Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 09.06.2003, 12:11
iris f.
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

hallo,
ich bin 26 jahre alt und bei mir wurde in 3/2003 ein ewing-sarkom diagnostiziert.
ich habe mich nach langer information gegen die euro ewing studie 99 entschieden und hatte
seither 2 zyklen chemo - OP und nach der OP wieder chemo - es stehen noch weitere zyklen aus.
ich bin in einer klinik, die mich ganzheitlich therapiert und fühle mich dort sehr wohl - trotz der chemo etc. geht es mir blendend!

ich würde gerne in kontakt zu anderen kommen, die ebenfalls ein ewing sakom haben - um sich auszutauschen und um meine erfahrungen mitteilen zu können!!
liebe grüße
iris
irisforstner@gmx.de
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 12.09.2003, 17:03
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

leider ist meine geliebte schwester Iris am 02-09-03 mit ihren 26 jahren gestorben.
Falls jemand Fragen zum Ewing Sarkom oder zu Behandlungen u.ä. hat darf mich gerne anschreiben.

iris ich werde Dich nie vergessen und bin dankbar für 26 wunderschöne & besondere Jahre mit Dir.
Dein Bruderherz Marcus
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 16.09.2003, 21:27
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Markus,

erstmal möchte ich Dir mein Beileid ausspechen. Es ist schwer einen geliebten Menschen, und dann noch so jung, zu verlieren. Glaub mir ich, weiss wie Du Dich fühlst. Ich habe auch vor fast acht Wochen meinen einzigen Bruder (21) verloren. Und das tut verdammt weh, man weiss gar nicht wie man die nächste Zeit durchstehen soll.

Es wäre es schön wenn wir uns austauschen könnten.

Vielleicht bis dann

Steffi
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 17.09.2003, 15:43
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Steffi

vielen lieben Dank für deine worte. auch dir alle kraft & zuversicht. die wir beide nötig haben.

kannst dich gerne bei mir melden - würde mich sehr freuen.
meine email wäre : marcus.forstner@brenntag.de

liebes grüßle marcus
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 19.09.2003, 04:33
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Markus + Steffi,

auch ich habe meinen Sohn mit 21 Jahren durch ein Ewing-Sarkom verloren. Wenn Ihr Trost und Unterstützung braucht, die findet Ihr unter der Homepage "www.leben-ohne-dich.de". Sie wurde für uns Eltern eingerichtet, hat aber auch ein Geschwisterforum. Ich denke, dass Ihr dort genau den Zuspruch findet, den man in dieser schlimmen Situation braucht.

Ich bin täglich im Forum, lese still oder schreibe auch Beiträge, je nach Verfassung. Ich hoffe, dass Euch mein Hinweis helfen wird.

Grüße,
DORIS
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 25.09.2003, 10:30
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Markus,

sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Wie geht es Dir? Hoffe es geht Dir einigermaßen gut. Werde mich heute abend kurz bei dir melden.

Hallo Doris,

hoffe Dir geht es auch einigermaßen gut. Darf ich fragen wann Du Deinen Sohn verloren hast und wie der Krankheitsverlauf war?
Vielen Dank für Deinen Tip. Ich war schon auf der Homepage, konnte mich aber noch nicht intensiv damit beschäftigen.

Hoffe von Euch zu hören
Steffi
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 25.09.2003, 10:32
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Tschuldigung, der Name sollte nicht "ewing sarkom" heißen sondern "Steffi".

Bitte nicht falsch verstehen.

Steffi
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 28.09.2003, 05:03
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Steffi,

ich würde mich freuen, wenn Dir die Geschwisterseite bei LOD helfen könnte.

Ja, ich habe meinen Sohn schon 1995 verloren und die Trauer begleitet mich auch heute noch täglich. Das Leben wird wieder milder, aber es wird leider nie mehr so sein wie es einmal war.

Der Kontakt mit anderen Eltern hilft mir sehr und macht es möglich jeden Tag irgendwie zu überstehen.

Mein Sohn hatte ein Ewing Sarkom vom Bauchraum bis zum Steissbein, da es trotz monatelanger Schmerzen nicht erkannt worden ist. Nach 8 Chemos gabe es ein 2. OP und kurz danach ein Rezidiv mit ständig wachsenden Metastasen. Er war die letzten 3 Monate dann querschnitssgelähmt, da die Metastasen die Wirbelsäule zerstört hatten. Nach den Chemos bekam er ca. 50 Bestrahlungen, die leider auch nicht halfen. Die letzten 4 Wochen verbrachte ich mit ihm im KH in einem Zimmer und nachdem er "austherapiert" war, habe ich ihn mit nach Hause genommen, wo er dann 9 Tage später verstarb.

Du siehst, dass ich auch heute noch viele Details kenne, die ich hier gar nicht alle aufzählen kann. Wenn ich darüber schreibe, kommt es mir vor, als wäre alles erst gestern passiert.

Auch der Kontakt hier im Forum hilft mir sehr und das Wissen, dass es auch einige Patienten schaffen, macht es mir ein bisschen leichter.

Liebe Grüße,
DORIS
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 02.10.2003, 23:29
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Doris,

Danke für Deine Antwort.

mein Bruder hatte das Sarkom am Rücken. 2 Jahre sah es so aus als ob alles gut werden würde. Er wurde 2 x operiert, und das zweite Mal wollte das eine KH gar nicht operieren. Nur auf Drängen des KHes in unserer Nähe, wo er zuletzt behandelt wurde.
Dann wurde mir zwischen Tür und Angel mal so eben mitgeteilt, dass mein Bruder nur noch ein paar Wochen bzw. ein paar Monate zu leben hat. Ein Welt brach zusammen, er war immer guter Zuversicht, hat alles über sich ergehen lassen (Chemos, Bestrahlung, OPs usw) ohne nur einmal zu meckern. Er war echt zu bewundern. Unsere eins hätte sich vor Angst in die Hose gemacht. Aber sein Motto war "wat mut dat mutt" hilft ja alles nix.

Als man mir mitteilte, dass mein Bruder sterben wird, hab ich ihn noch besucht. Ich frag mich heute wie ich das nach dieser Nachricht überhaupt geregelt bekommen haben. An diesem Tag war ich auch nicht lange bei ihm. Das musste ich erstmal verarbeiten. Da kommt die Ärztin mal so eben daher und teilt dir das so eben mal mit.

Das nächste Schlimme, wie sag ich´s meinen Eltern? Tja auch das hab ich irgendwie auf die Reihe bekommen.

Jetzt möchte ich erstmal nicht schreiben, mir kommen schon wieder die Tränen.

Sorry
Steffi
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 04.10.2003, 01:06
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Steffi,

ich fühle sooo stark mit Dir, denn auch ich kenne die Situationen des ständigen Hoffen und Bangens und dann den Absturz in große Verzweifelung.

Mein Sohn wollte nicht über den Tod sprechen und somit musste ich einige Wochen damit leben, ob er den Tod bereits "fühlt" oder ganz ahnungslos seine Schmerzen erduldet. Ich hatte oft das Gefühl laut Schreien zu müssen und doch war es nicht möglich, weil er dann ja mitbekommen hätte wie es um ihn gestanden hat. Er hat bis zum Schluß gehofft die Krankheit zu überwinden. Ich hoffe immer noch, dass er in den letzten Tage seines Lebens durch das Morphium viele Dinge nicht mehr mitbekommen hat.

Ich weiss nur eins, dass es ihm jetzt besser geht und damit tröste ich mich. Vor allen Dingen versuche ich meine Trauer damit zu mildern, denn er muss ja nun nicht mehr leiden.

Liebe Grüße,
DORIS
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 16.10.2003, 17:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Wer kann uns noch helfen???

Mein Sohn ist auch an einem Ewing-Sarkom erkrankt. Nach einem 7 monatigen Ärztemarathon hat man endlich die Diagnose festgestellt. Der Weichteiltumor hatte einen Durchmesser von 14cm. Die Knochen des rechten Beckens bis zum Steißbein sind angegriffen. Die Muskeln des rechten Beines sind ebenfalls beschädigt. Die Lunge ist mit Metastasen befallen....
Man begann mit dem Vide-Protokoll der Euro-Ewing-99-Studie.
Nach dem 2.Zyklus der Chemotherapie haben sich die Metastasen sehr gut zurück entwickelt, sodass die Behandlung fortgesetzt wurde. Zusätzlich wurd mit der Strahlentherapie begonnen, die wegen einer Strahlendermatitis nicht fortgesetzt werden konnte.
Nach dem 4.Zyklus der Chemotherapie sind die Metastasen in Größe und Anzahl wieder gewachsen. Man führt jetzt die Behandlung mit der Hochdosis-Chemo MTX-Therapie weiter.
Bei einem Telefonat mit einer auf Ewing-Sarkom spezialisierten Ärztin aus Münster erfuhr ich, dass mein Sohn nicht wieder gesund werden wird.
Gibt es vielleicht doch noch eine Rettung???

Sabine
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 16.10.2003, 21:29
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Sabine!

Im Chat "Knochentumor" hat jemand geschrieben, dessen Bruder auch an einem Ewing-Sarkom erkrankt ist. Die Mutter hat auch mit einer Ärztin in Münster telefoniert und da erzählte man ihr von einem Medikamt, dass man gerade testet. Vielleicht tritts Du mit ihr in Kontakt und vielleicht gibt es doch noch einen kleinen Hoffnungsschimmer.

Ich wünsche euch allen auf jeden Fall viel, viel Kraft.

Steffi
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 19.10.2003, 03:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Sabine,

leider erging es uns genauso wie Dir, bei meinem Sohn dauerte es auch mehr als 6 Monate bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Was für kostbare, verlorene Zeit !

Er wurde monatelang von einem Arzt zum anderen geschickt, gestreckt, massiert, etc. bis der Tumor so groß war, dass seine Blase nicht mehr arbeitete. Erst dann wurde ein CT gemacht und der Tumor festgestellt. Ich weiß nur, dass bei Knochentumoren auch speziell die Wärmetherapie sehr gut hilft. Aber ein ärztliches Urteil kann ich mir natürlich nicht erlauben.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Ihr doch noch eine Chance bekommt !

Hallo Steffi,

an Dich natürlich auch noch viele Grüße und es tut so gut sich hier mit betroffenen Angehörigen auszutauschen. Man fühlt sich hier sehr gut aufgehoben und verstanden.

Viele Grüße,
DORIS
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 19.10.2003, 21:24
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo Doris!

Viele liebe Grüße auch an Dich. Ja es tut wirklich gut sich mit anderen Leuten auszutauschen und zu erfahren, wie andere Leute mit dem Tod fertig werden.

Und man hat das Gefühl, man kann ein bisschen helfen mit dem was man selber erlebt hat.

Liebe Grüße
Steffi
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 21.10.2003, 13:05
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ewing sarkom

Hallo,

Ich schreibe zum ersten Mal, obwohl ich die Seite schon 2 1/2 Jahre kenne. Mein Mann, Benjamin (Er wurde 32 Jahre alt.), ist im Mai am Ewing-Sarkom gestorben. Wir haben 2 Jahre gekämpft, alles umsonst. Ich vermisse ihn so sehr und weiß nicht, wie ich mit seinem Nicht-mehr-da-sein und mit mir umgehen soll. Ich kenne leider kein Forum, das junge Verwitwete ohne Kinder anspricht. Ich habe das Bedürfnis über alles zu reden/schreiben. Schließlich habe ich zwei Jahre alles mitgemacht: Ärzte/ Euro-Ewing/ Ausstieg aus der Schulmedizin/ seinen Tod.

Vielleicht kennt jemand von Euch eine Stelle an die ich mich wenden kann?

Janine.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Ewing Sarkom und soviele Fragen Knochentumor 6 23.09.2004 21:31
Ewing Sarkom Rezidiv Knochentumor 0 27.03.2004 19:37
Ewing Sarkom - Hilflosigkeit Knochentumor 35 06.02.2004 14:28
Ewing Sarkom Weichteiltumor/-sarkom 4 14.10.2002 16:22
Ewing Sarkom - Impotenz? Knochentumor 3 15.05.2002 06:22


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 09:12 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD