Glioblastom Grad 4 überlebt?

[HeikeF]

@Kaci,
erst einmal wünsche ich Euch viel Kraft!!!
Kämpft und das mit viel positiven Gedanken und nutzt jeden Tag!
Denke, das eine positive Grundeinstellung sehr wichtig ist-warum sonst, gibt es immer diese kleinen Wunder und Außnahmeerscheinungen?
Sicher, eine endgültige Heilungsmethode gibt es im Moment noch nicht-aber die Zeitspannen die jeder hat, sind doch sehr unterschiedlich und es wurden somit viele Ärzteeinschätzungen/Lebenserwartung getoppt bzw Lügen gestraft. Mein Vater wird nur palliativ behandelt und sicher, es ist ein anderes Leben aber wenn ich ihn tgl. sehe, denke ich er ist froh selbst "diese Art" von Leben zu haben.
Also zeigt dieser Krankheit was eine Harke ist!

@steffi10
redet ganz normal mit ihr-auch wenn es so aussieht "als ob" täuscht Euch nicht, daß Gehör ist das Letzte was den Dienst aufhört. (Anmerk.:Selbst, nach dem Tod funktioniert es noch eine ganze Weile.) Deshalb, erzähle ihr alles was Dir wichtig ist- auch wenn Du keine Antworten mehr erhälst, so gibst Du ihr aber das Gefühl noch da zu sein und das sie ernst genommen wird und Dir wird es gut tun.
Sprache/klänge die der/die Erkrankte kennt beruhigen-auch wenn das verstehen der Worte oder der Zusammenhänge nicht mehr gegeben ist.
Drück Dich mal ganz feste

Meine/seine Geschichte ist unter Hirntumor/Wie soll man das Leben überleben... nach zu lesen.

Viel Kraft Euch Allen
Heike

[Karo82]

Hallo Kaci!!!

Das was Moni 025 geschrieben hat das bin ich!:
Mir geht es gut ausser das ich probleme mit Reden und Gedächnisstörungen habe nach meinen Eptileptischen Anfall! Ich habe die intracavitärer Radionuklid- Terapie mit 90- Vttrium-Doto-Toc eine Spritze in eine Kapsel am Kopf bekommen in Tirol/Innsbruck und nach ca.1 Jahr war alles weg!
Ich habe aber auch gehört das es in München auch schon gemacht wird wenn ich richtig bin!!

Ich kann es nur jeden Vorschlagen und hoffen das er das so gut wie ich vertägt!

LG Karo82

[Eugenia]

hallo.. an kaci

dein beitrag mit deinem freund ist ja nun schon lange her. Ich wollte mal fragen wie es ihm geht? wie lange er geschafft hat???
Bei meinem Vater wurde vor 2 Wochen die Diagnise Glioblastom gestellt... Nächste woche fängt die strahlen und chemotherapie an.. Aber wie ich gelesenhabe bringt das alles ja nix da man niemals leider nicht geheilt werden kann .

Danke für deine Antwort schon mal im Vorraus...

Eugenia

[Maya55]

Hallo Eugenia,

warum soll das nichts bringen?
Es bringt Zeit.

Was ist denn die Alternative?

Gruß
Hans

[huanita]

Hallo !
Mein Mann ist vor einer Woche 47 J.a. geworden und lebt seit 30 Monaten mit der Diagnose !
Seit 20 Monaten ist er REZIDIVFREI !!!!!!! Und es geht ihm sehr gut , nach 3 Hirnoperationen !!!!
Ich finde, dass es bis jetzt ein super Ergebnis ist !!!
Viele liebe Grüße
Huanita

[tinkabell]

ich habe zwar "nur " ein Astro 3, aber bzgl. prognosen liest man im internet und auch hier im forum sehr viel niederschmetterndes.
man sollte nicht vor der therapie schon mit einer negativen einstellung rangehn. die psyche und der glaube spielt eine wichtige rolle.....

alles gute!

[Ruepel]

Hallo,

mein Papa hat ein Balkengliom ( 7x5,5x6 cm ), Diagnose 11/2009.
Wir sind jetzt bei 22 Monaten Überlebenszeit. Behandlung Radio-Chemotherapie ab 03.12.2009-18.01.2010 mit 140 mg Temodal 5 Tage nehmen 2 Tage Pause. Die Ärzte können an Hand der MRT Bilder nicht sagen, ob von dem alten Tumor nur noch Narbengewebe oder Reste da sind / ist. Auf jeden Fall ist der inaktiv. Leider haben wir trotz Temodaltherapie eine Neubildung (3x3 cm ) oberhalb des alten Tumorgebietes, die sich auch unter weiter fortgeführter Temodaltherapie vergrößert hat. UND DAS ist der große Mist bei diesem SCh---Tumor! Die Neubildung sind Temodalresistent!

Jetzt bekommt er noch 30 GY Boost- Bestrahlung und Avastin.

Wir hoffen das wir nochmal 22 gute Monate mit ihm haben ;-)

Übrigens war die Zeit während der Radio- Chemo tatsächlich mehr durch Fatigue geprägt als durch Übelkeit, diese ist aber trotz Ondansetron aufgetreten. War aber erträglich. Problematisch könnte der STuhlgang unter den Antiemetika werden :-) man sollte sich immer gleich Lactulose Sirup aufschreiben lassen. Nur so aus Erfahrung .... ;-)

Meinem Paps ging es nach Ende der Radio- Chemo eher schlecht, wahrscheinlich aber weil da schon die Lungenentzündung in ihm wütete, die die Ärzte an der Uniklinik nicht entdeckt haben !!!! Da musste ich erst drauf hinweisen das er schnapp-Atmung hat und deutlich hörbares Rasseln auch ohne Stethoskop.

Nachdem diese dann abgeheilt war, ging es ihm den Umständen entsprechend gut. Er ist wieder auf dem Heimtrainer gefahren, hat gelesen, gerätselt, spazieren gegangen und so weiter....

Jetzt merkt man deutlich das es nicht mehr so gut ist, aber wir stecken den Kopf nicht in den Sand und hoffen das das Avastin gut seine Wirkung tut und die restlichen Strahlen den neuen Tumor platt machen.....


Ganz viel Kraft für euch !

[Auntie Little]

Ohhh, wie traurig, dass er verstorben ist.

Habe ihn letztes Jahr noch in Köln "live" gesehen. Ich dachte eigentlich hätte er den Tumor besiegt...

[KHK]

Hallo,

Da ich in der Nähe von Paris lebe, habe ich David Servan Schreiber bei einer Messe die letzte Ehre erwiesen und auch mit einem seiner Brüder und einem Cousin länger gesprochen. Hab ja auch ein sekundäres Glioblastom wie er und bin auch wie er an der Uniklinik Köln behandelt worden. Sein Ende muß schon sehr traurig anzusehen gewesen sein nachdem was sein Bruder, mit dem ich gesprochen habe, unter Tränen während der Messe berichtet hat. Mir sind dabei auch die Tränen gekommen und das nicht nur weil mein Ende ähnlich sein könnte. Er hat fast 20 Jahre mit einem Hirntumor gelebt, ein Glioblstom war es aber meines Wissens nach erst zum Schluß. Meines Erachtens hat sein zu stressreiches Leben eine große Rolle bei dem Auftreten des ersten Rezidivs im Jahr 2010 gespielt. Danach ist er sicher depressiv geworden und hat sich gefragt, ob das, was er in seinen Büchern und Vorträgen gepredigt hat wohl richtig war. Ich denke, daß psychologische Aspekte bei ihm und bei mir eine große Rolle gespielt haben. Mit ist ca. 1 Jahr nach der ersten OP (Jod-Seeds) eine nicht gut aussehnde neue Spitze des Tumors aufgefallen, die mir gar nicht gefiel. Sie hat sich aber über 4 1/2 Jahre ruhig verhalten und scheint dann nach einer sehr großen emotionellen Entäuschung und gleichzeitigem Ellenbogenbruch im Winter wohl wieder losgelegt.

Mir geht es im Moment viel besser, als ich das je vor der Rezidiv OP für möglich gehalten habe. Klar, geheilt bin ich nicht und ich habe ja auch oft genug gesehen, wie schnell es manchmal gehen kann...

Auch wenn jetzt manche den Kopf schütteln werden, ich brauchte eigentlich meinen Tumor um aus der jahrelangen Lethargie meines privaten und professionellen Lebens aufzuwachen und auch das Rezidiv. Als mein Tumor 2004 entdeckt wurde, hatte ich den ja schon mindestens 35 Jahre im Kopf. Nur hat niemand vermutet, daß ich mit 12, 13 Jahren schon einen Tumor im Kopf hatte, der damals schon leichte Behinderungen verursachte. Zur Zeit des Rezidivs 2009 war die OP Technologie endlich soweit fortgeschritten, daß man mir den Tumor "komplett" hat entfernen können. Einige Monate später fing es mit fast 50 an, daß ich langsam aber sicher immer mehr Bewegungen machen konnte, die ich schon im Alter von 12, 13 nicht mehr machen konnte. Auch wenn es noch nicht perfekt ist, wird es immer noch langsam besser und das finde ich toll. Seit 5 Monaten nehme ich außer dem Tagamet keine Medikamente mehr, nur noch grünen Tee und Curcuma. Ich hätte nie gedacht, daß ich noch mal ohne Antiepileptika leben würde. Insofern war das Rezidiv, auch wenn es für mich zuerst ein Schock war, letztendlich eine große Chance. Weil ohne hätte man gesagt, daß mein Zustand trotz der hohen Antiepileptikadosis stabil wäre und ich hätte immer noch den Tumor in voller Größe im Kopf... Jetzt hoffe ich natürlich, daß es möglichst lange noch so bleibt, auch wenn das Sterben wie das Geborenwerden zum Leben gehört. In der Zwischenzeit versuche ich so gut es geht, vom Leben zu profitieren und ich habe schon so viele schöne Sachen gemacht, die ich ohne Tumor höchst wahrscheinlich nicht gemacht hätte...

@Ruepel:

Es gibt auch noch andere Therapiemöglichkeiten wie Chloroquin, Thalidomid (von Prof/Vogel genutzt), Tagamet, Canabis außer den Standardtherapien Temodal und Avastin. Es git da oft ein paar Studien aber ohne Zulassung für Tumorbehandlungen und das nicht umbedingt nur wegen Unwirksamkeit sondern oft auch weil sich mit den Sustanzen kein Geld verdienen läßt mit denen die Pharmakonzerne die hohen Kosten für Zulassungsstudien wieder einspielen können. Bei dem, war ihr zu verlieren habt, versucht"s halt einfach...

Sonnige Grüße aus Marseille, wo ich gerade bin,

Kai-Hoger

[Eugenia]

Zitat von Maya55

Hallo Eugenia,

warum soll das nichts bringen?
Es bringt Zeit.

Was ist denn die Alternative?

Gruß
Hans

naja man ließt hier ja immer das man daran stirbt. Die Behandelnden Ärzte von meinem Vater sind die reinsten Idioten. Die machen garnichts. Aber auch rein Garnichts. Wenn er einen Epileptischen Anfall hat muss er erst einen Temrin machen um dran zu kommen. Ist das nicht Asi?? Ich weiß nicht mehr weiter. Mein Vater sagt zwar alles wird gut, aber ob er selbst dran glaubt?? Im moment sieht er nicht danach aus leider. :-(

[Eugenia]

Zitat von Karo82

Hallo Kaci!!!

Das was Moni 025 geschrieben hat das bin ich!:
Mir geht es gut ausser das ich probleme mit Reden und Gedächnisstörungen habe nach meinen Eptileptischen Anfall! Ich habe die intracavitärer Radionuklid- Terapie mit 90- Vttrium-Doto-Toc eine Spritze in eine Kapsel am Kopf bekommen in Tirol/Innsbruck und nach ca.1 Jahr war alles weg!
Ich habe aber auch gehört das es in München auch schon gemacht wird wenn ich richtig bin!!

Ich kann es nur jeden Vorschlagen und hoffen das er das so gut wie ich vertägt!

LG Karo82

Hallo Karo. kannst du mir sagen wo in München diese Klinik ist wo das gemacht wird?? Also wie die heißt?? mein Vater hat auch einen Glioblastom und seine ärzte sind nur idioten meinen man kann einen Glioblastom nicht operieren und so. Die haben ihn schon abgeschrieben, reden so mit ihm das man merkt die wollen nur noch das geld von der Krankenkasse kassieren. Das würde mir sehr helfen, dann würde ich da direkt melden.

[dayo]

hi,
der user hat sich verschrieben ....es handelt sich hier um eine therapie mit 'yttrium'....wenn ihr bei 'pubmed' nachlest, koennt ihr einige positive studien nachlesen....allerdings auf englisch....
einfach 'pubmed' googeln und dann 'glioblastoma and yttrium' eingeben...
wuensche euch allen viel kraft !!!

[muk]

hallo kaci würde mich interessieren wie es euch ja besonders deinem mann geht? bin erst seit heute in diesem forum, weiß von euch also nicht viel. mein mann lebt seit 14 jahren seit diagnosestellung. hoffe bin euch nicht zu nahe getreten alles gute für euch wie auch immer liebe grüße von muk

[Der_Chris87]

Wow 14 Jahre mit Glioblastom??? Das ist echt motivierend. Danke für diese wunderbare Info. Das gibt auch mir weiterhin Hoffnung. Weiterhin alles Gute und hoffentlich werden aus den 14 jahren noch viele viele mehr

[aerotina]

Hallo Kaci

mein Bruder lebt seit 1 Jahr mit der Diagnose und es geht ihm bestens.
Ich hatte hier auch schon dazu geschrieben; schau mal hier :
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=54134

Es lohnt sich immer zu kämpfen !!! Ihr müsst nur den Mut dazu haben.
Wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.