Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

meine Tochter (19 jahre) ist an Knochenkrebs erkrankt. vor wenigen tagen haben wir nach der op (entfernung von 2 rippen + tumor) die diagnose erfahren. nun liegt sie bereits wieder im krankenhaus uns soll sich einer chemo nach der coss-studie unterziehen. den tumor bezeichnen die ärzte als " G 3 " ... was auch immer das bedeutet???
wer hat erfahrung damit?? wie sind die heilungschanchen?? wer hat informationen darüber??
ich selber war vor einem jahr an unterleibskrebs erkrankt, mir geht es im moment wieder gut. nun kommt die angst es könnte nur vorübergehend sein. was kann man als vorsorge noch tun?? gibt es neue methoden zur früherkennung NACH krebs?? damit man rechtzeitig einen erneuten ausbruch erkennen kann??
bin für alle hilfe und antworten dankbar.
steffi

hey hallo
Steffi,naja mein sohn Ingo ist seit letztem jahr 06.2001,nach aussagen der ärtze an osteosakrom erkrankt. bei ihm wahr der tumor an seinem rechten unterschenkel,der leider amputiert werden musste weil der tumor zu gross wahr.er wurde anfangs auch nach coss studie behandelt.nach amputation seines rechten unterschenkels wurde die chemo umgestellt. leider hatten sich metasstassen auf lunge gebildet.hoffe das dies nicht der fall bei deiner tochter ist,und denke sie wurde auch daraauf untersucht.wenn du noch fragen dazu hast gerne maile einfach.AusTauch gerne bereit.
ps alles gute für deine tochter und dir wünche ich von ganzem herzen

Hallo Steffi!

Ich bin 37 Jahre alt, bin 1999 an einem Osteosarkom im Oberschenkel erkrankt, bin nach Coss96-Studie behandelt worden. Die Chemo-Terapie hat bei mir sehr gut gewirkt, ich hatte 5 Chemos, dannach wurde ich operiert und nachher noch einmal 12 Chemos.
Fühle mich heute bis auf die Behinderung wegen meinse Fußes ganz gut.
Woher kommst du? Ich komme aus Raum Nürnberg und bin in der Uni-Klinik Münster behandelt worden.

Wünsche alles gute!
Willi

hey willi dane für mail hatt lange gedauert bis ich antworte
mein sohn wird montag o.p. haben für lunge sieht nicht gut aus muss untere lappen weggenommen werden wir sind sehr enttäucht wünsche euch alles gute

Achtung- crow verhält sich sehr merkwürdig im Chat.

Hallo Steffi, bin selbst an dieser Scheisse erkrankt, mein Haupttumor sass im linken Kniegelenk, musste 2mal operiert werden, bis sie die Diagnose Osteosarkom gestellt haben. Zwischen den O.P.s haben sich dann Metasthasen auf beiden Lungenflügeln gebildet, die leider nicht operabel sind. Seit März 2003 werde ich nun nach dem Münsteraner coss-Protokoll chemotherapiert. Leider bisher kaum erfolg. Meine Erkrankung wird auch in G 3 eingestuft, das bedeutet in welchen Schweregrad und Fortschritt die Erkrankung einzustufen ist, u.a. mit Hinweis darauf das Metasthasen vorhanden sind. Die Ärzte zogen bei mir in Erwägung, da meine Metasthasen ja nicht operiert werden können, eine sogenannte Radiotherapie/ Samarium anzuwenden. Leider zeigte sich bei der letzten Sklettzintigraphie/ PET, dass die Metasthasen nur gering Radioaktivität aufnehmen, so dass man diese Therapie auch zurückgestellt hat. Hoffe das deine Tochter in der Zwischenzeit halbwegs wohl auf ist und die Chemo gut vertragen hat. Würde mich freuen von dir zu hören, wie es ihr inzwischen ergangen ist!name@domain.de

Hallo! Ich (30 Jahre) bin seit Januar 03 an einem Osteosarkom im linken Oberschenkelknochen erkrankt. Seit Februar mache ich die Chemotherapie nach dem COSS96-Protokoll. Im Mai wurde der Tumor entfernt und eine Prothese eingebaut. Mit der Funktionalität dieser Prothese bin ich zufrieden. Jetzt stehen noch 3 Chemozyklen bevor, von denen ich allerdings beabsichtige, eine HD-MTX weg zu lassen, da es bereits beim letzten Mal Probleme mit dem Absenken des MTX-Spiegels gab. Wieso wurde bei manchen Patienten während der Chemo Metasthasen in der Lunge festgestellt? Bei mir wurden lediglich vor der Chemo Untersuchungen gemacht, aber danach nicht mehr. Hat vielleicht jemand auch Erfahrungen mit einer Verkürzung des COSS96? Für Mitteilungen wäre ich sehr dankbar! Alles Gute für Euch und Eure Angehörigen!

Hallo
Dieter,beim Osteosarkom muss man die vielen Arten unterscheiden und die Agressivität des Tumors,die Metastasen sind erst ab gewisser Grösse auf der Lunge zu erkennen,so war es bei Erkrankung meines Sohnes.Dabei kann ich dir aus meiner Erfahrung Wenn du möchtes kannst du dich unter mail addi melden um weiteren Austausch.
DirkKreuzburg@hotmail.com.
Wünsche dir+allen mit Erkrankten eine guten Besserung

Kann mir bitte irgendwer mitteilen wie es ihm während der Chemotherapie nach dem COSS-Protokoll ergangen hat. Welche Nebenwirkungen auftraten und ob es Spätfolgen gab.

Ich wünsche allen eine Gute Besserung und viel Erfolg

Hallo Tina,

ich weiß nicht wo ich Dich finden kann oder wie ich Dich erreichen kann. Ich danke Dir ganz herzlich für Deine Antwort.

Wurde 1996 mit Protokoll COSS-96 therapiert (Mittleres Risiko, Stratifikation II). Nach OP (Totalendoprothese Knie + 50% Oberschenkel + Resektion Vastus lateralis) beschwerdefrei, bis auf Sprinten und Springen keine Probleme bei allen Sportarten (Bergsteigen, Wellenreiten, Snowboarden) Nebenwirkungen waren bei Chemotherapie Erbrechen, schlechtes Blutbild und halt der übliche Haarausfall nach ADR. Spätfolgen: Vielleicht ein bißchen schwerhörig, mittelfristig Gallenkoliken aufgrund Gallengries, u.U. wird Zeugungsunfähigkeit vermutet, ich war allerdings bis heute zu feig um es auszutesten.
Ich hoffe ich kann Euch alle damit ein bißchen aufmuntern, es ist zwar ein harter Kampf, aber das Ding ist zu biegen - Haltet durch!
Für etwaige Fragen zögert nicht: oswald_fauler@gmx.net

Hallo, mein Sohn hat den Tumor im Oberarm direkt in der Kugel, kann mir jemand sagen was man ausser coss machen kann? und wo man das am besten operieren läßt. Gibt es Spezialisten die Schultern machen? Biher habe ich immer nur von Beinen und Knie/ Oberschekel was gelesen. Wir haben den Befund erst seit 2 Tagen und sind noch gut geschockt, wie soll das blos alles gehen???????
Ich freue mich über eine Antwort, Tschau Ursel

Hey Ursel,

ich hatte den Tumor am Schulterblatt.Es wurden 2/3 davon entfernt. Ich wurde in Großhadern operiert und bin sehr zufrieden gewesen mit dem Operateur. Habt ihr schon mal in der Uniklinik-Münster nachgefragt?

sind in tübingen und münster ist sehr weit weg. wie lange ist das bei dir her? wie geht es dir?

Hallo Ursel,
ich hatte ein Ewing Sarkom im Schlüsselbein, das fast ganz herausgenommen wurde. Ich bin 2x von Prof. Mutschler in der Chirurgischen Klinik Innenstadt in München operiert worden. Der Mann ist phantastisch. Obwohl es in dieser Region eine recht komplizierte OP war, hat Prof. Mutschler es geschafft, den Tumor ganz herauszuschneiden und habe trotzdem alle Funktionen behalten, kann also meinen Arm ganz normal benutzen. München ist nicht ganz so weit von Tübingen. Bei ihm wäre dein Sohn sicher in den allerbesten Händen.name@domain.de