Tracheostoma-Langzeitprobleme

[delle]

Hallo,
Vor 2,5 Jahren wurde meinem Mann wegen Krebs der Kehlkopf entfernt.
Nach unsäglich schlechter Aufklärung in ärztlicher und pflegerischer Hinsicht
haben wir weiterhin große Probleme.Z.B. wußten wir nichts von einem shuntventil und dessen Pflege oder welche Kanülen es gibt. Inzwischen hat mein Mann keib shuntventil mehr und spricht mit der Flüsterstimme
Das Tracheostoma hat eine extreme Neigung sich zusammen zu ziehen. Somit
muß fast permanent eine Kanüle getragen werden.
Dazu kommt die starke Schleimbildung in der Luftröhre, die ein häufiges Abhusten mit aufwendiger Kanülenreinigung erfordert.
Oft sind die Wundränder trotz eincremen wund.
Meine Frage ist, wer hat ähnliche Probleme und wie wird er damit fertig.

[juwi1947]

Delle

habe deinen Hilferuf vernommen und fühlte mich um etliche Monate in meinem Leben zurück versetzt.

Ich bin seit Juni 2001 kehlkopflos und hatte anfangs die gleichen Probleme. Nach der OP kaum Aufklärung (Shuntventil und Tracheostama) durch die Klinik und ich selbst – keine Ahnung, woher denn auch. Vor Antritt der AHB lief ich – egal ob drinnen oder draußen – immer ohne ein STOMA-Schutztuch rum, musste ebenfalls häufig abhusten und die Tracheostama-Kanüle ebenso häufig reinigen.

Dann allerdings hatte ich Glück. Ich bekam die AHB-Massnahme im „PSA - Parksanatorium Aulendorf“. Dort wurde ich von kompetenten Ärzten und Personal sehr gut aufgeklärt und wieder aufgebaut.

Als erstes wurde mir gesagt, dass ich niemals ohne Schutztuch, auch nicht in der Wohnung, herumlaufen sollte. Der feine Staub wird eingeatmet und verursacht dadurch Hustenanfälle. Ab sofort legte ich immer – auch nachts – ein Schutztuch an und meine Hustenanfälle wurden weniger.

Trägt dein Mann ständig ein Schutztuch oder wenigstens einen entspr. Filter auf der Kanüle?

Mit der Tracheostoma-Kanüle hatte ich auch so meine Probleme. Das Einführen musste wegen dem Shuntventil vorsichtig vorgenommen werden, bei jeder Kopfbewegung hatte ich das Gefühl, es scheuert in der Luftröhre und schon musste ich husten. Nachts mal durchschlafen war einfach unmöglich. Einschlafen und dahindämmern – Hustenanfall – aufstehen – im Bad abhusten – wieder hinlegen – einschlafen und …… war mein nächtlicher Ablauf. Ich empfand das Tragen der Kanüle einfach als Handicap, aber weglassen traute ich mich nicht.

Nach Rückfrage bei meinem HNO-Arzt – fällt das Stoma zusammen? - wurde ich von ihm ermutigt, die Kanüle doch stundenweise wegzulassen. Ich entschloss mich, es erst mal nachts wegen der Probleme zu probieren und ersticken würde ich schon nicht. Lag in meinem Bett, traute mich nicht zu bewegen um das Stoma nicht zu verschließen und wurde das erste Mal nach der OP morgens sehr gut ausgeschlafen wach.

Das ist jetzt ca. 3 Jahre her und bald darauf ließ ich die Kanüle auch tagsüber weg. Das Tracheostama ist entgegen meiner anfänglichen Angst nicht eingefallen, hat sich nur verkleinert und ist sehr stabil. Die Luftröhre schütze ich mit einem Tracheofix – ein Schaumstoffläppchen mit Klebestreifen - damit keine Staubpartikel beim Atmen eindringen können, darüber trage ich dann ein Stoma-Schutztuch und von Wundsein und Eincremen ist keine Rede mehr.

Ach Delle, jetzt habe ich einen langen Roman geschrieben und hoffe trotzdem, dass ich deinem Mann und dir etwas helfen konnte. Die Themen „Kehlkopfkrebs-User stellen sich vor“ oder „(Ein) Leben ohne Kehlkopf“ werden evtl. bei weiteren Fragen auch hilfreich sein können, wenn nicht – einfach wieder nachfragen. Zum Entspannen und Ablenken seid ihr in der „Villa des Schweigens“ jederzeit herzlich willkommen.

Liebe Grüße

[Petra R]

Hallo,

mein Vati hat Speiseröhrenkrebs.Seit 2 Monaten hat er auf Grund der Folgen der Bestrahlung ein Tracheostoma bekommen und hat dadurch ständig Beschwerden.
Er muss laufend absaugen und wir mussten schon 3 mal Nachts den Notarzt holen, wegen Borkenbildung welche wir nicht selbstständig entfernen konnten.
Nun lese ich schon lange hier im Forum und stelle fest, dass keiner über das
"absaugen" schreibt. Die meisten können selbst abhusten. Das klappt aber bei meinem Vati nicht. Ich mache mir große Sorgen, denn das ist zur Zeit sein größtes Problem (er hat auch eine PEG-Sonde, weil er nicht schlucken kann).
Kann mir vielleicht jemand sagen ob es bald besser wird mit der Verschleimung oder ob das ein Dauerzustand sein kann, wie bei "Delle". Oder wie Eure Erfahrungen mit dem Tracheostoma sind.


Ich hoffe hier kann mir jemand eine Antwort geben

Petra

[twinsma]

Hallo Petra!!!
Inhaliert Dein Vater???
Mein Ma hat 3x täglich inhaliert damit der Schleim nicht so fest war und die Borkenbildung wurde damit auch weniger.
Am Anfang Ihrer Erkrankung mußte Sie auch immer ständig absaugen, was sich aber hinterher durch selbstständiges Abhusten erübrigte.
Euch alles erdenklich Gute.
Gruß twinsma

[Petra R]

Hallo Twinsma,

mein Vater inhaliert 6 mal täglich, dessweiteren haben wir ein Luftbefeuchter gekauft, da ja in diesem Sommer die Luft ganz schön trocken war.
Er trägt die künstlichen Nasen bzw. ein Schutztuch. Aber durch starke Verschleimung natürlich nicht so einfach, da ständig der Filter von der künstlichen Nase voll Schleim ist.

Danke trotzdem für die schnelle Antwort

Gruß Petra

[silverlady]

hallo Petra
bei einem tracheostoma muss es nicht unbedingt zu einer Verschleimung und Borkenbildung kommen.
Frag doch mal euren Arzt ob es möglich ist einen Abstrich vom Sputum zu machen. Es können sich da auch Bakterien bilden die dann mit Antibiotikum behandelt werden müssen.
Ausserdem ist es wichtig sehr viel zu trinken damit der Schleim flüssiger wird.
liebe Grüße
silverlady

[Petra R]

Hallo Silverlady,

vielen Dank für Deine Antwort. Bei meinem Vater wurde schon das Sputum untersucht und er hat auch eine Woche Antibiotika bekommen. Danach war es eine Weile besser, danach ging es wieder los. Mein Vater kann nicht trinken, aber durch die PEG-Sonde bekommt er ca. 2 l Flüssigkeit am Tag (Tee + Wasser). Naja vielleicht müssen wir einfach Geduld haben. Ich denke durch das viele Absaugen wird die Schleimhaut auch immer wieder gereizt.

Viele Grüße Petra

[delle]

Hallo, Ihr lieben Leute
ich danke für die vielen Antworten. Auf die Idee das Sputum untersuchen zu lassen bin ich noch nicht gekommen, werde es aber machen lassen.
Ja Jürgen, das mit dem stundenweisen Weglassen der Kanüle haben wir auch gemacht, doch nach einiger Zeit ging es wieder los mit den Zusammenziehen des Tracheostomas nach schon einer halben Stunde. Aber nach der ganzen Katastrophe, angefangen mit der Diagnose und der folgenden mühseligen,leider meist vergeblichen Suche nach Hilfe, werden wir wieder mit dem kurzzeitigen Weglasenn der Kanüle beginnen.
Da Wundränder so schnell austrocknen un d sich dann zusammen ziehen, cremen wir mit Panthenolsalbe. Weiß jemand von Euch eine bessere Methode?
Psychisch bin ich inzwischen ziemlich weit unten. Als Anehörige ist man ja sehr hilflos. Wie kommt Ihr damit zurecht?
Liebe Grüße von delle

[Jupp]

Delle


Laßt bitte die Salbe weg! Das kann nie heilen.. Am anfang ok Ich habe sie auch genommen aber ca nur zwei Wochen nach der OP
Meine meinung und ich glaube die ist super .. Setzt euch mit Serv......x inVerbindung es gibt eine Nase so nennt man das . Find ich übrigens blöd. Es ist ein Schutzfilter HME und ein Pflaster das klebt man einfach daruf . Man sieht auch nicht das blöde Loch . Feuchtigkeit , kalter wind , Staaub alles wird gefiltert . Das waren die Aufgeaben des Kehlkopfes. Man muß jedoch genau kontrollieren was sich unter dem Stopfen , so sag ich immer abspielt.. Man kann auch mal rumschludern ich vergesse das gern mal absichtlich 2 Tage weil ich keine Lust habe das Pflaster abzunehmen, ZB. weil ich müde bin.

Was ich wohl festgestellt habe..... Wenn ich nicht inhaliere bekomme ich Probleme.. Das aber nach 1 Woche erst. Jetzt habe ich wieder damit angefangen.

Vielleicht konnte ich helfen

Bei Rückfragen bitte melden
Franz-Josef

[delle]

Hallo Franz Josef,
danke für Deinen Erfahrungsbericht. Mein Mann hat das Stomapflaster und die HME-Kassetten und kommt damit gut zurecht. Das Problem ist, daß er ständig die Kanüle tragen muß, weil sonst das Stoma zusammenfällt. Auch mit langsamen zeitweisen Weglassen geht es nicht.
Durch die Manipulation mit der Kanüle beim Abhusten wird wieder ein Reiz gesetzt, der zum Abhusten führt. Es ist wie ein Teufelskreis.
Wir haben es auch mit einem Button vesucht, doch das klappte nicht wegen dem so tief liegenden Stoma.
Leider konnte bislang uns niemand den entscheidenden Rat geben. Aber ich will die Hoffnung nicht aufgeben.
Sei herzlich gegrüßt delle

[HubertWeixel]

Mein Shunt-Ventil wurde wegen eines Keims, der Chemo und der Bestrahlungen wieder entfernt. Dieses geschah im Oktober 2005 und der Kehlkopf wurde mir im August 2005 entfernt. So einiges hatte ich Dir ja bereits mitgeteilt, so dass Du Dir schon mal eine Bild von meinem Verlauf machen kannst. Ich bin jetzt dabei, allerdings z. Zt. nur zu Hause, da ich Abhustprobleme habe, eine Larry Tube 55 mit Pflaster einzusetzen. Dadurch bildet sich nicht mehr so viel Schleim. Ich habe auch mal die 36 er versucht, allerdings habe ich da ein ungutes Gefühl. Es ist einfach toll. Wenn ich raus gehe, nehme ich weiterhin die 9 er mit Innenkanüle und damit komme ich gut klar. Schwellungen am Kinn und Hals verhindern, dass ich mit der Sprachhilfe klar komme. Ich unterhalte mich überwiegend in der Flüstersprache, erlerne aber ganz gezielt die Rülps- oder Ruktussprache. Sehr zeitaufwendig und man muss viel Geduld haben. Dazu haben mir auch verschiedene Ärzte gereicht, da man dann nicht mehr auf Hilfsmittel angewiesen ist. Bei dem Shunt Ventil ist eine ganz sorgfältige Reinigung und zwar sehr oft täglich erforderlich, Kuchenkrümmel z. B. können eine Wiedergabe verhindern, die Hilfe muss von z. Zt. ausgetauscht werden, es können Entzündungen entstehen. Bis die Entzündungen abgeklungen sind, muss auch das Shunt Ventil draußen bleiben und man steht bzgl. der Kommunikation wieder am Anfang. Zum Erlernen der Ruktussprache hat der Logopäde einen Übungsplan erstellt, nachdem die Grundübungen von 20 - 30 Minuten täglich verrichtet werden.Diese Übungen weise ich auch nach. Dazu kommen dann immer weiter weitere Übungen z. B. lautes Zeitung lesen, sprechen in Ruktus mit der Partnerin oder einem Kollegen. Das läppert sich auf über 60 Minuten täglich zusammen. Dazu kommen 2 x wöchentlich die 45 minütigen Übungen mit dem Logopäden. Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen. Wenn nicht melde Dich.
Partner für den medizinischen Bedarf ist die Firma Fahl aus Köln und Berlin. Betreut werde ich über SMS oder durch meiner Freundin per Telefon über einen Fachberater. Auf Anforderung steht dieser auch persönlich zur Verfügung. Es klappt ganz gut. Ich nutze viel dieses Programm, habe Kontakt zu zwei kehlkopflosen Briefpartner, bekomme eine Zeitschrift der Selbsthilfegruppe. Fragen beantwortet sehr oft mein Logopäde oder aber auch der Fachberater. Es gibt für alles Tipps udn Ratschläge. Nur leider kann sie nicht jeder anwenden. Hast Du weitere Fragen, melde Dich, ich versuche Vorschläge zu machen. Alles Gute für Dich und natürlich Deinen Mann udn viel Erfolg. Hubert