Verzweiflung und Angst vor Wiederholung

[Liz33]

Hallo zusammen, bin schon seit langem stiller Mitleser in diesem Forum und aus aktuellem Anlass leider nun registriere ich mich.

Meine kleine Familie bangt momentan um eine ev. BSDK Diagnose unseres geliebten Papa. Ich bin 33, verheiratet, habe eine 26jährige Schwester, Sinlge. Ich habe keine Kinder. Bis jetzt war ich dazu nicht der Lage. Der Papa ist grad 60 geworden.

Im Jahr 1996, meine Schwester und ich waren 16 und 9, bei der Diagnose BSDK bei unserer Mama. Sie hatte schon lange Beschwerden, Schmerzen, Koliken, Verdaungsschwierigkeiten, rasanter unerklärter Gewichtsverlust. Auslöser für die Einlieferung war dann zu Ostern 1996 ihre stark fortgeschrittene Gelbsucht.

Standard-Op, inkl. grossem Teil der Leber und Magen weg. Intensivstation, Chemotherapie. 2. OP wg. Metastasen. Kurz und gut, im August ist sie gestorben. Nach nicht einmal 5 Monaten.

Meine Schwester und ich haben diese Erfahrung lange schlecht verarbeitet, auch aufgrund unseres jungen Alters. Nach erfolgreicher Psychotherapie (erst als Erwachsene) haben wir uns halbweg gefangen - und nun haben wir nun Angst um unseren Papa.

Vor zwei Wochen wurde uns eröffnet, dass bei einem Routine CT 3 "Gewächse" in der BSD gefunden wurden. Zw. 1,5 und ca. 5 cm gross. 2007 wurde ihm wg. verkapselten Tumoren eine Niere entfernt, daher Routine Checks. MR ist gleich erfolgt. Gestern nun also Endsonographie mit Biopsie Entnahme, Ergebnis in 8 Tagen. Morgen Thorax CT. Gestern erst haben meine Schwester und ich erfahren, dass am MR, was er uns ursprünglich nicht gesagt hatte , auch in der Leber was zu sehen war, was der Arzt am MR als vermeintliche Zyste markiert hat. Letztes Routineblutbild vor ein paar Wochen angeblich ohne Tumormarker. Schmerzen hat er keine. Abgenommen schon, aber wg. seiner Diät, die er mit Penisonsantritt begonnen hat vor 3 Monaten. Sonst keine Symptome, Hunger, Appetit, Fröhlich drauf und immer noch rund und gsund von der Optik her.

Ich weiß, Ferndiagnosen und Vermutungen sind eine blöde Sache. Momentan klammere ich mich an jede noch so kleinste Hoffnung.

Und mache mir so meine Gedanken, was diese Sache für die Gesundheit meiner Schwester und mich bedeutet. Bis jetzt hat mich die Angst, selbst mal an BDSK zu erkranken, davon abgehalten, den Kinderwunsch meines Mannes zu erfüllen. Nicht wg. mir, sondern weil ich das, was wir als Kinder durchgemacht haben, niemandem meinetwegen zumuten will.

Ich musste einfach mir meine Sorgen von der Leber schreiben, mit Leuten mit ähnlichen Erfahrungen reden. Ich hoffe auf euer Feedback!

Mit traurigen Grüssen

Liz33

[Kim2011]

Ach Liz,

das ist so schlimm, dass ihr als Kinder schon solche Erfahrungen machen musstet. Bei uns allen hier hat sich von einem auf den anderen Tag das ganze Leben verändert.... Das kann ich auch noch immer nicht verstehen. Ich denke immer noch ich bin in einem Film - leider endet er nicht, es wird alles immer noch schlimmer.... Plötzlich denkt man an nichts anderes mehr und hat Angst vor dem was kommt. Ich bin auch froh in diesem Forum viele nette Leute gefunden zu haben die mit einem dieses schreckliche Schicksal teilen und zu wissen man ist nicht allein mit diesem Schicksal, obgleich es bei jedem anders ist. Den Erfahrungsaustausch allerdings und die verschiedenen Meinungen wenn man mal wieder nicht weiter weiß möchte ich nicht missen. Sicherlich fühlst auch du dich hier wohl.
Liebe Grüße und Kopf hoch
Kim

[Liz33]

Ich hab auch solche Angst, dass die Ärzte unnötig Zeit vertrödeln. Ich kenn das ja nur von meiner Mama. Diagnose - und ab unter's Messer. Auch die Tatsache, dass es 3 Gewächse im Organ sind, macht mir Angst.

Er ist so fröhlich und lässt sich nix anmerken, man hat das Gefühl, er macht sich um uns mehr Sorgen als um sich. Es war sicher hart für ihn, nach der Sache mit Mama, uns das sagen zu müssen, aber er hat es sofort getan, am Tag nach der Untersuchung.

Ich habe wirklich grosse Angst, dass er aus Rücksicht um uns sich selbst hinten anstellt, die Sache bissl runterspielt, nicht die ganze Wahrheit sagt....

[Liz33]

Hello zusammen,

news gibt es keine, keine guten, keine schlechten. Naja so halb. Lunge war am CT heute (immer nur alles angeblich) ohne Auffälligkeiten, nur ein kleiner Knoten an der Schilddrüse wurde gefunden.

K.A., was das jetzt wieder heisst.

Befund gibt es erst am 3.12.!! Mir kommt das so elendig lang vor. Ich hoffe, dass damit nicht unnötig Zeit vergeht. Bis dahin könnte er dreimal operiert sein oder mit der Chemo angefangen haben....

Weiß ned, ob ich wütend sein soll, oder mich freuen, dass es anscheinend doch kein soo böser Verdacht ist - oder einfach nur ein unklarer? Ein Adenokarzinom muss man doch bitte auf CT, MRT und Endoskopie genau sehen, oder nicht? Und eine Metastase??

Ist es bei Verdacht auf ein Adenokarzinom üblich, so lange zu warten, mit zig Untersuchungen und Biopsie? Wie gsagt, meine Mutter wurde sofort operiert. Worauf muss ich mich einstellen, wenn es ein anderer, seltener Tumor ist? Ist er in einem guten KH? Wir sind in Ö daheim, also ist das Klinikum Heidelberg erstmals kein Thema.

Fragen über Fragen, viel Angst....Immer habe ich das Gefühl, das falsche zu ihm zu sagen. Aber er liefert brav täglich seinen Bericht ab!

Jetzt leg ich mich erstmal hin, bin komplett erkältet.

Schönen Abend zusammen.

Lg

Liz33

[JE2309]

Hallo Liz. Nur zu bildgebenden Verfahren: nein, man muss leider gar nichts sehen. Bei meiner SchwieMa war lt. CT nichts, lt. MRT nichts, bei zwei ERCP nichts. Da die aber so schwer durchzuführen waren - und natürlich wegen der Gelbsucht und den Schmerzen - wurde eine dritte gemacht und siehe da: doch, da ist wohl was. Neue Bilder mit neuen Blickwinkeln - oha, offenbar ein Tumor! Aber so ganz genau sieht man doch nichts. Also OP - abgebrochen, weil man DA dann doch alles sah.
Seither gibts nur noch PET-CT. Alles andere ist bei ihr für die Katz. Somit kann es wirklich dauern, bis man genaues weiß.
ABER: meine sture SchwieMa hat vom Beginn der massiven Beschwerden (Anfang Juni 11) bis zur ersten Chemotherapie knapp 10 Wochen verstreichen lassen. Dennoch hat diese dann gut gewirkt. Entweder das Karzinom ist sensibel darauf oder nicht. Und eine schnelle OP, die außer Gewissheit, dass nicht operiert werden kann, nichts bringt, ist nicht besser.
Übrigens hatte sie auch zwei Raumforderungen. Nachdem man lange so getan hat, als wären beides Tumore, hat man irgendwann eine davon als Zyste deklariert. Es muss nicht so wild sein.
Wünsche Dir viel Kraft. Und sprich mit einem Arzt deines Vertrauens über Deine Sorge, selbst zu erkranken. Alles Gute.

[Liz33]

Sie haben ja gesehen, dass was da ist, und es sogar vermessen. Und da kann man nicht zw. Zyste und Tumor unterscheiden? Und mit dem Ultraschall - Endoskop drinnen auch nicht? Das ist das, was mich bissl an den Ärzten in diesem KH zweifeln lässt, obwohl die angeblich drauf spezialisiert sind!

Beschwerden hat er keine, sagt er, das ist mir momentan das wichtigste, die Angst ist eh genug. Meine Ma hatte arge Beschwerden, und das gibt mir Kraft, dass er die nicht hat. Weil sie hat nicht gekämpft. Sie war ihr Leben lang depressiv und hat sofort aufgegeben. Mein Dad ist ein starker Mensch.

Aber im Moment kommen halt all die schlimmen Bilder von meiner Ma wieder hoch. Die Gelbsucht, die Abmagerung, es Kotzen, der Angst vor der Chemo über den Port...die Schmerzen, es weggetreten sein unterm Morphium und der einsame Tod. Ihr Weinen in der Nacht, in der kurzen Zeit, wo sie nicht im KH war, und ich ihr einziger Halt war, war ja sonst keiner da. Denn meine Eltern waren getrennt, ich erst 16 und durfte am Schluss nicht mehr zu ihr. Meine Grosseltern mütterlicherseits haben meinen Dad nicht zu ihr gelassen....Der Tod war bei ihr die Erlösung. Alles würde ich dafür geben, dass das meinem Papa nicht passiert.

[bounty]

Hallo Liz,
ich kann Dir gut nachempfinden, wie Du Dich fühlst.
Meine Mutter ist ebenfalls an BSDK gestorben, als ich 14 war- das "ganze Programm", wie Du es auch beschreibst. Bei ihr hatte es allerdings damals noch fast 1 1/2 qualvolle Jahre gedauert.
Ja, und im Januar haben wir dann die Diagnose für meinen Papa bekommen...
Ich kenne Deine Ängste, Zweifel, Panik, etc. und kann Dich gut verstehen.
Das ist bestimmt eine ganz schlimme Zeit für Euch!
Mein Sohn wir jetzt 3 und macht zusätzlich "etwas" Sorgen (es wird ein Gendeffekt vermutet, der eine geistige Behinderung auslöst...) und meine Angst, diese Krankheit auch zu erben, ist bei mir momentan stärker denn je. Morgen starte ich nun den dritten Versuch, mich durchchecken zu lassen- bisher war immer kein Bett frei.
Ich hoffe für Dich, dass es u.U. ein gutes Zeichen ist, dass die Untersuchungen so lange dauern... Auch wenn das ein schwacher Trost sein mag.
Viel Kraft für Dich und Deine Familie

bounty

[Liz33]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die netten Antworten.

Ich versuche positiv zu denken, und mich nicht jetzt schon verrückt zu machen. Aber die Angst ist gross, speziell bei ihm und seiner Frau. Er versucht, sich nix anmerken zu lassen und für uns da zu sein wie immer, aber es gelingt halt ned so (mit dem Anmerken). Eh logisch. Das tut am allermeisten weh. Dass er so Angst haben muss. Weiß er doch, was mit seiner 1. Frau passiert ist, und wie es ihr ergangen ist.

Ich versuche einstweilen, die Tatsache, dass die Ärzte vom ersten CT bis zur endgültigen Diagnose nächsten Montag genau 1 Monat brauchen, inkl. Zellkultur aus der Biopsie, als Chance zu sehen, dass es was nicht ganz so schlimmes oder seltenes oder gutartiges ist. Immerhin hatte er auch schon einen abgekapselten Nierentumor, der ihm eine Niere gekostet hat 2007, und das gut überstanden. Nach einem Monat war meine Mama Whipple operiert aus der Intensiv draussen und bereits im Chemo Programm. Ich denke, dieser Verdacht ist auch bei den Ärzten gegeben, er musste alle Befunde von der Nierensache ausgraben und hinbringen.

Es wurde ja im Thorax CT am Fr was in der Schilddrüse gefunden - kann natürlich auch ein harmloser Knoten sein, kenne viele, die das haben. Kann das zusammenhängen? Gibt es irgendwelche Krebsarten, die woanders entspringen und in die BSD streuen?? Ich konnte im Netz bis jetzt nichts dazu finden, und möchte so gut wie möglich fachlich informiert sein.

Lg
Liz33

[Liz33]

Hallo zusammen,

also, was uns die ganze Zeit komisch vorgekommen ist, hat sich bestätigt.

Es ist KEIN Bauchspeicheldrüsenkrebs, d.h. der Krebs geht nicht von der BSD aus.

Es ist anscheinend ein Rezidiv oder Wiederauftreten der Krebserkrankung von 2007 an der Niere. Klarzellkarzinom. Verkapselt, hat nicht gestreut. Wobei die betroffene Niere eigentlich 2007 entfernt wurde und die verbleibende gesund ist.

OP Termin Mitte nächste Woche, hoffentlich können sie die BSD erhalten, wird sich erst dann erweisen.

Ob eine Chemo folgen wird, wird auch nächste Woche entschieden, mit dem Oberarzt.

Ich bin heilfroh, dass es kein BSD Adenokarzinom ist, an das wir uns unsere Mama verloren haben, ich war mir auch ziemlich sicher, dass es das nicht ist, aber dass es jetzt was ziemlich seltenes ist, beunruhigt mich natürlich wieder.

Selbst habe ich mir eine g'scheite Bronchitis aufgerissen und liege mit Fieber flach. Aber das vergeht von alleine.

Jedenfalls fällt der Familie jetzt mal ein Stein vom Herzen.

Ich muss mich jetzt in die Thematik einlesen, denn damit kenne ich mich nicht aus.

Lg
Liz33