Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

[Knüfgen]

Hallo,

ich weiß nicht recht wie ich anfangen soll und ob ich hier überhaupt richtig bin.
Ich schreibe einfach drauf los, in der Hoffnung, dass es mir hinterher besser geht und sich vielleicht jemand zum Austauschen findet.

Mir wurde gestern komplett der Boden unter den Füßen weggezogen, als mir die Diagnose Glioblastom quasi "vor die Füße geworfen" wurde.

Ich fühle mich seitdem wie erschlagen, habe unendliche Angst, weiß nicht wie es weitergehen soll...ich weiß nicht, wo ich noch Kraft hernehmen soll.

Im Dezember wurden mir Leber und Niere transplantiert, wo ich mich immer noch nicht ganz von erholt habe; Ende März hatten meine beiden kleinen Schwestern einen schweren Verkehrsunfall, in Folge dessen beide verstarben...ich verletzte mich schwer an der Schulter und habe gerade eine schwere Schulter-OP hinter mir und nun auch noch diese Hammer-Diagnose.

Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht, was ich machen soll. Frage mich, was der ganze Kram überhaupt soll, als ob das andere alle nicht schon reichen würde.
Fühle mich auch ziemlich allein gelassen und einsam. Es ist niemand da, der mir zuhört, der mich unterstützt, der mir Kraft gibt. Sonst kämpfte ich immer für meine beiden kleinen Schwestern, die nun aber im Himmel auf mich warten.

Es ist wirklich ne beschi... Zeit grad.

[Knüfgen]

Hallo Chaoskatze,

das würde ja heißen, je kleiner ein Tumor ist, desto langsamer wächst er auch? Aber wenn nicht alles entfernt werden kann, wächst es ja auch immer wieder nach oder kann man auch das Wachstum irgendwie stoppen? Dann wäre ja vielleicht doch noch eine kleine Chance da.
Wobei ein Stoppen des Wachstums wohl über ne Chemo laufen würd, denke ich? Aber da spielen Leber und Niere wohl nicht mit...da habe ich mir noch gar keine Gedanken drüber gemacht. Von Seiten der Niere habe ich kaum Probleme, nur die Leber will nicht so ganz; immer noch schlechte Werte und hatte mit einer akuten Abstoßung zu kämpfen

Ahh man, das macht einen doch verrückt. Wenn man denn wenigstens mal von einem Arzt richtig aufgeklärt werden würde. Aber hier sind alles nur richtige Kotzbrocken komme zwar beruflich auss dem Gesundheitssektor, aber mit Onkologie hatte ich nie viel zu tun. Da kommt man sich doch ziemlich verlassen vor.

Ich selber war an dem Unfall nicht beteiligt. Hab mich nur derbe mit dem Rad auf die Schnauze gelegt und mir da die Schulter so sehr bei verletzt, als ich mich ablenken wollte nach dieser Todesnachricht... Ein CT wurde dann gemacht, weil ich über Kopfschmerzen und Übelkeit klagte, wohl um eine Hirnblutung auszuschließen..Naja und wenn ich jetzt zurück denke, Kopfschmerzen und Übelkeit hatte ich schon ne Weile vorher, habe es aber immer auf die Transplantation geschoben. Aber wer denkt dann auch an sowas?

Danke fürs Daumendrücken

[chaoskatze]

Woher kommst du denn?
Vll ist ja noch eine Uniklinik in der Nähe?

Ein Glio kann man zwar in einigen Punkten vollständig entfernen, aber durch die veränderte Zellenstruktur sind bereits Tumorzellen, wenn auch vielleicht noch inaktiv, mit den gesunden Zellen verbunden und verzweigt. Dh, um alle bösartigen Zellen zu entfernen, müsste man auch so viele gesunde Zellen rausnehmen, dass dabei so starke Schäden entstehen, dass die Folgen extrem sind bzw nicht überlebt werden können.
Es wächst weiter, zumindest in den normalen Fällen. Mein Tumor zb wurde auch schon einmal vollständig entfernt, kam aber wieder und wird sich irgendwann zu einem Glio verändern. Das kann man nicht ändern, aber ja, die Zeit spielt eine Rolle. Wenn man nicht operiert, vergrößert sich der Tumor im Vergleich schneller.
Dennoch ist jeder Patient ein Einzelfall, wir reden hier ja nur von Wahrscheinlichkeiten...
Bei einem Glio ist die häufigste Behandlung erst eine OP, dann Chemo und gleichzeitig Bestrahlung. Aber gerade in deinem Fall stelle ich mir das schon schwer vor...

[Knüfgen]

Bin leider nicht privat versichert, also scheidet dieser Vogel wohl aus. Komme aus dem Norden Schleswig-Holsteins und bin zur Zeit in der Uni-Klinik in Hamburg.
Operieren wollen die hier ja auch, nur ich frage mich halt, was es bringen soll, wenn eh ein Rest über bleibt? Zeit scheint es mir zwar zu geben, aber das schiebt doch den ganzen Kram auch nur auf...? Im Moment fehlt mir diese Kraft, richtig zu kämpfen völlig. Früher habe ich mich durch nix unterkriegen lassen und schon so viel geschafft, was niemand geglaubt hätte, aber das letzte dreiviertel Jahr hatte es in sich.

Habe mich vorhin mit einem Arzt hier etwas ausgesprochen und ihm ne Menge an den Kopf geworfen, vielleicht nicht ganz nett und überhaupt nicht meine Art, aber ich möchte einfach nur vernünftige Antworten auf meine Fragen und eine vernünftige Behandlung. Er meinte er könne mich verstehen und hat sich auch Mühe gegeben, mir die Angst zu nehmen. Nur so ganz lässt die sich nicht nehmen. Er wird den psychologischen Dienst mit einschalten, wer weiß, vielleicht hilft es mir ja. Ich hoffe nur, dass da schnell mal jemand kommt.

Unterlagen mit den CT- und MRT-Aufnahmen habe ich. Habe auch ein wenig rumtelefoniert. Bisher nur so ziemlich ohne Ergebnis und Erfolg. Ich warte jetzt auf den Rückruf eines Bekannten. Er ist zwar Orthopäde, aber vielleicht weiß er ja auch noch was bzw wo man sich noch melden könnte.

[Knüfgen]

Hallo,
melde mich mal zurück.
Habe die OP am letzten Donnerstag einigermaßen okay überstanden;
habe nur seitdem mit Lähmungserscheinungen und Sprachschwierigkeiten ganz schön zu kämpfen. Ich hoffe ja, dass sich das wieder legt?

[Sonnenschein_2012]

Schön, dass Du Dich meldest.

Ich denke, die Nebenwirkungen werden sich reduzieren bzw. legen, wenn die Schwellungen von der OP zurückgegangen sind. Ich wünsche es Dir sehr!

Liebe Grüße
Sonnenschein

[Knüfgen]

Bin grad total am Ende, weiß nicht weiter..ich mache kaum Fortschritte, kriege immer noch kein Wort raus und die rechte Seite kannste auch vergessen.
Habe mich operieren lassen, weil ich dachte es würde helfen, aber das war wohl nichts. Frage mich, warum ich dem doch noch zugestimmt habe, nun gehts mir dreckiger als vorher.

Das Loch wird immer tiefer, in das ich falle/gefallen bin. Habe aber auch tierische Angst, weiß nicht was passiert und wo das alles hinführen soll...es treten vermehrt immer wieder Sehstörungen auf. Ich muss gestehen, dass ich das hier noch keinem mitgeteilt habe vor lauter Angst. Habe keinerlei Kraft, um zu kämpfen, das kenne ich gar nicht von mir; habe mich sonst nie unterkriegen lassen. Ach man wo soll das bloß enden?

[Knüfgen]

Danke euch beiden.
Ihr schreibt viel von Hilfe, die man annehmen soll. Aber was macht man, wenn da niemand ist? Meine Mutter ist immer noch der Meinung, dass ich mir das ausdenke, einbilde oder sonst was in der Art. Mein Verhältnis zu ihr war schon immer sehr schwierig. aber was sie gerade im Moment abzueht tut einfach nur weh.

Freunde...was sind schon Freunde, wenn sie sich abwinden gerade in Zeiten wo man sie so sehr bräuchte...falsche Freunde

Es gibt noch so viele Sachen, die ich gerne machen möchte aber kann ja nichtmal alleine aufstehen. Vielleicht "erbamt" sich ja doch jemand und unternimmt was mit mir oder hört einfach nur mal zu. Obwohl ich gar nicht weuß, ob ich das dann annehmen würde. Bin zwar nicht nachtragend. Aber das macht mich so wütend und ich bin sooo enttäuscht, hätte ich von ein Paar nie gedacht.

Schönen Abend noch

[legerdemain]

Oft brauchen auch Freunde, Familie und Arbeitskollegen einige Zeit damit klarzukommen und ziehen sich erst mal zurück. Die Diagnose Krebs macht nicht nur den Betroffenen Angst.

[HelmutL]

Hallo Knüfgen und ihr Anderen,

Freunde, Verwandte, Familie, Eltern und Geschwister .... das ist eine Geschichte für sich und, wie ich aus eigener Erfahrung weiß und täglich lesen kann, nicht nur bei Betroffenen. Bei allen Menschen in Grenzsituationen ist es so, dass sich viele vermeintlich treue Menschen abwenden. Der Verwandtschaftsgrad spielt dabei nur eine untergeornete Rolle. Im Gegenteil. Sehr oft sind es sogar ein paar mutige Freunde (manchmal sogar neue, die man vorher gar nicht kannte oder nur flüchtig), die sich mehr kümmern, als die eigene Verwandtschaft und "alte" Freunde.

Will man sich mit den lebensbedrohenden Problemen nahestehender Menschen nicht beschäftigen, so ist das eine Schuld. Kann man es nicht, das ist das zwar ein Grund, doch keine Entschuldigung. Klingt hart, ich sehe das jedoch so.

Doch es gibt auch noch Grautöne. Dazu gehört hauptsächlich die Angst bei vielen Menschen. Weil sie es zwar vielleicht gerne möchten, jedoch nicht wissen, wie sie mit dir umgehen sollen. Diesen Menschen kannst du helfen indem du mit ihnen offen redest. Vielleicht wird ja der ein oder andere seine Angst überwinden und dann hast du wirklich gute und verlässliche Freunde, die ihr letztes Hemd für dich gäben.

Von allen anderen solltest du dich trennen oder zumindest gehörigen Abstand wahren (und sei es die eigene Mutter). Sie tun dir nicht gut, sie belasten dich. Du hast genug andere Sorgen und die sind für dich lebenswichtig. Und sind Menschen um dich, die dir zwar helfen es jedoch eigentlich nicht wollen, dann benutze sie (mal überdeutlich ausgedrückt). Egal wer das ist. Du darfst das, denn du stehst mit dem Rücken an der Wand. Seltsamerweise habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass gerade Menschen, die "nur" ihr Geld mit Helfen verdienen, sehr oft herzlicher und verständnisvoller mit kranken Menschen umgehen, als die engste Verwandtschaft.


Ich drück dir die Daumen, du schaffst das,

Helmut

[parigo]

ich habe gerade Deine Geschichte gelesen, das was Du durrchmachst ist normal, es ist ein schweren Kampf den Du gerade hast und der dir noch bevorsteht.aber der musst Du nicht aleine kämpfen. Hast Du jemand an Deiner Seite der Dir beisteht? hole dir unbedingt hilfe und nihm hilfe aus Deiner Familie, Freunde oder den Dienste die für solche Krankheiten angeboten werden an. lass dich nicht in das Loch runterreissen . Kämpfe Du bist stärker als Du Dich im mom fühlst.

LG
Parigo

[chaoskatze]

Autsch, das ist ja mal echt heftig, das tut mir so leid...


Erstmal.... OPs sind deshalb sinnvoll, weil die Tumoren, je größer sie sind, umso schneller wachsen, das heißt, die Zeit wird damit verändert.
Das mit der Transplantation ist natürlich sehr ungünstig für die weiteren Behandlungen, vor allem für Chemo... Gehe davon aus, dass das Probleme bereiten würde...

Wie wurde denn der Tumor an sich erkannt? Wurde nach dem Unfall ein CT gemacht?


Ich drück dir die Daumen, dass es irgendwie besser wird...