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  #1  
Alt 26.02.2002, 16:32
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Beiträge: n/a
Standard Ewing Sarkom

Hallo,

als betroffene Eltern würden wir gerne Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen da unser Sohn Marc 11 J. anscheinend an einem Ewing Sarkom erkrankt und zur Zeit im Aachener Klinikum ist.

Sind für jede Hilfe und Kontakt dankbar da zur Zeit völlig orientierungslos.

Ciao
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  #2  
Alt 02.03.2002, 22:42
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing Sarkom

Hallo,

mein Sohn war auch an einem Ewing Sarkom erkrankt. Er ist nach 13 Monaten Krebsbehandlungen gestorben. Es kommt allerdings darauf an wo sich der Turmor befindet. Bei Extremitäten gibt es sehr gute Heilungschancen, bei meinem Sohn befand er sich an der Bauchdecke bis zum Steissbein und war schon fußballgroß, weil leider die Diagnose und nach monatelanger falscher Behandlung zu spät gestellt worden ist.
Wenn Ihr mehr Informationen über die Krankheit braucht, findet Ihr sie unter der Homepage von Dave, seine Adresse lautet : www.vogeldave.ch

Leider ist mein Sohn schon 1995 gestorben, damals gab es diese Informationsquelle noch nicht. Ich denke auch, dass jedes Jahr in der Medizin sehr viel Fortschritte gemacht werden und deshalb die Heilungschancen sich auch enorm verbessern.

Wichtig ist auch die Betreuung. Ich habe damals das Krankenhaus gewechselt und bin von der Frankfurter Uniklinik in die Heidelberger Kopfklinik. In Heidelberg gab es eine wunderbare Betreuung und ein tolles Team, das auch mir in der schweren Zeit sehr geholfen hat.

Wenn Ihr noch Fragen habt, werde ich sie Euch gerne beantworten. Kopf hoch, es wird bestimmt wieder !!

Grüße DORIS

mykdor@aol.com
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  #3  
Alt 13.03.2002, 00:47
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing Sarkom

Hallo,
meine kleine tochter hat auch Ewing-Sarkom in der Thoraxwand gehabt. Als wir es feststellten, war sie gerade ein halbes jahr alt.

Sie hat schon 7 Blöcke der Chemotherapie hinter sich. Nach dem 6. Block kam dann die OP. Man hat ihr 3 rippen entfernt und einen muskel und weil sie bei der OP dann noch in der lunge netastasen festgestellt haben, haben sie auch noch ein teil der lunge entfernt.
Sie kann damit aber ganz gut leben. In 2 Tagen fangen wir den nächsten block an.
Ich denke es geht berg auf.
Die Therapie an sich ist sehr hart und anstrengend, aber ich denke auch ihr sohn wird das schaffen. Sie als eltern dürfen nur den mut nicht aufgeben und auch wenn es ihrem sohn schlecht geht dürfen sie ihn nicht aufgeben.

Bestellen sie ihrem Jungen einen schönen gruss von uns und erzählem sie ihm, das die kleine saskia (heute 1jahr) die gleiche krankheit hat und wenn die das schafft, dann schafft er das sicher auch.
Gruss tanja.
solltet ihr fragen haben, dann schreibt mir, ich helfe euch gerne wo ich nur kann.

itupfel@t-online.de
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  #4  
Alt 06.04.2002, 21:50
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing Sarkom

Ich bin 22 und erkrankte vor fünf Jahren an Ewingssarkom. Es war hart die ganzen Behandlungen zu überstehen. Die Canchen waren schlecht, aber ich habs geschafft und in Mai werden es 5 Jahren seit dem Ende der Behandlungen.
Ich wünsche euch allen viel Mut und Kopf hoch...
Liebe Grüße
Maria Teresa
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  #5  
Alt 14.10.2002, 17:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Ewing Sarkom / PNET

Hallo Leute,
ich (Mitte 20) hatte einen PNET (Primitiver Neuroektodermaler Tumor) in der Niere.
Jetzt bekomme ich vorbeugend eine Chemotherapie.
Daher bin ich auf der Suche nach weiteren Betroffenen die einen PNET haben oder wie ich hatten.
Bitte meldet Euch zum Erfahrungsaustausch.
Meine Homepage: www.martinberlin.de
Meine eMail: info@martinberlin.de

Gruß Martin
name@domain.dename@domain.de
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