Lokale Chemotherapie!!!???

[Julie-Marie]

Hallo Ihr LIeben..

Ich bin seit sechs/sieben Jahren hier.. Ich habe ein Riesenzellgranulom im Siebbeinzellenbereich, welches mehrfach operiert und bestrahlt wurde (mit insgesammt 60Gy).. Jetzt bin ich bei einem Onkologen in Behandlung, ich habe seit Monaten eine "B-Symptomatik".. Das heisst immer wieder Fieberschübe, total dollen Nachtschweiß, und ich bin ko wenn ich nur die Treppen hoch gehe..
Er hat blut abgenommen und es in die Onkologische Hämatologische Blutpraxis geschickt.. Er möchte auch noch das eine Rückenmarkspunktion gemacht wird..
Er hat die Vermutung das ich irgendeine seltene (Knochen) Krankheit habe..

Heute zumindest war ich zur 1ten lokalen Chemo in der Uni.. Das war sooo schrecklich.. Ist irgendwie dazu da die überflüssige Schleimhaut etc. weg zu machen.. Erst wurde es in der Nase betäubt und dann wurden die in diesem Chemotherapeutikum getränkten Tupfer reingelegt.. Das tat echt schweine-weh.. und ich bin echt einiges gewohnt..

Nun bin ich seit dem Nachmittag zuhause und habe erstmal ein paar Stunden geschlafen.. Ich habe total die Schüttelfrost-Anfälle.. Alles zieht sich zusammen, habe ich das Gefühl.. ALLES.. sogar der Mund, der Speichel, der Kopf, das Hirn - alles zieht sich zusammen und ist eine Gänsehaut.. Ich zittere vor Kälte in dem einen Moment und im nächsten ist mir total heiss und ich habe kalte Schweißausbrüche.. Doch sobald ich ein Bein unter der Decke hervorziehe, wirds mir wieder scheisse-kalt..

Sind das die Nebenwirkungen???

In vier Wochen muss ich wieder hin.. Ich habe echt so langsam die schnauze voll - und mag nicht mehr..

Ich bin einfach total kraftlos... Kann mir jemand zuhören??? Mir helfen?

Liebe Grüsse Julie (die übrigens gerade 28jahre alt wurde)....

[Ulla Krefeld]

Liebe Julie,

ich habe mit Erschrecken Deinen Bericht gelesen. Leider kann ich Dir in bezug auf Deine Erkrankung überhaupt nicht helfen. Aber, so wie es aussieht, solltest Du diese seltsame Chemotherapie doch besser stationär machen lassen. Bitte bestehe darauf!! Es wäre für Dich ganz wichtig, nach so einer schlimmen Behandlung nicht alleine mit den Sorgen der ganzen Nebenwirkungen zu sein. Ich finde, dass Du wirklich unter Beobachtung stehen solltest.

Meine Güte, wie leidensfähig sind wir Menschen eigentlich? Was müssen viele mitmachen, u.a. auch Du. Es tut mir soooo leid, da Du auch noch so jung bist. Es ist nicht zu fassen.

Ich kann leider nur eines für Dich tun. Und das ist ein dickes Stossgebet zum Himmel schicken, damit Dir schnellstens geholfen wird , und es mit der seltsamen Knochenkrankheit nichts auf sich hat.

Ich wünsche Dir alles Gute, pass auf dich auf

alles Liebe

Ulla

[jenni29]

Liebe Julie,

endlich habe ich Dich gefunden, kenne mich noch nicht si gut hier im Forum aus, bin erst Mitglied seit März 2007, hatte vor lauter Zeitmangel nie Zeit hier im Forum zu sein, dadurch auch mein Kennwort vergessen etc. Bin aber immer wieder auf Deine Einträge gestoßen, da bei meinem Mann (27 Jahre) im Februar 2007 ein Tumor mitten im Kopf (nähe der Keilbeinhöhle) entdeckt und der im April diesen Jahres entfernt wurde. Dabei hat sich, nach langer Wartezeit (6 Wochen) heraus gestellt das es sich, wie bei Dir, um einen Riesenzellgranulom handeln muß. Da der Tumor so selten ist, kann uns aber NIEMAND einen 100 % Befund geben. Es konnte leider nicht alles entfernt werden, so dass sich der Tumor wieder gewachsen ist. ER wurde jetzt im August nochmals entfernt. Wir warten gerade auf den Befund und haben am Mo., 24.09. einen Termin mit dem Neurochirurgen. Sie sprechen bereits von Bestrahlung, es steht allerdings noch nichts fest!!!

Ich habe natürlich parallel immer mal zwischen durch bei Google "RIESENZELLGRANULOM" eingegeben. Bis ich eines Tages mal auf eine Anzeige aus einer Salzburger Zeitung gestoßen bin, wo es um einen 8 Jähigen Jungen ging, der auch einen Riesenzellgranulom allerdings im Kiefer hatte. Dieser wurde entfernt, auch ein Stück vom Knochen und dann hat er eine weitere Therapie mit einem Nasenspray mit Calcitonin begonnen. Dort schreiben sie, der Tumorwachstum sei gestoppt worden. Dieses Präperat ist aber eigentlich ein Präperat bei Osteoporose, da es den Knochenaufbau fördert. Aber unsere Apotheke kennt diese Präparat auch zur Tumorstoppung. Wir haben das unserem Neurochirurgen erzählt. Er sagte, mann könne es in Verbindung mit Bestrahlung machen, aber unser Hausarzt hat es uns jetzt verschrieben und wir haben damit auch schon begonnen. Das erste MRT nach der 2 OP konnte noch nicht ausgewertet werden, da alles noch angeschwollen war. Das zweite MRT nach der OP steht noch aus! Natürlich habe ich Angst, ob es wieder gewachsen ist oder noch wachsen wird. Deshalb kann ich Dich da nur zu gut verstehen. Aber vielleicht ist das Calcitonin ja auch was für Dich!? Spreche doch einmal mit Deinen Ärzten!

Wie sieht denn eigentlich Dein momentaner Gesundheitszustand aus? Wieso mußt Du denn jetzt eine Chemo machen? Ich habe 1000 Fragen an Dich, denn nachdem WAS ich alles hier schon von Dir gelesen habe, finde ich Soooo unsagbar viele parallelen zu meinem Mann. Ganz oft sind Deine Änste, die Du hier schriftlich niederschreibst genau die meinigen. Wir haben auch ein kleines Kind, ein Mädchen. Sie wird jetzt 4 Jahre im November und heißt auch Julie, allerdings Liènne Julie - schon wieder so ein Zufall. Ich glaube wir sollten uns hier treffen - das Schicksal führt uns hier zusammen...

Gerne würde ich Dich mal in den Arm nehmen und Dich TRÖSTEN - so wie Du es VERDIENST!!! Versuche immer positiv zu denken, ich meld' mich bald wieder und warte aber auch schon sehr auf Deine Nachricht...

Alles alles Liebe, bis bald, Deine Jenni


mein Mann (27) hat ein Riesenzellgranulom im Kopf, das nach der 2 OP (war jetzt im August) eventl. bestrahlt werden soll. Wer hat Erfahrungen damit? Eigentlich suche ich auf diesem Wege auch eine junge Frau, die, wie mein Mann, solch einen Befund hatte. Diagnostiziert im Jahre 2000, "Julie" ist ihr Name oder auch "Julie-Marie". Den letzten Eintrag habe ich im Krebs Kompass Forum jetzt kürzlich aus dem Jahre 2005 von ihr gelesen, dort war sie 25 Jahre. Sie hatte in dieser Zeit noch 2 Jungen bekommen. Seit dem habe ich keinen Eintag mehr gefunden. Ich weiss aber, dass dieser Befund sehr selten ist, da es sich um einen sehr SELTEN TUMOR handelt.

BITTE, wer etwas weiß, möge sich bitte melden!!!

ALLES LIEBE Jenni

[jenni29]

Liebe Julie,

den letzten Teil wollte ich eigentlich als eigenständige Nachricht schreiben, weiss allerdings nicht, wie das funktioniert, darum ist sie jetzt darunter, nicht das Du Dich wunderst!!!

Gruß, Jenni

[Erika56]

Hallo jenny,
Ich hatte am 21.8. kurz kontakt mit Julie. Da sie starke Schmerzmedis nimmt, kommt sie selten in den Chat oder auch ins Forum.
Vielleicht schreibst du ihr mal eine PN? Dann wird sie dir sicher antworten.

[jenni29]

Liebe Erika,

viiieeelen Dank für Deine Info, ich muss das glaub' ich mal versuchen. Das habe ich schon einmal, aber sie konnte oder möchte irgendwie keine PN aus dem Forum erhalten. Ich mach' mich da nochmal schlau!

Also: Lieben Dank nochmal!

Gruß Jenni

[jenni29]

Ich nochmal (etwas verwirrt)

Es geht nicht Julie eine private E-Mail zu schicken, PRIVATE NACHRICHT ist aber kein Problem - das hat geklappt...

Gruß, Jenni

[Julie-Marie]

Liebe Jenni..

Du bist echt total lieb.. Habe eben erstmal richtig geweint.. Eben weil einfach nur mal jemand so lieb zu mir ist.. Das vermisse ich hier manchmal.. einfach mal so jemanden der mich in den Arm nimmt.. der ohne etwas zu wollen für mich da ist.. Aber das ist eine andere Geschichte..

Nun zu Dir und Deinem Mann.. Ich würde das 2te MRT abwarten.. Ich wurde in Heidelberg bestrahlt.. (obwohl ich aus der Nähe von Lübeck komme).. eben weil dort ein Knochentumorforschungszentrum ist.. Ich habe 60Gy bestrahlt bekommen.. das ist die Höchstdosis gewesen.. In Heidelberg hieß es das man "meinen" Tumor als "maligne" bezeichnen kann.. eben aufgrund der schnelle des wachstums und der Stelle.. (Im Siebbeinzellenbereich)..

Das mit der Calcitonin Therapie habe ich auch schon versucht.. Allerdings in Spritzenform.. Jeden Tag habe ich mir das Zeug morgens unter die Haut injeziert.. Mir bekam das garnicht.. Mir war dauer-übel.. Und das war bei 2 Kindern echt schlecht zu managen..

Nun bekomme ich ziemlich viel Morphium.. Habe inzwischen ich weiss nicht wie viele OP´s über mich ergehen lassen müssen.. (insgesammt an die 30.. aber nicht nur Kopf)..

Du kannst mir gern über meine Email Adresse schreiben.. Dani23650@aol.com

Übrigens Julie ist nur mein 2ter Name.. :-).. aber das ist ja eher unwichtig..

Freue mich von Dir zu hören.. Vielleicht bald? Werde nun öfter hier rein schauen.. Aber aufgrund des Morphiums und den Schlaftabletten komme ich in letzter Zeit echt selten dazu.. Schlafe oft schon mit meinen Jungs um 19Uhr ein..

Wann hat Dein Mann das nächste MRT? Ich am 12.10.. Und ich sterbe jetzt schon vor Angst und Panik.. Denn eigentlich kommt bei sowas immer dabei was raus..


@Erika.. Du Liebe!!! Ich danke Dir das Du geschrieben hast das ich seltener hier bin.. Ich möchte Dich unbedingt mal wieder lesen, hören.. Aber irgendwie bin ich zu blöd für den Chat.. :-(

Liebe Grüsse Julie

[jenni29]

Liebe Julie,

ich habe Dir auf Deiner E-Mail Adresse Dani... geantwortet.

Lieben Gruß, Jenni