Schwierige Kommunikation

[cvhh]

Hallo,
mit folgendem Problem möchte ich mich an Euch wenden: meine Mutter ist seit September 2006 kehlkopflos, nachdem bei ihr ein Hypopharynx Ca. im fortgeschrittenen Stadium festgestellt wurde. Die Operation sowie die nachfolgende Radio-/Chemotherapie wurden sämtlichst im Diakoniekrankenhaus Rotenburg unter der Leitung von Dr. Emmerich durchgeführt. Soll sehr gut verlaufen sein, so wurde uns das von mehreren Seiten bestätigt.

Es kam danach zu Beschwerden, die als Nebenwirkungen der Strahlentherapie gelten sollen, wie etwa starke Schleimbildung in den Lungen mit ständigem Absaugen usw. Dazu kommt, dass sich die Atemwege immer weiter verengt haben und meine Mutter zunehmend unter Atemnot leidet. Hals- und Lungen-CT haben nichts ergeben, etwa ein Rezidiv o.ä., aber man vermutet ein schweres Lungenemphysem. Sie ist in die Lungenklinik Unterstedt überwiesen worden, wo neben EKG, Blutgasmessung usw. auch ein Lungenfunktionstest gemacht werden sollte. Problematisch war bloß, dass die Ärzte mit dem Umstand, dass meine Mutter ein Tracheostoma trägt, nicht umgehen konnten. So wollten sie den Hals zukleben, weil sie doch durch die Nase atmen könnte! Erst sollte etwas “gebastelt” werden, um trotzdem eine Messung durchführen zu können. Aber nun wurde uns durch einen Arzt mitgeteilt, dass man das eben nicht machen könnte und einzig und allein eine medikamentöse Therapie infrage käme, um zumindest den Status quo aufrechtzuerhalten. Die Lunge sei irreparabel stark geschädigt (unter anderen wohl auch durch die Strahlentherapie, aber mit Sicherheit auch durch jahrelanges Rauchen), und damit müsste sie jetzt leben.

Hinzu kommt, dass wir auf der einen Seite hören, dass eine Lymphdrainage sinnvoll sei, um die Schwellungen im Halsbereich zu lindern, auf der anderen Seite sei das kontraproduktiv und uns werde davon abgeraten. Die Kommunikation innerhalb des Krankenhauses in Rotenburg ist sehr verwirrend und hinterlässt bei uns nur noch das Gefühl der Hilflosigkeit.

Fraglich ist für uns jetzt, ob jemand die gleichen Erfahrungen gemacht hat und welche Konsequenzen gezogen wurden. Immer wieder wird uns gesagt, dass Rotenburg eine Kapazität auf diesem Gebiet sei. Aber wir erwägen nun, andere Krankenhäuser zu Rate zu ziehen, etwa das UK Eppendorf. Wer kann uns etwas empfehlen?

Und eine letzte Frage: meine Mutter soll zur Reha nach Schloß Schönhagen statt wie ursprünglich geplant nach Bad Münder. Haben Sie da ebenfalls Erfahrungen? Uns wurde Bad Münder sehr ans Herz gelegt, da hier besonders intensiv therapiert werde. Was empfehlt Ihr uns?

Besten Dank und Gruß

CV

[delle]

Hallo CVHH,
mein Mann ist seit 3 Jahren Kehlkopflos. Nach der Operation bekam er Bestrahlungen. Die Reha wurde in Bad Münder durchgeführt, mit sehr gutem Erfolg. Du mußt Dich bei der BFA, die die Kur bewilligt durchsetzen, um Deine Mutter in Bad Münder unter zu bringen.
Bislang muß mein Mann auch noch viel Schleim abhusten wegen bestehender Lungenschädigung, zusätzlich durch dien Fremdkörper Kanüle. Aber es wird weniger.
Deine Erfahrungen mit der Klinik kennen wir auch aus Bremen, wo mein Mann operiert wurde. Auch mein Mann sollte durch den Mund tief atmen und waren ziemlich irritiert als ich fragte wie das gehen soll ohne Kehlkopf.
Es ist Glücksache einen verständigen Arzt bzw. Klinik zu finden
Die Ärzte halten sich immer bedeckt, wenn die Behandlung noch nicht so lange her ist.
Mein Mann hat in Bad Münder und zu hause Lymphdrainage bekommen. Das hat geholfen das Gewebe unter dem Kinn lockerer und abschwellend zu
machen.
Du musst die Stärke haben Dich durchzusetzen und gezielte Frage zu stellen.
Ich wünsche Dir Erfolg, delle

[jäcky]

Hallo delle! Habe gerade deinen Bericht gelesen über Bad Münder. Mein Mann ist seit einem Jahr Kehlkopflos.Die erste Reha war in der Sonneneck Klinik auf Föhr. Ich bin mitgefahren und es war echt super. Die Klinik ist ganz toll, ausser die Logopädie. Es gab nur einen Logopäden für viele Patienten was einfach zu wenig war. Da es mit der Stimmprothese bei meinen Mann nicht geklappt hat, er hat zu viel Narbengewebe, muss er jetzt die Ruktussprache lernen. Wir haben jetzt die zweite Rehe beantragt nach Bad Münder weil wir so viel gutes davon gehört. Kannst du mir vieleicht noch etwas über diese Klinik sagen, weil dein Mann ja schon mal da war. Haben die gut Logopäden für die Ruktussprache? Würde mich über eine Antwort freuen! Liebe Grüsse! Jäcxky!

[wolfgang46]

hallo Jäcky,

aus Bad Münder kann ich nur Gutes berichten. Ich war zwei mal dort.
Zu "meiner Zeit", das war 2002 gab es dort drei sehr gute Logopädinnen. Jetzt glaube ich sind es vier für ca. 50 Patienten die Logopädie benötigen. Diese Damen sind auch sehr bemüht, möglichst viel für den Patienten zu erreichen.
Da ich "Teiloperierter" bin, war bei mir das Schlucken das Problem, aber mit der Hilfe aus Bad Münder wurde es zu meiner Zufriedenheit gelöst.
Währen unserer Treffen im Kehlkopflosenverband höre ich auch jetzt immer noch nur gutes aus Bad Münder

Bad Münder ist schon sehr gut.

Lieben Gruß
Wolfgang

PS. Der Klinikleiter ist auch einer der ehrenamtlichen "ärztlichen Berater" beim Kehlkopfoperierten Verband.

[jäcky]

Hallo Wolfgang! Vielen Dank für deine Antwort. Wir hoffen die BFA genehmigt auch " Bad Münder". Bei der ersten Reha hatten wir auch Schwierigkeiten mussten Widerspruch einlegen hat dann aber auch geklappt.
Weisst du vieleicht ob die BFA "Bad Münder" als Vertragsklinik hat?

Liebe Grüsse von Jäcky!

[wolfgang46]

Hallo Jäcky,

ich bin mir nicht sicher, glaube aber daß die BfA auch dorthin schicken kann.
Lass doch den HNO Arzt Bad Münder vorschlagen und auch entsprechend begründen oder ruf in Bad Münder an.

Lieben Gruß
Wolfgang

[delle]

Hallo Jäcky,
Bad Münder ist die Vertragsklinik der AWO. Ja, die haben sehr gute Logopäden. Mein Mann hatte täglich 2x Sprachunterricht und eine ausgezeich nete Beratung. Er war 2 x dort und hat alle Spracharten geübt.
Mach Dir nichts draus, wenn der Kostenträger sich blöd anstellt. Hänge dich an Euren behandelnden Arzt.
Die Telefonnummer von Bad Münder ist: 050426022600.
Viel Erfolg und meld Dich mal. Herzliche Grüße, delle

[ernstbreitsch]

Hallo zusammen,

ausserdem hat jeder Betroffene ein Mitspracherecht in welches Haus man zur Reha kommt. Ich kenne dieses Problem ebenfalls aus unserem Bezirksverein her. Da hilft nur eins, man muss Stärke zeigen, dann klappt das auch.

Gruss