Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[Thistle]

Hi Marion,


gut von Dir zu hören, dass bei Deiner Mutter alles soweit okay ist.
Leider konnten wir Di doch nicht hier in Krh, da der GP (eine Art Hausarzt) plötzlich meinte, ein Patient könne nicht 2 GPs haben, einen in D, einen in UK. Während ich mit dem Krh dann telefonierte, hatte der Süße dann den nächsten Anfall, und die Sekretärin bekam am Telefon alles live mit.
Wenige Minuten später rief der Prof. persönlich an und erkundigte sich. Und gab mir eine Orientierung für die Dosierung des Kortison.
Das nimmt er jetzt seit 2 Tagen, heute fühlt er sich besser. Mal sehen, vielleicht gehen wir etwas spazieren. Die Sonne scheint.
Wir haben jetzt für kommenden Di einen festen Termin im Krh.
Dann wird sich vielleicht zeigen, ob
a) die Epi-Mittel-Dosierung nicht ausreicht, weil das neu eingeschlichene Anti-Depressivum die Anfallsschwelle senkt
b) sich das Ödem vergrößert oder
c) der Tumor gewachsen ist
Ihm erzähle ich nur von Option a + b

Drückt uns die Daumen
Alles Gute für Euch
Renate

[Stella333]

Liebe Renate,

ich drücke euch die Daumen und hoffe nur das Beste!

Ich bin momentan leider auch nicht so oft im Forum, ich schaffe es momentan einfach nicht so oft. Aber ich bemühe mich öfter mal als stiller Leser reinzuschauen, immer in der Hoffnung, dass bei allen alles OK ist.

Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend auch sehr gut. Er ist zwar oft etwas müde und zittert und zuckt oftmals (scheinbar NW von Temodal oder Bestrahlung, weiß auch nicht...) aber ansonsten alles Top. Bin stolz auf unseren Kämpfer-Papa! Auch er fängt, wie Marions Mutter, wieder am Montag mit seinem nächsten Temodal-Zyklus an. D. h. 380 mg. volle Power, 5 Tage lang. Ich werde mich ab dem 8. Juni für 2 Wochen ins Ausland in den Urlaub verabschieden...ich hab sehr mit mir gerungen und mir viele Gedanken gemacht ob das für mein Gewissen tragbar ist (kranker Papa hier in Deutschland und ich chillend an irgendeinem Strand am Ende der Welt), aber ich muss auch mal abschalten und ZUM GLÜCK geht es meinem Vater Gott sei Dank soweit gut.

Ich hoffe, dass es in den kommenden Tagen von euch aus Schottland nur Gutes zu berichten gibt...und natürlich auch von allen hier im Forum, mit denen ich in der letzten Zeit viel geschrieben habe und die mir auch unendlich geholfen haben. Ich denke ganz fest an euch und Drücke meine Daumen so fest ich kann - versprochen

1000 Grüße an alle
Stella

[mascha3962]

Hallo Ihr Lieben,

muss mich mal kurz melden und einen Statusbericht abgeben.

Meiner Mutti geht es supergut. Sie hat in der Woche nach dem Chemo-Zyklus höchstens einen Tag, an dem sie schlapp ist, aber ansonsten ist alles toppi
Blutwerte sind hervorragend, der Arzt ist immer hin und weg.
Liebe Renate,
wie geht es deinem Süßen, ich hoffe es ist alles o.k.?


Herzlichst
Marion

[Nicky72]

Liebe Marion,

solche Nachrichten lese ich gerne. Weiter so! Das macht doch immer wieder Mut. Bei uns ist soweit auch alles klar. Leberwerte bekrabbeln sich langsam wieder.

LG Nicky

[Thistle]

Liebe Marion (liebe Grüße und Wünsche an alle)

danke für deine Nachfrage. ja, wir sind inzwischen heil wieder nach D zurückgekehrt, wo uns auch direkt der Alltag mit "Drohbriefen" der Gesundheitskasse wieder gefangen nahm

Außerdem musste ich mal ein paar Tage (eher: Nächte) arbeiten, damit wir was zwischen die Zähne kriegen

Morgen um 11.30 Uhr ist unser MRT-Termin. So, wie der Süße aussieht und redet und denkt, dürfte sich eigentlich keine Verschlechterung eingestellt haben, ganz im Gegenteil. Er geht aber sehr langsam
Wir versuchen uns einzureden, dass das MRT nix zu bedeuten hat (aber irgendwie....)
Für die kommende Woche hab ich schon wieder ein PET im Rheinland organisiert, einfach damit wir klarer sehen

Bitte ganz dringend Daumen drücken. Ich melde mich

Für alle nur das Beste!!!!!

Renate

[Nicky72]

Liebe Renate,

sämtliche Daumen und Zehen sind ab 11.00 Uhr für Euch gedrückt.

LG Nicky

[marvi]

Liebe Renate,

auch ich denke an euch und drücke euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Katrin

[Thistle]

Kurzfassung:
DEUTLICH RÜCKLÄUFIG!!!!!!!!!

Etwas länger:
.... Die Signalveränderungen des angrenzenden Hirnparenchyms, in der T2w und FLAIR sind insbesondere im Bereich der Stammganglien und im Centrum semiovale deutlich rückläufig mit deutlicher Volumenabnahme. Bis auf einen minimalen Restbefund im Bereich des rechten Ternporalhorns Rückbildung der raumfordernden Wirkung auf den rechten Seitenventrikel. Nach intravenöser Kontrastmittelgabe im Wesentlichen unverändert ein inhomogenes, girlandenförmiges Enhancement rechts temporal bis insulär nachweisbar. Neu aufgetretene, herdförmige Veränderungen finden sich nicht. ...



Ich hab's doch im Urin gehabt. Hatte nur nicht den Mut, auch daran zu glauben!
Wir hatten Tränen in den Augen, den ganzen Weg zurück.

Ohne dieses Drecksding hätten wir DIESES Glück nie erfahren.

Renate

[lamerbodo]

Kurzfassung FREU FREU

[Nicky72]

Liebe Renate nebst Ehemann!

Yipiiiiiiii ich freu mich so für Euch. Das gibt doch immer wieder Kraft weiterzukämpfen. Ihr schafft es.

LG Nicky

[mascha3962]

Hallo Renate,
das ist ja sowas von Super, ich freue mich riesig für dich und deinen Süßen.

Was ich feststelle durch die Krankheit bei meiner Mutter, dass man das Leben intensiver erlebt und auch lebt.
Gestern hatte mein Vater Geburtstag und meine Mutti ist so so gut drauf, da denkt man nicht, dass sie Krank ist, aber ich sage ihr auch immer, du bist wieder gesund es muss einfach alles gut sein...

Bei uns ist Ende Juni nächster MRT-Termin, da sage ich, zwecks Daumen drücken, aber nochmal vorher genau Bescheid.

Herzlichst
Marion

[marvi]

Liebe Renate,

ich freue mich so für euch. Entlich mal wieder gute Nachrichten.
Weiter so.....

Liebe Grüße Katrin

[Fahrradklingel]

Liebe Renate,

ich freu mich auch unglaublich für euch beide, und wünsche euch ganz schöne Tage, hier und hoffentlich auch bald wieder in Schottland!

Alles Liebe

Franziska

[mascha3962]

Hallo ihr lieben,

wie versprochen, gebe ich, zum Daumendrücken den MRT-Termin meiner Mutti bekannt.
Am Dienstag den 1.7. ist es wieder so weit.

Ich bin so voller Zuversicht und guter Hoffnung.

Werde gleich berichten, wenn das Ergebnis da ist.

Herzlichst
Marion

[Thistle]

Liebe Marion,

meine Daumen werden ganz feste gedrückt sein!!!

Mein Süßer hatte leider in den letzten beiden Nächten mehrere epileptische (fokale) Anfälle. Er hatte solche Angst. Und ich auch, wusste nicht, was ich tun sollte.
Termin bei der Neurologin ist erst für den 14.7. zu haben. Unsere behandelnde Ärztin von der Uniklinik meinte: das ist doch gut so, dann können Sie beobachten, wie häufig das passiert.

Hab uns heute früh vom Hausarzt ein Notfallmedikament verschreiben lassen.

Zur Erinnerung: Das MRT vom 18.6. war recht positiv (deutlicher Rückgang).
Das FET-PET vom 24.6. sprach von "geringen Änderungen, aber keine sichere Befundprogredienz".
Mir ist nicht klar, was ich davon zu halten habe


Ich wünsche uns allen viel Kraft
Renate