Follikuläres Lymphom

Hallo Ulla,
habe auch nur Strahlentherapie bekommen und muss sagen das sich die Nebenwirkungen bei mir doch sehr in Grenzen hielten.Hatte einen Lymphknoten in der Leiste demzufolge wurde dort zuerst bestrahlt, welches überhaupt keine Nebenwirkungen hatte. Erst die umgekehrte Y Bestahlung brachte ab dem 3 Tag starke Übelkeit und Nachmittags (Bestrahlung Vormittags) starke Ermüdung. Die Übelkeit war mit Medikamenten gut zu beherrschen und gegen die Müdigkeit half eine halbe Stunde Schlaf. Die zwei Behandlungsfreien Tage am Wochenende reichten aus, um die Übelkeit erst gegen Dienstag oder Mittwoch wieder ansteigen zu lassen. Um die Nebenwirkungen des Medikaments zu verringern habe ich die Dosis ständig reduziert bis ich bei einer halben pro Tag angekommen war (normal 2). Dieses Übelkeitsbild ist aber von Patient zu Patient verschieden. Laut Aussage des Strahlenarztes ist es bei Männern stärker als bei Frauen. Bin während der ganzen Zeit weiter arbeiten gegangen. Dies hat mir sehr geholfen, weil man nicht die ganze Zeit nur über NHL nachdenken muss. Hatte aber auch den Vorteil, dass die Uni Köln nur 5 Minuten von meinem Büro entfernt ist. Nach Ende der Bestrahlung war ich konditionel ziemlich am Boden. Das hat sich aber nach zirca 3 Wochen dann stetig verbessert. Was noch geblieben ist, ist eine leichte Müdigkeit, die mich Nachmittags immer um die selbe Zeit befällt, an der ich auch die starke Müdigkeit während der Bestrahlung hatte. Dies kann nach Auskunft der Ärzte auch noch Monate anhalten. Ich hoffe bei Euch läuft es auch so gut ab.
Bert

Hallo Rio, Dorle und Gabi,

vielen Dank für euere Beiträge.

ich hatte bereits nach der Ersterkrankung einen Antrag auf einen "Behindertenausweis" gestellt und wurde damals mit 70 % eingestuft. Nach dem ersten Rezidiv wurde der Satz auf Antrag auf jetzt 90 % erhöht. Vermutlich könnte man das jetzt nach dem zweiten Rezidiv auf 100 % bekommen. Die Voraussetzungen für einen möglichen Ausstieg aus dem Beruf sind also gegeben.

Natürlich ist das ein zweischneidiges Schwert. Beim ersten Mal habe ich auch während der Chemo teilweise gearbeitet und wollte auch so schnell als möglich zurück. Das hat mir auch gut getan, weil man eben wieder im Leben voll zurück ist.
Die Probleme beginnen dann aber, wenn die Krankheit immer wieder zurück kommt. Dann sucht mal nach möglichen Gründen und will für die Zukunft einen anderen Weg suchen, weil der bisherige ja wohl nicht erfolgreich war. Woran es letzlich liegt, dass ich die Krankheit bis jetzt nicht im Griff habe, kann mir ja leider keiner sagen und so bleibt es bei Erklärungsversuchen.
Ich muß jetzt erst mal abwarten, wie die aktuelle Behandlung anschlägt und was da noch auf mich zu kommt.
Falls ein Spender gefunden wird, ist ja eine Stammzellentransplatation die wohl erfolgversprechenste Behandlungsoption. Auf der anderen Seite wäre ich aber froh, wenn es ohne diese radikale Behandlung gehen würde, weil das ja auch erhebliche Risiken hat.
Also, erst mal abwarten und schauen was passiert.

Viele Grüße an alle.
Lorenz

Hallo Ulla,
bei mir wurde vor 5 Jahren ein follik. NHL/Stadium 1A festgestellt.
Ich hatte daraufhin eine Strahlentherapie. Die Ärzte meinten damals, eine Chemotherapie wäre in diesem Stadium noch nicht vorgesehen, da nach der Lymphknotenentnahme (Leiste), keine weiteren zu finden waren. Die Strahlentherapie hatte mich zwar während der Behandlung sehr mitgenommen, aber danach ging es mir von Woche zu Woche wieder besser.Die Ärzte meinten nach der Behandlung, dass ich nun alles überstanden hätte. Leider hatte ich nur 2 Jahre Ruhe bis es wieder anfing. Zwischenzeitlich hatte
ich im März 2003 mein 3. Rezidiv (Stadium 4A) und kam um eine Chemotherapie + Antikörper nicht herum. Diese Behandlung habe ich nun auch überstanden, bin weiterhin zuversichtlich und hoffe das die Abschlussuntersuchungen, die in 14 Tagen stattfinden, positiv verlaufen. Damals als es bei mir anfing, hatte ich auch grosse Angst. Mittlerweile habe ich aber gelernt mit dieser Krankheit umzugehen. Ich möchte Euch mit meiner Mail keine Angst machen. Es gibt viele Menschen, auch welche die ich persönlich kenne, die nach einer Strahlentherapie geheilt wurden. Mir war es nur wichtig es zu erwähnen, da ich damals den Ärzten glaubte und nicht auf weitere Behandlungsmöglichkeiten drängte. Ich habe keine Ahnung wie es gekommen wäre, wenn sie mir gleich eine Chemo gegeben hätten, zumindest nach dem 1. Rezidiv, denn da war ich immer noch Stadium 1A.
Viele Grüße
Micha

hallo alle zusammen,

habe in den letzten tagen "euer" komplettes forum mal durchgelesen, da ich jetzt auch zum "club" gehöre. mir (30 jahre alt) wurde am 02.09.2003 die diagnose krebs - nhl follikuläres lymphom gestellt. die ersten untersuchungen ergaben keine auffäligen befunde (ct, sono, knochenmarktpuntion) bin dann in die hämatologisch-onkologische ambulanz der uniklinik hier in münster gewechselt. weitere zusatzuntersuchungen wurden dort vorgenommen (knochenmarkszintigramm, nochmals sono und pet). es sah nach stadium Ia aus (ein geschwollener, bereits entnommener, lk in der rechten leiste sowie zwei suspekte restlks ebenfalls in der rechten leiste <1,2 cm) bis als allerletztes ergebnis der pet-befund entsprechende aktivitäten unter der rechten achsel anzeigt. ein nochmaliges studieren des ct's in der uniklinik ergab dann auch einen lk ca. 2 cm in der rechten achsel. derzeitige diagnose: foll. lp, grad I stad. IIIa. jetzt gibt es neuerdings noch primär kurative versuchsreihen (studien) bei patienten im stadium III unter gewissen voraussetzungen, die ich derzeit wohl noch erfülle.

ich musste mich zuletzt entscheiden, an einer studie (essen) teilzunhemen, bei der ich per zufall entweder einer gruppe zugeteilt werde, die mit dem sog. kleinen arm bestraht werden (doppeltes Y) oder eben mit dem großen arm (sämtliche irgendwie bestrahlbare lymphregionen des körpers). ich habe mich gegen die studie entschieden, wo ich per zufall zugeordnet werde, sondern werde in zwei wochen in der uniklinik münster den großen arm erhalten.

soviel zunächst zu meiner situation. da ich erst seit kurzer zeit nachforschungen zu der erkrankung anstelle habe ich noch einige offene fragen:

gibt es jemanden von euch, der an der studie in essen teilnimmt/teilgenommen hat oder von einer ähnlichen entscheidung betroffen war?

was ich für mich persönlich nicht so ganz verstehe ist, warum jemand, der sämtliche lymphregionen auf einer seite des zwergfells befallen hat (möglicherweise mit grßen lk), statistisch gesehen viel bessere heilungschancen hat als jemand, der nur jeweils eine lymphregion, jedoch auf verschiedenen seiten des zwergfells, befallen hat. da ja ohnehin bei unser krankheit in jedem stadium von einer generalisierten erkrankung ausgegangen wird. (kurze anmerkung zu meiner frage: ich habe überlegt, ob ich die frage überhaupt stellen soll, da ja viele von euch schon in einem späteren erkrankungsstadium sind. habe es dann doch gemacht, weil es mir eben im kopf rumspukt. grds. habe ich beim lesen euer ganzen forumsbeiträge durchaus wahrgenommen, wie glücklich ich mich schätzen kann, dass selbst schulmedizinisch noch von primär kurativ gesprochen wird.

eine weitere sache sind die selbst zu beeinflussenden maßnahmen. das weiter oben bereits thematisierte buch von simonton habe ich auch gelesen. auch ernährungstechnisch baue ich bzw. meine freundin zurzeit viel soja, ingwer, obst + gemüse etc. in unsere mahlzeiten ein. des weiteren habe ich mich, auch wenn ich eigentlich der meinung bin, es nicht zu brauchen, in psychologische behandlung begeben. hat jemand noch irgendwelche speziellen tipps?

meine stellungnahme zur homöopathie: ich habe auch mit zweit homöophaten gesprochen. beide haben mir von der strahlentherapie abgeraten und ein entsprechende alternative behandlung angeboten. ich habe daraufhin auch homöophatische bücher (zT wissenschaftlich) gelesen und finde manche ansätze sehr interessant und auch absolut nachvollziehbar. letztenendes habe ich mich gegen die homöophatische behandlung entschieden, weil ich (selbst wirtschaftswissenschaftler) ohne beantwortung der fragen: was, warum und auf welche art mit mir gemacht werden soll - mich bei dieser lebensbedrohlichen erkrankung nicht überzeugend beraten fühle.

so, dass war es erst einmal von mir. ich wünsche jedem von euch viel kraft und vor allem auch viel glück

frank

Hallo Frank,

leider kann ich dir Deine Frage zu den statistischen Heilungschancen auch nicht beantworten. Trotzdem wollte ich Dir noch kurz vor Beginn Deiner Behandlung alles gute wünschen. Lass dich nicht unterkriegen!

Gabi

Liebe Sabine!

Habe mit Freuden gelesen, dass du aus Österreich kommst. Ich wohne in Wien und bekam im Dez. 2001 die Diagnose NHL niedrigmaligne follikulär- B-Zellig
Falls du Näheres über mich wissen möchtest, maile mich bitte an oder komm auf meine Homepage- www.lymphompatient.at.tf
Würde mich freuen! Alles Gute! Doris

Heute muss ich mich mal mit einer Frage an alle wenden.
Bei meiner Routineuntersuchung ist beim CT festgestellt worden, dass wieder erhebliche und teilweise auch große Lymphknoten beidseits des Zwerchfells aufgetaucht sind. Ich hatte das schon erwartet, denn einige davon konnte ich bereits äußerlich sehen und fühlen.
Jetzt hab ich am 30. Termin bei meinem Arzt im Klinikum und bin mir nicht sicher, was ich eigentlich will. Die vergangenen 8 chemo-Zyklen haben ja gerademal ein halbes Jahr gebracht, wovon es mir auch noch 4 Monate ziemlich schlecht ging. Ich denke also mal, eine Wiederholung bringt nicht so viel.
Bin ich mit 53 zu alt für eine Hochdosis? Man sagt zwar bis 60, aber der Körper ist doch noch so geschwächt durch die Erstbehandlung. Was meint Ihr? Ich hätte natürlich das große Plus, dass ich als eineiiger Zwilling eine gute Stammzellenspenderin hätte.
Wenn man fremde Zellen bekommt, dauert das dann auch so lange? Da muss doch vorher nichts gesammelt werden.

Ich hoffe, Ihr habt ein paar Erfahrungswerte für mich parat.

Alles Liebe
Gabi

hallo gabi,

in amerikanischen studien wird häufig gesagt, dass beim follikulären lymphom nur die allogene stammzellentransplantation wirkliche heilung ermöglichen kann. du hast als eineiiger zwilling optimale voraussetzungen, gesundes und vor allem "passendes" knochenmark oder stammzellen zu erhalten. erkundige dich doch mal bei einem knochenmarktransplantationszentrum (kmt) nach den chancen und risiken in deiner situation. hier in münster an der uniklinik gibt es seit geraumer zeit ein solches zentrum, aber sicherlich auch woanders.

meine ersten bestrahlungen habe ich mittlerweile hinter mir und es haben sich noch keine nebenwirkungen gezeigt. aber die sollen wohl noch kommen.

alles gute für dich gabi

Hallo Frank,

danke, dass Du so schnell geantwortet hast.
Ich habe schon mit meinem Arzt darüber gesprochen. Zu den Heilungschancen meint er, es könnte klappen, muss aber nicht. Es kann auch sein, dass der Körper die Stammzellen meines Zwillings als die eigenen betrachtet und sofort ebenfalls attakiert - so habe ich ihn jedenfalls verstanden. Erfahrungen darüber gibt es so gut wie nicht.

Das Risiko, dass es möglicherweise nicht klappt oder auch nur kurzfristig will ich ja gerne eingehen, ich hab nur fürchterliche Angst davor, dass ich die Hochdosis in voller Länge nicht überstehe. Deshalb hätte ich auch gern gewusst, ob jemand in meinem Alter soetwas schon gemacht hat und mir darüber berichtet. Die ganzen Studienwerte betrachte ich sowieso etwas skeptisch. Danach hätte ich jetzt auch noch garnicht wieder erkranken dürfen.

Fein, dass du Deine erste Bestrahlung so gut vertragen hast. Hoffentlich halten sich eventuell kommende in Grenzen. Ich drück dir die Daumen.

Alles Gute
Gabi

Hallo Gabi,

tut mir leid, dass bei Dir die Krankheit auch so schnell zurückgekommen ist.
Bei mir war nach der ersten Chemobehandlung nur ein knappes Jahr Ruhe, dann kam das Rezidiv. Dann habe ich eine Hochdosis Radio Immun-Therapie und eine Hochdosis Chemo bekommen, jeweils kombiniert mit einer autologen Stammzellentransplatation (also mit meinen eigenen Stammzellen)
Das Ergebnis ist, dass nach einem guten halben Jahr das zweite Rezidiv da ist.

Die Hochdosis Chemo habe ich damals ganz gut überstanden. Wobei das nicht bedeutet, dass das einfach ist.

Jetzt will man bei mir eine allogene Stammzellentransplatation machen. Leider passen meine Geschwister nicht, so dass ich auf einen fremden Spender angewiesen bin.
Jetzt hat man mit einer erneuten Chemo die Tumore wieder zurückgedrängt, damit man die Stammzellengeschichte überhaupt machen kann. Jetzt geht auch die Suche nach einem Spender richtig los. Mal sehen, wie das ausgeht.

Mir geht es genau so wie Dir, ich habe einfach Angst, was da auf mich zukommt und würde dem am liebsten aus dem Weg gehen.

Offensichtlich ist es aber so, dass eine Heilung mit keiner anderen Methode möglich ist und eine Heilung ist ja doch das Ziel, den sonst gehen früher oder Später die Lichter aus.

Ich habe mich auch nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten umgeschaut, aber da habe ich auch nichts gefunden, mit dem eine Heilung möglich ist. Wenn es da Erfahrungen gibt, wäre ich sehr dankbar.

Die Stammzellentransplatation würde bei mir im Zentrum der Klinik Großhadern in München gemacht. Die haben da wohl auch sehr große Erfahrung.

Ich hoffe, dass Du in guten Händen bist und Du gut aus der Sache raus kommst.

Viele Grüße

Lorenz

Hallo cristina,
wie gehts ? Lange nichts gehört !
Ist alles ok bei dir - hoffe ich - oder gibts was neues ?
Bei mir soweit alles klar. Nächste Nachuntersuchung ist ab dem 3.11., habe übrigens GdB von 30 % bescheinigt bekommen.
Melde dich doch mal, wünsche dir alles Gute, bis dann !
Grüße auch an alle anderen !
Wolfgang

Hallo Wolfgang!
Ich hatte letzte Woche meine letzte Untersuchung und meine Blutwerte sind soweit in Ordnung, die Knoten sind zwar weiterhin gewachsen, sind aber nicht bedenklich. Ich habe jetzt allerdings mit meinem Arzt ausgemacht, daß ich erst im März zur nächsten Untersuchung komme, da ich den psychischen Streß vor den Untersuchungen kaum aushalte. Ich mutiere dann zum Hypochonder und kann mich kaum auf die Arbeit oder anderes konzentrieren. Aber da soweit alles okay ist und ich ihm versprochen habe, mich sofort zu melden wenn etwas ist, fand er es in Ordnung.
Wie ist es bei Dir? Stehst Du auch so unter Druck vor den Untersuchungen? Und wenn ja, wie gehst Du damit um?
Manchmal find ich das ganze doch verdammt anstrengend zumal ich auch keine Familie habe, die einen mal ans Händchen nimmt und einen mit der ganzen Sache unterstützt. Ich habe mir zwar einen Therapeuten gesucht, der mich ein bißchen mit dem ganzen begleitet und den fand ich auch ziemlich gut, aber ich habe den Eindruck, daß Therapeuten irgendwann zu der Schuldfrage kommen. Als ich ihm nach meiner letzten Untersuchung sagte, daß soweit alles okay ist war seinen Antwort: "Es ist erst in Ordnug wenn die Knoten zurück gehen und Du genug dafür machst. Und solange Du akzeptierst das sie da sind, kann der Krebs nicht verschwinden." Ich bin doch etwas sauer geworden. Ich habe da manchmal den Eindruck das es doch einige Leute gibt, grade wenn sie aus dem esoterischen oder therapeutischen Bereich kommen, die Krankheit mit "bei dir ist psychisch was nicht in Ordnung" in Zusammenhang bringen. Und da bin ich doch der Überzeugung, daß das einfach nicht stimmen kann. Und es wäre ja phantastisch wenn es so einfach wäre.
Gut zu hören, daß bei Dir alles in Ordnung ist! Und ich drück Dir die Daumen für Deine nächste Untersuchung und hoffe die Ergenisse auch zu erfahren!
Auch an alle anderen Alles Gute!
Cristinaname@domain.de

Hallo Wolfgang
Wie sind Deine Untersuchungen gelaufen? Oder sind sie noch nicht beendet? Hast Du schon Ergebnisse?
Würde mich freuen von Dir zu hören(ich hoffe ich hab beim letzten Eintrag nicht zu viel gejammert!)
Ich hoffe Dir geht`s gut - Allen anderen natürlich auch!
Liebe Grüße und alles Gute
Cristina

Hallo Leute,

ich möchte mich neu einklinken, da ich am am Anfang des Jahres die Diagnose NHL - und glücklicherweise nur Stufe I - erhalten habe. Habe die Chance dieses sehr langsam wachsenden follikulären MALT-Lymphom genutzt und viele Kliniken, Ärzte konsultiert und Verfahren prüfen lassen. Ich kann nach einer langen Erfahrungsreise was die Ärzteschaft und auch deren stark differierende Kenntnis- und Wissensstände angeht nur empfehlen, solange Zeit nicht der treibende Faktor ist, zu dem Arzt zu gehen, bei dem man sich wirklich aufgehoben fühlt. Ich habe mich nach langen Äbwägen zu einer Therapie mit Rituximab entschieden, (sog. first-line Patient, also ohne Chemo) und mein Hodkin ist während der Therapie schon bis zur Hälfte verschwunden. Nach 5 Monaten Suche, die sich gestaltete über Überheblichkeiten der Ärzte, deren Wahrnehmung bezgl. der Trennung von Privat- und Kassenpatienten - indem ich einfach nicht vorgelassen wurde - bis zu einem "dann können sie eben mal nicht arbeiten", kann ich von ganzem Herzen das Städtische Klinikum Braunschweig empfehlen. Dort gibt es einen Spezialisten für Lymphome, Prof. Wörmann und ich habe nirgendwo so viel Hochachtung und Bemühen um Patienten verspürt. Sicherlich ist meine Situation nicht mit der eines Patienten mit NHL einer höheren Stufe vergleichbar; aber ich denke es liegt ganz viel daran, viele Konsequenzen zu ziehen, den Umgang mit dem Leben, z.B. den Freunden neu zu organisieren (da trennt sich dann doch die Spreu vom Weizen, wenn man Krebs hat) und klarer mit seinem Job und all dem Ärger umzugehen. Das wichtigste ist jedoch klarzuhaben, dass es wie überall im Wissenschaftsbereich einseitige Wesen in ihren Elfenbeintürmen gibt, die entsprechend informieren und nicht immer auf dem neuesten Stand sind, wenn es um konkurrierende Disziplinen geht!!! (Strahlentheraphie vs. Antikörper z.B.). Nicht zu vergessen, dass die Ökonimisierung des Gesundheitswesens eine immer größere Rolle spielt und Mittel ohne Nebenwirkung leider zu wenig Folgekosten verursachen.
Ich wünsche allen eine gute Betreuung und alles Gute und ich mir jeden Tag wieder, dass der kommende ein schöner wird; etwas was ich vorher nie so gesehen habe.
leonhardt
P.S.: Als Literatur empfehle ich z.B. die Schweizerische Ärztezeitung 2000; 81: nr. 44 , ist im Netz!
und die Beratung durch das Heidelberger Krebszentrum (Netz)

Hallo Christina,
vielen Dank für deine Antwort. Sorry dass ich mich erst jetzt melde - habe momentan beruflich und privat viel um die Ohren. Die Untersuchungen liegen hinter mir -vermutlich ist alles soweit okay - aber die endgültigen Ergebnisse (CT, MRT, Blut) stehen noch aus. Mein Arzt war heute nicht erreichbar, denke bis nächste Woche weiss ich mehr.
Werde mich dann auf alle Fälle bei dir melden, evtl. per @mail, falls mein PC dann noch bzw. wieder mitspielt (habe Probleme beim Hochfahren, fehlerhafte Dateien auf der Festplatte ?; muß ggfs. die Festplatte austauschen !?).
Werde dann auch auf deine anderen Fragen eingehen. Ich kann dich aber beruhigen, du hast nicht "zuviel gejammert". Im Gegenteil, ich finde gerade diesen Erfahrungsaustausch wichtig. Ich gebe zu, dass ich manchmal auch überlege, ob dass was ich schreibe angebracht ist wenn ich von dem lese was andere durchmachen. Aber ich denke hier müßte es erlaubt sein und hilft vielleicht jemand anderem weiter.
Also bis demnächst, alles Gute für dich
und alle anderen
wolfgang