Gentest

[tefnut]

Hallo,

bin am hin- und herüberlegen, ob ich den Gentest machen soll. Tauchen doch einige Fragen auf, einige Für und Wider. Vielleicht könntet ihr mir mit euren Erfahrungen etwas weiterhelfen.
Meine Diagnose war im Nov. 07. In meiner Familie gibt es väterlicherseits einige Krebserkrankungen. U.a. ist meine Oma ist mit knapp über 40 Jahren an Unterleibskrebs verstorben, eine Cousine unter 35 an BK erkrankt.
Ich habe 2 Töchter (22 und 17) und die möchte ich natürlich so gut es geht "schützen". Was passiert sollte ich Genträgerin sein, was bedeutet dieses Wissen für meine Mädels? Hänge ich ein Damoklesschwert über sie???? Oder ist es ein Chance durch bessere, engmaschigere Untersuchung?
Hat jemand von euch die Entscheidung den Gentest machen zu lassen bereut? Was hat es in der Familie ausgelöst?

Ich wünsch euch allen einen schönen 2. Advent.

Tefnut

[suze2]

hey tefnit, bestimmt bekommst du einige antworten, die dir noch genauere auskünfte geben können.

ich würde dir auf jeden fall raten, dich an eien genetische beratungsstelle zu wenden.
nur dort kann man dir sgen, wie groß deine wahrscheinlichkeit ist, genträgerin zu sein. und ob also der test für dich sinn macht.

und, wenn du genträgerin sein solltest, dann können deine mädels erstens: auch den gentest machen, wenn sie es wollen, zweitens, ein untersuchungsprogramm in anspruch nehmen, dass die regelmäßige magnetresonanz der brust einschließt (keine strahlenbelastung!), prophylaktische operationen sind natürlich auch eine möglichkeit.

wende dich doch an eine beratungsstelle!
die österreichische seite zum thema: www.brustgesundheit.at

alles liebe
suzie

[Sim36]

Hallo Tefnut,

mir hat man vor und auch nach der OP und der genauen Diagnose nahe gelegt mich vom Humangenetischen Institut Erlangen beraten zu lassen und es auch als gut empfunden mich testen zu lassen.

Ich für mich habe die Entscheidung getroffen, diese Tests machen zu lassen. Ich möchte genau wissen was, wie, woher, warum.

Zum Einen ist es für mich selbst wichtig, weil ich dann besser mit der Diagnose BK umgehen kann und den Feind besser kenne, zum Anderen besteht in meinen Augen, ein besserer "Schutz" (Vorsorge) für meine Angehörigen, die es unter Umständen auch treffen könnte.
Ich muss es auch meinen Angehörigen nicht sagen, wenn sie der Meinung sind, dass sie damit nicht umgehen können. Ich für meinen Teil will es einfach wissen.

Ich habe für März 2010 den Termin.

Was für dich jetzt richtig ist - ich glaube, dass kannst du dir nur selber und nach einem Beratungsgespräch beantworten.
Ich höre in solchen Dingen immer auf mein Bauchgefühl.

Ich wünsche dir viel Glück bei der Entscheidungsfindung.

[Teodora]

Hallo zusammen,

habe gerade ein Buch über die Gen geschichte gelesen - es heißt OBEN OHNE - die Entscheidung zu leben.

Grundsätzlich haben mir schon einige erzählt, dass es nur Sinn macht, sich testen zu lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln - also sich vorsorglich unters Messer zu legen. Was natürlich eine sehr drastische Maßnahme ist, einem aber eben auch sehr sehr viel erspart, wenn mann den Genträger ist.

In dem Buch stand zum Beispiel auch drin, das bei BRCA1-Trägerinnen es oft der fall ist, dass ein Tumor zunächst von den Ärzten für eine gutartige Wucherung gehalten wird - dazu kann ich nur sagen, dass es bei mir und meiner Cousine genau so war - und schließlich hat es sich doch als bösartig rausgestellt - mitlerweile wurde bei uns beiden jeweils eine Brust entfernt - Chemo usw...
Als ich das in dem Buch gelesen habe, dachte ich nur: "hätte ich, bzw. meine Ärzte früher gewusst, dass ich BRCA1 - Trägerin bin, hätte vieles nicht so laufen müssen, wie's gelaufen ist... Ich finde, dass der Gentest alleine das schon bewirkt - die Ärzte sind gehen mit irgendwelchen Wucherungen sensibler um und dadurch könnte bestimmt auch schon einiges verhindert werden.

Ich würde den Test also auch auf jeden Fall machen lassen - denn wenn man BRCA1/2 Träger ist, dann ja schon von Geburt an - und die Augen davor zu verschließen bringt einen keinen Schritt weiter. Wissen ist Macht! Auch im Kampf gegen Krebs!

Übrigens ist die Tochter meiner Cousine nicht Genträgerin - also gibt es auch die Fälle, dass der "Fehler" nicht weitervererbt wird! Das macht doch Mut und Hoffnung!

Ich weiß, es ist eine schwierige Entscheidung - ich wünsche euch für diesen viel Kraft!

[Zitronengras]

Zitat von Teodora

Grundsätzlich haben mir schon einige erzählt, dass es nur Sinn macht, sich testen zu lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln - also sich vorsorglich unters Messer zu legen. Was natürlich eine sehr drastische Maßnahme ist, einem aber eben auch sehr sehr viel erspart, wenn mann den Genträger ist.

Prinzipiell stimmt das schon, also in dem Sinn, dass es wenig Sinn macht, den Test zu machen, wenn man eine prophylaktische OP ablehnt.

Grundsätzlich ist man aber auch als BRCA1/2-Trägerin nicht gezwungen, die OP machen zu lassen. Man muss halt abwägen dann.

Ich finde es gut, den Test zu machen, weil eben auch das Risiko für Eierstockkrebs erhöht ist und den erkennt man eben nicht so "leicht" wie BK, auch nicht durch häufigere Ultraschalls. Da wäre es dann ggfs. auch eine Überlegung, sich die Eierstöcke nach abgeschlossener Familienplanung rausnehmen zu lassen. Soweit ich weiß, steigt das Risiko wohl erst ab Anfang 40 besonders an.

Ich habe vor ca. 2 Monaten den Test in Auftrag gegeben und warte nun auf das Ergebnis (kann locker 8-9 Monate dauern). Ich fand Chemo und den ganzen Kram so extrem schlimm, dass es im Falle einer Mutaion bei mir schon eine sehr ernsthafte Überlegung für mich wäre, mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Das schau ich dann, wenn ich das Ergebnis habe.

[Gledi]

Zitat von Zitronengras

... Ich fand Chemo und den ganzen Kram so extrem schlimm, dass es im Falle einer Mutaion bei mir schon eine sehr ernsthafte Überlegung für mich wäre, mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Das schau ich dann, wenn ich das Ergebnis habe.

Genau das war auch eines meiner wichtigsten Argumente für den Test. Dieses "Vergnügen" will ich definitiv nicht noch mal. Und meine Schwester möchte auch wissen ob und wie ihr Erkrankungsrisiko erhöht ist.

[tefnut]

Danke für eure Reaktionen und eure Tipps. Lauf den ganzen Nachmittag immer wieder an den PC und schau nach, ob sich jemand gemeldet hat.
Bin richtig erleichtert, dass noch niemand geschrieben hat, den Schritt sich testen zu lassen bereut zu haben. Na ja, kommt vielleicht noch.
Werde mir einen Termin beim Gentechnischen Institut zum Vorgespräch geben lassen. Ich für mich, möchte schon wissen, ob ich Genträgerin bin. Hab einfach Bedenken, was das für meine Töchter bedeuten könnte.
Ich wünsch euch allen einen schönen Sonntagabend.
Tefnut

[Anne Mamma Mia!]

Liebe Tefnut,

das ist wahrlich keine einfache Entscheidung, die du zu treffen hast. Hier im Forum gibt es bereits einige Beiträge zu diesem Thema. Eine Suche unter dem Stichwort "BRCA" wird dir einiges zu Tage fördern. Da du dich gerade am Anfang deiner Überlegungen befindest, möchte ich dir ganz besonders den folgenden Thread und insbesondere die Lektüre des dort genannten kostenlosen Ratgebers ans Herz legen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...d.php?t=39433&

In Kapitel 8.2 auf Seite 85 des Ratgebers findest du eine Pro&Contra-Liste, die bei der Entscheidungsfindung für bzw. gegen den Gentest unterstützen soll. Näheres erfährst du auch direkt unter www.mammamia-online.de.

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Anne Mamma Mia!

[Kellerkind]

Liebe Tefnut,

mach ihn.

Du hast Dir Deine Fragen schon selber beantwortet.

Erst dann hast Du Gewissheit, und die brauchst.

Entschließ Dich und dann genieß die Plätzchen und die Vorweihnachtszeit. Verbring keine Zeit mit Grübeln.

Das-mein-Mann-hat-den-Kranz-noch-nicht-gebunden-wartende....

schöne Grüße an den Hotzenwald

[Kellerkind]

Liebe Tefnut,

schau doch auch mal in den Thread von Eleve `humangenetischer Test wird nicht erstattet.....

lieben Gruß, das DG-Kind

[keko]

Hallo tefnut
stelle einige Gemeinsamkeiten fest ! Wohne sogar in der Nähe.....Maulburg !
Hatte, meine Diagnose Okt. 2007 mit vollem Programm und zwar in der Frauenklinik Rheinfelden.
Vor kurzem habe ich mit meiner Schwester zusammen (hatte auch BK) einen Gentest in Freiburg machen lassen und ich war erstaunt, dass keine BRAC 1 und BRAC 2 Mutationen gefunden wurden. Das statistische Risiko liegt bei meinen Mädels somit bei 35 % an BK zu erkranken. Trotzdem zu viel Risiko !
Allerdings war ich der Meinung, dass wir einen erblich bedingten BK hätten um so erstaunter war ich, das dies nicht so ist. Überlege mir auch ob ich einen Aufbau machen lasse oder die zweite Brust ganz entferne. Brauche Zeit um mir klar zu werden wie es weiter geht. Habe gelesen, dass Du einen Diep hast machen lassen. Darfst mir gerne zurückschreiben, vielleicht ein PN.
Liebe Grüße, Britta

[christine58]

Hallo tefnut
ich habe den Gentest vor 5 Jahren mit 46 Jahren machen lassen und bin BRCA 2 Trägerin, meine Schwester hat die Mutation nicht. Nach dem Ergebnis habe ich mir prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen.
Die Beratung im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs war sehr gut und die Leute dort sind auch immer wieder sehr gute, hilfreiche Ansprechpartner. Ich habe 2 Töchter und hier stellt sich natürlich die Frage, wie geht´s weiter. Ich hab die Testung nie bereut, weil ich dann auch mit einer besonders engmaschigen Vorsorge reagieren konnte. Vor kurzem wurde ein DCIS rechts festgestellt und eine Mastektomie empfohlen. Ich kann mich aber immer noch nicht durchringen, die 2. Seite prophylaktisch entfernen zu lassen. Ich bleibe weiterhin bei den engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen.
Die Entscheidung ist wirklich nicht einfach und man muss sich sehr viel Zeit lassen, wenn man medizinisch die Möglichkeit dafür hat.

Liebe Grüße und alles, alles Gute
Christine

[Lore S]

Hallo und guten Abend,ich habe den Test auch gemacht und heute war ich dann in der MHH Hannover um mir mein Ergebnis abzuholen. Komme aus Bremen und musste dort persönlich erscheinen fur das Aufklärungsgespräch. Dachte, es ginge wie mit dem Beratungsgespräch telefonisch.
Egal,nun ist es nach 7 Monaten da! Kein BRCA1/2!!
War mir ganz wichtig für meine Tochter , denn es macht schon einen Unterschied, ein 30% oder70% Risiko zu haben. Lg Lore

[tefnut]

Hallo Lore,
schön, dass du ein gutes Ergebnis erhalten hast. Das freut mich wirklich für dich und auch für deine Tochter.

Hallo Christine,
danke für deinen Beitrag. Alleine die Formulierung "habe die Testung nie bereut" hat mich in meinem Entschluss weiter bestärkt. Und du hast ja auch 2 Töchter. Wurden die beiden getestet? Wie gehen sie damit um? Wenn für dich o.k. mit mir darüber zu reden, würde ich mich über eine pn freuen.
Du stehst wirklich vor einer schwierigen Entscheidung. Irgendwie scheint das mit den schwierigen Fragen und Entscheidungen in unserer Situation einfach nicht aufhören zu wollen.

Ich wünsch dir alles, alles Gute.
Tefnut

[Mia40]

Hallo!

Habe am 12.01. einen Termin bekommen in Heidelberg...mal sehn wie wo was

vielleicht hab ich Glück....eigentlich kann man das so und so sehn....Handeln nicht lassen

Lg Mia