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Umfrageergebnis anzeigen: Hatte jemand nach der autologen Stamzelltransplantation auch Glieder-Schmerzen ??
Ja diese sind nach Monaten noch da 0 0%
Ja sind die Spötfolgen 1 100,00%
Multiple-Choice-Umfrage. Teilnehmer: 1. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen

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  #136  
Alt 03.11.2008, 20:32
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle


und auch von mir ein

Happy Birthday

und alles Gute, vor allem natürlich Gesundheit!

Liebe Grüße,
Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #137  
Alt 03.11.2008, 20:45
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Huhu,Liebe Cindy
Bei solche festlichkheit mus ich da bei sein
Alles Erdenkliech gutte wünche ich dir
Lg deine Beba
__________________
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  #138  
Alt 03.11.2008, 21:06
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Cindy,

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zum Geburtstag! Ich hoffe, dass Du nicht mehr viel hier bist (zumindest aktiv) ist ein gutes Zeichen!

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #139  
Alt 06.11.2008, 08:29
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Reden AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Guten Morgen alle zusammen,

Vielen Dank für Eure die vielen Glückwünsche ,
darüber habe ich mich rießig gefreut.
Da ich meinen Geburtstag den halben Tag mit meiner Nachsorge CT
im Krankenhaus verbracht habe war mir nicht zum feier zumute.
Obwohl alles unauffällig ist auf den ersten Blick.
Der Tag war so anstengend für mich und total Chaotisch
und nichts lief nach Plan. Meine Nerven machten dann auch nicht mehr mit
da die Venen einfach zu zerstochen sind...und die Angst...
als ich dann zuhause war, war ich dann fix und foxi.
Dann hatte ich auch noch ein Gespräch mit dem Prof. das war aber Ok.
Meine Schmerzen sind immer noch da und er weiß nicht wo das herkommt.
In den letzten Wochen hab ich dann ein wenig abgebaut und auch einige kg
an Gewicht verloren und kann nicht mehr so gut essen wie früher.
Mein Rentenantrag läuft, also gibt es im großen und ganzen nichts neues
ich denke das braucht alles viel viel Zeit.
Aber am Samstag da wird dann gefeiert und zwar meine Verlobung.

Ich bin jetzt nicht mehr so auf dem laufenden bei Euch
aber es ist schön von Euch zu hören.Ich hoffe Euch geht es einigermaßen ganz gut. Laßt mal etwas von Euch hören.

Euch allen wünsche ich natürlich ganz ganz viel Gesundheit.
__________________
Cindy Stenzel
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  #140  
Alt 08.11.2008, 20:15
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Liebe Cindy!!
Natürlich möchte auch ich Dir, zwar nachträglich, aber trotzdem von Herzen, zum Geburtstag gratulieren!! (Konnte es erst heute lesen, war die Woche nicht da)
Ich freu mich, dass dein CT unauffällig war!! Auch wenn es mich traurig macht, dass auch Du nach wie vor Schmerzen hast...
Aber die tollste Nachricht ist ja wohl, dass Du verlobt bist!!! Ich freu mich, das ist so schöön!
Ich hoffe, ihr feiert schön heute, lass es Dir gut gehen, ich denk an Dich!
Deine Patty
__________________
08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #141  
Alt 06.12.2008, 18:35
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Unglücklich AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Patty,
vielen Dank für die Wünsche
wie hast du denn alles in der letzten Zeit überstanden und ??
wie geht es Dir und wie geht es weiter ist alles gut verlaufen
bist Du zufrieden, ich bin hier gar nicht mehr auf den laufenden ?
Ich weiß auch nicht mehr ...in letzter Zeit bin ich wieder so am
Schwitzen nicht normales sondern wieder richtig heftig so wie damals..
mit Klamottenwechsel und so...
und meine Schmerzen die machen mich wahnsinning.
Die Schmerzen gehen vom Becken aus hoch in den Rücken
manchmal auch in den unter den Armen,
ich kann gar nicht beschreiben was mir alles weh tut.
Das ist doch alles scheiße.........
Man muss schon was mitmachen...
Also ich habe nicht so ein gutes Gefühl und keiner weiß Rat
und ich auch nicht mehr ich weiß nur das ich ne scheiß Angst habe.
2 meiner Freundinnen liegen mit einer allogenen Transplantation
in Köln und in Wiesbaden in der Klinik. Ich wünsche das alles gut verläuft,
die Transplantion sind bei beiden schon gut verlaufen,
einer meiner Freundin geht es nicht so gut und hat schon
über eine Woche hohes Fieber. Ich wäre so gerne bei Ihr und würde ihr Mut zusprechen aber das ist zu Riskant.
Aber wenn Sie das ließt dann gib bitte nicht auf meine
Maus Du schaffst den Rest auch noch!!
__________________
Cindy Stenzel
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  #142  
Alt 06.12.2008, 22:01
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Liebe Cindy
Herzliches glückwünch zum Verlobung
Ich hoffe hasdu alles gut überstanden
Dass mit deinem Schmerzen es tut mir sehr leid,
habe mir so gehoft dass es Dir besser geht
Liebe Cindy,ich bitte um Verzeihung dass ich mich soooo lang nicht gemeldet habeich habe dich nicht vergesen ,im gegentael,ich bin Stolz af Dich
trozt alle den leid und schmerzen die Du etregst,Du hast eine grosse Srit in dass Neues Leben geschaft,Hut Ab
Deine Kunst zum Fotografie,geferlts mir sehr gut,
ich habe die Presse un Deine Bilder bei mir,besonderas die Mann Fotogravie,
Liebe Cindy,bei mir so weot alles Ok,bis oaf ein leichte Virus,Temperatuer
hoh Blut drück,Das kam da dörch dass ich ein sehr bewegente Nowebar gehabt habe,meine Anja gehts gut,ich bin für 6 Monate meine kontrol untersuhung TÜF weiter gekomen,ich habe beruflich eine Dörch bruh
gemacht wo ich for 8 jahre stehen geblieben bin,und mich hat leichte Wind aus Paris erwicht,es nend sich AMOER,und dazu komt noch die Wienheits Zeit stimung,ich habe viel zutun, es gibt wiele Menchen die ich zu Danken habe,besonderaes jezt mache ich mit,helfen und spenden, wie Du es west ich mache dass aoch auserhalb die Heilige Tage,Liebe Cindy ich bin momental voll im PUFF,mein PC aoch
Erinersdu Dich an Säni aus SCHWEIZ,
wen ja dan weisdu wass PUFF heist
Liebe Cindy,ich wünche Dir
alles Erdenklich gute
bis bald
deine Beba
__________________

Geändert von Beba (06.12.2008 um 23:00 Uhr)
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  #143  
Alt 10.12.2008, 19:45
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Meine liebe Cindy!!
Schön, mal wieder etwas von Dir gelesen zu haben. Ich habe mir schon so oft für Dich gewünscht, dass diese sche.. Schmerzen sich endlich verschwinden, und dann muss ich immer wieder lesen, dass Du nach wie vor so leidest. Glaub mir, ich kenne diese Schmerzen zu gut. Es ist schlimm. Bekommst Du denn was für diese Schmerzen, was sagen Deine Ärzte dazu, oder lassen sie Dich hängen??
Mir geht es nicht so gut, aber schon lange. Der Rückfall und die damit verbundene zweite Chemo plus Bestrahlung haben mir den letzten Rest gegeben. Seitdem sind stärkste Knochenschmerzen meine Dauerbegleiter, dazu leider Nervenstörungen, da die feinen Herren in der Uni mal wieder die Dosis zu hoch berechnet hatten und ich zuviel Chemo bekam. Weiss nich genau, ob Du das damals mitbekommen hattest, das Ergebnis dieser "Fehlberechnung" war eine schwere Blutvergiftung, das war die Hölle für mich. Die ersten Tage ging gar nichts, war kaum ansprechbar, dazu extremste Bauchschmerzen.. Wenigstens haben sie mir Schmerzmittel gegeben, bekam damals "24-Stunden-Morphin", was die Schmerzen gerade mal erträglich machte. Ja, davon habe ich bis heute noch Beschwerden. Dann kommt noch dazu, dass ich trotz Physiotherapie und allem was ich kann, keine Muskeln aufbaue, es ist zum Mäuse melken. Ich gehe seit Längerem schon schwimmen, übertreibe es extra nicht, so wie es meine Physiomaus gesagt hat, aber irgendwie will es nicht werden.. Ich bin aber auch zu ungeduldig jetzt, möchte endlich mal wieder einen Schritt voran kommen. Der Hammer war ja, dass mein toller Prof, als ich die Rückfalldiagnose bekommen habe, so meinte: "Ja die Chemo wird nicht schlimm und wird auch nur über 2 Monate plus 2 Wochen Bestrahlung gehen!" Das Ergebnis waren 5 einhalb Monate, Bestrahlung nicht mitgezählt. Wegen Pannen, mit denen die Herrschaften nicht gerechnet haben!!
Du siehst, es war auch für mich ne schlimme Zeit..
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du Angst hast, gerade jetzt wo Du wieder mit diesen Schweißausbrüchen zu kämpfen hast. Aber sag, Deine Ärzte müssen Dir doch was geben, gegen die Schmerzen oder zumindest mal mit Dir reden, was man machen könnte. Und gegen das Schwitzen kann man nichts machen?? Überhaupt, woher kommt das jetzt wieder so schlimm??
Ich weiss bei mir aus Erfahrung, dass wenn ich sehr starke Schmerzen habe, ich dann auch stark anfange zu schwitzen. Aber es ist mehr so ein frieren und schwitzen gleichzeitig. Das hab ich nach wie vor manchmal, wenn es ganz schlimm ist. Vielleicht sind es bei Dir ja auch die Nerven oder so..
Liebe Cindy, ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und hoffe natürlich, dass Du bald ein Ergebnis hast, woher diese Beschwerden kommen!!
Ich denk an Dich, liebe Grüße
Deine Patty
__________________
08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #144  
Alt 04.11.2009, 09:32
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Unglücklich Lymphknoten.......LK singulär 1,5 cm

Hallo zusammen,
da ich mich etwas zurückgezogen habe,
bin ich nicht mehr auf dem neuesten Stand bei Euch.
Ich habe in der letzten Zeit abgebaut und ich hatte sehr viel um die Ohren
Jetzt möchte ich Euch doch mal um Eure Meinung bitten.
Der Stand der Dinge ist bei mir; ich bin sehr beunruhigt.
Nach CT Hals & Thorax dazu gleich mehr...

meine Schmerzen sind nach wie vor da,
Schwitzen nachts muss auch dann die Bekleidung wechseln,
Diese Symtome und andere nur ums kurz zu fassen begleiten mich
ja schon eine ganze Weile........
Da ich in den Wechseljahren stecke kann das alles auch damit zu tun haben.
Was ich nicht verstehe ich sind nach wie vor die Ausagen der Ärtze;...

1. die Schmerzen sind nicht normal
2. die Schmerzen kommen von der Chemo als Spätfolge,
und dann auch wieder nicht
3. die Schmerzen haben sich ins Schmerzgedächniss festgesetzt
und das soll Psychoonkologisch therapiert werden.
( so wie ..wir reden den Schmerz jetzt mal weg )
4.die Schmerzen sind von der Erkrankung selbst,
das haben viele Menschen die ein Lymphom hatten.


So das ist schon mal was ich hier gar nicht mehr verstehe,
diese ewige hin und her......
eines vorweg, das die Psyche hier eine wichtige Rolle spielt ist mir klar
und bei so einer Vorerkrankung ganz logisch.

Am Mittwoch allgemeine Nachsorge, Blutabnahme ect...
Am Freitag hatte ich CT Hals; LK singulär 1,5cm
am Montag Thorax; unauffällig bis auf Restbestände am / im Thymus

So lt. Radiologie
kein Rezidiv, brauche mir keine Gedanken machen,
er ist sich aber nicht 100 % sicher
LK hat man das ist klar und die Schwellen auch schon mal an.
Blutwerte ganz OK, kein Infekt gehabt.
Was mich jetzt hier so beunruhigt ist
auf dem letzten CT 2008 war kein LK und jetzt ist er da und zwar 1,5 cm
da er innen liegt konnte ich diesen nicht fühlen.
Ich weiß das LK ab 1cm sehr verdächtig sind
und gerade bei meiner vorgeschichte. Riefe ich gestern meine
Onkologien an und Sie meint 1,5 ist keine pathologische größe.
So jetzt weiß hier hier gar nichts mehr
der eine sagt so der andere so... ich denke ich muss mir eine 2. Meinung von einem unabhängigen Onkologen einholen.


???
LG
__________________
Cindy Stenzel
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  #145  
Alt 04.11.2009, 09:38
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Unglücklich LK sinkulär 1,5 cm

Hallo zusammen,
da ich mich etwas zurückgezogen habe,
bin ich nicht mehr auf dem neuesten Stand bei Euch.
Ich habe in der letzten Zeit abgebaut und ich hatte sehr viel um die Ohren
Jetzt möchte ich Euch doch mal um Eure Meinung bitten.
Der Stand der Dinge ist bei mir; ich bin sehr beunruhigt.
Nach CT Hals & Thorax dazu gleich mehr...

meine Schmerzen sind nach wie vor da,
Schwitzen nachts muss auch dann die Bekleidung wechseln,
Diese Symtome und andere nur ums kurz zu fassen begleiten mich
ja schon eine ganze Weile........
Da ich in den Wechseljahren stecke kann das alles auch damit zu tun haben.
Was ich nicht verstehe ich sind nach wie vor die Ausagen der Ärtze;...

1. die Schmerzen sind nicht normal
2. die Schmerzen kommen von der Chemo als Spätfolge,
und dann auch wieder nicht
3. die Schmerzen haben sich ins Schmerzgedächniss festgesetzt
und das soll Psychoonkologisch therapiert werden.
( so wie ..wir reden den Schmerz jetzt mal weg )
4.die Schmerzen sind von der Erkrankung selbst,
das haben viele Menschen die ein Lymphom hatten.


So das ist schon mal was ich hier gar nicht mehr verstehe,
diese ewige hin und her......
eines vorweg, das die Psyche hier eine wichtige Rolle spielt ist mir klar
und bei so einer Vorerkrankung ganz logisch.

Am Mittwoch allgemeine Nachsorge, Blutabnahme ect...
Am Freitag hatte ich CT Hals; LK singulär 1,5cm
am Montag Thorax; unauffällig bis auf Restbestände am / im Thymus

So lt. Radiologie
kein Rezidiv, brauche mir keine Gedanken machen,
er ist sich aber nicht 100 % sicher
LK hat man das ist klar und die Schwellen auch schon mal an.
Blutwerte ganz OK, kein Infekt gehabt.
Was mich jetzt hier so beunruhigt ist
auf dem letzten CT 2008 war kein LK und jetzt ist er da und zwar 1,5 cm
da er innen liegt konnte ich diesen nicht fühlen.
Ich weiß das LK ab 1cm sehr verdächtig sind
und gerade bei meiner vorgeschichte. Riefe ich gestern meine
Onkologien an und Sie meint 1,5 ist keine pathologische größe.
So jetzt weiß hier hier gar nichts mehr
der eine sagt so der andere so... ich denke ich muss
mir eine 2. Meinung von einem unabhängigen Onkologen einholen.


???
LG
__________________
Cindy Stenzel
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  #146  
Alt 04.11.2009, 15:13
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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hallo Cindy

mein Onkologe meint auch immer dass Lymphknoten mit 1,5 cm nicht schlimm sind. Dies meinte auch der Radiologe in Heidelberg. Beobachtet im 6 Monatsabstand. Bei mir sind die Lymphknoten mal größer zwischen 1 und 2 cm und dann bei der Kontrolle wieder normal (ohne dass es entzündlich veränderte Lymphknoten sind. Ich für mich habe nun die Normalgröße der Lymphknoten nach oben gesetzt Sicherlich ist es verständlich dass du dir Sorgen machst und verunsichert bist.

Zu den Schmerzen Ich bin auch ASchmezpatientin seit der Chemo. Eine Schmezpsychologische Therapie ist sehr gut. Hier wird der Schmerz nicht weggeredte, sondern man lernt den Umgang damit. Zum Beispiel mit Hypnose. Ich habe schon zwei Seminare dazu besucht und mache es auch mit meiner Therapeutin, die allerdings keine Schmerzpsychologische Thearpeutin ist. Eine gute Klinik hierfür ist die ArkauWald klinik in bad Megentheim.

Soweit
alles Gute für dich
Barbara
__________________
Liebe Grüße
Barbara
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  #147  
Alt 04.11.2009, 16:51
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hallo liebe Cindy

Schade dass es Dir nicht so toll geht! Nun, die Schmerztherapie dürfte Dir sicherlich hilfreich sein. Du weißt, ich leide auch schon seit 2002 an den PNP und auch an sonstigen Schmerzen.
Zu dem Lymphknoten: Restbestände sind meist nicht aktiv. Und wie die Ärzte schon sagen sind die Lymphknoten unter 2 cm nicht auffällig vergrößert, meist sind sie nach der Chemo etc. nicht aktiv, eben Restbestände. Die Ärzte haben ja ein CT gemacht und können es in der Regel sehr gut beurteilen. Beobachte den Lymphknoten weiter, aber tue Dir selbst den Gefallen und mache Dich noch nicht verrückt. Wir wissen wie Du Dich fühlst, kennen die Erfahrung damit und wissen auch wie sehr so ein Lymphknoten belasten kann. Aber es kann auch etwas anderes sein, Du weißt ja dass ein Infekt oder ähnliches auch das Anschwellen der Lymphknoten verursacht.
Die anderen Symptome können auch von Infekten herstammen, entweder durch bereits überstandene oder anstehende. Pass auf Dich auf, achte darauf, ich wünsche Dir alles Gute und hoffe sehr, dass es nichts Bösartiges ist.


Ganz liebe Grüße

Ina

Geändert von struwwelpeter (04.11.2009 um 16:53 Uhr)
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  #148  
Alt 18.11.2009, 12:16
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Idee AW: LK sinkulär 1,5 cm

Guten Morgen zusammen,
danke für Eure schnellen Antworten,

also am Freitag weiß ich mehr
es wird jetzt nochmal beobachtet
und neu vermessen. Also ich werde jetzt abwarten
und hoffen das es nur ein Infekt ist.

Sag mal Ina wie läuft es denn bei Dir zurzeit so ?

LG
__________________
Cindy Stenzel
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  #149  
Alt 19.11.2009, 01:01
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Liebe Cindy

Für Freitag halte ich Dir natürlich ganz fest die Daumen! Mir geht es insgesamt ganz gut, abgesehen von der Magenstenose. Aber ich bin tatsächlich zufrieden wie es ist, viel Last ist erst einmal abgefallen. Alles Andere ergibt sich dann mit der Zeit.
Es ist gut wenn Du am Freitag eine Klärung näher kommst. Wie geht es Dir inzwischen so und was machen die Schmerzen? Hast Du inzwischen einmal einen Schmerztherapeuten aufgesucht, wäre ja in Deinem Fall angebracht.

Lass es Dir gut gehen, für Freitag: Toi Toi Toi

Liebe Grüße
Ina
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  #150  
Alt 19.11.2009, 17:49
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Beba Beba ist offline
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Hallo Cindy
für Morgen neine Daumen
sind gedruckt ,mit aller
beste wünche aof gute Ergebnise.
Beba
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