 12:33
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Habe eh schon an dich gedacht. Schön das du wieder zu Hause bist.

Ich kann dich aber gut verstehen, das es einfach nervt, wenn man nichts tun kann. Man will und kann nicht. Kann dir im Haushalt nicht doch noch jemand anderer helfen, damit nicht alles an deinem Freund hängen bleibt bzw. du es dann doch selber machst und dich dann überanstrengst.

Ich kenn das leider von mir, ich will es dann doch machen, wenn der Partner schon arbeiten ist und man ja zu Hause ist.

Als ich mit Nicole schwanger war, musste ich auch ganz zu Beginn 2 Wochen liegen und wir waren gerade frisch eingezogen. Das nervte so, weil es war alles noch so kalt und neu, nichts fertig und eben auch so viel zu tun und man darf bzw. kann nicht.

Nicole geht es relativ gut, sie hat die Tage gut überstanden, war aber am Freitag froh das sie wieder zu Hause sein konnte. Die letzten 5 Tage hat sie Chemo bekommen. Es geht ihr zwar so relativ gut, aber ihr ist doch etwas übel. Sie ist auch hundemüde, klar ich gebe ihr gegen halb 5 das Zofran, dann um 5 Uhr die Chemo. Sie kann zwar weiterschlafen was sie auch macht, aber es nervt einfach. Ich bin auch hundemüde, weil ich kann nicht weiterschlafen. Aber heute haben wir es geschafft und so ist es auch besser, eben weil wir zu Hause sind. Normalerweise hätten wir morgen reinmüssen, das ganze verlängerte Wochenende im KH und das sparen wir uns somit.

Die Blutwerte sind auch super gut, solche hatte sie schon seit über einem Jahr nicht mehr. Der Blutdruck fängt sich jetzt auch endlich, nur das Protein und das Crea sind immer noch erhöht. Aber gut. Am 02.06. haben wir wieder MRT, bin schon gespannt, die Tage davor kann ich eh vergessen, weil sie es so hasst.

Alles liebe und lass den Haushalt Haushalt sein, der läuft dir eh nicht weg, schau das du Energie speicherst für die nächsten Chemoblöcke.

LG Sabine
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  #51  
Alt 10.06.2009, 13:20
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Du hast schon lange nichts mehr hier geschrieben, ich hoffe, dir geht es gut??

Bitte meld dich mal.

LG Sabine
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  #52  
Alt 12.06.2009, 17:43
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo,

sorry das ich so lange nichts hab hören lassen. Alles in allem geht es mir eigentlich ganz gut. Ich war nicht mehr viel am PC seit ich daheim bin, man sollte meinen jetzt hab ich ja Zeit, aber ich sitze hier total unbequem dran.

Inzwischen hatte ich 8x Physio, muss aber noch immer eine Schiene ums Knie tragen, da ich erst wieder die nötige Muskelkraft aufbauen muss um das Bein zu kontrollieren. Es geht also alles sehr langsam voran, aber jeder kleinste Schritt nach vorne zählt. Immerhin kann ich nun schon fast im recht Winkel auf der Physiobank sitzen, vom Laufen ist das noch weit entfernt aber immerhin. Man braucht eine wahnsinns Geduld.
Ich bin nur froh wenn ich die Schiene endlich weglassen kann.

Das mit meinem Fuss ist bisher unverändert.

An das Chaos daheim hab ich mich inzwischen gewöhnt, oder besser gesagt ich hab mich damit abgefunden. Aber da werd ich einiges zu tun haben wenn ich wieder fit bin, aber ich freu mich schon drauf.
Helfen kann mir da leider sonst keiner, meine Familie wohnt über 100 km entfernt.

Ich hab eine R0 Histo, jetzt wollte ich wegen Chemo in einer Klinik bei mir in der Nähe fragen, in die in der ich vorher war möchte ich nicht mehr, da meinte der Onkologe es wäre für R0 keine Chemo mehr nötig. Er hat dann mit der Klinik telefoniert in der ich operiert wurde, die meinten da müsste man noch was machen, ja wie jetzt??? Ich hab im Internet Protokolle gefunden für R1-R3 Patienten, R0 wird niergens erwähnt. Die haben den Tumor mit soviel Sicherheitsabstand entfernt das sich eigentlich nichts verteilen konnte und Metas hatte ich auch nie. Ich bin so froh wenn ich keine Chemo mehr machen muss, für den Fall R1 würden noch 8 Blöcke anstehen, Horror!!!
Naja, auf jeden Fall beraten die sich nochmal und geben mir nächste Woche bescheid.
Der Onkologe bei dem ich war wird ja aber wohl wissen was er sagt, er hat auch gemeint das Risiko das da ein Infekt an die Prothese kommt ist zu hoch und ich hab ja eigentlich auch schon genug Gift bekommen, die wichtigste Chemo bei meinem Tumor ist die vor der OP, sonst wäre ich ja auch keine R0 mit 0% aktiven Tumorzellen, die haben in dem Knochen/Gewebe keine noch aktiven Tumorzellen nachweisen können!!! Die sollen mich bloß in Ruhe lassen, wenn es nicht unbedingt notwendig ist mach ich doch keine Chemo einfach mal so zum Spaß, weils ihnen wohl grad wieder etwas Geld bringt oder wie?

Und außerdem wachsen meine Haare grad wieder, ich will sie nicht schon wieder hergeben müssen. Der Pathobefund sagt aus ich bin Krebsfrei, so what???

Und wie geht es euch? Verträgt deine Tochter ihre Chemo immernoch relativ gut? Ich hoffe doch sehr für euch.
War doch etwas viel für sie der kleine Ausflug, oder?
Wie war denn euer MRT?

Ganz liebe Grüße!!!!
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  #53  
Alt 13.06.2009, 12:57
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön das du dich gemeldet hast.

Wäre klasse, wenn du keine Chemo mehr brauchst, hört sich doch alles gut an.

Meiner Maus geht es super gut, MRT-Befund war ein kleines bisschen besser als beim Letzten Mal, meine ganze Sorge unbegründet.

Heute bis am Mittwoch hat sie wieder Chemo, die sie aber zu Hause bekommt und sehr gut verträgt.

Gestern war ein toller Tag für sie, sie hat ihre Wunsch erfüllt bekommen. Eine Westernausrüstung für ihr Pony. Es war ja eine Überraschung und kurzfristig war sie super überfordert.

Ihr Pony bekam also alles super neu und sieht richtig schick aus. Man muss ja den Sattel ans Pferd anpassen und zuerst meinte sie ihre Schwester soll reiten, aber dann durfte niemand anderer auf ihr Pferd. Jeden Sattel hat sie selber ausprobiert, sie sass sicher 2 Stunden im Sattel, war super gut drauf und wieder mal so richtig glücklich. Danach waren wir noch lecker Essen und sie hat noch einen Gutschein für eine Westernstadt bekommen.

Heute ist zwar der Blutdruck etwas höher, aber ich denke mal nach der ganzen Aufregung darf das sein.

Somit bin ich heute am Nachmittag dann im Stall, weil meine 2 Western reiten wollen (das Pony meiner Kleinen haben wir damals mit Westernsachen gekauft). Ihre Reitlehrerin wird am Montag eine Freude haben, wenn sie von Dressur bzw. Springen nichts wissen wollen, sondern wie die Cowboys herumtollen wollen.

Liebe Grüße

Sabine
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  #54  
Alt 23.06.2009, 14:14
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo Sabine,

mein Onkologe hat sich nun mit mehreren anderen Onkologen aus anderen Kliniken beraten und ist zu dem schluß gekommen wohl noch die hälfte der sonst vorgesehenen Chemo zu machen. Ich hab das abgelehnt, mein Onkologe kann das aber auch mit gutem Gewissen vertreten.
Nach dem Patho Befund bin ich Krebsfrei und die Chemo hat nichts mit dem Rezidivrisiko später mal zu tun, im gegenteil, die Chemo hätte mir im moment wohl mehr geschadet als genutzt.

Ich will jetzt nur noch meinen Antrag auf Reha abgeben wieder normal laufen lernen und dann endlich mit der Sache abschließen. Es ist schön ein Ende in Sicht zu haben.

Wie ist das denn bei euch, wann ist bei euch endlich ein Ende der Chemos in Sicht?

Draussen lauf ich jetzt schon ohne Schiene, es hat ne Weile gedauert bis ich es mich getraut habe, ich trag die Schiene jetzt nur noch Nachts, aber ich bekomm schon immer mehr Kraft ins Bein.

Liebe Grüße!
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  #55  
Alt 23.06.2009, 18:21
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön wieder von dir zu lesen.

Du läufst draußen schon rum, hört sich klasse an und somit kannst du endlich Muskeln aufbauen.

Das heißt du bist jetzt mal fertig mit der Therapie?

Nicole fährt im Juli für 10 Tage auf ein Onkolager mit 24 anderen Kindern. Bin schon gespannt wie es ihr dabei geht. 10 Tage ohne Mutti und kein Handy. Die Kinder dürfen zwar am Abend anrufen, ich bin gespannt. Sie hat in dieser Zeit auch Chemo, aber ich denke mal das wird ohne Probleme laufen. Es ist ein Kinderarzt mit, eine Kinderschwester und die Psychologin von unserer Station, sowie noch ganz viele andere speziell geschulte Personen.

Nicole ist nur so extrem auf mich fixiert, aber im Moment schläft sie auch wieder in ihrem eigenen Bett, also ich denke das tut ihr schon gut.

Bei uns dauert die Chemo noch bis Ende September, sie brechen nicht ab, keine Chance, die haben ihren Plan und davon steigen sie nicht runter. Aber sie verträgt es ja relativ gut, diese Schluckchemo.

Heute hatte sie auch 44,1 Kilo also soviel hatte sie schon lange nicht mehr, hoffe so, das es bald noch mehr wird.

Kondition hat sie nicht viel, also sie schafft keine weiten Strecken und sie läßt sich in dieser Beziehung auch leider sehr leicht gehen. Hoffe das wird jetzt auch irgendwann besser, weil meine Kleine auch so darunter leidet.

Bald ist die Schule aus und wir können über 2 Monate Pause machen, ich bin so froh, wenn dieser Druck endlich weg ist, ab Morgen stehen alle Noten und dann ist es geschafft. Am 2. müssen wir nochmal ins KH und dann sehen wir weiter, einmal im Monat müssen wir nurmehr hin, die Mobile Schwester kommt einmal die Woche Blutabnehmen.

Angeblich wollen sie dann am 2. mit dem Blutdruckmittel aufhören bin schon gespannt, wieder eine Tablette weniger.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und eine positiven Rehabescheid.

Lg Sabine
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  #56  
Alt 14.08.2009, 10:47
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo,

sorry, hab hier schon lange nichts mehr geschrieben, die letzte Zeit war einfach nur noch ein drunter und drüber.

Nach langem hin und her muß ich jetzt doch wieder Chemo machen, das ist richtig ärgerlich weil ich meinen Port schon rausnehmen lassen hab.
Zum Glück kann die Chemo nach der OP auch durch die normalen Venen gegeben werden, ich hoffe nur das sich da nichts entzündet, aber diese Chemo geht ja nur 2 Tage.

Insgesamt mache ich jetzt noch 4 Zyklen VAC, von eigentlich 8 Blöcken. Mein Onkologe hier war eigentlich der Meinung man müsse keine Chemo mehr machen, dann war ich in Münster und die sind richtig ausgerastet als sie das gehört haben und haben sich anscheinend auch mehr oder weniger mit meinem Onkologen am telefon gezofft.

Naja, aber was soll ich machen, ich möcht mir später auch nicht sagen, ach hätte ich nur. Also mach ich halt jetzt wenigstens noch 4 Zyklen.
Die in Münster meinten halt, ich solle davon ausgehen das es wohl gestreut hat und deshalb gibt man sicherheitshalber so lange Chemo.

Dienstag nächste Woche gehts los. Dann sind meine Haare wohl wieder weg, gerade sind sie bestimmt schon über 5 cm lang.

Mit dem Laufen gehts momentan auch relativ gut, Beugung hab ich schon über 100 Grad und wenige Meter ohne Krücken laufen geht auch, Treppenlaufen ohne Krücken geht auch schon, sieht alles noch sehr abenteuerhaft aus, aber immerhin. Probleme hab ich nur mit dem Strecken des Beins, das geht immernoch nicht richtig.
Von der Reha hab ich noch nichts gehört, aber das geht eh erst nach der Chemo.

Und wie gehts euch so?
Wie war das Onkolager, hat es Nicole gefallen?

Grüßle!
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  #57  
Alt 14.08.2009, 11:04
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön das du dich meldest, habe gestern noch gedacht, ich muss mal nachfragen.

Blöd das du noch Chemo machen musst, aber denke auch das es einfach besser ist, auch wenn du die Haare wieder verlierst, muss aber nicht sein, bei Nicole sind sie ja auch gewachsen.

Nicole hat noch einen Chemoblock und dann sind wir nach 1,5 Jahren endlich fertig.

Ihr geht es super gut, wirklich gut, wenn man sie sieht, würde man nie auf die Idee kommen, das sie so krank ist bzw. immer noch Chemo hat.

Ihre Haare wachsen, sie sieht richtig flott aus mit der Kurzhaarfrisur und mir wäre es am liebsten wenn sie es so lassen würde.

Ihre Freundin hat sie letztens ganz flippig geschminkt, sah sie aus wie eine junge Frau, so hübsch.

Sie war ja am Champ, aber wir mussten sie nach 5 Tagen abholen, es hat ihr zwar gefallen, aber die Trennung von mir hat sie nicht geschafft. War schade aber sie darf ja nächstes Jahr wieder fahren und dann schauen wir mal ob sie die 10 Tage aushält.

Jetzt waren wir noch eine Woche auf einem Bauernhof und ich muss sagen, es war traumhaft, sie ist mit den anderen Kindern mitgelaufen, hat fast alles mitgemacht und sie ist so richtig aufgeblüht. Kein Unterschied zu den anderen Kindern.

Das Blutbild ist auch relativ schön und die Ärzte sind sehr zufrieden. Am 27. müssen wir wieder ins KH, dann noch mal am 28.9 da hat sie MRT und am 15.10. haben wir Abschlußgespräch. Ich kann es noch gar nicht glauben.

Ich hoffe für dich, dass es dir auch bald so gut geht und du die 4 Chemozyklen auch noch gut überstehst, du die Reha bekommst und dann auch endlich das Ende siehst.

Liebe Grüße
Sabine
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  #58  
Alt 24.02.2010, 11:56
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo liebe Sabine,

entschuldige das ich solange nicht mehr geschrieben habe.

Wie geht es dir und deiner Tochter???

Mir geht es inzwischen wieder ganz gut, mit dem Bein komme ich ganz gut zurecht und meine Haare sind schon wieder fleißig am wachsen. Werd mal mein Profilbild aktualisieren.

So, ich hoffe du schaust hier noch ab und an rein und meldest dich.

Liebe Grüßle @ all...
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  #59  
Alt 25.02.2010, 10:21
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Das Video ist ganz toll!

LG Reinhard
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  #60  
Alt 25.02.2010, 10:33
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Lieben Dank Reinhard, das war meine Art damit umzugehen, plus viel aufzuschreiben und zu reden...

Liebe Grüße...
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