Mama hat Adeno :(

[tigerchiri]

Hallo meine lieben , tapferen und starken !!!

Nach einiger Zeit des mitlesens nun rein aus neugier, wie Ihr alle !!! Wirklich jeder von euch Kaempft und das ist sehr sehr bewundernswert diese Sch*** Krankheut meistert und sie in euer leben integriert muss ich euch nun nicht so schoenes berichten.


Ich bin Sarah und 25 Jahre alt, und es geht um meine Mama, bei ihr wurde am Freitag letzter Woche ein Adenokarzinom festgestellt.

Gestern hatten mein Vater und ich endlich ein Gespraech mit der Aerztin, und wurden mehr oder weniger umfassend aufgeklaert.


Angefangen haben muss alles vor 2 Monaten, meine Mutter ging zum Hausarzt weil sie schlecht Luft bekam und daher dachte es sei eine Lungenentzuendung, der Hausarzt verschrieb ihr dann Antibiotika in der hoffnung das es schnell wieder weggeht. Diese abgeschlagenheit, und das veraenderte Wesen meiner Mama machte uns dennoch Sorgen.

Letzten Monat auch am Tag meiner Hochzeit war meine Mutter eher nur Koerperlich anwesend als Seelisch.. Sie war wie weggetreten, und darauf hin ging sie Anfang April wieder zum Hausarzt weil sich ihre gesamtsituation nicht gebessert hatte.

Sie war und ist eigentlich auch jetzt noch eine sehr sehr Lebenslustige Frau mit 57 Jahren, dennoch war sie komplett wie ausgewechselt die letzten 2 Monate.

Auch Zuhause bekam sie nichts mehr auf die Reihe,kein Putzen (das mag sie gerne) keine Waesche ,kein Abwaschen(spuelmaschiene einraeumen und ausraeumen) , kein Kochen fuer meinen Vater der Abends heim kommt von der Arbeit.. Sie hat das einfach alles nicht mehr geschafft.
Und immer wieder dieser bloede Husten.

Ich hab geholfen so gut es geht, ich wohne nicht weit weg von meinen Eltern und wenn mein Mann und ich dort waren samt unserem Sohnemann habe ich halt das erledigt so gut es ging.

Also ging es wieder zum Hausarzt dieser schrieb ihr eine Ueberweisung zum Radiologen fuer ein Roentgen damit man sehen kann was da los ist.

Sie ging am 15.ten oder 16ten hin und sie konnten nicht genau erkennen was nun Sache ist.

Danach wurde das Atmen immer schlechter, und sie bekam neues Antibiotika, nach 2 verpassten Arztterminen rief mein Vater mich an ob ich sie nicht am naechsten Morgen zum Artz bringen kann, denn sie schafft es nicht mehr.

Also am naechsten morgen, versucht sie anzuziehen weil das hat sie auch nicht mehr geschafft ohne quasi nach Luft zu japsen..

Angezogen, gekaemmt, und los ging die Fahrt zum Onkel Doc...

Ich war mir schon da ziemlich sicher das diese symptome kein gutes Zeichen sind.

Nun rief der Hausarzt einen Rettungswagen, denn ich muss ehrlich zugeben war mir zu bange sie auch noch ins KH zu bringen... etwa eine 20 minuetige fahrt.. Das hat der Hausarzt auch gesagt und mich darin bestaetigt.

Der Rettungswagen hat sie also ins KH Bietigheim- Bissingen gebracht..

Sohn und ich hinterher.. haben dann auf der Ambulanz fuer innere gewartet weil man darf ja nicht rein. Meine Mutter konnte keine 10 Meter mehr gehen ohne Luftnot zu bekommen.

Seit dem 23.04.2013 ist sie nun Stationaer auch im KH dort, es wurde am gleichen Tag noch ein Roentgen bild gemacht.

Der darauffolgende Tag bestand aus einer Bronchioskopie und einer Biopsie, soweit so gut. Fuer uns als laien ist das immer schwer nachzuvollziehen bzw greifbar, denn die Aerzte erklaeren einem NUR lari fari...

Es wurde also eine Probe entnommen, ich wusste nichts genaueres nur das es 3 Tage dauern sollte bis diese wieder da war mit Ergebnis natuerlich...

Und wie meine Mutter so ist hat sie versucht uns das zu verschweigen weil wir sollen uns ja keine Sorgen machen.

Am 25ten erfolgte dann eine CT mit Kontrastmittelgabe, das machte mich schon mehr nervoes.

Am Freitag dann muss sie die Diagnose bzw auch die Ergebnisse der Biopsie gesagt bekommen haben, nur kein Wort zu meinem Vater und mir.

Wie alte tratschtanten so sind hat mir dann Ihre Zimmernachbarin gesagt das es um meine Mutter nicht gut stuende und sie Krebs habe und sie Chemo bekommt...

Patsch!!! Sarah aufwachen, der Schlag mitten in dein Gesicht machte mich ganz deppert.

Ich versuchte meine Traenen zurueckzuhalten und tat so als ob ich ja schon ueber alles bescheid wuesste, man will ja schliesslich auch die wuerde wahren. Trotz das man hintergangen wurde, irgendwie, irgendwo... OKAY

Von dem Zeitpunkt an funktioniere ich nur noch, denken ist nicht mehr wirklich moeglich, essen auch nicht, aber ich will fuer meine Mama da sein, komme was wolle, solang es eben geht.

Heulen konnte ich zu dem Zeitpunkt nicht, ich war einfach da und hab geatmet.. so bissl jedenfalls..

Ich ging zurueck zu meiner Mama und tat so als ob alles gut waere,mein Vater war auch noch da mit meinem Sohn.

Man muss dazusagen mein Sohn ist sehr sehr auf Oma und Opa bezogen, er ist sehr gerne bei ihnen und um alle beide herum so dass ich mich manchmal frage wer hier Mama ist und wer nicht lol.

Am Samstag kam mein Mann mit ins Krankenhaus, Sonntag auch, und dann gaben sie meiner Mutter Morphium zuerst hab ich wieder nen anflug von Ohnmacht gehabt, denn man weiss ja das Morphium sehr sehr gut gegen Schmerzen ist, also dachte ich boah kacke dann hat meine Mutter also doch Schmerzen.

2 Freundinnen von mir sind Krankenschwestern und die habe ich gleich mal angeschrieben..aus lauter Panik..\

Nun verhaelt es sich aber so das man Morphium auch gibt in niedriger dosierung damit man sich beruhigt und die Atemfrequenz verlangsamt wird, man kann also besser Atmen.

Okay gut, desweitere bekam sie dann noch Paracodein (hustenmittel)

Es ging ihr dann schon besser.

Gestern hatten wir dann das gespraech mit der Aerztin, dieses hab ich aufgezeichnet weil ich ganz genau wusste das ich nicht alles bei mir im Kopfbehalten kann (oh ich kann ja mit Krawatte ins bett, ich bin so schlau und logisch lol)

Heraus kam :

Mama hat ein nicht-kleinzelliges Adeno Karzinom, schon ziemlich fortgeschritten, sitzt am unteren ende der Trachea in der Mitte und blockiert quasi beide Bronchien... WOW


TNM : konnte sie mir nicht sagen sie wird mir aber befunde geben... Stage auch nicht


Nebenniere ist vergroessert und sie schliessen auf eine Metastase, und ein paar Lymphknoten sind befallen aber nicht viele...

Der Tumor ist inoperabel da er auf der Gabelung sitzt..

Auch mit Chemo oder Bestrahlung wird man ihn nie Operieren koennen.So die Aerztin..

Man hofft nun das die Chemo die jetzt am 02.05.2013 beginnen soll dort richtig angreift.

Ich bin so traurig &stinke sauer und wuetend alles auf einmal....


Wenn es mir erlaubt ist dann werde ich auch die Aufzeichnung hier reinstellen...

[Askim]

Hallo

Erst mal tut es mir sehr leid, dass du zur Zet so viel durchmachen musst. Ich weiß leider seit kurzem aus eigener Erfahrung, wie man sich fühlt. Mein Vater hatte ähnliche Probleme wie deine Mama, bei ihm kam die Atemnot jedoch von einer Eiteransammlung im Pleuraspalt, die auf eine verschleppte Lungenentzündung zurückzuführen ist. Dies ändert jedoch nichts daran, dass auch bei meinem Vater durch eine Bronchoskopie die Diagnose nicht-kleinzelliges Plattenepithelkarzinom gestellt werden musste.

Dass der Tumor nicht operabel ist ist natürlich erstmal ein Schock, aber die Hoffnung aufgeben solltest du deshalb nicht. Mein Vater wurde zuerst in einem normalen Krankenhaus behandelt. Es empfiehlt sich jedoch immer, sich eine zweite Meinung einzuholen, weshalb mein Vater jetzt auch im Lungentumorzentrum in Nürnberg in Behandlung ist. Ich selbst wohne nicht mehr zu Hause, wohne in Villingen-Schwenningen, also eigentlich bei dir in der Nähe. Ich würde euch wirklich dringend dazu raten, euch in einer Fachklinik eine Zweitmeinung einzuholen. Da würde sich vielleicht Freiburg anbieten. Ich habe in der Tumorbiologie in Freiburg ein Praktikum gemacht, zwar in der Forschung, aber auch die Klinik an sich hat auf mich zumindest einen guten Eindruck gemacht.

Liebe Grüße und Kopf hoch

[tigerchiri]

Hallo Askim,

Danke fuer die netten Worte, ich habe auch deine Posts durchgelesen. Es ist schwer damit umgehen zulernen.. gerade wenn das alles noch so frisch ist.

Vielen Dank auch fuer den Tipp, aber Bietigheim-Bissingen ist bei Ludwigsburg, daher denke ich das wir wenn wir eine 2te Meinung einholen nach Loewenstein in das LK Zentrum gehen werden.

Wir koennen jetzt alles nur stark sein und muessen kaempfen.

Bei mir kommt nicht nur das Mama jetzt LK hat sondern wir also mein Mann ,Sohn und ich auch in die USA ziehen werden,maximal kann ich bis mitte Oktober 2013 hier bleiben.

Das belastet zusaetzlich noch.

Nach einem Gespraech heute klang meine Mama ganz zuversichtlich, sie wird und will Kaempfen.

Und das die Chemo am Donnerstag schon beginnt machte mich irgendwie gluecklich... es ist ein kleiner Schritt.. in die richtige Richtung.


Ich wuensche dir liebe Askim,deinem Papa und deiner Familie sehr sehr sehr viel Kraft, und ich wuerde mich freuen immer wieder mit dir im Austausch zu stehen

Unsere Eltern packen das schon. Wirst sehen in einem Jahr rennen die 2 nen Marathon als ob nie was gewesen waere

[Askim]

Hey Sarah,

Da scheinen wir ja ein bisschen gemeinsam zu haben, was die Situation betrifft. Ich wollte Mitte August nach Neuseeland um dort meinen Doktor zu machen. Das steht natürlich jetzt auch auf der Kippe, weil es bis dahin ja auch nicht mehr so lange hin ist und ich meinen Vater auf jeden Fall in guter Gesundheit wissen möchte, bevor ich mich für unbestimmte Zeit verabschieden werde. Bis Oktober hast du aber jedenfalls noch ein bisschen Zeit

Bei uns ist die Diagnose jetzt fast 3 Wochen her und langsam lerne ich damit anders umzugehen. Deine Einstellung ist auf jedenfall die richtige und das wird deiner Mama bestimmt auch gut tun. Mein Vater sagt immer, dass es für ihn nichts schlimmeres gäbe, als wenn wir ihn aufgeben würden und ich glaube, dass deine Mama auch zum Selbstschutz nicht so gerne darüber spricht, natürlich auch um euch nicht zu belasten. Ich glaube es ist wichtig, demjenigen zu zeigen, dass man, egal welche Diagnose bzw. Prognose gestellt wird, immer an ihn glaubt und ihm beisteht. Und das tun wir!

Ich denke mir immer, es ist jetzt so wie es ist und es gibt zwei Möglichkeiten: entweder ich blase nun ewig Trübsal und gehe unter in meiner Verzweiflung und Trauer oder ich akzeptiere die Situation so wie sie jetzt ist und mache das beste daraus, das heißt ich genieße das JETZT mit meinem Vater/meiner Mutter. Keiner garantiert mir, dass ich morgen nicht vom Auto überfahren werde, warum sollte ich also so negativ denken? Es macht die Situation nicht besser und die Prognose meines Vaters eher noch schlechter. Die Psyche wirkt sich unweigerlich auch auf den Organismus aus, das ist kein Hokuspokus, sondern Fakt.

Wir schaffen das sicher und egal was kommt, wir lernen, das beste daraus zu machen und die positiven Seiten zu sehen.

[tigerchiri]

huhu Askim, ja wir wollen jetzt eine 2te Meinung einholen.

Ich komme mir ehrlich gesagt ein bisschen doof vor, weil wir ja aus Deutshland weggehen.

Ich hab so Angst das die Ziet die uns noch bleibt nicht mehr so wirklich nutzbar ist.

Meine Mama hat letzten Donnerstag ihre erste Chemo bekommen und ist dennoch wohlauf, kein kotzen oder so. Bin richtig froh drueber, das ist wie ein kleiner Etappen sieg.

Leider hab ich sie seit letzter Woche nicht gesehen, da das Immunsystem ja arg geschwaecht ist von ihr.

Wir haben uns jetzt Mundschutz (100er pack) besorgt, dann koennen wir zu ihr.

Es waere einfach bloed wenn sie sich jetzt auch nur die kleinste Kleinigkeit einfangen wuerde.

Unser Sohn "verlangt" auch schon die ganze Zeit nach Oma, es ist immer hart sagen zu muessen 'Nein Maxi, du weisst Oma ist doch noch Krank'

Wie geht es deinem Vater denn zwischenzeitlich?
und wie geht es Dir?

[Askim]

hallo ,

dass sie die Chemo bis jetzt so gut verträgt ist dpch super und das freut mich für euch! Liegt deine Mama denn noch im Krankenhaus? Ja, wegen dem geschwächten Immunsystem sollte man wirklich aufpassen, da ist das miit der Maske eine gute Idee.

Mein Vater wurde mittlerweile am Freitag operiert. Da er ja noch die verchleppte Lungenentzündung mit chronischer Eiterbildung hatte, musste der Chirurg nicht wie geplant den linken Oberlappen, sondern die ganze linke Lunge entfernen. Das war natürlich erstmal ein Schock. Er lag 3 Tage auf der Intensivstation, jetzt ist er auf der Normalstation und läuft schon langsam wieder herum. Es geht ihm den Umständen entsprechend wirklich gut und die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm. Weh tun ihm momentan auch nur die Knochen vom vielen Liegen. Der Chirurg sagte uns bereits, dass er den Tumor "im Gesunden" entfernen konnte, was ein sehr gutes Zeichen ist. Jetzt müssen wir nur noch auf das Pathologie-Ergebnis warten. Ich hoffe, es gibt keine bösen Überraschungen..