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  #46  
Alt 11.03.2004, 20:04
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Standard Aszitis-geht es jetzt zu Ende?

Liebe Mareike,
es tut mir unendlich leid.
Alles liebe für Dich und viel Kraft für das was jetzt folgt.
Katharina
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  #47  
Alt 12.03.2004, 00:08
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Standard Aszitis-geht es jetzt zu Ende?

Liebe Mareike!
Es tut mir sehr leid, das deine Mutti versorben ist.
Viel, viel Kraft und Stärke für die kommende Zeit wünsche ich dir. Elena
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  #48  
Alt 20.03.2004, 13:55
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Standard Aszitis-geht es jetzt zu Ende?

Liebe Katharina, Elena, Hildegard und alle die, die in diesem Forum mithelfenund mitleiden,
nach der niederschmetternden Diagnose BSDK mit Methastase in der Leber, war dieses Forum und vor allem die lieben Damen, die Auffangstation für mein Unwissen + Traurigkeit. Es hat sehr viel geholfen. Dafür habt alle herzlichen Dank. Dann kam noch Ole dazu, der nicht nur mit seinen Tipps sondern durch seine erstaunlichen medizinische Kenntnisse für viel Aufklärung gesorgt hat. Nun sind es bei mir 4 Wochen seit der Diagnose her und ich werde vermutlich am 23.03. mit der Chemo beginnen. Ich möchte noch von den zwischendurch gemachten Erkenntnissen berichten.
Es ist in diesem Forum schon öfters darüber berichtet worden, dass ein Pankreaskarzinom, das bereits metastasiert hat, nicht operabel ist. Dazu erneuere ich den Tipp, den auch andere gegeben haben: KONSULTIERT ZUERST EINEN ERFAHRENEN CHIRURGEN. In meinem Fall besagte die erste Diagnose, dass das Karzinom im Pankreas Korpus/Schwanz liegt und sein Solitär-Metatstase in der Leber liegt (Sektion 5/angeblich günstig für OP).
Wichtig ist bei dieser schweren Krankheit, nicht nur dass man nicht viel Zeit verliert sondern vor allen dass man vom Kopf her Vertrauen in die Therapie der Ärtzte hat. Lieber 3 Wochen warten und dann erst losschlagen lautet die Devise. Ich wurde darauf noch im Klinikum Großhadern (München) durch die "Formel 1 aller Geräte" ein PET-CT ca. 50 Min. untersucht. Dabei ist rausgekommen, dass die Metastase in der Leber tatsächlich soliär ist und in den anderen Organen keine Malignität festgestellt wurde. Dies wäre die gute Nachricht gewesen und hätte die Chanchen für eine Operabilität wesentlich vergrößert. Leider hat man dadurch und die zusätzliche Kernspintomografie festgestellt, dass der Tumor im Pankreas ungünstig und auch schon recht flächig liegt, so dass zum jetzigen Zeitpunkt nicht operiert werden sollte, weil die Gefahr besteht, dass durch Verletzung von kleinen Adern der Krebs in die Blutbahn streuen würde. Dazu sind in den letzten tagen noch Schmerzen nach fast jedem Essen gekommen. Im Rot-Kreuz-Krankenhaus (München), dass ich nur weiterempfehlen kann hat mann per Röntgen untersucht ob der Abfluss funktioniert. Ich wusste schon vorher aus diesem Forum, dass bei fehlendem Abfluss wg Gallenstein die Gesichtsfarbe gelblich wird und man dafür eine Stent setzen muss. War bei mir nicht der Fall. Mann hat mich deswegen gestern unter CT punktiert und von hinter jeweils links und rechts von der Wirbelsäule mit einer winzigen Nadel Alkohol in das Sonnengewebe = verästelte (Schmerzauslösende)Nerven eingespritzt. Es hat glaube ich gut finktioniert. Jetzt, nach 24 Std. habe ich nur noch 10-20% der Ursprungsschmerzen. Meine Ärtzte sagen, erst nach 48 Std. wirkt sich diese OP aus (oder auch nicht). Vermutlich drückte der Tumor auf dieses Gewebe. Durch den Alkohol werden die Enden von der Blutversorgung abgetrennt und sterben ab. Ich werde berichten , ob es funktioniert und vor allem wie lange.
In zwei Tagen beginnt also Mono-Chemo mit Gemcetabine/Gemzar in der Hoffnung, dass sich der Tumor verkapselt und dann ev. operabel wird. Das wird jetzt mehrere Wochen, vielleicht Monate dauern. Wenn es nicht funktioniert, muss Chemo umgestellt werden und wenn auch das nicht funktioniert, dann war `s das wohl leider.
Auch wenn ich jetzt ca. 3 Wochen vereloren habe, wirkt sich für mich jetzt positiv aus, dass ich totales Vertrauen zu meinen Ärtzten und dem Krankenhaus habe. es wird sehr personenbezogen, individuell diagnostiziert und Therapie vorgeschlagen. Ich habe zur Zeit einen alternativ praktizieren Arzt, der jeden Cent wert ist, den ich ihm bezahle, einen internen Onkologen und einen Chirurgen. Diese 3 besprechen alles gemeinsam und entsacheiden dann in Absprache mit mir. Wenn jemand im Raum München Namen wg. Bestätigung einer Diagnose oder auch wirklich nützliche Hilfe für den Geist braucht (das will heißen qualifizierte Alternativmedizin und nicht "Wunderheiler"), bitte mail-Adresse angeben. Wenn ich nicht gerade im krankenhaus bin werde ich mailen. Wer weiss, vielleicht liebt mich die Gemcetabine und gibt mit eine winzige Chance. Für alle in diesem Forum wünsche ich "Gott beschütze uns".
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  #49  
Alt 20.03.2004, 16:47
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Hallo Wolfgang, ich glaube, Du bekommst nicht nur eine kleine Chance, sondern eine riesengroße!Mir hat man kurz vor der OP gesagt, der Krebs hat wohl mindestens 10 Jahre gebraucht, um so 'heranzuwachsen',so daß man nicht von 'Gefahr in Verzug' sprechen mußte und in aller Ruhe prüfen konnte, was machbar ist.So bin ich ja dann auch 700 km zu meinem Operateur gefahren. Ich bin froh - wenn ich die letzten 5 Jahre Revue passieren lasse -daß der Informationsfluss (vgl.Ole)über diese Krankheit immer besser wird, zumindest hier im Forum. Man muss sich damit nicht nur auseinander setzen, sondern vor allen Dingen informieren, damit man weiss, was da im Körper passiert.Ich glaube Du, lieber Wolfgang, hast es genau richtig gemacht und bist wohl in sehr guten Händen. jetzt kann und wird es bei Dir nur noch vorwärts gehen.Gibt es im Rote-Kreuz-Khs in München noch Dr. Treitschke? Falls Du mir mal mailen möchtest: bicolor-sun@lycos.de. LG
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  #50  
Alt 21.03.2004, 21:40
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Hallo,
ich habe einen schlimmen Tag hinter mir. Meine Mutter verfällt zusehendes. Mittwoch sah sie noch aus wie das blühende Leben, jetzt ist sie schon total klapprig, abgemagert, frustriert. Samstag waren wir noch mit den Kids im Zirkus, heute wollte sie nicht mal mehr kommen, war zu schwach / wollte im KKH bleiben. Sie ist total negativ, das Essen schmeckt ihr nicht etc. Sie glaubt, dass sie nun auch noch Darmkrebs hat, wegen ihrer Durchfälle. Morgen wird der Darm untersucht, dann wird der Port kontrolliert und irgendwann wird dann mit der Chemo begonnen. Ich hoffe, sie ist dann nicht schon zu schwach. Sie ist der Überzeugung, dass sie nicht mehr nach Hause kommt. Der Frust ist riesig. Ich dachte die Kids könnten sie noch aufmuntern, wir haben einen Besuch in der MoMa-Ausstellung geplant sowie eine Shoppingtour. Heute abend wollte sie nicht mal mit mir essen gehen. Zu schlapp. Es ist deprimierend, wie schnell der Tumor überhand gewinnt. So, jetzt habe ich mich erstmal genug bei Euch ausgeheult.
Morgen ist ein neuer Tag und ich werde erstmal lecker für sie einkaufen. Appetit hat sie zum Glück noch!
LG
Katharina
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  #51  
Alt 21.03.2004, 23:44
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Liebe Elena, liebe Katharina,
danke für eure lieben Worte,für mich ist es noch immer nicht fassbar, dass wir den Kampf verloren haben. Meine Mutti hat genau ein halbes Jahr geschafft. Sie war ausserordentlich tapfer, mußte viele Schmerzen ertragen, wurde seit November künstlich über einen Port ernährt, was auch zu Hause sehr gut funktioniert hat. Bis zum Schluß haben wir die Hoffnung nicht aufgegeben, obwohl wir im Januar erfuhren, dass die Chemo nicht angeschlagen hat (Gemcibatin mit Oxaliplatin und 5FU). Für eine andere Chemo war sie einfach zu schwach. Es ist bitter, mitansehen zu müßen, wie die Kraft stetig weniger wurde, und du kannst einfach nichts dagegen tun. Ich muß aufhören, bin so aufgewühlt.
bis demnächst Mareike
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt und viel Glück.
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  #52  
Alt 22.03.2004, 09:08
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Hallo Wolfgang,

für Deine morgige Chemo wünsche ich Dir alles Gute. Möge sie kräftig anschlagen! Wir denken morgen an Dich, auch mein Mann hat morgen wieder Chemo. Vermutlich ist es die letzte mit Gemzar, nachdem der Tumormarker zwar nicht sprunghaft, aber kontinuierlich weiter ansteigt. Nachdem wir uns aber schon vor den beiden letzten Zyklen damit abgefunden haben, auf Oxalilplatin und 5 FU umsteigen zu müssen, trifft es uns nicht hart. Das letzte CT hatte dann doch die Wirksamkeit von Gemzar bestätigt, jetzt scheint es aber soweit zu sein, wechseln zu müssen, nachdem der Tumormarker steigt. Klarheit wird allerdings das nächste CT bringen. Darf ich Dich fragen, Wolfgang, wie Du an die PET-Untersuchung in Großhadern gekommen bist? Hast Du danach gefragt oder wurde sie Dir angeboten?
Kennst Du das Buch "Wieder gesund werden" von Simonton? Dort wird eine Visualisierungstechnik zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte erklärt, die meinem Mann sehr hilft, sein seelisches Gleichgewicht zu behalten und positiv mit seiner Krankheit umzugehen. Ich weiß nicht, wie Du dazu stehst, aber ich kann es wirklich sehr empfehlen.

Liebe Grüße und die besten Wünsche für morgen!

Stella
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  #53  
Alt 22.03.2004, 20:25
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Liebe Hildegard, Liebe Stella,
zu Euren Fragen:
von einem Dr. Treitschke habe ich in der Rorkreuzklinik nichts gehöhrt, bzw. ist mir nicht aufgefallen. Ich bin in der Chirurgie gelegen. Übrigens die Zyliakusblockade am Freitag war für die Katz`, ich habe weiter Schmerzen nach dem Essen, so dass ich jetzt vorher Schmerzmittel einnehmen muss.

Liebe Stella, eine Frage ist durchaus berechtigt. Sagen wir mal so: Einer meiner Ärtzte hat die Untersuchung für sinnvoll gehalten (ich habe davon nichts gewusst) und nach 10 Tagen einen Termin für mich "ergattert". Nochmals: Nur ein erfahrener und mutiger Chirurg kann anhand CT-Bildern beurteilen, ob es sich lohnt - zwecks mehr Sicherheit - noch so eine Untersuchung dranzuhängen. Bei mir war der gefaxte Bericht ja positiv, aber die Bilder haben dann gezeigt, dass momentan eine OP gefährlich wäre. Es bestand anhand des ursprünglichen (nur)CT-Berichtes durchaus Grund zur Hoffnung. Die 50 Minuten im PET-CT waren für mich die Hölle, aber nicht wg. Schmerzen. Obwohl ich unmittelbar vor Eintritt in die Röhre 3 mal toilletieren war, hatte ich schon nach 30 Minuten den Eindruck mir platzt die Blase. Damit die Untersuchung präzise ist, durfte ich mich aber 20 weitere Minuten nicht bewegen. Das habe ich auch getan, denn davon hing ja u.U.mein Leben ab. Heute habe ich meinen PORT bekommen und übermorgen habe ich mein erstes Rendezvous mit der Gemcetabine. Euch und den anderen Lesern alle Liebe, die Ihr braucht.
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  #54  
Alt 22.03.2004, 20:27
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Wolfgang,
alles liebe Dir und viel Glück!
Katharina
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  #55  
Alt 22.03.2004, 21:45
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ihr lieben, ich dachte, ich melde mich jetzt auch mal hier, nachdem ich euch gefunden habe und weiß, daß wir viele erfahrungen teilen: ich bin krankenschwester, arbeite auf einer onkologischen station und war anfangs des jahres total geschockt, daß auch meine mutti ein inoperables pankreasschwanzkarzinom hat. es hat bereits teilweise den truncus coeliacus ummauert (eine große arterie, die von der aorta abzweigt und die verdauungsorgane des oberbauchs versorgt) und ist wahrscheinlich inzwischen auch schon weiter fortgeschritten. die diagnose steht seit 14. januar fest. sie hatte seit september zunehmende schmerzen, aber wie so oft haben die ärzte sich mit dem diagnostizieren nicht beeilt. als dann feststand, daß man nicht mehr operieren kann, hat sie sich gegen eine chemotherapie und auch gegen eine biopsie entschieden. außerdem will sie keine parenterale ernährung. meine mutti ist 69 Jahre alt und war bis vor kurzem noch ganz drahtig-agil, ist fahrrad gefahren und kann besser computern als ich. anfangs fiel es uns schwer, ihre entscheidung zu akzeptieren. jetzt staunen wir sehr, wie stark sie ihrem abschied vom leben entgegensieht. sie "mistelt" aber (bauchspritzen) und nimmt tibetische pillen, die man als nahrungsergänzung z.b. aus freiburg bekommen kann. vorher war sie bei einem tibetischen arzt, der eine pulsdiagnostik bei ihr gemacht hat und ihr auf die zunge und in die augen schaute. und so ist nun ihr aktueller zustand: alle laborwerte außer der tumormarker (ca 19-9) sind - noch - im normbereich. der tumormarker ist bislang nicht gestiegen. ihr hunger ist gering, ihr appetit stark wechselnd, aber insgesamt weicht ihre speisekarte noch nicht von unserer ab. sie ißt allerdings viel weniger als erforderlich. ihr gewicht sinkt deutlich. blähungen und stuhlgangprobleme hat sie auch (schon seit jahrzehnten, jetzt aber zunehmend), die sie mit lefax und movicol therapiert. sie hat jedoch keinen aszites, keine übelkeit, kein erbrechen und raucht noch täglich ihre ca. 10 Zigaretten. sie ist zuhause und macht alles was sie will und kann - sofern sie nicht schläft. die meiste zeit verbringt sie aber tatsächlich auf dem bett (nicht im bett), wobei sie oft wegdöst. jeden tag kommen in einer art besuchsdienst freunde und verwandte zu ihr, so daß mein vater entlastet wird. wenn sie mehr pflege braucht, wird ein ambulanter onkologischer pflegedienst dazukommen. ihre schmerzen behandelt sie bis heute nur mit tramadol retard tabletten und tramadol tropfen. insgesamt geht es ihr im vergleich zu allen pankreas-patienten, die ich kenne, sehr gut. sie hat bestimmt nicht mehr viel zeit, ist aber glücklich, daß sie zuhause sein kann und nicht im krankenhaus. es ist für mich kaum vorstellbar, daß sie bald sterben wird. inzwischen bin ich aber sicher, daß sie für sich tatsächlich den besseren weg gewählt hat. sie sagt, sie möchte nicht mehr lebenszeit, sondern möglichst viel lebensqualität für die zeit, die ihr noch bleibt. auf keinen fall will sie schmerzen leiden oder länger als nötig leiden. ich glaube, sie schafft das. jetzt wünschen wir uns nur noch, daß auch wir das schaffen - diesen letzten gemeinsamen weg mit ihr. seid alle von herzen gegrüßt - susinka.
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  #56  
Alt 23.03.2004, 13:03
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Mein Vater hatte auch BSDK und das hatte auch schon die Leber befallen und er ist vor 3 Wochen verstorben und ich fühle mich manchmal einfach wie leer und muss weinen! für mich ist es ein großer Verlust und ich wünschte, es hätte früher erkannt werden können! Ich hab einen ziemliche Wut auf die Ärzte, weil er regelmäßig zur Krebsvorsorge war! Wie kann sowas passieren?
Meinem Vater ging es bis zum Januar gut, aber im Januar war dann ein Brand in unserer Wohnung und er hat sich große Vorwürfe gemacht. Ich hab Angst, dass er nach diesem Ereignis die Hoffnungen aufgegeben hat! Weil er ist ausversehen an unseren Herdplattenschalter hängen geblieben und das Feuer begann zu lodern und er hat es nicht mitbekommen. Nach diesem Vorfall war er fast nur noch im Bett und hat vielleicht aufgegeben, aber er hatte doch keine Schule
Ich vermisse ihn unendlich (

Ich wünsche euch allen hier alles Gute und Liebe auf der Welt und kämpft gegen diese Krankheit, lasst nicht eure Flüglein hängen! Das ist das schlimmste was ihr machen könnt!

Liebe Mareike, herzliches Beileid! Das mit deiner Mutter tut mir sehr leid!
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  #57  
Alt 23.03.2004, 13:03
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Ich meinte, dass er keine Schuld hatte, nicht Schule *sorry*
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  #58  
Alt 23.03.2004, 23:39
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Hallo Wolfgang!
Schön das du wieder geschrieben hast. Ich sehe das ähnlich wie Hildegard, so ein Tumor kommt nicht von heute auf morgrn und so sollte man auch nicht die Therapie übers Knie abbrechen. Gut eine gewisse Eile ist bei der sorte Krebs schon angebracht, ich denke aber, es war schon richtig, das du dich erst mal gesammelt hast und dir noch andere Meinungen eingeholt hast. Ich glaube fest daran, das du eine Chance hast.
Ich hoffe, dein erstes chemorendevous ist gut gelaufen und es geht dir einigermassen gut. Melde dich bald mal wieder, alles Liebe bis dahin, Elena
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  #59  
Alt 14.04.2004, 10:59
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Hallo alle Leser,
mein SChwiegerv. hatte auch in einer Woche 8 Liter Wasser im Bauch. Er wurde jeden 2. Tag punktiert. Heute bekommt er seine
4. Chemo Gemzitabin o. ä. mal sehen wie es ihm nachher geht.
Nun ist der Bauch nicht mehr dick, aber dafür die Beine voll
mit Wasser. Wir sollen sie wickeln und er bekommt Wassertabl.
Mal schauen was als nächstes kommt.
Claudia hcpufal@hotmail.com
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  #60  
Alt 23.09.2004, 08:34
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Hallo Katharina,

wir haben uns schon mehrfach im Forum geschrieben (meine Fragen wegen der Misteltherapie). Habe mich lange nicht mehr gemeldet.
Meinen Vater schien es wieder besser zu gehen, aber jetzt hat er große Mengen Wasser im Bausch, Armen und Füßen. Er bekommt Wassertabeletten. Wenn es dadurch nicht besser wird soll er morgen eventuell Punktiert werden.
Er wird jeden Tag schwächer. Man fühlt sich so hilflos!!!

Wie geht es deiner Mutter?
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