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  #1  
Alt 21.09.2013, 18:47
Elli1986 Elli1986 ist offline
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Ausrufezeichen "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

Hallo an alle,

ich bin erst neu hier...

suche dringend Leute die gleiches Leiden haben und möchte gerne Erfahrungen austauschen ...

Ich habe am Unterschenkel ein " Sarkom" gehabt dieses wurde operativ entfernt, in einer CT- Untersuchung kamen kleine Punkte auf der Lunge zum Vorschein dieses wurde mittels einer Biopsie untersucht es sind Metastasen ca. 0,5 mm groß ....demnächst beginnt die Chemotherapie , ich bin mir jedoch recht unsicher...
so geht's mir recht gut ich merke nichts von den Metastasen an der Lunge ....

Soll man sich eine Zweitmeinung einholen? Hat dieses jemand von euch getan ?
Kann man das einfach so ? Trotz das die Chemotherapie schon ansteht unmittelbar ?

Lg E.... aus Sachsen - Anhalt

Geändert von gitti2002 (22.09.2013 um 00:08 Uhr) Grund: Unnötig viele Leerzeilen entfernt
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  #2  
Alt 22.09.2013, 01:47
def def ist offline
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Standard AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

Hallo Elli,

mir ging es ähnlich wie Dir. Anfang letzten Jahres wurde mir ein Weichteil Sarkom am Oberschenkel entfernt. Zur gleichen Zeit wurden "Rundherde" in der Lunge entdeckt. Wegen der kleinen Grösse (3-4mm) wurden die zuerst beobachtet.
(Deine Angabe von 0.5 mm ist wahrscheinlich nicht korrekt, denn, soweit es mir erklärt wurde, können CT Aufnahmen nicht so hoch auflösen)
Erst nach ca. 15 Monaten wurde ich dann an den Lungen operiert um diese Rundherde zu entfernen.
Bei mir handelte es sich um sehr langsam wachsende Metastasen, kann und darf man also nicht verallgemeinern.

Das mit den Beschwerden ist eine doofe Sache, denn wenn man durch Metastasen Beschwerden bekommt, dann ist es eventuell schon zu spät zum operieren, desswegen wird bei entsprechendem Primärtumor meistens ein CT der Lunge gemacht.
Bei mir waren es letztendlich 20 Metastasen, von denen ich nichts verspürt habe.

Also nimm Dir bitte etwas Zeit für die richtige Entscheidung bzw. wende Dich an ein Sarkom Zentrum.
Mir wurde damals die Uniklink in Münster von mehreren unabhängigen Quellen empfohlen. Dort habe ich dann auch den Primärtumar entfernen lassen, auch wenn es 200km von zu Hause weg war.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Def.
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  #3  
Alt 22.09.2013, 16:27
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

Hallo Elli, wenn du in Sachsen-Anhalt wohnst, ist Frankfurt oder Berlin-Buch ja am ehesten erreichbar.Wie die anderen schon schrieben: der Weg lohnt sich. Ich bin selbst auch 400km zum nächsten Sarkomzentrum gefahren und habe keinen Kilometer bereut, obwohl ich auch erst nicht glauben konnte, dass sie in der Uniklinik meiner Millionenstadt nicht wirklich erfahrene Spezialisten haben. Aber sarkome sind nicht irgendein Krebs, sondern sowas seltenes wie ein Ferrari - und den würde man ja auch nicht in die Werkstatt um die Ecke bringen! Die chemo hat auch noch ein paar Tage Zeit. Grüße und alles gute Thusnelda
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  #4  
Alt 22.09.2013, 22:42
Elli1986 Elli1986 ist offline
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Standard AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

Hallo danke für die antworten.

Die klein herde wurden vom ct her gesehen und es kam zur gewebsentnahme an der Lunge und es sind Metastasen ........sehr klein halt.....bin daher etwas verwundert jetzt weil es dann doch nicht so extrem ist warum kann da nicht auch erstmal geguckt werden bzw. Beobachtet .....wegen der Sache am unterleib war ich vor Ort bei verschiedenen Ärzten kam immer was anderes raus.....und klar fährt man bis sonst wohin......aber ich hab im Hinterkopf meine Kinder und EnkelKinder .es wurde mir gesagt wenn ich die ersten chemos gut Vertrage kann ich nach Hause.darauf frei ich mich am meisten dann mein zu Hause halt....daher kam mir bisher Berlin oder Frankfurt sehr sehr weit vor das sind bis zu 6 std Fahrt weiß nicht ob das so angenehm ist hin und her.....
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  #5  
Alt 25.09.2013, 00:06
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

-Liebe Elli, wir waren alle ebenso verwirrt wie du jetzt. Man ist da völlig ausgeliefert und möchte so gern vertrauen. Aber, wie Lisa-Gabi schon schrieb: im Sarkomzentrum merkst du dann, dass die dort wirklich wissen, wovon sie sprechen, weil die mehrere hundert Fälle im Jahr sehen und nicht einen und dann wächst auch wieder das vertrauen! Also, gute Entscheidung - und lass wieder von dir hören. Alles Gute! Thusnelda
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  #6  
Alt 27.09.2013, 18:15
Elli1986 Elli1986 ist offline
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Standard AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

Ich hab den Termin zur chemo wahr genommen heut ist der Beginn....mit adriamycin mesna mesna ifosfamid steht da .......



Blutwerte leukos 7,59, hb : 7,6390.....gptcrea 82.....crea clearance 115,2

Hoffe es darf gepostet werden? Vielleicht hat jemand Erfahrung dazu oder es gibt gleich gesinnte....

Nach langen hin und her hab ich mich gegen eine zweitmeinung entschieden hatte keine Lust auf nochmalige biopsien und das ewige warten um vielleicht gleiche Befunde zu erhalten....
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  #7  
Alt 28.09.2013, 18:51
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

Nunja es muss ein Jeder wissen, was er tut. Also auf Lust oder eventuelle Einstimmigkeiten, würde ich mich in solchen Situationen nicht stützen. Ich hätte zumindest meine Befunde per EMail in ein Sakomzentrum geschickt und nachgefragt welche Vorgehensweise sie denn vorgeschlagen hätten.

Was mich ein wenig verwundert das die Punkte auf der Lunge 0,5 mm gross sind. Bei den CT´s wo ich war war die kleinste Auflösung 3 mm. Vielleicht sind sie 5 mm Gross ? Was an für sich ja nicht viel ist. Bei mir wurde gar keine Biopsie gemacht sondern gleich das Teil entfernt.

Zwei Meinungen sind immer besser als eine. Und wenn die Beiden identisch sind, so hat man wenigstens ein ruhiges Gewissen, das richtige getan zu haben. Am Ende würde ich mich dann eher ärgern, nicht alles getan zu haben.

Dann halte ich Dir mal die Daumen gedrückt, das alles so hinhaut, wie Du es wünschst.

Grüsse
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  #8  
Alt 28.09.2013, 19:25
Elli1986 Elli1986 ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: "Lipsarkom", Sarkom am Unterschenkel ....

Hallo,


Ich hab mein Befund hier liegen....ich habe Kontakt zu anderen Spezialzentren aufgenommen dort wäre der Termin in 2 Wochen gewesen....hatte den Befun eingescannt...in den spezialkliniken hatte man mir erklärte das nochmals ct ...biopsie statt gefunden hätte ....und das an der Lunge ist 0,5 mm so steht es drin.......ja hab jetzt erst andere Beiträge von euch gelesen eigentlich hat sich das meiste geklärt....im Moment hab ich hohe blutzuckerwerte....ansonsten ist's so lala .....
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