After-Chemo-Thread

[allgaeu65]

Juhu ein närrisches Helau an alle. Seid Donnerstag bin ich im Partymarathon. Ich hoffe morgen regnet es nicht so stark wenn wir am Rosenmontagszug stehen.
Dann habe ich Dienstag noch frei zum Ausruhen bevor es Aschermittwoch wieder ins Büro geht.

Euch allen noch ein schönes trockenes Wochenende.

[jacobine]

Hallo ihr Lieben,

ein liebes Extra-Hallo an die "neuen" Mädels hier.
Ihr habt ja fleißig geschrieben. Ich war am Sachen kaufen und organisieren für meine AHB, die ich in einer Woche antreten darf .

Meine Bestrahlungen waren über Weihnachten und Jahreswechsel. Bei mir war es so, dass vier Tage bestrahlt werden mussten und nur drei Tag frei sein durften. Dadurch musste ich auch an drei Sonntagen zur Bestrahlung fahren. Ich hatte die 36 Bestrahlungen immer (außer bei den Einstellungen zum Anfang und zur Umstellung auf Boost) immer um 7.00 Uhr Termin. Das hatte ich mir so ausgesucht. War zwar anstrengend immer um halb sechs aufzustehen, aber dafür hatte man den ganzen Tag dann wieder Zeit, etwas für sich zu machen. Das Strahleninstitut hatte bei uns von 7.00 Uhr bis 22.30 Uhr geöffnet.

Ich habe mir auch schon viele Gedanken gemacht, wie das nach der AHB bei mir weiter geht. Ich weiß es nicht , ehrlich. Ein wenig habe ich Angst, dass ich das alles irgendwie nicht schaffe. Meine Füße und Hände sind noch so taub. Vor allen Dingen die Füße machen große Schwierigkeiten. Laufen und sitzen sind sehr schmerzhaft. So kann und möchte ich nicht arbeiten gehen. Das habe ich die vielen Jahre vor der Erkrankung gemacht. Gearbeitet obwohl es nicht ging. . Und nun stehe ich vor einer großen Ungewissheit, die mich so langsam zermürbt. Ich kann mich gerade überhaupt nicht auf das Gesundwerden konzentrieren. Im Moment gehe ich wieder zwei Schritte zurück , als einen vor. Die Knochen- und Gleiderschmerzen tun ihr übriges. Ich hoffe so, dass die AHB hilft und mich wieder etwas aufbaut. .

Das Durchschlafproblem kenne ich auch wieder. Alle zwei Stunden bin ich wieder wach. Ich denke, dass es am Tam liegt. Ich habe das bei euch auch schon gelesen. Gibt sich das wieder?

@allgäu: eine Frage an dich: musstest du die Total-OP durch die Einnahme von Tam machen? Ich bekomme zwei Mal im Jahr Ultraschall den die Kasse bezahlt. Muss man sich da jetzt Gedanken machen?

Zwei schöne Sachen gibt es trotzdem. Mein Mann hatte heute ein Vorstellungsgespräch für einen neuen Job und die neue Firma ist interessiert an ihm und meldet sich. Und: meine Tochter macht für mich am Samstag eine kleine Party. Da freu ich mich drauf. Bedingung war, ich muss nach ihren Spielregeln spielen und darf nicht helfen. So muss ich mich wohl verwöhnen lassen .

Ich wünsche euch eine gute Nacht.
Liebe Grüße Jacqueline

.... Mir ist noch eine Frage eingefallen. Warum muss man denn die Wiedereingliederung bei der Rentenversicherung anmelden? Das Hamburger Modell zählt doch zum Krankengeld und wird dann demzufolge von der Krankenkasse finanziert oder ? So war jedenfalls bei mir die Aussage der Krankenkasse. Die Zeit des Modells zählt ja auch zu den 78 Wochen in denen man Krankengeld erhält. Ist das von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich ?

Bis bald und liebe Grüße
Jacqueline

[Jago]

Liebe Frauen,

nun darf ich auch endlich hier schreiben, vorgestern die letzte Chemo (4x EC, 4x Docetaxel/Taxotere, jeweils im 3-Wochen-Rhythmus). Fühle mich sehr schwach und bin froh, dass ich mich nun endgültig erholen darf (Bestrahlung folgt allerdings noch).

Nun hab ich eine Frage zum Thema Haupthaar:

Seit der 2. Taxo sind auf meinem Kopf wieder Haare gewachsen, es ist aber nur so ein dünner Flaum, mittlerweile ca. 1 cm lang. Jetzt frage ich mich, ob ich diesen Flaum nochmal abrasieren sollte, damit die richtigen Haare besser nachwachsen können? Oder ist das egal und sie kommen auch so? (Würde sie lieber lassen wenn es geht.)
Im Moment hab ich auch "Geheimratsecken" an der Stirn, wo gar nichts wächst, das besorgt mich etwas.

Habt ihr Erfahrungen dazu?

Herzlichen Dank und viele Grüße,
Hannah

[allgaeu65]

Hallo Jacobine,

ich stand wegen dem TAM vor der 2. Ausschabung. Da ich darauf keine Lust hatte, ich auch wegen dem TAM starken Ausfluß hatte der mich genervt hatte und ich auch keine Kinder mehr wollte (bin jetzt 50) habe ich den Entschluß gefasst, fott is fott. Also raus damit. Eierstöcke als Risikofaktor direkt mit.

Die Wiedereingliederung muß bei der Rentenversicherung angemeldet werden, so wie Du Dir das vorstellst mit Deinem Arzt. Und man bekommt bei dem Hamburger Modell Krankengeld und keine Lohnfortzahlung, weil man in diesem Zeitraum weiterhin krank geschrieben ist.

Mein Mann ist heute beruflich wieder nach Hamburg geflogen. Also gehört die Fernbedienung mir. Bergdoktor ist angesagt

[minori]

Hallo zusammen,

jetzt muss ich Allgäu widersprechen. Die Wiedereingliederung läuft über die Rentenversicherung wenn du innerhalb von 4 Wochen nach AHB damit anfängst. Dann bekommst du auch Übergangsgeld. Wenn du mit der Wiedereingliederung nach diesen 4 Wochen anfängst, läuft es über die Krankenkasse und du bekommst Krankengeld.
Mir geht's gut - fahre in gut zwei Wochen wieder in Reha und freue mich schon riesig. Der Ärger, dass die meinen Antrag zweimal abgelehnt hatten, ist mittlerweile verpufft.
Jago: Auch wenn du es nicht hören willst: Geduld! Außerdem bist du eine Woche nach Chemo im Dreiwochenrhythmus noch nicht aus der Chemo raus...Habe die selbe Kombi bekommen und so richtig gewachsen sind die Haare nach drei Monaten.
Wünsche allen einen schönen Tag und alles Gute!

[Bengerl]

Hallo Mädel's,
Minori da kann ich dir nur zustimmen zwecks Wiedereingliederung und Bezahlung. So wurde es mir in der AHB auch gesagt.

Hab von der Klinik ein Schreiben bekommen. Meine Reha wird voraussichtlich in der Woche vom 18.April starten. Ich freue mich schon so darauf. Hoffentlich sind wieder nette Mitpatienten da.

Noch ne Frage an euch. Wenn ihr gefragt werdet wie es euch geht, sagt ihr die Wahrheit oder lieber manchen Menschen lieber nicht.
Ich fühle mich so: "super" Leben mit nur einer Brust, Wiederaufbau gestalltet sich schwierig da wenig Gewebe vorhanden dafür ne grosse Brust, jede Nacht nur so 3 höchstens 4 Stunden schlaf, Hitzewallungen, Knochenschmerzen, Gewichtszunahme wenn auch nur 2 Kilo, Hormonstatus einer älteren Frau mit 38 Jahren, Kinderwunsch geht nicht mehr, Mobbing in der Arbeit und dazu noch ne grotten schlechte Prognose. Aber sonst geht's mir soweit gut. Ich habe Angst damit andere Menschen zu erschrecken. Ich würde es auch nicht allen so sagen, aber manchen schon. Stattdessen sag ich immer: geht schon.

Gruss Bengerl

Noch ein kleiner Nachtrag:
Ich würde jetzt nicht sagen, dass es mir so schlecht geht. Ich hab meist Spass am Leben und genieße es jetzt auch mehr. Ich mach, ausser die Arbeit, nur noch das was ich mag und Lust darauf habe. Ich mach des öfteren jetzt Kurzurlaube usw, alles halt wofür ich mir vorher nicht so viel Zeit genommen habe.
Aber es ist schwer damit zu Leben. Jeder sagt, wie gut mir die Kurzhaarfrisur steht und wie fit und lebensfroh ich eigentlich bin. Aber in mir drinnen schaut's halt anders aus. Und das möchte ich manchmal einfach nur rausschreien....Hab aber dann doch Angst auf die Reaktionen.

[minori]

Liebe Bengerl,

ob meine Mitmenschen die Wahrheit hören wollen, diese Frage stelle ich mir auch oft. Und meine Erfahrung ist - eher nein. Also erzähle ich schon gar nichts mehr von meinen Beschwerden. Einige sind dann überrascht, wenn ich nach längerem Sitzen aufstehe und die ersten Schritte zur Qual werden, aber auch dann wollen die meisten nicht hören, wie es mir wirklich geht.
Schade, aber so ist es nun mal. "Es geht so" ist auch meine Standardantwort.
Gruß minori

[allgaeu65]

Asche über mein Haupt. Stimmt Ihr beiden, man ist zwar krank geschrieben bekommt aber Übergangsgeld der Rentenversicherung. Und das ist leider bescheiden

Die meisten Menschen sind oberflächlich und die interessiert es eigentlich nicht wirklich wie es einem geht. Also ich würde auch "geht schon" sagen.

[jacobine]

Hallo in die Runde,

Danke für eure schnellen Antworten zwecks der Wiedereingliederung. Ich werde nicht innerhalb von 4 Wochen nach der Reha arbeiten gehen können. Also werde ich das, wenn ich es dann in Anspruch nehme, bei der Krankenkasse beantragen. Ich weiß gar nicht, ob da mein Chef mitspielt

@allgäu: Ja, das mit der Total-OP habe ich mir gedacht. Ich wollte das auch so handhaben. Gleich von Anfang an. Ich bin jetzt 51 und meine Familienplanung ist definitiv abgeschlossen. Ich fragte meine Onkologin danach, aber sie war damit noch nicht so einverstanden. Jetzt warte ich mal ab, was noch so kommt. Ich nehme Tam jetzt seit 1.2. und habe jetzt schon sehr starken Ausfluss und Schmerzen im Unterleib, so wie Regelschmerzen. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt. Also besteht die Option einer Total-OP. Wie du sagst, wat weg is, frisst kein Brot mehr . Weniger Angriffsfäche für neue Tumore.

@Jago: ich bekam auch Taxol, 12 Pacli, eine pro Woche. Ich habe auch etwas auf meinem Kopf gehabt während der Zeit. Aber man kann es nicht Haare nennen. Es sah elendig aus. Ich habe mir das Fusselzeugs bis zur letzten Chemo abrasiert und dann wachsen lassen. Es hat gut geklappt. Das Problem mit den "Geheimratsecken" hatte ich auch. Da sind auch jetzt (4 Monatenach der letzten Chemo) weniger und dünnere Haare als die anderen auf dem Kopf sind.


Ich wünsche euch, dass ihr alle gut durch den Tag kommt.
Liebe Grüße Jacqueline

[Nashorn63]

HAllo.....und auch an die "Alten" Hasen Allgäu,Minori und Bengerl...

ja... die WAhrheit wie es uns manchmal WIRKLICH geht, auch ich habe zu kämpfen in meinem Pflegealltag... komme da schon an meine Grenzen... und muß auch "drübergehen"... auf die Frage wie es geht im beruflichen Alltag sage ich "naja geht schon, muß ja wieder"...laß es mir so gut es geht auch nicht anmerken, anzeigen von "schwäche" macht sich nicht gut....jedenfalls bin ich so platt das ich kaum freizeitmäßig noch was machen kann.... ich beantrage mir jetzt auch ne Reha, obwohl ich dies nicht wollte...

LG vom NAshorn

[Kamel]

Hallo zusammen,

Verglichen mit euch, geht es mir ja wirklich gut - fast alles lief glatt, bis auf den Geigensaitenstrang - aber auch das geht vorbei. Dennoch gehe ich sehr nach meinem Gefühl, wem ich was wie ausführlich erzähle.
Doch anderseits was hilft die AHB /Reha, wenn frau das nicht die Wahrheit sagen kann? Und es ist ja die eigene Wahrheit. Und dann gibt es andere Frauen, denen es recht gut geht. Es geht doch immer die Vielfalt ...in allem....
Und die Angst, was noch kommt, steckt in uns allen - und dafür machen wir ja AHB und Reha um damit klar zu kommen, körperlich und geistig kräftiger zu werden, usw..

Lb Grüße, Kamel

[allgaeu65]

Ja Servus Nashorn, auch mal wieder da ? Freut mich

ich mache ja ab 10.5. wieder eine Reha. Meine 3. sozusagen. Also AHB und jetzt 2 Reha's. Ich mache das weil es mir so gut tut. Körperlich mit dem Sport, mal raus aus dem Alltag und sich auch mit anderen Frauen austauschen. Jetzt als "Alte" den Frischlingen Mut machen, Tipps geben. Davon habe ich damals auch profitiert.

Und zu zeigen, hey ich bin immer noch da

Gleich nach der Arbeit gehe ich zum Karate. Dann bin ich zu Hause wenn der Herr des Hauses aus Hamburg wieder kommt.

Allen schönes Wochenende.

[jacobine]

Einen guten Abend in die Runde,

allgäu du versprühst mit deinen Beiträgen immer so viel Energie und Lebensfreude. Das ist bewundernswert. Danke dafür schon mal. Wenn man deine Zeilen liest, merkt man, dass du diese Zeilen mit einem Lächeln schreibst und dir es wirklich gut zu gehen scheint. Da möchte ich auch mal hinkommen, anderen Frauen Mut zu machen und Lust aufs Leben zu geben. Da muss ich wohl noch eine Weile an mir arbeiten.

Ich wünsche euch allen eine schönen Wochenendstart.

Liebe Grüße Jacqueline

[LottaXY]

Hallo,

habe mich gerade angemeldet. Dieses Forum klingt sehr sympathisch. Ist so richtig wichtig, dass es so etwas gibt! Ich bin Lotta, 32 Jahre alt.

Wollte euch etwas fragen. Hab in der Mitte meiner Chemo ziemliche Hitzewallungen bekommen, mit denen ich noch jetzt zu kämpfen habe. Habt ihr eine Ahnung, wie lange das brauch bis sich das wieder normalisiert?

Seit 3 Wochen hab ich unglaubliche Nacken/Rücken-Schmerzen, die trotz Massage und leichten Rückenübungen nicht weggehen. Irgendwie dachte ich mir, dass es mit den Hitzewallungen zu tun hat. Weil ich Nachts nach der Hitze sehr friere, kauere ich mich im Bett immer wie ein Knäuel zusammen und wache oft auf, weil ich so zittere. Vielleicht kommt durch das Verkrampfen diese Schmerzen im Rücken? Oder ist das sowieso eine Begleiterscheinung nach der Chemo? Denn Muskelschmerzen hab ich allgemein auch bekommen.

Das macht mich alles ein bisschen traurig, weil ich eigentlich ein sportlicher Typ bin und mich schon ganz brav an die Anweisungen der Ärzte halte "leichten" Sport zu machen und nicht zu übertreiben. Naja, besonders viel Lust auf Sport hatte ich auch während der Chemo nicht. Aber jetzt langsam fange ich wieder an. Ich fühle mich wie eine Oma... Uff.

Hinzu kommt noch dass ich 5 Kilo zugenommen habe, obwohl ich mein Essverhalten nicht verändert habe. Das Kortison. Wie lange hat es denn bei euch gebraucht, bis sich das wieder aus dem Körper abgesetzt hat?

Vielen Dank für die Möglichkeit des Austausches. Und eine Megaportion Lebensfreude und Kraft an euch da draußen!

[mohnblume79]

Liebe Bengerl, eine sehr gute Frage, die Du da stellst. Ich überleg mir das auch immer, habe mich aber in der letzten Zeit wirklich für Ehrlichkeit entschieden. Man sieht mir ja - zum Beispiel an der Arbeit - nichts mehr an und das hilft, wenn ich dann transparent mache, dass chronische Schmerzen und Müdigkeit und Schlafstörungen geblieben sind. Meine Offenheit bezüglich der Medikamente (AHT) verhindert auch die lieb gemeinten, aber schmerzenden Sprüche "Ist doch jetzt alles wieder gut, jetzt geht's los mit den Babies..."

Habe mir aber angewöhnt, das jetzt nicht so bierernst und jammernd zu tun, sondern z.B. mit Sprüchen wie (als Antwort auf "wie geht's"): "Die Nachwirkungen von dieser /&%!&/() Chemo empfehl ich jetzt nicht als Wellnesskur, aber nur die Harten kommen in den Garten." Hab fest gestellt, dass so ein frecher Spruch recht gut ankommt.
Oft kommen auf sowas wirklich nette Nachfragen und dann beschreibe ich auch mal offen sowas wie Schlafstörungen oder Gelenkschmerzen. Habe den Eindruck, dass das an der Arbeit und im Freundeskreis hilft zu zeigen, dass eben nicht "alles wieder heile ist".

Ich hab Kontakt mit einer lieben Gruppe aus verschiedenen Frauen, die das auch alles durch haben und da haben wir sehr viel Verständnis füreinander und es tröstet mich total, wenn alle irgendeine Art Probleme haben.
Immer wenn ich damit hadere, mich absolut nicht wie vorher zu fühlen, erinnere ich mich selbst daran, dass ich LEBE und was für ein Privileg das ist!


Lotta, herzlich willkommen bei uns wir sind alterstechnisch nicht so weit auseinander.
Bekommst Du noch Tamoxifen? Bei mir sind Hitzewallungen geblieben, aber ich nehme auch Tamoxifen, es ist aber viel (!!!!) besser als unter der Chemo.
Diese Frierattacken kenne ich auch und meist wache ich nicht durch die Hitzewallung auf, sondern durch das elende Gefriere. Habe aber mittlerweile eine recht gute Lösung mit einer zusätzlichen Fleecedecke im Bett, die ich dann um mich ziehe und nachher wieder rauswerfe.
Was Rückenschmerzen angeht, habe ich das Gefühl, dass ich etwa 1 Jahr lang mit schöner Regelmäßigkeit auf einer Wärmeflasche gehockt habe, auch im Büro. Mittlerweile sind sie fast weg, dafür habe ich jetzt Schmerzen in den Rippen und der Bauchmuskalatur, ich könnte wahnsinnig werden.
Beim Rücken hatte ich den Eindruck, dass mir transdermales Magnesium geholfen hat.

Übrigens finde ich, dass Hitzewallungen mich viel leichter aufstehen lassen, als vorher . Habe immer beim Wachwerden nach dem Weckerklingeln eine und dann ist es sooooo leicht, die Bettdecke wegzuschubsen und durch den angenehm KÜHLEN Flur ins Bad zu gehen. Kein Vergleich mit vorher, wo man sicher unter der kuscheligen Decke dachte - och nö, ich will nicht.