ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

HALLO;

das für ihn da sein ist ja alles schön und gut, aber heute habe ich von ihm zu hören gekriegt das ihm das Bemuttern langsam auf die Nerven geht. Das hat mich ganz schön getroffen.
Ich kann mich ja gar nicht andauernd um ihn kümmern, bin ja auch noch berufstätig.
Und kochen könnte er sich selber was, kann aber fast nicht stehen
Bei Alex hat es im KH geheißen das er 1 Std. auf diesem Sandsack liegen muss, nach der Nervenwasserpunktion.
Im Moment hat er eine Körpertemeratur von 35,6 , ist das nicht bischen wenig ?
Er ist auch total kalt am Körper.


Lieb Grüße

[Christoph21]

Hi Marion,

ich verfolge den Thread hier schon lange, hab mich aber noch nie zu Wort gemeldet.
Nur als ich gerade gelesen habe dass dein Sohn meinte er fühle sich zu sehr "Bemuttert" fühlte ich mich automatisch an meine eigene Situation erinnert.
Meine Eltern haben sich während meiner Chemotherapien (Oktober 2005 - April 2007, wegen ALL) auch immer so gut es ging um mich gekümmert und mich auch täglich im Krankenhaus besucht. Ohne sie hätte ich es niemals durchgestanden und sie gaben mir immer sehr viel Kraft und versuchten mir jeden Wunsch von den Lippen abzulesen.
Aber ab und zu war es mir einfach auch zu viel, es ist denke ich einfach nicht normal als junger Mann ständig "bemuttert" zu werden. Auch wenn es für dich sehr sehr hart klingen mag, ich bin mir sicher dein Sohn wollte dich damit nicht verletzen. Aber mit Anfang 20 will man einfach nicht ständig auf seine Mutter angewiesen sein, daher denke ich hat er so reagiert.
Ich hoff dir damit ein bißchen "seine" Sicht näher gebracht zu haben, ich glaub ich kann ihn da echt gut verstehen.
Schöne Grüße, und alles gute
Christoph

[Marion Michaela]

Hei Christoph,

klar, ich verstehe Alexander schon, und ich weiß auch das er es nicht böse meint, es tut aber trotzdem kurz weh wenn du das hörst.
Mein Mann ist heute mittag mit Alex ins KH nach Ulm, er hatte ja am Dienstag die Nervenwasserpunktion und seitdem so Schmerzen, lag nur rum, und sein Gesicht war ganz eingefallen ( an ihm ist ja schon nicht viel drann 1,96 groß und 75 Kg )
konnte nicht mehr richtig laufen so schwach war er.
Mein Mann hat mir gerade angerufen das Alexander im KH bleiben muss, er hat zu wenig getrunken und gegessen. ( so ist es wenn man nicht auf Mama hört )

Es ist für alle eine schwere Zeit, und man muss probieren den anderen zu verstehen.
Wie geht es dir heute nach deiner schweren Zeit ?

Liebe Grüße
Marion

[Christoph21]

Hi,

das mit dem wenigen Essen kenne ich nur allzu gut. Ich bin selber auch recht groß (1,94m) und hab teilweise nur knapp 70 Kilo gewogen. Mir fehlte manchmal einfach die Kraft zum Essen, vom Appetit mal ganz abgesehen.
Mir geht es momentan leider noch nicht so wie ich es gern hätte. Ich hab einen Tag vor der letzten Chemo im April erfahren dass ich durch das Cortison das ich während der Therapie bekommen habe an beiden Hüften eine sehr fortgeschritten Hüftkopfnekrose habe. Daher bin ich seit einem halben Jahr auf Krücken angewießen und muss mich mit dem Gedanken herum schlagen mir zwei künstliche Hüftgelenke einbauen zu lassen, aber da ich erst 22 bin bin ich da noch nicht so scharf drauf.
Ansonsten gehts mir aber wieder richtig gut, ich hab (außer der Hüfte) keinerlei Beschwerden und kann wieder alles machen. Meine Blutwerte sind auch alle wieder völlig normal. Während der Therapie hatte ich oft sehr hohe Leberwerte, auch die haben sich alle wieder normalisiert. Der Körper steckt die ganzen Medikamente besser weg als man teilweise vermuten würde.

Eigentlich wollte ich bereits im Oktober anfangen zu studieren, allerdings haben mir da meine Hüften jetzt erstmal einen Strich durch die Rechnung gemacht. Jetzt werd ich wohl erst nächstes Jahr anfangen, solang kann ich mich dann noch von den letzten beiden Jahre erholen.

Ich hoffe ALexander kommt bald wieder zu Kräften
Grüße aus dem Unterallgäu
Christoph

[schwesterchen]

Hallo Marion,

es tut mir leid dass Alex in der Klinik bleiben muss.

das wundert mich jetzt aber sehr, dass Alex, nach der Punktion, nur 1 Std liegen musste.
also ich musste damals 24 Stunden streng auf dem Rücken liegen, durfte nicht aufstehen und meinen Oberkörper & Kopf nicht hochheben, weil es dann zu diesen Kopfschmerzen kommen kann. Bei mir wurde das Nervenwasser allerdings im Zusammenhang einer Angiographie der Brustwirbelsäule entnommen. Aber ich kenne es nicht anders...
Auf einem Sandsack musste ich nicht liegen, normal reicht ein Pflaster.
Ja und viel trinken sollte man

Hier noch ein Text und der link dazu:

Ein häufiges, ebenfalls harmloses Phänomen nach einer Lumbalpunktion ist das so genannte „postpunktionelle Syndrom“. So bezeichnet man Kopfschmerzen im Anschluss an eine Lumbalpunktion, die meist nach einigen Stunden verschwinden oder in Einzelfällen einige Tage anhalten können. Diese Kopfschmerzen entstehen vermutlich durch den Verlust des Nervenwassers: Neben der entnommenen Menge sickert durch die kleine Verletzung auch im Anschluss an die Punktion noch ein wenig Liquor ins Gewebe nach und verursacht einen vorübergehenden „Mangel“, der sich evtl. durch solche Kopfschmerzen und leichte Übelkeit bemerkbar macht. Die Flüssigkeit wird aber vom Körper rasch nachgebildet. Um ein postpunktionelles Syndrom zu vermeiden, ist es wichtig, dass Sie nach der Punktion für einige Stunden ruhig und möglichst flach auf dem Rücken liegen bleiben und ausreichend trinken. Erfolgt die Liquorentnahme im Krankenhaus, wird Ihr Arzt Ihnen vielleicht auch eine Infusion verordnen. Sollten trotzdem Kopfschmerzen auftreten, sprechen diese in der Regel gut auf die gängigen Schmerzmittel an.
http://www.mscollege.de/cms/MS-Colle...0050,1697.html

Alles Liebe und viel Kraft

Heike

[Marion Michaela]

hallo ihr zusammen,

das ist alles ein sch.... Spiel,

lasst uns was anderes spielen.

Vielen dank für den link über die Punktion.

Es ist ein schönes Gefühl das man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht alleine ist.

Vielen Dank,

und seid ganz lieb gegrüßt.

[schwesterchen]

Liebe Marion,

lass Dich mal lieb knuddeln

Ganz liebe Grüße

Heike
die sofort was anderes mitspielen würde...

[Marion Michaela]

Habe gerade mit meinem Mann telefoniert,
Alex für für 2-3 Tage im KH bleiben, Ihm gehts schon bischen besser.
Man bin ich froh,
da ist gerade ein Stein von meinem Herzen gerutscht.

Wünsche ein schönes Wochenende,
ich werde hoffentlich auch ein bischen zur Ruhe kommen,
wenn ich weiß das Alex jetzt in guten Händen ist.



Es ist wahnsinn was es ein auf und ab mit den eigenen Gefühlen ist

[Marion Michaela]

Hallo, ich mal wieder,

Alex durfte heute aus dem KH nach hause,
er ist immer noch schwach, antriebslos und sehr müde.
Was können wir tun das er wieder besser essen tut ?
Wir animieren ihn natürlich immer zum essen, aber es hilft nichts,
er will nur schlafen,
woher kommt diese permanente Müdigkeit ? durch die Chemo ?
Wer hat leider auch diese Erfahrung gemacht und kann mir einen Tipp geben.

Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Juicy]

Hallo Marion,

schön dass dein Sohn endlich wieder daheim ist.

Mein Freund war duch die Chemo auch andauernd müde und antriebslos. Lass ihn einfach schlafen und sich ausruhen. Das gibt sich von der Zeit alleine.

Mein Freund wurde vor drei Monaten Transplantiert und hatte die letzten Wochen auch noch stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Er war ebenfalls sehr müde und schwach, hat kaum was gegessen und das meistens wieder erbrochen. We wiegt mit einer Größe von 1,83m nur noch 58 kg (er hatte 82 kg).

Aber seit ner halben Woche geht es wieder Bergauf und er ist wie ausgewechselt.

Ich kann dir nur aus Erfahrung sagen, dass diese Nebenwirkungen meistens so schnell gehen wie sie gekommen sind.

Bleib weiterhin so stark wie du bist. Ich weiß wie schwer es ist, wenn man nur helfen will und dann angemekert wird.

Dein Sohn weiß sicher dass er essen muss und er macht es bestimmt auch soweit es geht. Versuch ihm einfach immer zu kochen worauf er Lust hat.

Ein kleiner Tipp: meinem Freund wurde als er so stark abgenommen hat vom Arzt "Zusatznahrung" verschrieben. Das sind so kleine Flaschen und wenn man da pro Tag 3 Stück trinkt kann man wenigstens das Gewicht halten. Lt. meinem Freund schecken die auch ganz gut.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Steht der Transplantationstermin schon fest???

Ich kann dir einfach nur immer wieder Mut zusprechen. Am Sa. ziehe ich mit meinem Freund endlich in eine eigene Wohnung, das hätte vor ein paar Monaten noch keiner erwartet. Also Kopf hoch:

ES KOMMEN AUCH WIEDER BESSERE TAGE!!!

[Schattenfell]

hallo marion,

es ist wie vorher beschrieben wurde. leider ist es so das es während der therapie auch bei uns phasen gab wo ich dachte mein sohn verhungert. vor allem das MTX machte ihm richtig zu schaffen.. das war die hölle. nach der intensivtherapie als wir noch kopfbestrahlungen hatten, traten nach einigen wochen noch einmal phasen auf wo phips fast gar nicht gegessen hat und sehr stark abgenommen hat. wir haben das auch so zusatznahrung erhalten, gab es in verschiedenen geschmacksrichtungen, schmeckte wie erdbeermilch.. also nicht so schlecht. darauf ging es dann wieder besser. wir haben dann mal eine weile mitschreiben müssen was phips so den ganzen tag gegebessen hat.
außerdem gibt es ei pulver das heißt malto plus (ist von milupa) kannst du in der apotheke kaufen. das kann man auch in getränke oder suppen mischen, ist geschmacklos und da sind auch wichtige vitamine usw. drin.

ihr schafft das schon, auch wenn es schwer ist... aber wenn er eine weile gar nichts ißt müßt ihr die ärzte informieren, damit die reagieren können. und wie gesagt mitschreiben was so gegessen wird. mein sohn hat dann eben fast nur chips und kabbernossi und hier und da mal ein paar früchte gegessen. es wird immer vorgeschrieben sie sollen sich gesund ernähren...aber in diesen phasen war ich froh wenn er wenigstens eine packung chips gegessen hat. warme sachen und sachen die mit fett rausgebacken wurden gingen gar nicht.
auch gummibärli oder süßigkeiten gingen eher als was richtiges zu essen... darum dann die packungen mit nahrungsergänzung.

ich drück dir die daumen das die schlimme zeit schnell vergeht und es bald wieder bergauf geht.

liebe grüße
dagi

[pit59]

Hallo Michaela,habe gerade mal wieder rein geschaut,wie es Deinen Sohn geht.Erst mal ist es ja prima,dass er wieder zu Hause ist.Bei unserer Maus,gab es auch solche Phasen.Aber wir haben Ihr auch gegeben,was Sie wollte.Ich kann mich noch gut erinnern,Sie hat einmal nur Nüsse gegessen.............dosenweise. Wir haben Sie aber gelassen,schließlich sind das auch Kalorien.3 bis 4 am Tag war normal.Also gib Ihm,was er mag,egal wie komisch uns der Geschmack vorkommt.
ALLEL LIEBE UND GUTE FÜR EUCH
WIR EUCH

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

ich habe Alexander dazu gebracht das er wieder mit trinken anfängt.
habe ihm mal meine Meinung gesagt das er mich wenn er nicht trinkt auch sehr belastet, als hätten wir mit der Krankheit nicht schon genug am Hals.
Außerdem habe ich ihn erpresst, ( böse Mama ) er hat sich einen Plasma Fehrnseher gewünscht, und als anreiz das er wieder zu Kräften kommt haben wir einen gekauft, ich habe ihm gesagt wenn er nicht trinkt kriegt er seinen Fehrnseher nicht, irgend etwas von meinen Argumenten hat wohl gefruchtet.
Er lässt sich auch von seiner Schwester ( 15 ) gern und lange den Rücken massieren ( macht sie bei mir nicht so lange wie bei Ihm )
Ich möchte doch nur das er bis Januar wieder zu Kräften kommt
Das einzige was mir jetzt noch Kopfzerbrechen macht ist seine Freundin, sie ist mit der Sache überfordert und stellt dann aber auf bockig, macht nichts im Haushalt und kümmert sich nicht wirklich um Alex,alles ist ihr zu viel was sie machen soll. Gott sei dank wohnt Alex gleich um die Ecke, so kann ich öfters vorbei schauen.
Ich bin so froh das es Alex wieder bischen besser geht, UP AND DOWN

[Schattenfell]

hallo marion,

das hast du gut gemacht.. er braucht ein ziel und einen ansporn. hauptsache er nimmt wieder was zu sich.

wegen seiner freundin... das ist sicher auch für sie schwer... so wie ich das in vielen büchern gelesen habe, halten die beziehungen das meist nicht aus... auch wenn während der krankheit oft nicht schluß gemacht wird, so ist das ganze doch wohl einfach zu viel, vor allem wenn die menschen noch so jung sind sind sie solch einer herausforderung nicht gewachsen. dafür solltest du als mutter (finde ich) verständnis haben und einfach soviel machen wie du kannst, hygiene ist wichtig, nein LEBENSWICHTIG... das wird wohl an dir hängen bleiben. ich denke die junge beziehung ist schon mit der krankheit sehr in gefahr, denk an deinen sohn... ich weiß ja nicht wie groß die liebe ist, aber meiner meinung nach soll sie lieber die zeit bei ihm sein.. was für so einen jungen menschen sicher schwer genug ist.
das ist meine meinung und so würde ich es machen wenn mein sohn in dem alter gewesen wäre.. es bleibt wohl wie immer alles an MAMI hängen.

aber mami schafft das... irgendwann habt ihr es geschafft und du kannst dich dann auch endlich verwöhnen lassen.... halt durch... das ist dann DEIN ziel und dein ansporn.

ALLES GUTE FÜR EUCH... fühl dich mal gedrückt!
dagi

[Marion Michaela]

Hallo Dagi,

du hast wohl recht, alles wird wohl an Mama hängen bleiben, ist aber
auch gar kein Thema für mich, dafür sind wir Mama.
Morgen muss ich mit Alex zur Vorbesprechung zur KMT nach Ulm,
und am 19.12. muss er dann zur Untersuchung wegen der KMT ein paar
Tage stationär dort bleiben. Die KMT ist für 19.01.08 geplant.
Alex hatt sich relativ schnell jetzt erholt, er steht wieder auf, und das essen bleibt auch drinne.
Dieses auf und ab, ist schon wahnsinn.

ganz liebe Grüße