Granulosa Zelltumor

02.04.2004, 10:08

Hallo Katja und Thomas,

ich hab zwar keinen Granulosazelltumor, aber auch Eierstockkrebs im Stadium IV, diagnostiziert im April 2003.
Der Krebs hatte damals schon das Lungenfell befallen, dadurch hatte ich viel Flüssigkeit unter der Lunge und bekam schlecht Luft. Ich hatte auch ständig erhöhte Temperatur, was sich auch durch Antibiotikagabe nicht änderte und als sich bei der OP Anfang Juni herausstellte, dass der Krebsbefall im Bauchraum so ausgeprägt war, dass man mir nur das große Netz und eine Bauchdeckenmeta entfernte, hab ich mir nicht vorstellen können, dass es mir überhaupt noch mal gut gehen könnte.
Ich hatte danach 9 mal Chemo mit Carboplatin und Taxol, die letzte hatte ich Mitte Januar. Man hat mir gesagt, meine Erkrankung sei als chronisch anzusehen, dass heißt, geheilt werde ich sehr wahrscheinlich nicht mehr.

Ich hab im letzten Jahr viel nachgedacht und sehr intensiv gelebt und muss sagen, dass ich dieses Jahr trotz allem auf keinen Fall missen möchte. Jetzt im Moment geht es mir supergut, ich hab außer leichtem Bauchgrummeln überhaupt keine Beschwerden. In meiner Erfahrung ist die Angst oft belastender als andere Symptome. Ich versuche dann mir klarzumachen, dass ich durch Angst, wenn sie mich beherrscht, nur meine Zeit verschwende, denn sie hält mich ab von der Lebensfreude und von den Lernmöglichkeiten, die mir meine Situation bietet. Sicherlich werde ich irgendwann sterben, das ist gewiss, aber woran, wann und wie kann niemand wissen. Letztlich gibt es immer nur den Augenblick, den man so oder so gestalten kann. Die Zukunft hab ich jetzt nicht unter Kontrolle und zuviel Sorgen über die Zukunft halten mich von der Gegenwart ab.
Jeder von euch kann morgen sterben, das sollte jeder bei der Gestaltung des heutigen Tages bedenken.

Thomas, mir hilft die Liebe meines Freundes sehr viel, mit meiner Situation klarzukommen. Wenn ich mit ihm zusammen bin, hab ich eigentlich vor gar nichts Angst. Ich hab die Vorstellung, dass ich ohne ihn schon erheblich schlechter dran wäre. Trotzdem hadere ich manchmal mit meinem Schicksal, und er muss es ausbaden, weil ich dann launisch und ungerecht sein kann. Ich möchte dir sagen, dass deine Liebe in meinen Augen unheimlich wichtig für deine Freundin ist. Ich glaube, dass es ihr eine große Hilfe ist, dich an ihrer Seite zu haben.

Wie geht es Katja denn jetzt? Schreibt doch mal wieder was über euch. Bekommt sie zur Zeit noch mal Chemotherapie? Wie hat sie die OP überstanden? Lebt ihr eigentlich zusammen?
Ich ziehe gerade um und hab ganz schön viel um die Ohren, würd mich im Prinzip aber gerne mit euch austauschen.

Liebe Grüße

Beate

06.04.2004, 18:47

Hallo

Danke Tina das Du uns so hilfst! Das ist echt super!!!
Hallo auch Beate.

Hmm, so wie geht es nun Katja?

Also ihr gehts bedeutend besser als kurz nach der Diagnose.
Damala wußte im Oktober (03) niemand ob sie Weihnachten noch erleben würde. Wenn die Chemo net gewirkt hätte wäre sie wohl nun nicht mehr am leben!..... echt wahnsinn.

Nun sind bei den Ersten 6 Chemos die Metas sehr gut zurück gegangen. Die Lungen Metas sind ganz weg. Die Leber Metas viel kleiner und Inaktiv. Und im Bauchraum gibt es auch verbesserungen. Dann folgte ja die OP, da wurde der Herd (9 mal 9cm) +Eierstock entfertn, der Befallene Blinddarm und irgendwie das Bauchfell oder so?!
Bei der OP fand man kleinst Metastasen im Bauchraum und noch irgendwas kleineres? Keiner weis aber ob das Zeugs noch aktiv ist....
Der Tumormarker ist nun weiter gefallen und liegt bei 22.8!
Wir freuen uns so sehr darüber. Wir hoffen aber auch das er noch weiter fällt und dann ganz ganz ganz lange nicht wieder ansteigt. Lieber Gott erfüll uns diesen Wunsch.

Katja wird wohl niemals wieder ganz geheilt werden können, da der blöde Tumor schon wie verrückt gestreut hat.
Viele Prognosen im Internet verheißen nix gutes im Stadium IV.
Hoffen wir nur, das sie um gottes willen nicht recht haben.

So, also Katja gehts abgesehn von der Psyche sehr gut.
Sie gibt sich sehr viel mühe mit ihrem aussehen. Mit ihrer Perrücke sieht sie sooo süß aus und ich verliebe mich immer wieder neu in sie
Ja wir leben seit Januar 03 zusammen. Ist sehr schön gemeinsam zu leben nur macht uns diese Krankheit die Zukunftsperspektiven kaputt. Man kann schlecht planen, aber wir geben nicht auf!!!
Dazu lieben wir uns zu sehr und wi wollen ja in unserem Jungen Alter noch viel gemeinsam erleben.

Ihre Therapie
Jetzt hat sie erstmal die letzte Chemo gemeistert und nun folgen am 19./20.4. unteruchungen.

Das wars erstmal.

Viele Liebe Grüße Thomas & Katja

06.04.2004, 21:28

Hallo Thomas und Katja,

es freut mich zu hören, dass es Katja wieder besser geht. Ich drück euch die Daumen, dass alle verbliebenen Reste für lange Zeit inaktiv bleiben. Und wenn doch wieder eine medikamentöse Therapie nötig wird, ist es auf jeden Fall gut, dass Katja nicht alles allein durchstehen muss. Wie schön, dass ihr zusammen sein könnt. Macht es euch richtig schön und denkt nicht zu viel über Prognosen nach, ihr werdet jetzt sowieso nicht herausfinden, an welcher Stelle der Statistik ihr letzten Endes steht.
Ich hab gerade durch die Vorstellung, dass mein Leben begrenzt ist, gelernt mir klarzuwerden, was ich wirklich will und dazu zu stehen.
Dass Katja operiert werden konnte und dass danach nur noch kleine Reste übrig waren, ist im Stadium IV doch sehr erfreulich. Und der Tumormarker hört sich auch super an, meiner war nach 9 mal Chemo nicht so niedrig.
Ich fahr jetzt für 3 Tage weg, bin vom Umzugsstreß ziemlich geschafft.
Ich grüße euch und wünsch euch erst mal alles Gute.

Beate

06.04.2004, 22:31

Hallo Thomas und Katja

Meine Tochter hat mit 20 Jahren Eierstockkrebs gehabt.3 OP`s nacheinander, erst Probeentnahme, kurz darauf Entfernung des linken Eierstock und danach gleich Total Op (re.Eierstock ,Gebärmutter, Bauchnetz, Blinddarm).Metastasen waren auf dem Darm außen und im Bauchnetz.Krebszellen in der Drainageflüssigkeit. Nach den OP`s bekam sie auch Chemotherapie.Die ganze Zeit hat ihr Freund treu zu ihr gehalten. Er ist so alt wie sie.Die Ärzte haben damals zu mir gesagt wenn das alles vorbei ist sollte sie eine schöne Reise machen. Das konnten wir zwar nicht, haben den beiden aber einen Kurzurlaub mit Musicalbesuch geschenkt. Das gönnen die 2 sich jetzt jedes Jahr. Meiner Tochter geht es zur Zeit sehr gut, die 2 haben vorletztes Jahr geheiratet und dieses Jahr Februar hatte sie ihre Abschlussuntersuchung nach 5 Jahren ohne Rezidiv. Das sie es so gut geschafft hat liegt zum großen Teil auch daran,dass ihr Mann immer treu zu ihr stand und selbst als sie gereizt oder depressiv war für sie da ist.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe das Katja soviel Glück hat wie meine Tochter
Liebe Grüße Leonie

14.04.2004, 23:13

Hallo

Hier ein Paar News von uns beiden.
Also uns gehts soweit ganz gut, nur halt die Psyche spielt manchmal ganz schön verrückt. Man denkt halt oft darüber nach was passieren könnte.....
Aber halt nicht passieren muß !!!!!!!

Über Ostern waren wir mit den Schwiegereltern (super nett) im Kurzurlaub. War der Erste seit der Diagnose. Tat uns verdammt gut. Wir waren da im Tharandter Wald. Super Waldluft!
Da konnten wir endlich mal den ganzen schei.... vergessen und uns ausruhen. Waren jeden Tag im Wald spazieren und ich hatte ale Zeit der Welt für Katja.

Zurück in Dresden, holte uns aber leider die Realität wieder ein. Die Krankheit und dioe Angst waren sofort wieder da
Schrecklich!!!

Am Montag und Dienstag sind wieder Untersuchungen angesagt (CT,Mrt....) wir hoffen ganz doll das die Ergebnisse noch besser werden als zuvor! Es muß besser sein!!!!!!!

Nun neben der Krankheit kommt langsam das nächste Problem auf uns zu. Das liebe Geld. Da ich ja im Moment allein Arbeiten geh, wirds langsam knapp in der Kasse.
Es ist schon komisch mit was für Problemen man sich so rumschlagen muß (Zukunft, Geld, angst den Partner zu verlieren)
Ich beneide schon oft die Leute denen es gut geht.

So das wars erstmal.

Gruß Thomas & Katja

18.04.2004, 13:26

Liebe Katja, Lieber Thomas
unsere Daumen sind in Eure Richtung aktiviert!
Wünsche Euch nur gute Resultate!
Wir haben ja auch eine "Wartewoche" vor uns.
Liebe Grüsse
Su und René

18.04.2004, 13:49

Hallo Katja und Thomas,

auch ich drück euch die Daumen, dass morgen und übermorgen für euch gute Ergebnisse herauskommen. Ich weiss aus eigener Erfahrung, wie nervös man vor solchen Terminen ist...hoffentlich müßt ihr nicht allzu lange auf die Besprechung warten.
Ich freu mich, dass ihr euch über Ostern ein paar schöne Tage machen konntet, das hat bestimmt gutgetan.
Auf jeden Fall werd ich die nächsten Tage an euch denken.
Liebe Grüße

Beate

Hallo Katja und Thomas,
viel viel Glück Euch beiden für morgen.
Ich habe von Euch beiden nur immer im Stillen mitgelesen.
Claudia

18.04.2004, 23:27

Hi

Danke, ihr seit ALLE soooo lieb zu uns.
Also schön die Daumen drücken damit alles gut wird.
Wir halten Euch auf dem laufenden.

Gruß Thomas und Katja

19.04.2004, 22:41

Hallo Thomas und Katja,

auch von mir natürlich "alles Gute und gedrückte Daumen" für die Nachuntersuchungen!!!

Gruss Ronny

19.04.2004, 23:20

Montag, 19.04.04

Heute Früh mußte Katja ins KH (Stationär) für einige Untersuchungen. Heute war CT dran. Weiß aber nicht genau ob noch was war. Da ich net mit konnte und auf Arbeit mußte.
Morgen ist dann Herzultraschall. Einen MRT Termin sollte sie zwar auch haben, aber da haben die Ärzte nal wieder volle arbeit geleistet und den versäumt zu bestellen.

Am Freitag letzte woche, fragte Katja nach den Daten der Untersuchungen und da kam es uns schon komisch vor das sie keinen MRT Termin nanten. Katja frug nach und sie entdeckten in der Akte...das ein Zettelchen oder so, die MRT Untersuchung überdeckte. Also war bis dahin noch nix bestellt. Dies wollten sie aber noch schnell erledigen...
Hm, schnell...sie haben es gefaxt und am Sonntag war noch nix da von Termin, und heute erfuhr sie das sie den Termin erst am Freitag hat. Toll, echt!!!!
Da verzögert sich die Befundbesprechung auf nächste woche.

Die blöden Ärzte die.
Wir verstehen echt nicht, wie man so arbeiten kann.
Und wieso müßen solche Untersuchungen Stationär sein?!
Katja war gegen 14.30 Uhr fertig mit den Untersuchungen und morgen 9.30 Uhr ist erst der Nächste Termin!?
Wieso muß die Frau da im KH bleiben? Wegen was denn? komisch.
Das Kostet uns wieder ganze 20 Euro.

Der Tumormarker soll auch weiter gesunken sein, aber atja konnte es nicht richtig lesen. Entweder liegt er bei 14 oder 19.

So das wars für heute.

Viele Liebe Grüße von meiner liebsten Katja.
Man sie fehlt mir soooo. Aber morgen ist sie wieder bei mir.

Gruß Thomas

23.04.2004, 12:04

Hallo

Heute war bei Katja MRT Termin.Gespräch ist nun erst am Donnerstag dem 28.4.Sind darauf total nervös.
Bei dem MRT heute ist mal wieder etwas passiert was typisch für unser KH ist.Bei Katja wollten sie Becken und Leber machen,aber die Schwestern beim MRT haben gesagt das es nicht alles auf das Bild passt.Also haben sie auf Station angerufen was wichtiger ist und die haben dort gesagt das Becken.Die sind doch total blöd.Katja hat dann gesagt das die Leber wichtiger ist und da haben sie dann auch die Leber gemacht.Nun muß sie wegen den Becken nochmal hin.
Man könnte manchmal echt ausrasten im KH.

Dies solls erstmal gewesen sein.Wir grüßen alle,ganz Besonderen Gruß gilt Tina NRW Du bist einfach die Beste.

Gruß von Katja und Thomas.

26.04.2004, 21:17

Hallo

Uns gehts gut. Die Tage bis zur Befundbesprechung am Donnerstag werden immer weniger. Sind schon ganz doll aufgeregt und hoffen das sie nur gutes sagen und nicht wieder was, was wir net brauchen !!!!

Also am Donnerstag 16 uhr alle Däume drücken.

Danke schonmal.

Thomas & Katja

27.04.2004, 13:41

Hallo Thomas, wir haben gestern zusammen gechattet. nun hab ich hier auch gleich nochmal nachgelesen.

Unverständnis macht sich bei mir mit dem MRT breit....Ich bekomme immer das ganze "Adomen" gemacht (hatte ja eine Metastase ziemlich weit oben und den Ersprungskrebs am Muttermund).

Bei mir wird sowohl das Becken und auch die Leber mit einmal gemacht und ausgewertet (reicht ja wohl auch einmal der Stress mit Kontrast und dem langen Liegen und natürlich der angst...)Selbst die Galle und so ist immer dabei...

Vielleicht solltet ihr mal die Praxis wechseln...

Alles Liebe für Euch S.

27.04.2004, 13:45

Ach so und noch was, bei uns ist die Befundbesprechung durch einen Facharzt ca. eine halbe bis eine Stunde nach dem MRT. Erleichtert die Sache erheblich. S.