malignes melanom :'((( + meinen Befund bewerten?

[lilly91]

hey leute,

hab heute meine diagnose von meinem hautarzt bekommen....malignes melanom damit hätte ich echt nicht gerechnet bzw hab ich echt gehofft das es nichts ist -__-!(dachte in meinem altern (21) bekommt man sowas noch nicht, erst wenn man älter ist oder so) ich hoffe ich kann hier mal einen teil meines befundes reinstellen und dazu mal eure meinung hören, weil ich nicht wirklich weiß was ich davon halten soll...mein arzt ist leider jetzt nicht mehr erreichbar...und als ich in der Praxis war, war ich so geschockt und habe kein wort mehr herausbekommen und musste fast heulen war geistig irgendwie total weggetreten und bin noch immer voll am zittern er hat zwar über eine halbe stunde geredet aber ich hab wohl irgendwie nicht zugehört :/
also sry leute falls ich euch damit belästige, ist nicht meine absicht!
aber ausgerechnet jetzt tauchen die ganzen fragen auf

hier mal ein Teil von meinem befund:

Superfizial spreading melanom, clark level III, Tumordicke =0,5mm, nach AJCC-Klassifikation T1aNxMx, in toto.

clark level 3 ist doch auch nicht mehr so optimal oder ?
ich hab noch 2 andere muttermale, sollte man die rausschneiden?

liebe grüße
lilly

[lilly91]

hmm, ja bin rothaarig habe aber sehr braune haut und fast nie sonnenbrand (gehabt) hatte ja nur 3 muttermale und ausgerechnet da muss eines dabei sein -___-!
bräune ist mir nicht wichtig solarium war ich auch noch nie, also von daher...

jap, morgen bin ich bestellt wegen wächterlymphknoten, wird entschieden ob es nötig ist den auch noch rauszunehmen mein hautarzt meinte es wär nicht nötig aber er will sich da eine 2te meinung einholen

"Der primärtumor muss unbedingt mit ausreichend Abstand entfernt werden."

heißt "in toto" nicht das der gesamte tumor entfernt wurde und das es dann nur noch einen routine nachschnitt gibt um zu kontrollieren?

das mit dem streuen macht mir angst :/

liebe grüße :/

[Tinchen3105]

Hallo,
auch ich bin neu hier und habe Ende September ebenfalls die gleiche Diagnose bekommen. SSM, Breslow 0,5 und Clark III, keine Ulzeration, keine Mitose. Nach sehr vielen Gesprächen mit meiner Hautärztin, Hausärztin, Therapeuten und dem Radiologen, der die Sono durchgeführt hat, sind wir KEINE Hochrisikopatienten. Dieses geht erst bei einer Tumordicke von 1mm los. Bei Vorliegen von einer Ulzeration oder höherer Mitoserate eventuell auch schon bei einer Tumordicke von 0,75 mm. Also sollten wir es so sehen, dass es im "grünen Bereich" ist.

Selbstverständlich sollte definitv ein Nachschnitt gemacht werden sowie eine regelmäßige Hautkontrolle. Die neusten Leitlinien besagen sogar bei unserer Tumordicke nur alle 6 Monate. Da es mir persönlich auch zu wenig ist, habe ich mir meiner Ärztin besprochen, alle 3 Monate zur Hautkontrolle zu kommen. Des Weiteren gehe ich diese Woche noch zu einer anderen Hautärztin, die bei mir das Videoscreening durchführen wird. Dieses wird sogar zum Teil von meiner Krankenkasse getragen.

Ebenso hat mir der Radiologe nach der Sono gesagt, dass er in seiner Laufbahn noch keinen Melanompatienten hatte, wo er unter 1mm etwas im Sono gefunden hat. (Große renommierte Gemeinschaftspraxis in Hannover, die sehr viele Melanompatienten untersuchen). Ich denke, dass es sehr wichtig ist, sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, aber dennoch nich gleich durchzudrehen. Eine stabile Psyche ist äußerst wichtig.

Natürlich gibt es auch Patienten, wo das Melanom nach Jahren metastasiert hat, die allerdings eventuell noch irgendwo ein 2Melanom hatten, die eine höhere Mitorerate hatten, denn nach den neusten Leitlinien spielt der Clark-Level keine große Rolle mehr, sondern die Mitoserate. Ebenso kommt es darauf an, ob eventuell ein Dysplastisches Syndrom vorliegt, was eine Hauterkrankung ist. Ich persönlich werde wohl vom regelmäßigen Röntgen absehen, da es eher eine zusätzliche Belastung darstellt. Ich persönlich werde regelmäßig zur Hautkontrolle gehen sowie zur Sonografie und ein regelmäßiges Blutbild machen lassen.

Bitte lass dich nicht verrückt machen. Natürlich kann es passieren, dass das Melanom gestreut hat, allerdings ist es höchstunwahrscheinlich und wir haben eine gute Prognose. Denn wenn ich mir grad die neusten Nachrichten ansehe, dass im Oktober bereits 12 Menschen gestorben sind durch Geisterfahrer, sollten wir einfach positiv denken und alles was uns selber möglich ist tun.

Achte auf dein Immunsystem. Ich selber habe angefangen Orthomol zu nehmen, versuche grad meine Ernährung umzustellen und lese hier sehr viel zu den Beiträgen über Vitamine, Selen und Enzyme und werde mich damit mehr beschäftigen. Keine künstlichen Gel-Nägel mehr, darauf achten, mich vor der Sonne zu schützen.

Liebe Grüße
Martina

[lilly91]

vielen dank für deine liebe antwort Tinchen3105

auf meinem befund steht auch "Atypische Mitosen lassen sich nicht in auffallender Anzahl nachweisen."

bin ich froh das hier überhaupt jemand reinschreibt, das warten macht echt verrückt. :/

liebe grüße

[Tinchen3105]

Hallo,
ja ich weiß, dass Warten ist überhaupt nicht schön. Ich werde mir selber auf meinen Wunsch hin Anfang Nov. noch 2 weitere Muttermale entfernen lassen. Was allerdings eher für meine Psyche ist.

@Ringel, dann habe ich das mit dem Hochrisikopatient falsch interpretiert. Es ist dann wohl so, dass man als rothaariger Mensch ein höheres Risiko trägt. Das mag sein. Allerdings sind wir keine Hochrisikopatienten, was das streuen des Melanom betrifft und das war glaube ich auch die Frage.

Ich selber habe zwar Sommersprossen und blaue Augen, dafür aber braune Haare....also auch nicht nach Statistik genormt.
Ich verstehe nur nicht, warum der Wächterlymphknoten eventuell entfernt werden soll? Denn bei der Tumordicke muss das definitv nicht sein. Es gibt auch eine telefonische Hotline beim Krebsinformationsdienst. Ich habe dort lange mit einer sehr netten Dame telefoniert, die mich ausführlich über die neusten Leitlinien informiert hat. Diese sind noch nicht veröffentlicht, da noch nicht gesamthaft verabschiedet. Oder schau mal direkt unter www.onkologie2012.de nach. Dort sind auch sehr viele Infos zu finden.

Auf jeden Fall spricht es für deinen Hautarzt, dass er das Mal als auffällig eingestuft und reagiert hat.

Versuche ein wenig zur Ruhe zu kommen und ein wenig zu schlafen.....
Liebe Grüße
Martina

[lilly91]

jap ich werde mir meine übrigen auch alle rausnehmen lassen...echt ein extremst ungutes feeling, geht total auf die psyche o.O

"Ich verstehe nur nicht, warum der Wächterlymphknoten eventuell entfernt werden soll?"

nja mein hautarzt meinte, er persönlich würde einfach nur einen nachschnitt machen und fertig es erscheint ihn nicht als notwendig....aber er will einfach auf der sicheren seiten sein und hat gemeint, falls es doch was sein sollte hat er alles mögliche getan um das zu verhindern und das es in der dermatologie wo er mich hin schicken will leute gibt die sich darauf spezialisiert haben, also ich denke das es auch für sein gewissen war, das man nicht sagt man hätte doch noch was tun können falls was schief geht und das man von chemotherapie noch gar nicht zu reden braucht ^^

ich war ja vor fast 4 monaten schon bei einem anderen hautarzt wegen meinem muttermal...aber der meinte das ist vollkommen normal das die sich verändern... "ist gar nichts, das sehe ich auch so ohne auflichtmikroskop" haaahaaa -___-! nja

"Dies entspricht ca. 1,8 %. Also sind wir guter Dinge!!!!"

das heißt das von 100 leuten (fast) 2 "verspielt" haben >.<!

@ringel

ja das finde ich auch so seltsam
ich glaube das diese melanome auch jetzt nicht unbedingt auf der haut sein müssen....sondern auch organe etc befallen können und man sieht es nicht einmal? *angst* :/

liebe grüße

[lilly91]

"Bedenke aber immer wie sich das ganze auf die Normalbevölkerung abbildet Darauf beziehe ich mich. 1.8% (ich hätte sogar weniger geschätzt) scheinen wenig aber es sollen ja auch noch 60+ Lebensjahre folgen. Ich bleibe dabei - jegliche UV Belastung sollte unbedingt gemieden werden. "

das heißt ich habe eine verminderte chance das ich noch 60 jahre lebe quasi ? xD

auf wikipedia steht:

"Stadium I (Primärtumor ≤ 1,5 mm dick und von Clark-Level ≤ III) > 90 %

Bei dünnen Melanomen (vertikale Tumordicke kleiner als 0,75 mm) liegen die Heilungschancen bei etwa 95 Prozent.

Die Fünf-Jahres-Überlebensrate (= Anteil Patienten, die fünf Jahre nach Feststellung der Krankheit noch leben) ist abhängig vom Stadium der Ausbreitung des Krebses."

das wären bei mir also stadium I...das heißt das unter 10 leute mit der selben diagnose 1er den löffel abgegebn hat, nach nur 5 jahren??...das ist bitter!

"Das mit dem Wächterlyphknoten kann man machen ist in diesem Stadium aber tatsächlich nicht notwendig, wenn es nicht gewünscht wird."

ich lasse alles rausnehmen....was man nicht braucht halt, braucht man diesen "wächter" überhaupt...ich meine jetzt für die zukunft (wenn ich kein pech habe mit meiner jetzigen diagnose), gibt es da nachteile wenn man da nochmal an so etwas erkrankt?


ich frag euch voll aus, sry
danke das ihr immer meine fragen beantwortet und mich etwas aufklärt, echt lieb

liebe grüße

[lilly91]

so, hab jetzt meinen termin fürs nachschneiden am 7.11, am 8.10 wurde es mir entfernt, sind solche langen wartezeiten für den nachschnitt normal? o.O

war heute bei den "spezis" in der ambulanten dermatologie 6 std gewartet, der arzt meinte das es in meinem fall wohl nicht notwendig wär diesen wächterlymphknoten zu entfernen, da es wohl sehr unwarscheinlich ist das sich da was "angebaut" hat und falls doch bringt das rausnehmen von nur diesem einen wenn er befallen ist auch nicht so viel da sich diese zellen dann bestimmt auch schon in anderen teilen breit gemacht haben und das entnehmen eher dafür da ist um zu sehen ob jetzt was da ist oder nicht....ich werde am 7.11 stationär aufgenommen ^^ für röntgen, sono etc, wart ihr auch stationär unterwegs? :/
ist das normal?
mal schauen wie es dann ausschaut...2 wochen warten bis ich mein ergebnis und die ganzen untersuchungen hinter mir habe, was für ein horror!
-__-

hmm und er meinte auch noch, mit einer tumortiefe 0,5mm und clark level 3 mit nur einer kleinen/ nicht auffälligen anzahl von mitosen (er hat gemeint um ein melanom als gefährlich einzustufen gibt es 3 kriterien, mitosen (wie schnell sich die bösartigen zellen teilen oder sowas und noch 2 weitere...die nicht auf meinem befund stehen habe, also das nicht nur clark lvl und tiefe entscheident sind), kann er mir wohl zu 99% sagen das da nichts weitergewandert ist weil es quasi keine anzeichen dafür gibt, bzw der "aufbau/beschaffenheit" von diesem bösartigen melanom wohl doch eher gut ausfällt, es sich sehr langsam entwickelt. Den wächter hätte er mir erst bei 0,75mm und/oder clark lvl 4 rausgehauen bzw die mitosen auffälliger gewesen wären!

thx J.F ^^
bin schon etwas ruhiger geworden heute...gestern war ich glaub ich kurz davor einen herzinfarkt zu bekommen xD der schlimmste tag ever gewesen!


liebe grüße

[lilly91]

vielen dank für deine liebe worte martina
Ich wünsch dir auch das bei dir niiiiiie wieder was (nach) kommt sowas wünscht man wirklich niemanden, ich werd jetzt meine ganze family und freunde zum hautarzt prügeln xD

Aber mich ärgert es auch das ich nicht schon früher gegangen bin bzw zuerst zu einen stümper
Das muttermal hatte ich seit ich 12 war, da war es ganz schwarz, rund in den letzten 3 jahren wurde es immer ''bunter'' und war auch nicht mehr rund u wurde etwas größer...es verändert sich so langsam das man es gar nicht merkt :/

Dein muttermal ist aber schnell gekommen o.O?
Wusste nicht das die so schnell auftauchen können, war es auch so ungleichmäßig in form und farbe?
Handrücken ist die haut ja auch noch ziemlich dünn :/

Liebe grüße

[coliflor]

Hallo,

mir ist 9/2006 ein spitzoides Melanom (TD 0,5 - CLIII) entfernt worden. Danach hatte ich Ruhe und nun sind mir in den letzten Monaten zwei dysplastische Nävis enternt worden. Regelmässige Kontrolle sind also sehr wichtig, aber sich verrückt machen ist nur kontraproduktiv. Ich spreche da aus eigener Efahrung . Mir ging es wirklich 3 Jahre lang richtig schlecht danach und den Kummer förmlich in mich hinein gefressen. Mittlerweile bin ich 30 kg leichter, treibe wieder viel Sport, rauche und trinke nicht und trotzdem tauchen jetzt diese blöden Teile wieder auf.

Ich hatte übrigens genau wie auch mein Stiefvater (auch Melanompatient) einen starken Vitamin-D Mangel (trotz Hering und Lachs), aber seitdem ich wieder einen entspannteren Umgang mit der Sonne habe, kann ich auf meine Vitamin-D Tropfen verzichten.

Ich habe von Natur aus dunkle Haare, braune Augen und zähle zum Hauttyp 3. Vor 6 Jahren hat mit mal ein Hautarzt gesagt, Low risk-Patienten wie wir haben in der Regel eine höhere Lebenserwartung, da sie oft nach Diagnosestellung gesünder leben. Damals habe ich mich tierisch darüber aufggeregt, da ich dachte, der serviert mich und meine Ängste hier einfach ab (hat der Typ auch), mittlerweile sehen ich diesen Satz etwas anders.

Mein Nachschnitt wurde damals im KH gemacht, da das Melamon größer und direkt unter den Knie saß. Haut musste GsD nicht verpflanzt werden.

Ich wünsche euch alles Gute.

LG Coli

[lilly91]

@coliflor

das sagt sich so leicht...sich nicht verrückt machen, von der angst gepeitscht
aber ihr habt ja recht


---

und hätte noch eine frage, macht das viel aus wenn das melanom in der nähe eines lymphknoten war, ist es dann warscheinlicher das es dort reingestreut hat aufgrund der nähe oder ist das nicht relevant? :/


liebe grüße

[Karasa83]

@Tinchen3105

Große Gemeinschaftspraxis Hannover, die sehr viele Melanompatienten behandelt...

Kannst du mir sagen, welche das ist? Ich komme nämlich auch aus Hannover und habe im Oktober erst meinen Befund MM bekommen und nun auf der Suche nach guten Krebsnachsorge-Stellen, da die Hautklinik nicht wirklich mit einem spricht.... muss man sich alles selber anlesen und organisieren...Echt toll, in dieser Situation. Ich wäre über eine Empfehlung echt dankbar. Kara

[lilly91]

hey again


bin endlich wieder zuhause hatte ja für 7.11 eine "einladung" für einen stationären aufenthalt in der dermatologie, gestern war ich um 13 uhr bereits mit allen untersuchungen (oberkörper/lungen -röntgen und ultraschall vom ganzen oberkörper, bauch, hals und achseln, blutabnahme, nachschnitt, abtasten etc ) fertig ;D und es ist wie erwartet alles sauber heute in der früh wurde ich dann entlassen DD
supi ich freu mich riiiießig die letzten wochen waren der pure horror!!! der ultraschall war auch super horror -___- ich habe sicher alle 10 sekunden den arzt gefragt ob noch alles stimmt mit mir und das 20 minuten lang xD haha ich bin richtig happy das ich jetzt mehr gewissheit über meinen zustand habe und es wohl richtig richtig gut aussieht...so wie es alle sagten

ich hoffe das war das letze mal das ich sowas hatte
direkt gegenüber von meinem zimmer/station war die onkologie
das war ein totaler schock die leute dort zu sehen!!!!
ich dachte die wollen mich auch dort hin verfrachten...aber dann doch nicht XD


ihr habt echt meinen respekt leute, hier gibts so viele die viel schlechter dran sind als ich und ihr habt trotzdem viel mehr ruhe und gelassenheit als ich und seht alles viel positiver, da komme ich mir echt mega dämlich vor, ihr habt absolut meinen respekt!!! davon würde ich mir gerne eine scheibe abschneiden, wenn mein doc nicht so super nachrichten gehabt hätte...hätte ich mich sicher in meiner zimmer-toilettenschüssel ertränkt oder so xD
ihr seid echt super und eure hilfe ist für mich echt gold wert
das war super lieb das ihr mir immer gleich geschrieben habt sonst wär ich glaub ich vor angst gestorben xD


liebe grüße

[mone35]

Hallo liebe Lilly,

bitte bleibe ganz ruhig. Ich weiß, leichter gesagt als getan.
Meine Diagnose SSM 0,4mm CL3 habe ich im April 2006 erhalten. Voller Panik war ich damals. Habe mich schon sterben sehn.....ich gehöre zu den jenigen die dann schnell in Mega Panik geraten. Ich bin dankbar das Claudia Junold damals für mich da war,aber auch andere hier im Forum.
In den 6 einhalb Jahren hat sich viel getan. Der Krebs bestimmt nicht mehr mein Leben. Ich bin seit 17 Monaten stolze Mama eines Sohnes
Heute hatt ich wieder Nachsorge. Ich bestehe noch auf 4 Kontrollen im Jahr. Allein für mein Gewissen. Ich gehe davon aus das ich ein riiiieeeesen Glück hatte.
Ich wünsche dir und allen anderen alles gute und ein schönes WE

[teufelsam]

Hallo Lilly,
ich muss mich nun auch mal zu Wort melden.. denn ich kann Deine Ängst auch sehr gut verstehen, mir ging es vor 2 Jahren ähnlich.
Ich hatte gleich 2 bösartige Melanome innerhalb von 2 Monaten -auch beide früh, 0,37mm und 0,3mm.
Ich habe mich innerlich auch ganz verrückt gemacht und sicher auch mei Umfeld , auch wenn ich immer dagegen angekämpft habe.
Ich bin 46 und habe 3 Kinder bin dunkelhaarig und habe braune Augen, ich habe mich nie zu den Risikopatienten gezählt , war aber auch nie beim Hautarzt.
Bin dann nur auf Drängen meiner grossen Tochter gegangen, weil ich ein fast schwarzes Muttermal hatte, dies war dann aber nur dysplastisch , dann hatte ich dem Arzt noch eins am Knöchel gezeigt, welches für mich nun auch anders als die anderen aussah.. er befand das als nicht soo schlimm und bestellte mich dann erst drei Monate später für die Entfernung!! Das war dann leider bösartig, ich habe dann sofort den Arzt gewechselt , bin nun in einer der besten Praxen Nrw´s und fühle mich dort sehr gut aufgehoben, denn dort stellte man dann sofort noch eins fest ,welches aber auch nicht so auffällig war.
Ich kann auch nur Rat sich auf sein eigenes Bauchgefühl zu verlassen und sich alle verdächtigen sofort entfernen zu lassen.
Bei mir sind es mittlerweile 16 Stück geworden , wobei noch dysplastische dazu kamen.
Mein Arzt steht da auch hinter mir und das beruhigt mich weiter.
Sobald mir eines merkwürdig vorkommt lasse ich es lieber gleich entfernen...
So nun hast Du wieder jemanden ,der die gleiche Diagnose hat wie Du .. somit weisst Du auch das wir das gleich mitgemacht haben.
Liebe Grüsse