Verzweiflung sucht Hoffnung

[wies-schording]

Guten Abend,
ich schleiche schon lange um diese Art Foren herum und habe gehofft, sie nicht zu benötigen, da alles kurz und schmerzlos verlaufen wird. Ich wollete nicht "dazu gehören". Dem ist aber nicht so: mein Mann (51) und ich stehen vor der Entscheidung unseres Lebens, so empfinden wir es jedenfalls.
Bei meinem Mann wurde vor ca. 6 Wochen Krebs am rechten Stimmband festgestellt "nur oberflächlich, kann gelasert werden, 10 Tage Krankenhaus, vielleicht auch noch ein wenig Bestrahlung", Überweisung in die Fachklinik. Mit jeder Untersuchung wurde das Ergebnis schlimmer. Am Donnerstag stand dann eine OP an, Entfernung des Stimmbandes, ev. auch etwas mehr, wenn nötig, Luftröhrenschnitt, der zurück verlegt wird. Er konnte nicht gelasert werden, da der Zugang zu eng und unübersichtlich ist, daher eine Eröffnung des Kehlkopfes und dann die gnadenlose Wahrheit: der Krebs hatte sich zwar oberflächlich, aber sehr weiträumig ausgedehnt. Fazit: bei der OP wurden lediglich weitere Untersuchungen gemacht, ein Luftröhrenschnitt gemacht und der Urzustand wiederhergestellt.
Jetzt stehen wir vor der großen Frage: welche Behandlung?????? Teilentfernung des Kehlkopfes, ev. Komplettentfernung oder alternativ Chemo- und Strahlentherapie??????? Der Arzt ist sehr kompetent, aber er kann uns die Entscheidung nicht abnehmen. Für jede Behandlung sprechen Für und Wider, die wir selbst abwägen müssen.
Wer von euch hat damit Erfahrungen?? Mein Mann tendiert (glaube ich jedenfalls, er beamt sich gedanklich im Moment noch weg) zu einer Chemo/Strahlen, da das in seiner Vorstellung den geringsten Eingriff in seine körperliche Unversehrtheit darstellt. Er ist selbständig als Zerspanungstechniker tätig und das ist sein Lebensinhalt und ein großer Teil unserer finanziellen Sicherheit.
Wir sind nervlich am Ende und unser Leben läuft nur noch wie ein schlechter Film. Wir haben auch noch 3 Kinder, 23, 20 und 12 Jahre, für die wir da sein müssen. Wie können wir das schaffen?? Ich warte so dringend auf Antwort.

ganz liebe Grüße an euch alle

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wies-Schording,
leider kann euch wahrscheinlich niemand die Entscheidung abnehmen. Ihr solltet euch nochmal beim Arzt erkundigen was bei jeder einzelnen Möglichkeit auf euch zu kommt. Ich habe eine Kehlkopfteiloperation und danach Bestrahlung. Wie ist es denn wenn bei deinem Mann auch eine Teiloperation gemacht wird? Kann er danach reden? Wenn ja, wäre es ein Grund diese zu machen. Bei einer Totalentfernung kann man danach aber wesentlich besser essen. Ich verschlucke mich sehr oft, weil ich keinen Kehldeckel mehr habe und dann kann es in die Luftröhre gehen. Mir wurde gesagt, daß das Tracheostoma wieder verschlossen wird. Jetzt sind 19 Monate vergangen und ich hab das immer noch. Vielleicht für immer. Das läßt sich einfach nicht voraussagen. Bei einer Totalentfernung ist es zum Teil möglich eine Stimmprothese ein zu setzen. Diese Leute reden genauso gut, oder schlecht wie ich. Wovon ich unbedingt warnen möchte ist, von ein wenig Bestrahlung zu reden. Bei Bestrahlungen im Gesichtsbereich ist das nichts einfaches, vor allem sehr unangenehm durch die Maske. Weiterhin bekommt man jede Menge Gray draufgebrummt wenn man sich vorher nicht operieren läßt. Das kann bedeuten daß man Schwierigkeiten mit dem Speichel bekommt. Heißt, man kann fast nichts essen. Weiterhin kann es deinem Mann passieren, daß er trotzdem ein Tracheostoma bekommt und eine PEG zur künstlichen Ernährung. Also auch bei einer Bestrahlung kann man die selben Umstände haben wie bei einer OP. Das wollte ich nur mal loswerden. Viele denken da laß ich mich mal bestrahlen und dann ist die Sache erledigt. So einfach ist das nicht. Aber entscheiden müßt ihr schon selbst.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute und das er die richtige Entscheidung trifft. Wobei, das weiß man meistens erst danach.
Liebe Grüße
Renate

[wolfgang46]

Hallo,

wie Renate es beschrieben hat, ist es bei jeden anders.
Ich bin, wie es so schön heißt ein Teiloperierter, mir wurde ein Stimmband, und Teile vom Kehlkopf und Kehldeckel entfernt. Mein Stoma ist nach etwa einem halben Jahr wieder zugewachsen. Es war meine eigene Entscheidung das "Loch" zuwachsen zu lassen - ich wollte mir eine erneute OP sparen.
Aber die Bestrahlungsfolgen, die Renate beschrieben hat, spüre ich auch heute noch, nach 11 Jahren (Speichelfluß ist nich so wie beim gesunden).

Aber wenn Du nichts machen lässt, kann Dir auch keiner helfen.

Hol Dir doch noch einmal Beratung vom Verband der Halsoperierten - die gibt es in jeder Stadt. Sie machen auch Beratung bei Dir zuhause, nur anrufen mußt Du.

Den Link mit den Adressen findest Du bei mir unter diesem Beitrag.

Ich wünsche Euch eine gute Entscheidung.

Alles Liebe
Wolfgang

Ach, noch etwas ist wichtig: Die Unterstützung durch die Familie
Ich bin ab morgen für 10 Tage im Urlaub

[hans61]

Hallo,
bei mir wurde 2004 der Kehlkopf total entfernt und habe danach eine Bestrahlung bekommen und eben 2010 hatte ich denn einen Tumor in der Tonsille,ich weiß wie schwer die Entscheidung ist und der Arzt wird euch ja schon die Wege gesagt haben,aber die Entscheidung kann Deinem Mann keiner abnehmen die muss er ganz alleine treffen.
Das Leben ist auf jeden Fall auch danach noch lebenswert ,egal zu welcher Behandlung ihr euch entscheidet .

[elli1707]

Hallo,
bei mir wurde 2007 ein Stimmlippenkarzinom festgestellt, welches recht großflächig war. Ich hatte 2 Alternativen. Kehlkopfentfernung oder Bestrahlungen. Ich war damals 41 Jahre und habe mich natürlich für die Bestrahlungen entschieden, weil ich sehr gute Aussichten haben sollte. Die Bestrahlungen (40 Stück an der Zahl) habe ich sehr gut vertragen. Ich bin täglich selbst zur Strahlentherapie gefahren (55 km je Weg) immer direkt von der Arbeit aus. Ich hatte zwar auch leichte Schluckbeschwerden und der Speichelfluss funktioniert auch nicht mehr so.
Als ich 6 Monate später zur Kontrolle da war, hatte sich schon wieder ein Rezidiv gebildet, ich wurde dann gelasert. 3 Monate später das gleiche 'S'piel usw.. Ich habe mich immer noch standhaft geweigert, mir den Kehlkopf total entfernen zu lassen. Dann hieß es, es kann nicht mehr gelasert werden, Rezidiv sitzt so, dass man da nicht rankommt. Ich bin dann zur Uniklinik nach Kiel gefahren zu Frau Prof. Ambrosch. Die hatte spezielle Geräte und konnte bei mir noch mal lasern. Das war im Mai letzten Jahres. Aber das war alles nur ein Hinauszögern. Im Oktober 2010 hatte ich dann keine andere Wahl mehr, aber ich hatte ja auch Zeit mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass der Kehlkopf raus muss. Ich habe mich im Vorfeld mit Leuten vom Kehlkopflosenverband getroffen und dann eigentlich bei der OP ganz guter Dinge. Ich habe die OP gut überstanden, es wurde allerhöchste Zeit, und ich bin froh, diesen Schritt gegangen zu sein. Mir wurde eine Stimmprothese eingesetzt. Ich kann gut sprechen, alles essen und führe ein schönes Leben. Aber ich habe auch lange gebraucht, um mich mit dem Gedanken vertraut zu machen. Mein Umfeld unterstützt mich sehr. Ich gehe mit Freunden tanzen, ins Kino, essen und noch vieles mehr. Also nicht den Kopf hängen lassen. Vielleicht noch mal eine zweite Meinung einholen, wenn man unsicher ist. Aber ich fühlte mich gut beraten und habe den Schritt auch nicht bereut. Aber die Entscheidung muss jeder für sich treffen. Ich glaube, es macht ganz viel aus, mit welcher Einstellung man an die Sache herangeht, so wird man auch damit fertig oder nicht. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüße
Elli

[Wangi]

Hallo Wies-Schording,
ich habe/hatte Kehlkopfkrebs, T4, und mein HNO Professor hat mir zu Bestrahlung und Chemo geraten, das war Mitte 2009. Ich hatte dann 6 Wochen die Behandlung, über 30 Bestrahlungen, 72 Gy. Ich konnte am Anfang gar nichts essen und trinken. Mittlerweile geht es ganz gut, aber alles geht noch nicht, wird aber auch jetzt noch besser. Speichelprobleme sind nicht so schlimm, habe immer eine kleine Flasche Wasser bei mir. Ich bin froh meinen Kehlkopf noch zu haben, bis jetzt bin ich Krebsfrei. Geben euch die Ärzte denn gar keine Empfehlung? Natürlich liegt die Entscheidung bei euch, aber die Ärzte sollten doch schon sagen was besser wäre. Bei mir haben 8 Ärzte darüber geredet und der Professor hat dann mit mir gesprochen, also der von der HNO und der von der Bestrahlungsklinik. Der Weg Bestrahlung/Chemo ist kein leichter Weg und man hat auch da mit Nachwirkungen zu kämpfen, aber Kehlkopf weg ist ja auch nicht besser.

Lieben Gruss und alles Gute
Wangi

[relic]

Mein Vater, T 4, hatte nur die Option "Bestrahlung" wegen diverser Schlaganfälle und Herzinfarkte. Bestrahlung heisst: Müdigkeit, Schluckbeschwerden bis zur Ernährungssonde. Muss aber nicht sein, denn es gibt prima "Astronautenkost", die Energie gibt.Nicht verzweifeln.