Aszitis-geht es jetzt zu Ende?

Meine Lieben,
da ich selber (48 J.)seit 4 Tagen mit der Diognose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber konfrontiert bin, stehen ich jetzt vor der Entscheidung entweder sofort mit der Chemo zu beginnen (und zwar Gemcetabine +Oxaliplatin), was mir eine große Klinik richtig "aufdrängen will" oder nur Gemce...+ Alternative Medizin. Ich weiß, dass ich sterben werde und wenn ich die Beiträge von Katharina und Elena lese, dann kommen die Tränen, denn ich weiß, dass ich nie in den Genuß kommen werde, Enkeln meine Liebe zu geben. Aber ich und meine Familie müssen da durch. Die nächsten 3 Tage will ich mich entscheiden. Vor dem Oxaliplatin habe ich Angst, denn es soll brutale Nebenwirkungen haben. Ich denke jetzt: (Vielleicht) 1 Jahr mit halbwegs normaler Lebensqualität ist besser als 1 Jahr und 3 Monate halbtot und mit kaputter Psyche. Letztere ist entscheidend für ein Hinauszögern des Unvermeidlichen. Ich maile wieder, wenn ich mich entschieden habe. Es wäre nett, wenn jemand auch diesbezüglich (vor allem mit den zwei Mitteln) Erfahrungen hat. Danke und Gott stehe uns allen bei.

Hallo Wolfgang,

bitte nicht verzweifeln! Ich kann Deine Gefühle nachvollziehen, mein Mann (42) hat die gleiche Diagnose im November letzten Jahres erhalten. Mittlerweile ist wieder so etwas wie Alltag eingekehrt, der Krebs ist unser ständiger Begleiter, mein Mann bemüht sich aber, ihn nicht alles beherrschen und bestimmen zu lassen. Das Leben geht weiter, so lange wie möglich. Auch bei ihm standen zwei Behandlungsmöglichkeiten zur Debatte, ein KH tendierte zur einer Kombination mit Cisplatin, das andere KH meinte, doch zunächst erst einen Versuch mit Gemzar zu starten. Mein Mann wird bislang nur mit Gemzar behandelt, und es hat angeschlagen. Der Haupttumor in der Bauchspeicheldrüse ist kleiner geworden, die große Metastase in der Leber zwar gewachsen, beginnt sich nun aber deutlich abzugrenzen.
Die Entscheidung, wie Du behandelt werden möchtest, kann Dir sicher keiner abnehmen, für uns war Gemzar bislang der richtige Weg. Es ist auch irgendwie ein beruhigendes Gefühl, noch ein As im Ärmel zu haben, falls diese Chemo einmal nicht mehr anschlagen sollte.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du gut darauf ansprichst, egal, wofür Du Dich entscheidest.
Falls Du Dich mit uns direkt austauschen möchtest, kannst Du das gerne tun.

Liebe Grüße,

Stella name@domain.de

Hallo Wolfgang,ich würde mir in jedem Fall eine zweite Meinung einholen - das muss m.M. nach jeder Arzt akzeptieren. Wenn Du hier im Forum stöberst, wirst Du immer wieder positive Erfahrungsberichte über Gemzetabin lesen. Genau wie Stella schreibt: es ist nicht ungewöhnlich, daß die Tumore kleiner werden.In der Uniklinik Frankfurt gibt es einen Prof. Vogel, der Lebermetastasen mit Laser behandelt.
Du bist jetzt gefordert und hast richtig 'viel zu tun' INFORMIERE Dich!Dann vergehen auch Deine trüben Gedanken. Schau Dich hier um, die Verzweiflung begegnet Dir auf Schritt und Tritt, aber ebenso viel Hoffnung.Lies mal von Ole die Infos, sehr hilfreich. Und mit 48 Jahren MUSST du einfach noch nach vorn schauen. Vielleicht gibt es Dir Hoffnung, daß ich die Pankreas OP jetzt mehr als 5 Jahre überlebt habe. Liebe Grüße und Kopf hoch!Sag Deiner Familie einfach, Du willst kein Mitleid, sondern Unterstützung in bezug auf Infomationen, durchsucht das Internet, wende Dich zusätzlich an den AdP (Arbeitskreis der Pankreastektomierten) toi toi!!!

Liebe Stella, Liebe Hildegard,
komme gerade vom Arzt und habe mich sehr über Eure Antworten gefreut. Frauen haben i.d.R. ein besseres Gespühr für die Situation. Genau das mussich jetzt tun, was Ihr vorgeschlagen habt und - wie meine Frau auch sagt (sie ist meine Seele) nach VORNE schauen. Die Infos von Ole habe ich auch schon gelesen. Sie sind weit mehr als nur eine Flasche guten Champagner wert. Habe eine Arzt gefunden, der zwar etwas kostet, aber der mir das Gefühl gibt mich nach bestem Wissen und Gewissen mit Engagement zu begleiten. Fakt ist, dass ich mich jetzt so entschlossen habe, demnächst mit Gemzetabin anzufangen UND die Behandlung mit alternativen Methoden zu flankieren. Ich werde zur gegebenen Zeit hier berichten, ob es sich um Mistelbehandlung, antioxydative Hochderivate oder Proteolyptische Enzyme handelt.
Außerdem habe ich noch den lieben Gott im Hintergrund. Euch weiter viel Kraft.

Hallo Wolfgang,
wir werden Dich so gut es geht mit Informationen unterstüzten. Wende Dich doch mal an Petra Loos.(Ihre Email Adresse findes Du in dem Posting von Otmar) Die hat es auch mit schlechter Prognose geschafft. Nicht Aufgeben. Deine Enkel brauchen Dich!!!!
Katharina

Lieber Wolfgang!
Auch ich möchte dir wieder etwas Mut machen. Wenn auch meine Geschichte vielleicht nicht die positivste ist, glaube auch ich daran, das man es schaffen kann. Petra und Hildegard sind wirkich gute Beispiele und ich denke man soll und darf die Hoffnung nicht aufgeben.
Meine Schwiegermutter bekommt ja zur Zeit Nahrung über eine Infusion und seit gestern Abend geht es ihr bedeutend besser. Konnte sie bis dahin kaum aufstehen, so rannte sie heute im Haus auf und ab. Wir sind begeistert, was so ein bisschen Nahrung bewirken kann.
Meine Schwiegerma bekommt Chemo mit Gemzar, ich kann zur Zeit über den Erfolg leider nicht viel berichten, denn sie hat heute erst die 3. bekommen. Nähere Untersuchungen werden erst nach 2 Zyklen gemacht. Sie und natürlich wir alle hoffen und glauben, das es einen Erfolg bringt.

Lieber Wolfgang ich wünsche dir von ganzem Herzen, das du die richtige Therapie für dich findest und das es dir bald wieder besser geht. Ich bin in Gedanken bei dir.
Wie geht es dir denn zur zeit körperlich? Hast du Schmerzen?

Alles Liebe, bis bald Elena

Liebe Katharina, liebe Elena und andere treuen Mädels,
Ihr tragt alle einen berühmten Namen und den habt Ihr Euch wahrlich verdient. Eure Antworten bauen so richtig auf. Ich werde allen Tipps (zwische Arztbesuchen, ausgiebigen Spaziergängen und Gesprächen mit meinen vielen guten Freunden) nachgehen. Ich lese gerade nebenbei auch noch den thread von Lotte und wenn ich sehe was Ihr hier unterstützend und aufmunternd leistet, dann schäme ich mich "nur" ein Mann zu sein. Was Ihr tut ist unbezahlbar. Ich werde weiter berichten.

Elena, ab und zu habe ich erträgliche Schmerzen, aber 90 % der Zeit ist es OK so. Habe nur im Krankenhaus (vor der Diagnose) Diät und Schmerzmittel bekommen (habe es eigentlich nur an einem Tag richtig gebraucht). Es war Novalgin /Novaminsulfon, 3 x 30 Tropfen am Tag. Seit 2 Wochen nehme ich kein Schmerzmittel mehr. Noch steht es 3-0 für den Krebs in der 45. Minute, aber ein Spiel dauert mind 90 min. + Nachspielzeit und ich habe 2 frische Stürmer eingewechselt.

Alles Liebe an all meine Mädels (natürlich auch an die Jungs) hier im Forum.

Hallo Wolfgang,

ach ist das schön, von Dir ein wenig Honig ums Maul geschmniert zu bekommen. So ein Charmeur im Forum ist schon was Feines....

Es freut mich aber ungemein, daß Du so schnell gelernt hast, Dich mit Deiner Krankheit auseinanderzusetzen. So positiv wie Du klingst, hat der Krebs schlechte Aussichten!

Liebe Grüße und einen hoffnungsvollen Therapiestart wünscht

Stella

Hallo Wolfgang,
es ist ja als Angehöriger nun mal so, dass man eigentlich nicht helfen kann. Man steht machtlos daneben und ist verzweifelt. Die einzige Möglichkeit ist die moralische Unterstützung und das Abnehmen von lästigen Pflichten.
So gerne möchte man etwas tun, den Lieben die Qualen abnehmen, aber das geht nun mal nicht.
Vielleicht übertreiben wir Angehörigen auch manchmal mit unser Fürsorge, aber bitte nehmt uns das als Betroffene nicht übel. Wir reagieren auch nicht sauer, wenn man uns mal sagt wir sollen die Klappe halten. (Natürlich sind wir beleidigt, das würden wir aber nie zugeben....)
Ich bewundere alle, die den schweren Weg mit dieser Krankheit gehen und so tapfer kämpfen.
Mach weiter so positiv, Wolfgang.
Manche Lerute behaupten ja, mit "positiven Energien" heilt man alles....
LG KAtharina

Liebe Hildegard,
danke für Deine Zeilen. Das Problem ist leider bei mir etwas anders gestaltet, da Whipple bei mir keinen Sinn mehr macht (?), weil bereits Metastasen in der Leber festgestellt wurden. Ich weiß noch gar nichts über die Größe des Tumors. Natürlich würde ich es am liebsten nur mit Alternatv/ohne Chemo versuchen. Ich werde die Tage jetzt lesen, lesen, lesen. Ich bin jetzt- hoffentlich kann ich das in 48 Std. auch sagen - dass ich mich zumindest entschlossen habe, trotz aller angeblichen Erfolge nicht die Kombi-Chemo (Gemcetabine + Oxaliplatin) anzuwenden, wie von dem großen Klinikum empfohlen sondern nur die m.E. gutmütigere (nur Gemcetabine) anzuwenden, allerdings + Alternativmethoden. Dazu wird ziemlich sicher auch Mistel gehören.
5 Jahre, wie bei Dir wäre erstmals für mich ein Traum. Bei Dir war aber - Gott sei Dank - OP noch möglich. Es ist super, dass Deine "einsame" Entscheidung die richtige war. Alles Liebe

Hallo Wolfgang, bevor Du irgend etwas Definitives unternimmst, telefoniere doch mal mit Prof. Büchler in Heidelberg (Tel. 06221/566200).Ich kann mir nicht vorstellen, daß die Aussage 'keine OP nach Whipple mehr möglich' endgültig ist. DAS würde ich zumindest hinterfragen. Gut, es ist fast jeder Tumor anders, aber frag Büchler. In der Regel lassen die sich kurzfristig Arztunterlagen per Fax oder mail vorlegen und reagieren schnell! Alles Gute weiterhin und LG
P.S. ..und Wolfgang noch etwas: keine vorschnellen Entscheidungen, der Tumor hat auch lange gebraucht, bis er entdeckt wurde. Versuch Ruhe zu bewahren in der Entscheidung der Behandlung.Auch ein eingeschränktes Leben ist lebenswert!!!

Lieber Wolfgang!
Ich bin auch positiv berührt, das es dir emotional etwas besser geht und du dem Krebs den Kampf angesagt hast.
Manchmal denke ich auch, das wir( Gesunde, "nur" Angehörige) nicht wirklich verstehen können was ein Betroffener empfindet. Wie soll man auch, wenn man es selbst nicht erlebt hat. Man sieht es schon von einer etwas anderen Seite, klar als Angehöriger wird man auch mit sehr vielen Problemen, Ängsten und kräftezerenden Situationen konfrontiert, aber dennoch glaube ich das die Sache eine andere ist, wenn man selbst erkrankt ist.
Trotzdem freut es mich wirklich sehr, das wir dir mit ein paar lieben Worten etwas den Rücken stärken können und das dein Therapiestart gut anläuft und eine echte Verbeserung eintritt. Es ist ja auf allen Fall schon mal super positv, das du nicht allzu grosse Schmerzen hast.

Im übrigen, ich würde mir auch noch eine zweite Meinung wegen der OP einholen, schaden wird´s bestimmt nicht. Vielleicht kann ja auch nach einer Chemotherapie operiert werden, soll es ja alles schon gegeben haben.

Ganz liebe Grüsse, behalte deine positive Einstellung, sie wird dir sicher noch hilfreich sein. ELENA

hallo, ich verfolge das Forum schon eine ganze Weile. Stecke in derselben Situation, meine Mutti ist betroffen und wohl nun fast am Ende ihres Weges angelangt. Das soll nicht heißen, dass wir dieHoffnung aufgegeben haben es ist lediglich eine Einschätzung der Situation. Es ist einfach wirklich schwierig zu akzeptieren. Hat jemand von Euch Erfahrung,was es bedeuten könnten, wenn MEtastasen entzündet sind? Die Ärzte konnten uns nicht wirklich weiterhelfen.

Liebe Mareike!
Kannst du deine Situation etwas genauer schildern?
Wer hat denn gesagt, das Metastasen entzündet sind?
Wenn Ärzte eine solche Aussage machen, muss es ihnen doch auch möglich sein, es genauer zu erklären!

Melde dich mal!
Liebe Grüsse Elena

Liebe Elena,
Es hat alles an Wert und Bedeutung verloren. Meine Mutti ist am Montag entschlafen. Im Moment muß ich mich erstmal sammeln und dies alles begreifen. Ich kann es noch immer nicht glauben.
Ich melde mich wieder hier. Danke
Mareike