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  #61  
Alt 25.07.2004, 23:30
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo Ihr,

Neuer Versuch:

Ich bin jetzt 37 Jahre alt,habe eine 5-jährige Tochter.
Mir wurde am 11.05.04 ein Granulosazelltumor entfernt. Die Ärzte rieten zu Total OP inkl. Lymphknoten (ist am 30.06.04 in München, Maiklinik passiert). Alle Ergebnisse im Anschluß waren negativ...wenn ich die dusselige Lymphwasserzyste nicht hätte, könnte es mir bis auf die hormonelle Geschichte gut gehen.Hab jetzt schon die zweite Drainage gelegt bekommen weil die Zyste sich nicht schließen will damit das Wasser sich einen Weg durch meinen Buch suchen kann. Habt Ihr mal irgendwas von Akupunktur diesbezüglich gehört oder kann ich mit Homöopathie nachhelfen?
Bin mal gespannt ob ich jetzt hier im Forum (2.Versuch)erscheine.

Allen tapferen Frauen (und auch den männlichen Angehörigen ) die hier posten ein : Hut ab. Ihr seid echt Taff!!!

Gruß Simone
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  #62  
Alt 26.07.2004, 10:03
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Standard Granulosa Zelltumor

Liebe Simone,

eine Freundin und Mitbetroffene hatte nach der OP auch Probleme mit einer Lymphozele. Diese wurde immer mal punktiert wurde und hat sich doch immer wieder mit Flüssigkeit gefüllt. Lymphdrainagen haben kaum geholfen. Erst eine nochmalige kleine OP hat Abhilfe gebracht.
Ich wünsche Dir, daß Du Deine dusselige Lymphwasserzyste bald los wirst und alle anderen Ergebnisse so negativ=positiv ;-) bleiben.

Liebe Grüße
Claudia
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  #63  
Alt 26.07.2004, 21:14
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallöle Claudia,

Danke für Deine rasche Antwort. Ich bin bei allem was momentan mit meinem Körper passiert bzw. passieren soll(te) unglaublich unsicher. Da ist es gut zu wissen das ich bei Fragen und Unsicherheiten hier Hilfe finden kann. Nun hoffe ich natürlich das ich nach der großen Bauch OP um das 'Fenstern' drum herum komme. Bin eh durch den Hormonentzug (nehme zwar GEL, wirkt aber noch nicht zufriedenstellend) HimmelhochjauchzendschweißnaßzuTodebetrübt...dazu kommt diese Wut meinen Körper wieder haben zu wollen. Habe mir überlegt zusätzlich Soja Produkte zu trinken in Form von Sojaschokoladenmilch. Vielleicht bringt es ja was.
Werde hier fleissig weiter mitlesen, mitbangen und hoffen...
Bis bald dann

Simone K.
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  #64  
Alt 28.08.2004, 16:46
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo,

auf Empfehlung einer Mitpatientin habe ich (jahrgang '48) heute zum 1. Mal auf diesem Internet – Forum nachgeschaut und suche nun Kontakt zu Frauen mit Granulosa – Zelltumor zwecks Erfahrungsaustausch.
Zuerst aber - so kurz es geht – meine Krankengeschichte:

1.OP im Dez 95, Totalentfernung Ovarien und Gebärmutter. Mit Hinweis auf Gutartigkeit keine weitere Therapie erforderlich.
2. Laparaskopie im Juni 97, alles o.k.
3. März 00 OP des Kreuzbeins, der o.g. Tumor hat sich an das Kreuzbein angedockt und infiltriert. Es folgt Bestrahlung.
Im Internet wird kein brauchbarer Beitrag gefunden, auch von den Ärzten nicht.
4. Bei einer Routinekontrolle im Mai 03 wird im Bauchraum ein Rezidiv gefunden. Nach OP allgemeine Unsicherheit zur weiteren Therapie, mangelnde Erfahrung ; eine hammerharte Chemo BEP lehne ich ab.
5. Im Januar 04 werden gleich 2 Herde gefunden : wieder ein bereits 6 cm großes Rezidiv im Bauchraum und Destruktion des Kreuzbeins. (4 Monate zuvor war noch gar nichts )
Es folgt eine Odyssee zu den verschiedensten Ärzten, keiner hat wirklich Erfhrung auf Grund der Seltenheit des Tumors. So werde ich im März zuerst mikrochirurgisch am Kreuzbein operiert mit der überraschenden Diagnose, dass keine Tumorzelle gefunden wurde, es handelt sich nur um wucherndes Narbengewebe.
6. Im Mai 04 hatte ich kein so großes Glück : der Tumor war doppelt so groß geworden in nur 3 Mon. und füllte das ganze kleine Becken aus. Nach einer großen schwierigen OP zuerst AHB.
7. Nur 8 Wochen nach der letzten OP ist bei einem CT erneut eine „Raumforderung“ gefunden worden. WAS NUN ????
Meine Ärzte waren am Ende ihres Lateins !!
Da suchte mein Sohn nochmals im Internet und wurde tatsächlich fündig : erst im Mai 2004 stellte ein Medizinstudent aus der Charite in Berlin seine Doktorarbeit über den Granulosa – Zelltumor ins Netz (der Link wurde hier auch schon gepostet!), am Ende mit Dank an besonders einen Arzt in der Charite : Dr. S.Wir nahmen sofort Kontakt mit ihm auf und so bin ich nun seit Juli dort in Behandlung, zum ersten Mal mit großem Vertrauen, dass er doch schon eine größere Erfahrung hat als die Professoren hier in meiner Umgebung..
Nach weiteren Untersuchungen kamen die Ärzte zu dem Entschluss, mich mit einer moderaten Chemo – Therapie (Carbo – Platin mono) in Verbindung mit Hyperthermie zu behandeln.
Ich habe nun 2 Cyclen hinter mir und es ist mir bisher gut bekommen. Alle 3 Wochen muss ich nach Berlin zur Therapie fliegen, insgesamt 6-mal. Soweit meine Geschichte. Ich wäre nun an Erfahrungsaustausch interessiert, ob jemand schon auf diese Weise behandelt wurde, ebenfalls Erfahrungen mit INHIBIN B .
Über Zuschriften im Krebs – kompass Forum oder an meine E-mail Adresse : zeidelhack@hotmail.com würde ich mich sehr freuen.

Es grüßt alle Mitbetroffenen

Margret

Geändert von gitti2002 (20.12.2010 um 22:51 Uhr) Grund: Arztname
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  #65  
Alt 31.08.2004, 15:39
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo,
ich bin zum ersten Mal hier. Suche Infos zu o. g. Befund, den meine Schwester letzten Donnerstag erhalten hat. Sie sucht jetzt nach einem/mehreren Ärzten, die mit diesem Krebs Erfahrung haben. Sie hat keinen PC/Internet, deshalb mach ich es für sie. Ich habe in Erfahrung gebracht, dass es ein natürliches Mittel gibt, zusätzlich zur schulmedizinischen Therapie. Es heißt Ulcaria Tomentosa. Habt Ihr schon davon gehört? Für Eure Briefe hier im Forum danke ich euch.
Liebe Grüßen
Martina
Marty_nature_see@web.de
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  #66  
Alt 31.08.2004, 16:20
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Standard Granulosa Zelltumor

Liebe Margret,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Wir beide hatten uns kürzlich im Virchow-Flur unterhalten. Ich wünsche Ihnen, daß die Therapie anschlägt und sich hier noch andere Betroffene zum Erfahrungsaustausch melden.

Liebe Simone K.,

habe lange nicht mehr hier reingeschaut und deshalb Deine Antwort nicht gelesen. Wie schaut es denn jetzt bei Dir aus? Dein "HimmelhochjauchzendschweißnaßzuTodebetrübt... " finde ich köstlich formuliert und zutreffend. Ich habe übrigens auf Hormonersatz ganz verzichtet, weil ich nix falsch machen wollte und zu diesem Thema ja allerhand widersprüchliche Berichte die Runde gemacht haben.Irgendwann legen sich die Entzugserscheinungen auch so wieder.

Liebe Grüße
Claudia
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  #67  
Alt 01.09.2004, 10:15
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo Margret,
danke für deine spontane Antwort.
Wir nehmen heute Konktakt zur Charite auf.

Alles Liebe

Martina
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  #68  
Alt 11.09.2004, 12:32
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo Brigitte, erst jetzt las ich deinen Brif an Tanja vom 30.4., aus dem heraus hervorgeht, dass du auch Carboplatin bekommen hast. Ich soll 6 Cyclen mit Hyperthermie bekommen, die Hälfte habe ich bereits hintermir. Nun wollte ich mich nach Nebenwirkungen bei dir erkundigen. Ich vrtrage die Chemo prima, aber ich habe heftige neurolog. Ausfälle. Über eine Antwort, aber auch über Zuscriften von anderen würde ich mich freuen.
Gruß an alle Margret
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  #69  
Alt 20.09.2004, 21:34
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Standard Granulosa Zelltumor

Hi,
eine ältere Kollegin meines Mannes ist von dem Granulosa ZElltumor betroffen. So wie es aussieht ist er bösartig und hat auch schon gestreut. Nun steht die erste Chemo an. Leider scheinen sich die Docs in Heilbronn nicht sonderlich gut damit auszukennen, da diese Form des Tumors nicht allzu bekannt ist. Nun haben sie wohl einen Spezialisten aus Wiesbaden zu Rate gezogen. Kann mir von Euch jemand einen Link oder eine andere Adresse nennen, an die man sich wenden kann, um kompetente Antwort zu bekommen???? Wir kümmern uns ein bißchen um die Kollegin, da sie leider alleinstehend ist.
Wir wären für alle Tipps dankbar!
In diesem Sinne alles Gute Eure Gabi
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  #70  
Alt 20.09.2004, 22:09
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo Gabi,
bei mir wurde im Dezember letzten Jahres ein Granulosazelltumor der juvenilen Form (die noch seltener ist als die wahrscheinlich adulte Form der Kollegin Deines Mannes). Du hast Recht, es gibt wirklich nicht viele Ärzte, die sich mit der Therapie hier gut auskennen. Mir ist bekannt, dass diese Art von Tumor nicht sonderlich gut auf Chemotherapie reagieren soll, es ist aber immerhin eine Chance der Behandlung bei schon fortgeschrittenen Stadien. Ein für "Einsteiger" relativ guter Link:

http://dochost.rz.hu-berlin.de/disse...il-2003-04-04/

Hier kannst Du Dich erst mal mit grundlegenden Informationen bedienen. Ein Tipp: wenn Ihr ein wenig Englisch sprecht, schaut doch mal im amerikanischen Internet nach, einfach bei google unter "granulosa cell tumor", dort gibt es noch mehr Informationen. Bei dieser Art von Tumor ist es wirklich wichtig, sich auch als Patient kundig zu machen, da die Ärzte wegen der wenigen Fälle einfach nicht genügend Erfahrungen haben.

Euch und der Kollegin alles Gute.
Kathrin
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  #71  
Alt 21.09.2004, 00:33
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo Gabi

Mein Liebstes auf Erden, ist letztes Jahr an diesem Bescheuerten Granulosazelltumor erkrankt. Das ganze im Stadium 3b oder 4? Dass steht überall anders drauf?

Jedennfalls haben Chemo und OP sehr gute Ergebnisse erbracht.
Aber leider net lange. Wir hatten nur 2 Monate richtig Ruhe.
Dann sind resttumorzellen aufgetaucht. Es folgte Bestrahlung. Dann kam Bauchwasser usw...

Alles kam dann auf einmal. Katja (24) ist dann so schlapp geworden und liegt nun schon 2 Wochen im KH.
Sie fehlt mir so sehr!
Sie hat jetzt auch einen Rückfall. Tumoraktivitäten im Bauchraum. Schrecklich. Sie bekam jetzt 3 Chemos hintereinander. An 3 Tagen. Also jeden Tag eine.
Sollte sie net Anschlagen siehts net gut aus. Aber lieber Gott, lass sie anschlagen!!!!!!!!!

Ich möchte niemanden Angst machen, die hab ich eh schon selbst... aber diese Art von Erkrankung ist sehr Heftig und verbreitet sich sehr sehr schnell!!!

Da dieser Tumor ja leider (oder zum Glück???) sehr selten ist und wenig erfahrungen da sind. Ist es sehr schwer was dagegen zu tun.

Ich überleg auch schon ob ich im Fall der Fälle noch eine Andere Klinik anschreibe. Nur mein Schwiegerpapa will das scheinbar nicht!!!?!?!?

Besucht uns mal auf unserer HP

www.katja-will-leben.de.vu

Thomas

PS: Aufgeben tu ich noch lang net. Ich kämpfe für Katja!!!
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  #72  
Alt 21.09.2004, 01:41
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Standard Granulosa Zelltumor

Hi Claudia F,

Ich hab die Zyste in den Griff bekommen. Nachdem der Schlauch raus war hab ich gnadenlos gelegen, aber ehrlich gesagt auch auf Bauchbinde (wegen gaaannnz langem Schnitt) und Stützstrümpfe verzichtet. Ich hab für mich was kombiniert: Wenn ich oben durch die Bauchbinde Druck ausübe und unten durch die feinen Strümpfkes auch, dann staut sichs in der mitte. Ergo da wo die Zyste war und der Schlauch lag. Somit war mein Körper froh alle Lymphflüssigkeit über den Schlauch zu entsorgen bzw. die Zyste brav zu füllen.Da ich lag und nix abklemmte hab ich gehofft und gebetet das sich die 8x5cm große Zyste nicht mehr füllt. Ich hatte diesbezgl. ja schon negativ Erfahrungen. Mag sein das meine Eigentherapie gar nicht ausschlaggebend war sonder nur der gut gelegte SChlauch. Aber zumindest bin ich ihn los und Ultraschall ist auch i.O...
Hormonell nehm ich Gel und hab auch ein gutes Gefühl dabei. Mag sein das ich das irgendwann mal so lästig finde um andere Maßnahmen oder auch keine zu ergreifen.
Zwei kleine Nebenwirkungen hat das Gel: Leichte ständige Kopfschmerzen und na ja....die Titulatur wächst halt ein bisserl. )
Insgesamt kann ich zur Zeit nur positives berichten: Mir geht es gut, meine Kräfte kehren zurück und heut abend war ich im Schloss Neuschwanstein bei einem Kammer Konzert.
Auch wenn meine Prognose positiv ist bin ich in absoluter Habacht-Stellung und vergesse nicht was ich da im Körper hatte.
Euch allen wünsche ich alles was ihr euch auch wünscht.
Liebe Grüße auch an Tina NRW und an Thomas N. und Katja dem Dreamteam ganz besonders !!!!!

Simone K.
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  #73  
Alt 21.09.2004, 10:52
Ute_G Ute_G ist offline
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Registriert seit: 24.05.2004
Beiträge: 117
Standard Granulosa Zelltumor

Liebe Gabi,
der Spezialist aus Wiesbaden könnte
PD Dr. Andreas duBois aus den Horst-Schmidt-Kliniken sein. Er ist ein renommierter gynäkologischer Onkologe. Dort ist Eure Kollegin in guten Händen (ich war dort selbst in Behandlung).Ihr könnt Euch auch direkt an ihn wenden, die Klinik hat eine Homepage.
Liebe Grüße
Ute
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  #74  
Alt 21.09.2004, 11:13
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Standard Granulosa Zelltumor

Lieber Thomas,
ich habe deine Katja vor einiger Zeit mal im Chat getroffen. Es macht mich sehr traurig zu lesen, dass es ihr zur Zeit nicht gut geht. Hoffentlich zeigt die neue Chemo recht bald Wirkung. Wie gut, dass du ihr voll zur Seite stehst. Hoffentlich gibt es recht bald wieder gute Nachrichten von euch.

Liebe Grüße
Anita
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  #75  
Alt 22.09.2004, 01:20
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Standard Granulosa Zelltumor

Hallo Anita

Vielen Dank für dein Posting.
Ja ihr gehts echt nicht gut. Sie liegt nach wie vor fest im KH Bett. Heute sah sie aber ein klein wenig besser aus. Wollte am Abend sogar mal ins Bad laufen. Wir (ich + 2 Schwestern) mußten sie zwar zu dritt halten aber schonmal was. Ich denke wenn sie jetzt wieder zu kräften kommt wird das schon werden.
Mit der Chemo hoffen wir alle!
Der Doc scheint auch alles zu versuchen! (???)
Er war wohl irgendwie zu ner Tagung in Hamburg und hat da gleich mal Katjas Fall geschildert, aber scheinbar gibts kein richtiges Mittelchen für sie?! Aber ich geb nicht auf. Werde mich mal nach Heidelberg und den Horst-Schmidt-Klinken wenden.
Vielleicht wissen die noch was?

Katja hat wohl heute wieder gefragt, ob sie bald sterben muß..... schlimm!!!! Es tut echt weh.....

Aber aufgeben? Niemals!!!!

Thomas
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