HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose

[La-Guarda]

Grüss euch,

vor etwas mehr als 2 Wochen wurde mir am Rücken ein auffälliges Muttermal entfernt da es wirklich komisch ausgesehen hat.
Muss dazu sagen, dass vor 5 Jahren bereits 2 Muttermale entfernt wurden - jedoch waren die Befunden gutartig..

Leider war das bei dem Muttermal am Rücken nicht der Fall, das Spital hat mich angeschrieben, dass ich doch bitte vorbei kommen muss.

Ergebniss war das Sie mir am Rücken , ziemlich mittig, links und recht um das geschnittene Muttermal je 1cm nachschneiden müssen, da es sich um ein Melanom handelt... weiters haben Sie mit gleich mitgeteilt das der Wächterlympfknoten in der gleichen OP entfernt werden wird. Es wird ein Kontrastmittel in der Nuklear Med. Abt. gespritzt und je nachdem welcher anspringt - wird entfernt.

Heute vor genau 2 Wochen wurde ich operiert und heute habe ich auch den Befund bekommen, der leider für mich alles andere als eindeutig ist - die Ärzte lassen die Entscheidung mir über.

Die Sentinel Op bzw der Wächterlympfknoten weist Muttermalablagerungen vor, was für die Pathologen heisst, dass keine weiteren Schritte geplant seien.
Die Leute von der Derma meinen jedoch, dass Sie sehr vorsichtig sind, es keine Internationalen Richtlinien gibt und Sie eine weitere OP vorschlagen wo dann alle Lympfknoten in der rechten Achsel entfernt werden.

Ich muss dazu sagen, dass ich mit dem ganzen noch nicht so richtig umgehen kann, da ich doch ziemlich schnell alles erfahren habe und aber auch ziemlich schnell operiert wurde, sodass ich nicht viel Zeit zum Nachdenken hatte.

Trotzdem alles andere als schön diese Situation mit 25 Jahren...

Für mich sieht das so aus, wenn wir die restlichen Knoten entfernen "keine" Gefahr von weiteren Melanomen/Metastasen entsteht.
Oder B) wir operieren nicht, und es kann bzw wird wieder was ausbrechen.

Was ich auch nicht verstehe, ist das es keine Alternative gibt bzw eindeutige Diagnose?!?! Entweder hab ich noch was, dann muss es raus, oder is nichts - machen wir auch nichts bzw eine Alternative Therapie. Wie zB eine "leichte" Chemo oder alle 3-6 Monate Blut abnehmen und schauen ob sich was entwickelt hat?

Weis einfach nicht weiter...

VIELEN DANK im Voraus
Lg

[La-Guarda]

WIrd auch wichtig sein:

DIAGNOSE:
exulceriertes Malignes Melanom mittlere BWS paravertebral,
BRESLOW 1,5mm, Clark Level IV
St.p Excision am 15.06
Jetzt: Nachexcesion mit 1 cm Sicherheitsabstand und Sentinel
Lymphknoten-Biopsie recthe Axilla am 28.06

Fertige Befund wie im Beitrag oben beschrieben, bekomm ich erst am Mittwich

[Schnüffelchen]

hallo la guarda,

also ich bin der meinung dass du so oder so, egal was jetzt noch operiert wird oder nicht, alle 3 oder 6mon zur untersuchung musst. auch wenn das MM keinen weiteren "schaden" angerichtet hat musst du die nächsten (korigiert mich bitte falls ich falsch liege) 5jahre zu nachsorgeuntersuchungen.

ob es jetzt notwendig ist die lymphknoten zu entfernen, hmm, da kann ich dir jetzt nichts zu sagen, das müssen die ärzte entscheiden bzw dir zu raten. in welcher klinik bist du denn in behandlung? würde dir empfehlen noch ein paar andere meinungen von ärzten zu holen. habe bloss bei zB brustkrebs-patienten gehört dass die lymphe dor als vorsichtsmaßnahme entfernt wurden...

[La-Guarda]

danke für deine Antwort.
Bin aus Wien und bin 25Jahre, alles hat sich im SMZO ( Sozial Medizinisches Zentrum Ost ) abgespielt.
Werde sobald ich den Endbefund habe mal zur UniKlinik - AKH und noch einem anderen Arzt schauen.

Meine Familie und Freunde stehen wirklich hinter mit, aber trotzdem habe ich extreme Angst vor der Zukunft und was alles sein kann bzw wird...
Irgwie fühl ich mich allein gelassen von den Ärzten..

Da sie meinten ICH muss entscheiden ob ich auf die Patho höre oder Derma..
Ich war/bin eig ein Mensch der immer das Positive bze das gute Zeil vor Augen hatt oder hatte....

[Schnüffelchen]

behalte das so auch weiter bei! ich kann zwar nur aus der sicht einer angehörigen sprechen, aber ich kann mir vorstellen wie schlimm der schock ist wenn man solch eine diagnose bekommt. du darfst jetzt erst recht nicht den mut verlieren!!! behalte trotzdem deine ziele weiter vor augen... nach dem ersten schock muss man versuchen etwas zur ruhe zu kommen und sich zu sammeln. es gibt tage da geht es und an anderen wiederrum nicht so

hak unbedingt weiter nach!!! lass dich nicht mit solchen aussagen abspeisen! du bist kein spezialist, also woher solltest du wissen was das richtige für dich ist???

weisst du irgendwas über das stadium in dem du bist?

[La-Guarda]

nein, weis leider das Stadium nicht, werd ich am Mittwoch nachfragen
oder evtl. steht das dann am Endbefund drauf..
Denke aber doch noch realtiv am Anfang.

Wenn es wirklich nur Muttermalabalgerungen sind , versteh ich den Schritt zur weiteren Op nur bedingt.... Mir is klar, dass aus diesen Ablagerungen evtl. was entstehen kann - aber kann mir nur schwer vorstellen das die einzige Möglichkeit jene ist das man mich gleich wieder "aufschneidet"

Passt nicht ganz hier her, aber mich macht folgender Passus gerade sehr nervös welchen ich im Leitfaden hier gefunde habe...

QUOTE
Der Sinn dieser Untersuchungen liegt darin, nach einer möglichst frühzeitigen Diagnostik und/oder dem Auftreten von Spätkomplikationen entsprechende Schritte setzen zu können, um die Lebensdauer der Patienten möglichst zu verlängern. Leider ist dies in vielen Fällen nicht möglich, da im Fall eines Rezidivs bei einer Vielzahl von Tumoren nicht mehr an Heilung gedacht werden kann.
UNQUOTE

[Himmelgrau]

Hallo La- Guarda,

ziemlich genau vor einem Jahr wurde mir ein Melanom entfernt: ebenfalls Clark Level IV und ebenfalls 1,5mm.
Zu deinem histologischen Befund kann ich dir leider nichts sagen.
Beim Melanom ist ja grundsätzlich das Problem, dass man sich bei Clark Level IV nicht sicher sein kann, ob nicht doch schon Krebszellen ins Blut gewandert sind. Das lässt sich nicht untersuchen, nicht nachweisen und auch nicht durch eine Chemo beheben. So besteht auf lange Zeit das Risiko, dass Krebszellen, die vielleicht noch im Körper sind, vielleicht Metastasen bilden.

An deiner Stelle würde ich mir mindestens eine weitere Meinung von einem Arzt einholen, der in der Behandlung von Melanomen Erfahrung hat.
Deine Ärzte haben dir einerseits die Entscheidung überlassen, dich andererseits offensichtlich aber auch nicht umfangreich informiert und aufgeklärt. Wie auch immer du entscheidest: du musst gut informiert sein und wirklich verstanden haben, welche Entscheidung du da triffst.

Vielleicht liest du dich hier im Forum noch ein wenig durch und wartest noch ein paar Antworten von anderen Usern ab- hier gibt es ein paar Leute, die richtig richtig viel Wissen und dir sicher noch eine wertvolle Entscheidungshilfe geben können.

Ich wünsche dir dicke Nerven und eine möglichst gute und sichere Entscheidung!

Jule

[Himmelgrau]

Zitat von La-Guarda

Der Sinn dieser Untersuchungen liegt darin, nach einer möglichst frühzeitigen Diagnostik und/oder dem Auftreten von Spätkomplikationen entsprechende Schritte setzen zu können, um die Lebensdauer der Patienten möglichst zu verlängern. Leider ist dies in vielen Fällen nicht möglich, da im Fall eines Rezidivs bei einer Vielzahl von Tumoren nicht mehr an Heilung gedacht werden kann.
UNQUOTE

Es gibt Tumore, bei denen man die Erfahrung gemacht hat, dass sie, wenn sie Metastasen gebildet haben, nicht mehr heilbar sind. Das heißt aber nicht, dass der Patient nur noch kurze Zeit zu leben hat- hier im Forum gibt es auch ein paar Leute, die schon lange Zeit MIT Melanom leben.
Davon bist du übrigens noch weit entfernt- vermutlich wird dein Stadium 1B sein.

[La-Guarda]

Zitat von Himmelgrau

Hallo La- Guarda,

ziemlich genau vor einem Jahr wurde mir ein Melanom entfernt: ebenfalls Clark Level IV und ebenfalls 1,5mm.
Zu deinem histologischen Befund kann ich dir leider nichts sagen.
Beim Melanom ist ja grundsätzlich das Problem, dass man sich bei Clark Level IV nicht sicher sein kann, ob nicht doch schon Krebszellen ins Blut gewandert sind. Das lässt sich nicht untersuchen, nicht nachweisen und auch nicht durch eine Chemo beheben. So besteht auf lange Zeit das Risiko, dass Krebszellen, die vielleicht noch im Körper sind, vielleicht Metastasen bilden.

An deiner Stelle würde ich mir mindestens eine weitere Meinung von einem Arzt einholen, der in der Behandlung von Melanomen Erfahrung hat.
Deine Ärzte haben dir einerseits die Entscheidung überlassen, dich andererseits offensichtlich aber auch nicht umfangreich informiert und aufgeklärt. Wie auch immer du entscheidest: du musst gut informiert sein und wirklich verstanden haben, welche Entscheidung du da triffst.

Vielleicht liest du dich hier im Forum noch ein wenig durch und wartest noch ein paar Antworten von anderen Usern ab- hier gibt es ein paar Leute, die richtig richtig viel Wissen und dir sicher noch eine wertvolle Entscheidungshilfe geben können.

Ich wünsche dir dicke Nerven und eine möglichst gute und sichere Entscheidung!

Jule

DANKE, und was hat man bei dir alles getan? Wie wurdest du nachbehandelt?
Hat man bei dir auch den Wächtern entfernt?

Du hast leider recht, dass man mich nicht wirklich gut aufgeklärt hat bzw nur eine Seite ( Derma Abt ) "aufgebrummt" hat...

Krebszellen im Blut.... davon will ich noch gar nichts hören.
Weil du schreibst Stadium 1B, beginnt das ganze mit 1A? und ab wann is wirklich kritisch.

Ist wirklich ein herber Rückschlag in meinem Leben...

[Himmelgrau]

Schau mal hier: http://www.ado-homepage.de/projekte/...lanom20063.pdf

Da gibt es eine Tabelle mit der Stadieneinteilung. Um es genau zu wissen, brauchst du noch genauere Angaben von der histologischen Untersuchung.
Ausschlaggebend ist der Clark- Level, denn er gibt Auskunft darüber, durch wie viele Hautschichten das Melanom gewachsen ist.

Bei mir wurden drei Wächterlymphknoten entfernt und alle drei waren frei. Dennoch habe ich seit der OP eine Lymphödem und trage einen Kompressionsarmstrumpf. Der ist zwar lästig, aber die freien Lymphknoten waren mir dann doch das Wichtigste.

Nach der OP habe ich vier Monate lang eine Interferontherapie mit 3x 3Mio Einheiten pro Woche gemacht. Allerdings waren meine Leberwerte irgendwann sehr schlecht und die Nebenwirkungen sehr stark, sodass die Therapie wieder abgebrochen wurde.
Meine Onkologe hat mir dringend dazu geraten. Er ist ein Befürworter von gesteigerter körperlicher Bewegung. Es muss kein Leistungssport sein, aber einfach mehr Bewegung als bisher, um das Immunsystem zu stärken damit es sich besser gegen kranke Zellen zur Wehr setzen kann. Seither laufe ich im Schnitt drei Mal pro Woche- das tut mir körperlich gut, aber auch seelisch. Zum einen weiß ich, dass ich so tatsächlich etwas FÜR meine Gesundheit tun kann, zum anderen reduziert es die Anspannung, die vor und nach Nachsorgeuntersuchungen doch immer wieder aufkommt.

[Jenny B.]

Hallo la guarda

Wie du jetzt weiter verfahren willst, diese Entscheidung kann und wird dir keiner abnehmen. Ich würde dir raten lese dir hier einige Seiten durch und versuche dir einen weg für dich selbst zu recht zu legen.Informationen ist das A und O bei dieser Krankheit, Krebs ist NICHT gleich Krebs und MM ist besonders hartnäckig. Man spricht bei MM Patienten auch nie von "geheilt" sonder du wirst dein leben lang engmaschig....je nach Verlauf... Kontrolliert

Ich persönlich habe auch die Komplette Lymphknotenresektion durchführen lassen nachdem ich im Wächter eine Metastase hatte. Die entnommen 30 LK waren ALLE Metastasen frei und trotzden habe ich 4 Monate später, ebenfalls genau dort, meine erste metastase bekommen.

Nur weil du die Komplette resektion machst heißt es nicht das du keine Metas bekommen kannst, nur die Gewissheit das in den entnommen nichts war......

[La-Guarda]

Danke!
Und was wurde dann bei dir gemacht, wie sich herausgestellt hat das eine Metastase "gewachsen" ist?

Bei dir wurde ja im Wächter eine Metastase gefunden, bei mir sagen Sie ( bzw die Pathologie ) das es sich um Muttermalablagerungen handelt...
Werde das am Mittwoch alles bei meinem Termin besprechen, habe mir schon viele Notize aus diesem Forum gemacht - welches ich mit dem Arzt bzw mit anderen Ärzten durchgehen will.

[Jenny B.]

Hallo
Na bei mir wurde die Metastse entfernt, und dann die nächste und dann die nächste usw......

Bis aufgrund der (unnötigen) Nek. Disk nichts mehr mit OP'S möglich war.
Ja , ich weiß aber selbst bei mir, wo ja im Wächter was war und dann die restlichen entfernt wurden......alle frei.... sind trotzdem welche nachgekommen.
Die Op ist keine Garantdie das der krebs sich nicht so schnell ausbreitet sondern momentan einfach die standard Behandlung weil sie sonst nicht allzu viel machen können

[babs_Tirol]

Hallo La-Guarda,

tut mir leid mit deinem Melanom. Ich bin aus Tirol.
Wenn ein normaler Pathologe deine Wächterlymphknoten untersucht hat, würde ich eine 2.Histologie eventuell durch das AKH durchführen lassen. Eine Universitätshautklinik ist für ein größeres Melanom immer die 1. Wahl.

Hier habe ich einen Link von einem deutschen Hautarzt, ob die Lymphknotendissektion überhaupt noch zeitgemäß ist.
http://www.melanom-info.org/?q=links

Profilaktisch würde ich keineswegs eine Dissektion durchführen lassen, du bist noch jung und es kann zu einem sekundären Lymphödem kommen- welches eventuell lebenslang bleibt.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Rachel]

hallöchen, ich komme aus St.pölten und habe dir eine private Nachricht zukommen lassen.
lg gitti