DCIS

Hallo ,

mir geht es ähnlich wie Pepsi. meinen Befund habe ich am silvesterabend bekommen.den Jahrewechsel haben mein mann und ich heulend im krankenhaus verbracht.

Mein VNPI Faktor ist 9 und leider sind an einigen stellen der abstände von 1 cm zum gesunden brusthautgewebe nicht zu halten. mir wurde auch eine gewebeentnahme von 5 x 5 cm und zusätzlich noch eine bereich hinter der brustwarze entnommen.Es sieht ganz schlecht aus. mir wird auch dringend zu einer Mastektomie geraten. sowohl von dem chefarzt der behandelen klinik, als auch von meiner frauenärztin( die Befunde sind einfach zu schlecht und groß).Ich werde mir aber auch noch eine andere Meinung einholen.allerdings ist dabei auch zu bedenken, das die dcis nicht so genau auszumachen ist, sie kann einige gesunde gewebebereiche überspringen und bei so großen befunden besteht einfach die gefahr des rückfalls. auch wenn noch so gründlich operiert wird. bei 50 % (so habe ich gelesen) kann es wieder dcis sein, aber die andere 50% sind erfahrungsgemäß wohl leider sehr aggresive krebsarten.

ich bin übrigens 36. und panik habe ich ohne ende.ich liege nachts wach und weiß auch nicht so richtig was ich jetzt machen soll.am meisten graut mir der gedanke , etwas zu entscheiden was ich nicht genau beurteilen kann und wo ich mein restliches leben (36 !!!) mit leben muß.wahrscheinlich kann man meine brustwarze auch nicht retten. Wer kann mir helfen die richtige klinik für den wiederaufbau zu wählen ?? wie lange dauert sowas?? kann ich jemals wieder einen bikini oder einen Ausschnitt tragen ?? wie schaut sowas überhaupt aus ??
wie entwickelt sich narbenbildung bei gleichzeitugen expanderaufbau? ich bin über jede hilfe dankbar...

ich werde wohl den radikalen weg gehen, da ich einfach zu große angst von einem richtig agressiven Brustkrebs habe.ich versuche es positiv zu sehen. die heilungschancen liegen bei 98 %.wir brauchen keine chemo oder weiteres.

Silke.Boeker@gmx.de

Liebe Silke,

Ich hatte auch ein DCIS. Schon zweimal in der gleichen Brust.
Das ist ja voellig normal, dass Du Panik hast und nachts wachliegst. Mir ging es genauso.
Auf Deine Frage, ob man wieder Bikini oder einen Ausschnitt tragen kann: klar, die rekonstruierte Brust ist nie wie die alte, ich habe Expander + Implantat, dass spuert man einfach, doch ich denke, es ist auch viel Gewoehnung. Auf der anderen Seite, vom Ausehen her, muss ich paradoxerweise sagen, es sieht besser aus als vorher. Ich bin 48 Jahre alt und habe drei Kinder gestillt, ist zwar keine Entschuldigung, aber bei mir da hing die Brust doch schon ziemlich runter.
Nun habe ich eine Brust wie eine Zwanzigjaehrige und mit Bikini oder Ausschnitt, dass ist ueberhaupt kein Problem. Sieht besser aus als vorher. Die Narben sieht man natuerlich, aber ich war selbst ueberrascht, wie gut ich (und auch mein Mann)damit zurechtkomme.
Eigentlich habe ich nie uebermaessig viel Wert auf Aeusserlichkeiten gelegt, bin etwas kraeftig gebaut und kaempfe halt oefter mal mit den Pfunden. Aber als es dann hiess, die Brust muss ab, habe ich keine Minute gezweifelt, dem Wiederaufbau zuzustimmen. Ich finde, es ist eine Frage der Symetrie.
Da ich gleich bei der Mastektomie den Expander eingesetzt bekam, hatte ich auch eigentlich nie das Gefuehl, ganz ohne Brust zu sein, weil direkt eine kleine Woelbung bleibt.
Es zieht sich wohl alles mindestens ein halbes Jahr lang hin, bei der Expander/Silikonmethode. Aber auf der anderen Seite ist man gleich so beschaeftigt mit dem Wiederaufbau, dass das Thema Krebs ziemlich verdraengt wird.

Wenn Du noch was wisen willst, frag ruhig nach. Mit Ratschlaegen bzgl. Kliniken kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, ich lebe in Portugal.

Alles Gute
Gaby

Als vor 3 Jahren die Diagnose Brustkrebs kam und ich die Brust verloren hatte, schien die Welt unterzugehen. Mitten in die Verzweiflung hinein sagt mein ebenfalls krebskranker Kollege: "Das Leben wird nicht schlechter. Es wird bloss anders". Recht hat er.
Ich habe mich nach guter Information dafür entschieden, keinen Brustaufbau zu machen und auch keine Prothese zu verwenden. Bis auf meine Schwiegermutter hat keiner aus meiner Umwelt negativ auf dies asymmetrische Aussehen reagiert. Erstaunlicherweise fällt den meisten Frauen und vielen Männern gar nicht auf, dass mir eine Brust fehlt.
Ein Brustaufbau ist übrigens auch später noch möglich. Du kannst dich dann ganz ohne Zeitdruck entscheiden. In Hamburg würde ich dir die Klinik "Alten Eichen empfehlen".
Gruß Dorothee

Liebe Silke,
ich hatte im Dezember 03 eine Brustamputation wegen DCIS (VPNI 8). Ich war am Anfang auch so verzweifelt wie du. Ich habe die Frage Wiederaufbau oder nicht auf später verschoben. (Ich würde dir das Gleiche empfehlen). Für die OP (Amputation) ist es egal, außer wenn du ein Silikon-Implantat möchtest. Dann muß bei der Operation mehr Haut übrig gelassen werden.
Ich lebe seit einem Monat einbusig, und es geht besser als ich dachte. Z.B. kann ich einen relativ tiefen Ausschnitt tragen, weil das Dekollete erhalten ist. (Ich habe allerdings eine ziemlich kleine Brust, da ist es einfacher).
Vielleicht klingt es blöd, aber nach dem ersten Schock über den Verlust der Brust war ich hauptsächlich froh, daß es 'nur' DCIS ist. Das ist ein Frühkarzinom, welches nicht streuen kann. Deshalb brauchst du nach einer Amputation weder Bestrahlung noch Chemotherapie zu machen. Falls Dir zu Tamixofen geraten wird - überlege es dir gut und hole mehrere Meinungen ein, ehe du dich dafür eintscheidest.
Herzliche Grüße und laß dich nicht runterziehen!
Klaudia

Herzlichen Dank für die Unterstützung,
frau ist ja wirklich so froh sich austauschen zu können. Bis zu meinem Befund, habe ich von DCIS gar nichts gewußt( mein Umfeld auch nicht )!!!Liegt das nun an mir, oder ist die Aufklärung in der Öffentlichkeit wirklich so schlecht ??
Inzwischen bin ich auch "froh" das es "nur" DCIS ist.Die erste Panik hat sich ein wenig gelegt.
Allerdings stelle ich mir die Frage, das ja beim Wiederaufbau von einer Brust, die gesunde Brust sicherlich doch ganz anders aussieht? gestern habe ich leider erfahren das die Brustwarze wirklich nicht zu retten ist und die Brust amputiert werden muß. ich hatte so gehofft!!Wenigstens die Hülle !!
Weiß jemand von euch, wie sich nach einer Amputation und direktem Expandereinsatz die Narbenbildung verhält?? Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen , das die Narbe gut verheilt wenn gleich eine direkte Spannung vorhanden ist. Wie sind da die Erfahrungen??
Eine weitere Frage wäre noch!Da ich beruftstätig bin, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen in kürze wieder zu arbeiten.Mein Kopf schlägt Purzelbäume, die Ablenkung wäre bestimmt besser - aber kann man mit so einer Diagnose auch gut Arbeiten ?? Hat da jemand Erfahrung ?
Liebe Grüße
Silke

Liebe Silke

es ist wirklich ratsamer, dass die Brustwarze ebenfalls entfernt wird, weil doch sonst immer die Moeglichkeit besteht, dass spaeter dort nochmal etwas entsteht.
Oft wird bei einer Amputation die andere Brust "angehoben", damit die Brueste nachher nicht ganz so unterschiedlich sind. Bei mir war es so, dass ein Stueck Haut unterhalb der Brustwarze rausgeschnitten wurde, die Brustwarze wurde nach oben versetzt. Da sowieso geschnitten werden musste, habe ich mich dann entschlossen, aus der gesunden Brust das Druesengewebe entfernen und ebenfalls ein Implantat einsetzen zu lassen. Ich hoffe, dass so das Risiko, auf der anderen Seite auch irgendwann ein DCIS zu bekommen, verringert wurde.
Hoert sich sehr radikal an, fuer mich war es aber die bestmoegliche Entscheidung, und ich bin sehr zufrieden mit dem Resultat.
Die Narbe haelt das Auffuellen gut aus. Einer der Faeden, der ueber die ganze Narbe verlief, wurde erst nach dem Auffuellen gezogen. Ich war zuerst auch etwas verunsichert. Es wurden bei mir immer nur ca. 30 ml nachgefuellt. Das dauerte zwar dadurch laenger, war aber auch nicht so unangenehm.
Zum Glueck bin ich zur Zeit nicht berufstaetig, habe allerdings eine fuenfkoefpige Familie zu versorgen. Ungefaher 2 Monate lang nach der Ablatio und auch jetzt, nach der zweiten OP, habe ich einmal in der Woche eine Putzkolonne, die dann alles sauber macht, was mir Schwierigkeiten bereitet (Fensterputzen etc.)
Allerdings sind die groessten Beeintraechtigungen im Arm, da bei mir auch Lympknoten entfernt wurden.

Meine erste OP war Ende April 2003, die zweite Ende September. Inzwischen kann ich eigentlich alles wieder machen, darf es nur nicht uebertreiben, sonst tut mir der Arm weh.


Liebe Gruesse und Kopf hoch
Gaby

Liebe Silke,
in diesem Forum gibt es mehrere Diskussionsstränge, die sich mit den Erfahrungen mit verschiedenen Wiederaufbau-Methoden beschäftigen. Benutze die Suchfunktion - du findest sicher einiges.
Generell sollen die Ergebnisse von Methoden, die Eigengewebe benutzen, ästhetisch schoner sein. Man muß allerdings Narben an anderen Körperstellen in Kauf nehmen, und das OP-Risiko ist wesentlich höher. (6-Stündige OP) In Berlin am Martin-Luther-Krhs (Prof. Bruck) wird ein Verfahren angewendet, aus dem Unterbauch-Fettgewebe die Brust zu rekonstruieren. Es gibt in diesem Forum eine Frau (Elfi), die das gemacht hat und sehr zufrieden ist.
Bei latissimus-dorsi-Methoden habe ich sowohl hochzufriedene wie Frauen mit Horror-Erfahrungen gefunden.
Ein Silikon-Implantat kann eine Kapsel-Fibrose zur Folge haben (Verhärtung des Bindegewebes). Allerdings ist die Gefahr größer, wenn man Bestrahlungen bekommt, was bei dir ja nicht der Fall ist.
Ich persönlich würde dir raten, die Frage des Wiederaufbaus von der Frage DCIS zu trennen, d.h. zuerst die Amputation und dann in Ruhe die Frage des Wiederaufbaus zu klären. Das würde allerdings heißen, dass du eine Zeitlang mit amputierter Brust leben mußt. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, daß man 'von außen' nichts sieht, sobald du eine richtige Brustprothese bekommen hast. Wenn deine Brust klein ist, kannst du unter dicker Kleidung gar nichts tragen ohne daß man das sieht. Bei mir sieht man sogar mit einem 'normalen', (nicht zu weit ausgeschnittenen) BH nichts, wenn ich meine Prothese trage, weil der Brustansatz erhalten ist (da ich eine kleine Brust habe, ist mein Dekollete auch auf der gesunden seite nicht so üppig gepolstert). Die Narbe ist zwar lang, aber dünn (verläuft in etwa quer über die Brust). Das Entsetzen am Anfang beim In-den-Spiegel-schauen legte sich bei mir sehr schnell. Am Fremdesten fühlt sich die Stelle beim Anfassen an - wo es mal weich war, ist es jetzt hart. Insgesamt fühle ich meinem Körper gegenüber mehr Zuneigung als vorher. - Vielleicht helfen dir diese Erfahrungen.
Es gibt auch einige Diskussionsstränge hier, die sich mit Brustamputation befassen und mit den Erfahrungen von Prothesenträgerinnen. Die haben mir sehr geholfen, als vor zwei Monaten meine Amputation noch bevorstand. Denn es gibt sogar Frauen, die mit amputierter Brust ohne Wiederaufbau sehr zufrieden leben.
Zu deiner frage mit der Krankschreibung: Ich konnte nach der Diagnose nicht gut arbeiten. Ich habe dauernd im Internet nach DCIS recherchiert (habe auch einiges gefunden). Wenn du eine verständnisvolle Gynäkologin hast, schreibt sie dich wahrscheinlich auch vor der OP krank. Allerdings mußt du dich dann doch relativ schnell zur OP entschließen. Danach kannst du sicher 6-8 Wochen krank geschrieben bleiben, wenn du das möchtest. Du brauchst schließlich Zeit, dich an die neue Situation zu gewöhnen und eine optimale Prothesenversorgung zu bekommen. (Wenn du gleich ein Silikon-Implantat machen läßt, wird es wohl auch ähnlich lang dauern, bis alles verheilt ist).
Du kannst auch eine Anschluß-Heilbehandlung von drei Wochen machen. Allerdings mußt du dann relativ bald nach der Entlassung aus dem Krankenhaus fahren. (Ich habe darauf verzichtet).
Ich wußte bis zu meiner Erkrankung auch nichts von DCIS. Außenstehende kennen nur 'Brustkrebs'. Selbst hier in diesem Forum gibt es ein Thread 'carcinoma in situ', das ziemlich schnell das Thema verlassen hat und sich jetzt eher mit der Situation von Frauen befaßt, die invasiven Krebs mit Metastasen haben.
Und ich mußte bei meinen Recherchen auch feststellen, daß die Medizin vom 'natürlichen' Verlauf von DCIS nicht allzuviel weiß.
Nunja, genug für heute.
Herzliche Grüße aus Berlin
Klaudia

Hallo liebe Gaby und liebe Klaudia,

ich möchte mich bei euch für eure Offenheit bedanken. Das hilft wirklich- und Gaby - bei 5 Personen hast sicherlich mehr um die Ohren als ich ;-)).Wir haben nur einen großen Hund und mein Mann arbeitet die Woche über nicht hier( Er ist ein großer Schatz und im Moment aber auch ein wenig hilflos).Uns steht halt nur das Wochenende zur Verfügung und die Tage, wo es wirklich ernst wird.
Ich habe mir angewöhnt, zu jeder Besprechnung meine Ma mitzunehem.
Da bleibt dann einfach mehr an Informationen hängen, als wenn man alleine und als Betroffender unterwegs ist.
Tja, was soll ich sagen- ich bin auch stundenlang im internet unterwegs um die Frage zu klären: Wie mache ich es richtig!!!
Der Tumor in der Brustwarze hat sich als bösartig rausgestellt.Der Befund ist aber noch so klein, das wohl noch nichts schlimmeres passiert sein kann.Auch hier habe ich einfach noch Glück gehabt. So muß man (frau) es einfach sehen. Allerdings, läuft jetzt die Zeit. Irgendwie vereinfacht das aber die Entscheidung.Da muß ich dann nie mehr die Entscheidung in Frage stellen!!und mit dem
Schicksal hardern.
Ich habe mich bei dem Eingriff für unser kleines Krankenhaus entschieden. Dort wird seit längerem ein Brustzentrum aufgebaut. Die Manschaft ist dort wirklich gut und der Laden ist noch richtig "familieär". Der Chefartz hat einen wirklich guten Ruf und bildet sich regelmäßig weiter( Das wichtigste - Er hat das Gefühl für Frauen und nimmt sich wirklich viel Zeit für mich). Ich habe dort mit Frauen gesprochen, die gerade frisch operiert wurden und durfte mir sogar die Ergbnisse anschauen und anfassen!!!
Er nimmt auch an einem freiwilligen Qualitätskontrollsystem teil.
Die chemie stimmt, und ich fühle mit in guten Händen. Hier werde ich vom Chefartz selbst betreut, der genau weiß was ich so erwarte.
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Vor diesen großen Kliniken habe ich einfach Angst. Da liege ich dann mutterseelen alleine mit meinen Nöten. Wir wohnen hier weit ab von großen Metropolen. Allerdings werde ich mir auf jeden Fall noch eine andere Meinung in der Uniklinik Hannover einholen.Das passiert am Dienstag.
Aber wie bei allen Entscheidungen, nachher weiß man es immer besser. Allerdings beschäftigt mich auch die Frage, wie geht es weiter mit meiner noch gesunden Brust !!Ich neige auch dazu, diese
mit anzupassen - auch aus Angst. Aber jetzt versuche ich auch erstmal Step bei Step vorzugehen. Ich denke auch, das es wichtig ist, Amputation und Wiederaufbau erstmal zu trennen.
Was sagte meine Freundin - Was sind 6 Wochen ohne Brust im Gegesatz zu deinem restlichen Leben!!!Aufgerechnet auf 80 Jahre ( die habe ich mir fest vorgenommen ;-)) Und Recht hat Sie !!!
Ich bedanke mich noch mal bei Euch.

Gaby, eine Frage hätte ich noch!! Konntest du bei deiner gesunden Brust deine Brustwarze behalten ?? Ich spiele auch mit dem Gedanken.
Allerdings dachte ich, das es schwierig ist ohne das Drüsengewebe die Funktion zu erhalten?? Wird die Brustwarze denn nicht auch durch das Drüsengewebe mit versorgt ??

Liebe Grüße
Silke

Liebe Silke,
sollst du nach der Amputation weitere Nachbehandlungen bekommen? Wurde das entnommene Gewebe auf Hormonrezeptoren und auf HERneu (erb-2) getestet? Laß dir eine Kopie des pathologischen Befunds geben und erklären, du erfährst daraus einiges über die bösartigen oder weniger bösartigen Eigenschaften der Krebszellen, die bei dir gefunden wurden.
Ich würde dir raten, noch keine Entscheidung über deine zweite gesunde Brust zu treffen. (Jedenfalls nicht die, das Brustdrüsengewebe prophylaktisch entfernen zu lassen). Du bist im Augenblick mit Sicherheit noch zu entsetzt über deine Krankheit, um solch eine weitreichende Entscheidung zu treffen. Du bist erst 36 - willst du wirklich auf eine gesunde Brust verzichten? (Für mich einseitig Amputierte ist es eine Freude, daß ich noch eine eigene Brust behalten durfte).
Du kannst das Risiko, in der zweiten Brust DCIS bekommen, evtl. durch gezielte Prophylaxe-Maßnahmen verringern (Literatur dazu habe ich schon verschiedentlich in diesem Forum empfohlen: ('Das Brustgesundheitsbuch' und das 'Anti-Brustkrebs-Buch').
Laß dir Zeit mit allem außer mit der Amputation!
Liebe Grüße
Klaudia

Nachtrag: ich habe gerade gesehen, daß sich unter 'carcinoma in situ' (z.Zt. auf der zweiten Seite des Forums) Frauen über ihre Erfahrungen mit Silikon-Implantaten austauschen (auf den letzten Seiten, also 21. Seite und davor). Vielleicht helfen dir diese Erfahrungen auch weiter bei deiner Entscheidung.
Gruß
Klaudia

Hallo Klaudia,

herzlichen Dank für den wichtigen Hinweis. Das Gespräch habe ich erst am Montag. Das Ergebnis habe telefonisch vorab bekommen.
Das liegt aber an mir, ich brauche immer so 2-3 Tage um "alles sacken" zu lassen. Ich wollte doch unbedingt die Hülle behalten !!Aber lt,. Aussage kein Grund zur Besorgnis, aber mit der O.P. sollte jetzt nicht mehr zu lange gewartet werden.Wir wollen ja nichts sinnlos riskieren.
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Ab jetzt geht es Step by step. Erst Amputation, dann Aufbau und wenn alles durch ist,
entscheide ich bzgl. meiner gesunden Brust weiter.( Auch wenn der Kopf Purzelbäume macht)
Liebe Grüße
Silke

Liebe Silke

in der zweiten Brust wurde die Brustwarze erhalten bzw. wieder angenaeht. Dafuer ist ein Rest Druesengewebe beibehalten worden, d.h. genau hier sitzt auch das Restrisiko, dass bleibt.
Die Brustwarze sieht prima aus, ist schoen durchblutet, aber ich habe dort kein richtiges Gefuehl, jedenfalls nicht wie vorher. Du musst Dich genau fragen, wie wichtig Dir das Aussehen ist. Bei mir war es schon ziemlich ausschlaggebend, und offen gesagt, seit meiner OP definiert sich Sexualitaet nicht mehr so sehr ueber die Brust, aber es gibt ja noch andere nette Stellen am Koerper, nicht wahr? Ich persoenlich kann jedenfalls nicht sagen, dass mir die alten Brueste fehlen.
Das sieht aber bestimmt bei jedem anders aus.

Ich musste zum Glueck nicht lange ueberlegen, es war von vorneherein klar, dass ich einen Wiederaufbau moechte. Sowohl meine Frauenaerztin als auch mein Chirurg haben mit mir auch praktisch in gleichem Atemzug Ablatio/Wiederaufbau mit mir besprochen.
Gluecklicherweise musste ich auch keine weiteren Therapien machen, da keine Lymphknoten befallen waren.

Liebe Gruesse
Gaby

Hallo Silke,
hatte vor fast 5 Jahren auch DICS an der linken Brust, mir wurde die Brust total ausgeräunt und sofort ein Silikonimplnatat hineingesetzt, ich war damals so stolz auf meine neue Brust, denn sie war schöner wie die Alte, leider musste ich dann nach 1 Woche wieder unteres Messer, weil sie nicht ins gesunde Gewebe gekommen sind, also noch einmal das gleiche die Brust war dann zwar etwas kleiner ist aber keinem aufgefallen. Nach 4 Jahren hatte ich dann an der gleichen Brust ein Rezidiv und musste wieder operiert werden eigentlich wollte mein Prof. Brusterhaltent operieren aber nach dem sie nach dem 1. OP nicht ins gesunde gekommen sind habe ich mir, und das ist mir nicht leicht gefallen, die Brust ganz abnehmen lassen was dann auch das Richtige war denn ich kam ein 3. mal unters Messer war dann nicht mehr so einfach es musste auch Haut mobilisiert werden und auch da waren sie nicht 100% im gesunden. Habe Bestrahlung mitgemacht und bekomme nur wöchentlich Herceptin und es geht mir gut. Trage nun eben im BH eine Protesse
und fühle mich auch damit wohl. Bin nur mal auf unseren Sommerurlaub gespannt aber so wie ich gehört habe gibt es da auch tolle Bademode wo es überhaupt nicht auffällt, dass da etwas fehlt.
Gruss Carmen