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  #1  
Alt 09.09.2005, 17:00
Engel666666 Engel666666 ist offline
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Standard Rat gebraucht!!!

Hallo Ihr Lieben,

ich habe eine dringende Frage! Ich habe sämtliche Unterlagen zum Krankheitsverlauf meiner Mutter (Whipple-OP wurde aufgrund einer Metastase im Lymphknoten - angeblich technisch inoperabel - abgebrochen) nach Heidelberg zu Prof. Büchler und nach Halle zu Prof. Dralle geschickt. Beide haben mich heute zurückgerufen, beide mit der Nachricht, sie würden operieren. Jetzt zum Unterschied: Der Prof. Dralle würde sofort operieren, der Prof. Büchler erst 6 Wochen bestrahlen und dann in 3 Monaten operieren.

Was ist die bessere Variante? Gleich raus oder erst bestrahlen? Habe das Gefühl, ich entscheide über das Leben meiner Mutter...

Zur Vervollständigung die ganze Geschichte:
Meine Mutter Monika (55) hat seit Anfang des Jahres Beschwerden in der Magengegend. Ihre Hausärztin hat Ihr ohne weitere Untersuchungen Medikamente gegen eine Magen-Darm-Grippe gegeben. Diese haben natürlich nicht geholfen. Daraufhin wurde sie zur Magenspiegelung und Sonographie geschicht. Ergebnis: Gallensteine + die Gallenblase muss raus. Im Mai sind wir dann ins Krankenhaus, dort wurde sie zur OP vorbereitet, die dann im letzten Moment aufgrund einer Bauchspeicheldrüsenentzündung abgesagt wurde. Dann folgte Ernährung über den Tropf. Die Werte wurden besser, der stark geweiterte Gallengang wurde damit begründet, dass ein Gallenstein abgegangen sei. Ganze Großaufgebote von Ärzten machten sich auf die Suche.. ohne Erfolg!
Wir wir nachträglich erfahren haben (leider viel zu spät) fanden die aber eine ungeklärte Pseudozyste am Kopf der Bauchspeicheldrüse. Die Gelehrten entschieden sich das auch ungeklärt zu lassen!!!
Sie wurde entlassen, die Bauchspeicheldrüsenentzündung verschwand und sie kam wiederum ins Krankenhaus (im Juli), um die Gallenblase entfernen zu lassen. Das wurde dann auch tatsächlich - OHNE BEACHTUNG DER ZYSTE - gemacht. Sie hat sich dann recht schnell erholt, bekam aber bald daruf wieder Beschwerden, Blut wurde untersucht, Leberwerte nicht gut, dann wieder Krankenhaus und da zu ersten Mal an einen Arzt mit Ahnung geraten, der beim ERCP den Tumor fand. Dieser sollte entfernt werden.
Daraufhin haben wir uns informiert (wohl auch nicht gut genug), wo man das machen lassen könnte und gerieten ans Israelische Krankenhaus Hamburg. Dort wurde das erste Mal gründlich untersucht und wir hatten auch das erste Mal schockierenden Einblick in die KH-Unterlagen (das muss man denen lassen, neueste Geräte + Spezialisten + außergewöhnlich gutes Pflegepersonal) und es kam der Verdacht einer Lebermetastase auf (da war die Stimmung das erste Mal ganz am Boden), der sich aber als Fehlalarm herausstellte. OP wurde begonnen, leider ohne Erfolg durch die Lymphknotenmetastase. Daraufhin veränderte sich das Verhalten des zuständigen Chefarztes gewaltig. Wir haben das Gefühl, wir passen nicht in seine "Erfolgsgeschichte". Mir wurde nach gescheiterter OP um die Ohren gehauen, es wäre jetzt eh alles zu spät und ich solle meine Mutter in den Garten setzen, damit sie ihr restliches Leben noch Blumen anschauen könne... (O-Ton) und wenn er nicht helfen konnte, könne es keiner (auch O-Ton... muss mit Gott gesoprochen haben..)
Mittlerweile haben wir uns - auch zu einem großen Teil durch die Beiträge hier - von den Botschaften erholt und wollen kämpfen... Ich erfuhr mittlerweile von 2 Kliniken: Heidelberg und Halle - dort ein Dr. Dralle, der soll schon Fälle opereiert haben, die andere nicht gemacht haben und ist selbst in den USA bekannt... beiden habe ich heute morgen sämtliche Unterlagen in Kopie bzw. auf CD geschickt...
Trotzdem beginnen wir nächste Woche mit Gemzar (Tumor ist doch recht schnell gewachsen, nicht zuletzt durch die unnötige Gallenblasenentfernung - Steinprobleme hat es nie gegeben).
Ich weiß, dass eigentlich schon viel im Forum zu finden ist, habe auch schon fleißig gestöbert.. Habe natürlich großes Interesse an dem Fall von Birgit aus Erlangen.. habe die Geschichte aber noch nicht gefunden... Birgit, bist Du gelegentlich noch im Forum?
Auch der Fall von Petra, die es ohne OP geschafft hat und Klaus Hansen macht mich neugierig..
Zur Chemotherapie werde ich mich noch an Prof. Klapdor wenden... Deine Ratschläge habe ich aufgenommen - DANKE DAFÜR!!!
Bei den verschiedenen Therapieoptionen muss ich mich noch durchwuseln...

Lieben Dank und allen ein superschönes Wochenende!!!!
Bina
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  #2  
Alt 09.09.2005, 18:36
Heiko S Heiko S ist offline
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Standard AW: Rat gebraucht!!!

Hallo Bina,
egal wofür ihr euch entscheidet, macht nicht den Fehler, euch später zu fragen: "Was wäre wenn?"

Es gibt für beide Vorgehensweisen gute Gründe. Prof. Büchler ist in der Fachwelt sehr hoch angesehen und gilt als der Spezialist in Europa.

Es ist leider mit einem Glücksspiel zu vergleichen. Spricht der Tumor auf die Bestrahlung an, kann erfolgreicher operiert werden

Wird sofort operiert, könnte es nachher an ein paar Milimetern scheitern.

Es liegt viel dran, wie hoch die Chancen auf eine erfolgreiche OP bei der derzeitigen Tumorgröße eingeschätzt werden.

Gruß,
Heiko
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  #3  
Alt 22.05.2006, 14:10
Engel666666 Engel666666 ist offline
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Frage Ständiges Übergeben nach Blut im Stuhl und erbrochenem Blut

Hallo an alle,

ich war lange nicht im Forum... Bei meiner Mutter wurde im August 2005 BSDK festgestellt und nach 2 erfolglosen OP´s eine Chemo zunächst mit Gemzar (hat sehr gut angeschlagen, Lebermetastasen verschwunden) und nachdem die Wirkung nachließ und meine Mum nicht mehr essen konnte (Tumor drückte auf den Zwölffingerdarm, Mum hat ohne Ende abgenommen) nun mit Oxaliplatin und 5FU fortgesetzt. Die neue Therapie hat sie auch relativ gut vertragen bis jetzt..

Freitag vor einer Woche (dummerweise ist ihr behandelner Arzt im Urlaub und nicht zu erreichen) ist sie nun zusammengebrochen, hat Blut (altes udn auch irgend ein Gewebe) erbrochen und ausgeschieden. Kam daraufhin ins Krankenhaus und dort insgesamt 8 Blutkonserven und Nahrung. Leider kennt sich dort natürlich niemand mit der Krankheit aus und sie wurde nach 2 Magenspiegelungen (Magen und Zwölffingerdarm in Ordnung) und einer versuchten Darmspiegelung (die haben Ihr doch tatsächlich dieses Salz zum Abführen für eine Darmspiegelung zu trinken gegeben und damit erneut Blutungen ausgelöst) entlassen und ist seit dem daheim.

Leider muss sie sich ständig übergeben, dabe ißt und trinkt sie gar nicht (läuft alles über den Port)...

Hat jemand schon mal so etwas gehabt? Was ist das?

Liebe Grüße an alle,
Bina
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  #4  
Alt 22.05.2006, 20:44
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: Ständiges Übergeben nach Blut im Stuhl und erbrochenem Blut

hallo bina!

was hat die darmspiegelung denn ergeben?
vielleicht ist eine gastroenterostomie notwendig.
bitte gehe mit deiner mum aber in ein gutes krankenhaus dafür.
höre dich hier um, was zu empfehlen ist.


http://www.pankreasinfo.com/de/karzinom.html
"Bei fortgeschrittenem Tumorstadium kann eine vollständige Tumorresektion häufig nicht mehr durchgeführt werden. Das Ziel der Behandlung ist es dann, die Symptome des Patienten zu lindern. Bei Gallensekretrückstau und Gelbsucht muss der Gallenabfluss wiederhergestellt werden. Dies kann endoskopisch durch die Einlage eines Schlauches (Stent) in den Gallengang geschehen oder durch eine Operation, bei der ein Darmstück auf die Gallenwege genäht wird, um so den Galle-Abfluss zu sichern (sog. biliodigestive Anastomose). Wächst der Tumor in den Zwölffingerdarm ein, kommt es zu einer Störung der Nahrungspassage, das heißt, die Speise gelangt nicht oder nur schlecht vom Magen in den Darm. Mit einer Operation kann man eine Verbindung zwischen dem Magen und dem Dünndarm schaffen, um dieses Hindernis zu umgehen (sog. Gastroenterostomie). "
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  #5  
Alt 23.05.2006, 10:57
Engel666666 Engel666666 ist offline
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Standard AW: Ständiges Übergeben nach Blut im Stuhl und erbrochenem Blut

Hallo Sonja,

die Darmspiegelung wurde ja nicht mehr durchgeführt, da dieses Salz dazu geführt hat, dass sie wieder Blut erbrochen hat. Daraufhin wurde noch mal eine Magenspiegelung durchgeführt, die aber nichts ergeben hat und auch der Zwölffingerdarm soll ok sein (das Problem, dass die Nahrung nicht in den Darm gelangte, weil der Tumor auf den Zwölffingerdarm drückte, hatten wir ja). Das macht mir eigentlich Hoffnung, da das Ziel der Therapie war, dass sie wieder essen kann...

Ihr Arzt ist heute aus dem Urlaub zurück, habe gerade Blut- und auch eine Probe von dem, was sie übergibt, bei ihm abgeliefert.. um 16h sind wir schlauer... Wird wohl noch Blut bekommen..

In dem Bericht vom Krankenhaus steht, dass die vermuten, dass das alles aus dem oberen Teil des Dünndarms kam.... da hat sich also länger was gestaut, was eigentlich auch erklären könnte, warum sie nicht essen konnte... ?!Schmerzen hat sie ja auch keine mehr und das ist doch eigentlich positiv.. ein Durchbruch konnte es ja eiegntlich auch nicht sein, das hätte ja von allein nicht aufgehört zu bluten...

Ich weiß halt nur nicht, wie man diese ständige Kotzerei (sorry fütr den Ausdruck) wegbekommt, das ist so kraftraubend... ich denke, das ist bei ihr schon anerzogen, ißt seit März nichts mehr und trinkt seit 4 Wochen praktisch nichts....

Danke, für den Link, werde mich mal informieren...

Ich hoffe einfach so sehr, dass das jetzt weg ist, was sie am Essen gehindert hat und dass das Übergeben einfach nur Folgewirkungen sind.....

Die Galle hat sie übrigens nicht mehr (seit einem Jahr), da wurde auch so eine Art Gallengang neu gelegt Uvor 10 Monaten), weil der alte kaputt war... Gelb ist sie auch nicht, nur schlapp und Flüssigkeit fehlt...

Lieben Gruß und danke,
Bina
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  #6  
Alt 23.05.2006, 12:05
fallenangel18 fallenangel18 ist offline
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Standard AW: Ständiges Übergeben nach Blut im Stuhl und erbrochenem Blut

hallo,

ja ich kenne das auch...meine mama hat den haupttumor am pankreasschwanz mit metastasen in milz,leber und lunge......
vor knapp 1 monat hat sie auch blut erbrochen und ihr wurden auch blutkonserven verabreicht.....danach konnte sie auch eine ganze weile nichts mehr zu sich nehmen und wurde auch durch den port ernährt!!!!
das mit dem erbrechen hat sich beruhigt....doch jetzt hat sie wasser im bein und die ärzte meinten, dass es nicht mehr weggeht, da sich die metastasen auf die hüfte ausgebreitet hätten und somit keine richtige durchblutung mehr stattfinden kann!
sie ist jetzt zuhause bei uns und man merkt, dass sie die hoffnung aufgegeben hat.
wenn ich bei ihr bin, könnte ich nur heulen, weil ich so viel leid agr nciht ertragen kann....bin doch gerade 18 geworden und brauche meine mama....
die ärztin die gestern bei uns war meinte, dass sie denn sommer nicht mehr erleben wird!!!
das ist einfach so schrecklich zu wissen das ich bald ganz alleine bin...
ok, mein vater ist noch da aber mit ihm verstehe ich nich überhaupt nicht.......
naja ich wünsche euch und euren kranken angehörigen das beste
bis dann
fallenangel18:
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  #7  
Alt 23.05.2006, 14:50
Engel666666 Engel666666 ist offline
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Standard AW: Ständiges Übergeben nach Blut im Stuhl und erbrochenem Blut

Hallo Fallenangel,

das tut mir sehr leid für Dich.. Hast Du denn sonst jemanden, der für Dich da ist? Lass Dich nicht zu schnell entmutigen - die Hoffnung stirbt immer zuletzt.. Deine Mama lebt - genieße das!
Hat Euch mal jemand erklärt, warum sie Blut übergeben hat?
Uns nicht, habe den Entlassungsbereicht aus dem KH studiert... klang aber auch alles wie eine notdürftige Erklärung...

Liebe Grüße und fühl Dich mal gedrückt,
Bina
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