Malignes Melanom, BRAF

[Lebensdurst]

Hallo zusammen! Ich hatte vor 1,5 Jahren MM diagnose bekommen, dann war alles "wieder gut", keine Metis gefunden, und nun der Hammer: ich habe 4 knochenmetastasen und seit kurzem auch welche in nebennieren und lunge und noch unterhautmetastasen........

ich bin so unendlich traurig, ich bin doch erst 25!!!!!!

ich will alles versuchen um mich zu heilen, aber die ärzte geben keine hoffnung..... sagt mir, dass es wunder gibt, und es auch eines für mich geben wird!!!

Ich habe die BRAF mutation und werde in der "multizentrische, offene Expnded-Access-Studie mit RO5185426" teilnehmen. weiss jemand darüber irgendetwas? hat sie jemandem hier schon geholfen? i

euch allen viel Kraft und Gesundheit, *umarm*

[mrs. thompson]

hallo lebensdurst,

es tut mir unendlich leid für dich, dass du vor so einer diagnose stehst... es gibt wunder, lies dir mal den thread "nachdenklich" von olli68 durch.

die studie, an der du teilnimmst, ist eigentlich recht vielversprechend, wie ich gehört hab...,mein freund sollte damals auch daran teilnehmen, weil das zeug momentan das "beste" ist bei der scheiß krankheit, aber leider hatte er die mutation nicht.

wann fängst du denn mit der studie an?

geb nicht auf!!!!! ich wünsche dir alles erdenklich gute und sehr viel kraft für die bevorstehende zeit! hoffentlich hast du menschen um dich herum, die dir beistehen!

lg laura

[an_na]

Liebe lebensdurst,

es tut mir sehr leid für dich, dass du diese diagnose erhalten hast.

du hast ja bereits in moris thread ("ich bin fix und fertig") gepostet und j.f. hat dir dort schon tipps gegeben, wie du beiträge / informationen von usern/angehörigen bzw. studien über die braf-mutation findest.

Du schriebst: „…weiss du oder noch jemand darüber irgendetwas? ich hoffe soo sehr, dass ich zu den 50% die darauf ansprechen gehöre!!! bitte bitte bitte!!!!!!...“
Soweit ich weiß, steht die chance, die braf-mutation zu haben, bei 50 % - du gehörst ja offensichtlich dazu – das ist super! Die ansprechrate von vemurafenib liegt meines wissens sogar deutlich höher (nachzulesen im thread „pressenews“, ich glaube, ich habe da etwas von 70% gelesen… .
Anscheinend ist es dann so, dass bei „anschlagen“ der medikamente die metastasen deutlich besser „in schach gehalten“ werden können bzw. diese sich rasch zurückbilden… (Quelle:http://www.welt.de/gesundheit/articl...res-Leben.html
eine heilung scheint es jedoch trotzdem leider auch dadurch nicht zu geben . Zumindest bis jetzt nicht…

Ich wünsche dir alles gute und halt uns am laufenden…

Lg
An_na

[paullus]

Hallo,

tut mir leid, aber ich mische mich in diesen Thread ein. Meine Mutter hat ähnliches Problem, Melanom Metastase auf den Lungen. Sie lebt in Ausland, und ich in Deutschland. Ich würde Sie nach Deutschland holen, und in diese Studie "einfügen", als privat Patient. Das ist leider Ihre einzige Chance, haben mir auch Ärztin in München gesagt.
Aber kann mir jemand sagen, wie kommt man in die Studie rein? Was soll ich da alles tun? Ich habe keine Erfahrung bisher damit.

Vielen Dank,
Pavle M.

p.s. @Lebensdurst....alles Gute wünsche ich dir. Nie aufgeben, kämpfen...optimisstisch, positiv bleiben , obwohl nicht einfach ist.

[babs_Tirol]

Hallo paullus,

hat deine Mutter denn überhaupt das BRAF-Mutations-Gen? Man kann es nur durch die histologische Untersuchung einer Metastase, die biopsiert wird feststellen.
Nur bei 50 % der Patienten ist dieses BRAF-Mutation.

Ausserdem machen fast alle Universitätskliniken Dermatologie weltweit an dieser Studie mit.


Alles Gute für deine Mutter


LG
-babs_Tirol-

[paullus]

Hallo Babs,

das wissen wir leider noch nicht. Diese Analyse versuche ich jetzt in München zu machen. Leider in Serbien, wo meine Mutter wohnt, macht die Universitätsklinik das nicht. Die Studie selbst auch nicht.
Deswegen ich muß versuchen Mutter's Metastase nach Deutschland zu transportieren und hier analysieren zu lassen.

Noch zwei Fragen:
1) bei dieser Studie können auch die Patienten die davor schon behandelt worden sind teilnehmen ? Meine Mutter hat schon systemische Therapie angefangen, weil wir eigentlich in diesem Moment (vor etwa 2 Monaten) kein anderen Wahl hatten.
2) In der Dokumenten für die Vemurafenib Studie steht dass die Überlebenszeit auf 10,X Monaten gestiegen ist ! Heißt das, dass man damit eigetlich "nur" ein Paar Monate gewinnt ?! Oder habe ich was falsch verstanden... ?
Die volle Heilung, weiß ich leider, kann man nicht erwarten.

Vielen Dank,
Pavle, München

[Thomas12]

Hallo Lebensdurst,

wenn es sich, wie schon von den Vorrednern beschrieben, um die 4800 BRAF V600 handelt haben sich Deine Chancen massiv erhoeht.

Im Vergleich zu allen herkoemmlichen Therapien ist mit Zelboarf eine wesentlich hoehere Chance vorhanden den ganzen Schrott loszuwerden.

In Deutschland bwz. Europa befindet sich das ganze noch in den Kimischen Studien, aufgrund des hohen Erfolgs wurden die klinischen Studien in USA frueher beendet und das Medikament von der FDA im August freigegeben.

Aufgrund der relativen kurzen Testzeit kann zwar noch nichts ueber die langezeit Lebenserwartung gesagt werden aber im Vergleich zu allen anderen Therapien schlaegt es wesentlich besser an.

Du hast also wenigstens das etwas besser behandelbare Melanom, da die BRaf Mutation vorhanden ist.

Solltest Du aus irgendwelchen Gruenden (Warteliste) etc. Du es nicht schaffen in die klinischen Studien aufgenommen werden, sprich mit Deiner Krankenkasse, erklaere denen, dass es in USA zugelassen ist, finde einen Onkologen der die Therapie begleitet und natuerlich auch Ahnung hat und bestelle es dann ueber die Internationale Apotheke.

Ist allerdings momentan noch recht teuer, kostet im Imort so ca. 6000.- Euro fuer 15 Tage Anwendung.

Hoffe es schlaegt bei Dir an !

Gruss Thomas

[Herrmann]

Hallo Lebensdurst,

Das maligne Melanom ist Scheisse - keine Frage. Kann dich gut verstehen. Ich bin 44 - auch unglücklich mit der Diagnose und stelle mir vor, dass sie mich mit 25 wohl noch härter getroffen hätte.

Ich habe die Diagnose (malignes Melanom - Phase IV - bin sozusagen ein "Metatstasi") seit ca. 1 Monat und in dieser Zeit viel zum Thema gelesen (leider nicht viel erbauliches) und versucht, mich an die "neuen Lebensumstände" zu gewöhnen - ich glaube es ging. Zudem habe ich "glücklicherweise" (wenn man dem so sagen will) auch die BRAF Mutation und kann nun Pillen nehmen (seit ca. 14 Tagen).

Vor den Pillen wuchsen die Metastasen zeitweise fast täglich oder wöchentlich neu wie "Pilze aus dem Boden". Was mich sehr beunruhigte (da ich mir ohne Diagnose diese Wucherei nicht erklären konnte). Die Metastasen, welche direkt unter der Haut waren konnte ich so immer gut ertasten. Die waren verschieden gross. Die grösste am Oberschenkel hatte ca. die Grösse einer Pflaume. Die anderen - tiefer im Körper (auf dem PET-CT sehe ich aus wie ein Dalmatiner) - konnte ich nicht erfühlen. Sie drückten z. T. aber wohl auf Nerven und generierten so Schmerzen (Lunge, Magennähe, Leber und Bein).

Schliesslich kam es nach ca. 2 Monaten von Arztvisiten zur Biopsie mit Histologie in der Pathologie. Zwei Proben (Zunge und Bauchwand) beide mit dem Befund "Metastasen des malignen Melanoms" wurden entnommen . Der Primarius (Tumorherd) wurde nirgends gefunden (vom Dermatologen und Augenarzt). Mit den Biopsien wurde 14 Tage später auch die BRAF Mutation diagnostiziert und umgehend (plötzlich ging es schnell) eine Pillenkur (Teilnahme an einer Studie) initiert. Ich nehme nun immer morgens und abends um 7 - also alle 12 Stunden - 4 (4x120mg) solcher Pillen (Vemurafenib http://en.wikipedia.org/wiki/PLX4032).

Zu den Erfahrungen mit den Pillen:
Bereits 3-4 Tage nach Anfang der Pillenkur "glaubte" ich einen Rückgang der Metastasengrösse zu vermerken - mindestens die Schmerzen waren weg, was meinen Glauben bestärkte. Nun nach ca. 14 Tagen in der "Kur" denke ich, dass ich sicher bin. Aus dem vermuteten Rückgang ist Klarheit geworden. Die einstige Pflaume würde ich nicht mehr finden, wenn ich nicht wüsste, wo sie gewesen ist. Aus der Pflaume (angenommen in einer Tüte verpackt) ist eine "leere Tüte" (knapp fühlbar) übrig geblieben. Die "Pflaume" darin ist einfach nicht mehr da. Auch alle anderen kleineren Metastasen sind entweder zu weit unter der Haut - so dass sie nun nicht mehr ertastbar sind - oder sie sind auch einfach sehr klein (80-90% Rückgang) geworden.

Alles in allem bin ich sehr überrascht von der Wirkung dieser Pillen. Fast ein wenig wie "Zauberei" (verschwinden doch einfach bestimmte Teile meines Körpers - wohin denn bloss?). Also mich freut dieser "Hokuspokus" enorm. Nicht zuletzt weil ich deshalb nun Schmerzmittelfrei bin und nun glaube das ich ev. noch ein Jahr "geschenkt" bekomme - damit hat man ja gleich nach der Diagnose nicht unbedingt gerechnet.

Wo die Reise hingeht, weiss ich jedoch nicht und konnte es bislang (kaum Langzeiterfahrungen auffindbar) nicht in Erfahrung bringen. Ich habe auch keine Ahnung was mit all dem "Inhalt" der Metastasen passiert ist. Ich denke, wenn ich die Bilder des PET-CT so einschätze (ca. 20-30 kleinere und grössere Metastasen über den ganzen Körper verteilt), habe ich sicher ca. 0.5 Liter Metastasenvolumen verloren. Wohin das alles ging? Keine Ahnung. Vielleicht habe ich die "Scheisse" einfach übers Siphon entsorgt? Schön wärs. Vielleicht hat hier ja wer einen Plan dazu. Ich werde in ca. 14 Tagen meinen Onkologen noch fragen und ggf. darüber berichten, falls der was weiss - auch zum weiteren Plan in meinem Fall.

Nebenwirkungen gibt es übrigens auch: Ich habe gelegentlich Gelenkschmerzen die kommen und gehen, bin z. T. sehr müde, schlafe unregelmässig und wache viel auf, träume sehr viel, habe einen ca. 10-20 Prozent höheren Puls als vorher (nun so um die 75), einige wenige "mückenstichartige" Pickel kommen und gehen auf der Haut und bin vom Schönwetterliebhaber zum Geniesser des Hochnebels geworden, weil ich einfach die Sonne schlecht vertrage. Arbeiten tu ich auch noch - super Ablenkung - aber sehr unregelmässig. Das geht aber, da ich Freiberufler bin.

So - viel Text und das wars momentan zu meinen Erfahrungen mit der Pillenkur. Ich schreibe gerne wieder dazu, wenn ich mehr weiss (z. Bsp. wo im Universum mein Metastasenvolumen hingekommen sein könnte :-) ). Vielleicht hast du ja mittlerweile auch mit den Pillen begonnen...

Lebensdurst - ich wünsche dir viel Glück und sende dir liebe Grüsse
Herrmann

PS (erheiterndes nebenbei):
Meine Rechtschreibeprüfung im Browser (Firefox) markiert das Wort "Metastasen" als falsch (rot unterstrichen).
Vorgeschlagen wird:
Metermassen, Ekstasen, Betasten und Getasteten.
Ich muss sagen - finde ich auch - machen wir doch aus der Rechtschreibekorrektur eine Lebenskorrektur!

[Rachel]

lieber herrmann, hätte deine geschichte nicht so einen traurigen hintergrund, ich wäre fast gewillt gewesen zu lachen weil du so frei von der leber weg schreibst.
ich wünsche dir jedenfalls von herzen alles alles gute, egal wo die scheiss dinger sind - im universum oder in der hölle - sie sollen einfach dort bleiben und sollen auch die anderen übriggebliebenen dinger in dir noch zu sich holen.

alles liebe für dich, weiterkämpfen und nie aufgeben.

lg gitti

[Lebensdurst]

Hallo Hermann!!! wie schon die Vorposterin es sagt, dein schreibsstiel ist absolut sympatisch, ich wünsche dir so viel glück und das die scheiss "Extasen" (die Variante fand ich so putzig!) sich in nichts auflösen und nie wieder sich in deinem Körper zeigen!
Ich bekomme die Pillen auch seit Freitag und merke (oder "meine"-ich traue mich gar nicht, es so richtig zu glauben) genauso wie du, wie meine "Unterhautextasen"(bin auch ein kleiner Dalmatiner) kleiner werden! es ist echt so krass!
Ich habe da auch ein paar Fragen, da ich meinen Doc erst in 2 Wochen wieder sehe:
1. Wenn du die Einnahme um eine Stunde verpasst hast (ist mir ein Mal passiert, mein Handy hat irgendwie nicht geklingelt=((( ) soll man dann auf die Einnahme verzichten oder doch lieber nehrmen? (was ich gemacht habe)
Soll ich mich "meiner Zeit" der Einnahme dann wieder langsam (halbstündig?) annähern, oder ab dem nächsten Mal wie gewohnt einnehmen? vllt hast du da schon Erfahrung...ich hoffe aber du hast die wunderpillchen immer um die richtige Zeit genommen.
2. Wie oft kremst du dich ein, was ist mit der Kopfhaut, trägst du draussen IMMER eine Kopfbedeckung? Benutzst du nur die Creme von der Studie oder darf man auch eine andere 50+ aus der Apotheke benutzen?

ich fühle mich mit den Pillen bis Dato wohl, keine Nebenwirkungen und die Schmerzen sind auch gut zu ertragen. Nehme aber zur Zeit auch viele viele Schmerzmittel, vielleicht wird das auch noch weniger, (ja!) Habe zur Zeit auch eine kleine Gehbehinderung, die größte Metaextase war im BWK6, sie wurde operiert und stabilisiert aber leztens bin ich wohl bei einer kleineren aber langen OP zu lange auf dem harten Tisch gelegen (bin recht schlank geworden, selbst ich gebe das jetzt zu=))) und da hat wohl was auf die nerven gedrückt, da die zunehmende Taubheit in den Beinen direkt danach eingetreten ist.(die Vergleich-CTs zu früher haben keine Veränderungen gezeigt. Mein körper ist jetzt ab der Brust wie eingeschlafen. Habe mittlerweile gelernt mich damit zu bewegen und mit dem Omi-Rollator sogar recht "gut" zu laufen. Ich bilde mir ein, dass das auch schon besser wird!
schreibe dir gleich noch in die Privatpost, interessiert mich sehr, wo du her kommst, da ich bei uns (leider!) so viele Paralellen sehe, vielleicht hast du Lust uns weiterhin auszutauschen?=)

Ich will gesund werden/sein! LEBENSDURST ist so groß!
wenn die Pillen uns nicht heilen und es kein Wunder geschieht, will ich hoffen, dass es weitere ähnliche medikamente erfunden werden und wir so viel schöne und qualitative Zeit gewinnen.

wünsche dir mit der Studie und in deinem Leben alles erdenklich Gute!

danke an euch alle, die hier geschrieben haben, euere hoffnunggebende Worte geben mir auch Hoffnung und Kraft!

Wünsche euch Gesundheit!
und Liebe

Tatjana

[Herrmann]

Hallo Lebensdurst,

Freut mich, dass du dich meldest und nun auch auf Pillen bist. Du hast nun also sicher einen festen Platz in meinen Gedankenwolken - den hattest du schon, seit ich deinen ersten Post in diesem Thread las. Wir haben die Kur also fast gleichzeitig angefangen ("My First" Vermurafenib datiert auf den 29. September). Falls diese Pillen uns also ein "neues Leben" schenken würden, hätten wir dann fast das selbe "Zweitalter" - ein schöner Konjunktiv.

Was deine Fragen anbelangt:
Die erste Pille habe ich auf Anraten meines Arztes gleich nach der Aushändigung am Mittag zu mir genommen und dann die Abenddosis so gegen 22 Uhr. Das waren keine 12 Stunden, was ich dann aber später fliessend angeglichen habe. Gelandet bin ich zunächst bei 8 und 20 Uhr und wechsle nun auf 7 und 19 Uhr. Passt mir am besten, weil ich rund um die Einnahmezeiten jeweils nicht esse und ich so am flexibelsten bin, was Morgenessen und Abendbrot angeht (im Beilageblatt steht schliesslich, dass man 2 Std. vorher und 1 Std. nachher nichts essen soll, wenn das auch nicht überall so genannt wird –> http://www.drugs.com/zelboraf.html ). Wenn man eine Dosis vergisst, kann man die bis 4 Stunden vor der nächsten nachholen. Insofern, denke ich, sind Unregelmässigkeiten bei der Einnahme verkraftbar - ich versuche sie jedoch zu vermeiden, denn ich möchte einen ausgeglichenen "Spiegel" haben.

Sonnencreme habe ich keine gekriegt. Selber benutze ich auch kaum welche. Ich setzte mehr auf Kapuze oder Sonnenhut kombiniert mit langarmiger/langbeiniger Kleidung und bewege mich bei Sonnenschein vornehmlich am Schatten. So bin ich - und meine kleine Glatze auch - sicher. Zudem kommt jetzt die dunkle Jahreszeit und wir werden weniger Möglichkeiten zum sonnen bekommen. Ich denke aber, dass man sicher die Creme brauchen kann, welche man will (immer ein hoher Faktor vorausgesetzt und alles einschmieren - habe von einem gelesen, der die Hände vergass und sich doll verbrannte, aber auch von einem, der gar nichts spürte.).

Die Vorstellung, dass alles besser werden kann, ist schön und ich war vor zwei Wochen auch zeitweilig gehbehindert - dies vor allem, weil ich einen grossen Ableger im Bein habe - so wurde ich seit August vom Herrmann zum Hinkemann. Doch nun (seit den Pillen) ist das weg. Wohl genau so wie jene, welche ich nicht mehr ertasten kann. Ich glaubte anfangs auch eher an Einbildungen - aber wie das Sprichwort sagt: "Einbildung ist auch ein Bildung" ;-). Ich wünsche deinen Raumforderungen und den wohl damit verbundenen Schmerzen und ggf. Gehbehinderungen auch alle Rückschritte der Welt - wenn wir auch in medizinischen Belangen wohl eher auf den Fortschritt hoffen.

Dir und den anderen hier vielen Dank für die Rückmeldungen und ganz viel Glück!
Herrmann

[Esther1970]

hallo herrmann,

herzlich wilkommen hier bei uns.
deine beiträge sind KLASSE...

hey ich wünsche euch beiden alles gute.
und das du trotz der schwere der situation uns weiter auf dem neusten stand hältst.
weiss zwar nicht ob ich auch eine braf mutation habe aber
ich sag mal GOTT SEI DANK musste das noch nicht getestet werden.
nehme auch vorzugsweise nur schmerzmittel und 3x die woche interferon.
und bete zu gott das ich damit durch bin...
@ lebensdurst,
hattest du interferon ?

[lisalyon]

Hallo und guten Tag alle miteinander!!
Bin "neu" hier angemeldet, aber schon oft mitgelesen und mitgelitten...da ich seit Nov. 09 (da war ich 51 J.) die unumstößliche Diagnose "ulzeriertes malignes Melanom vom nodulären Typ TD 17mm, CL V , rechter Unterarm, ... (mittlerweile Stadium IV...) erhalten habe.
Aber meine ganze Krankheitsgeschichte will ich hier nicht ausbreiten, da sie nun fast 1 DIN A 4 Seite umfasst.
Damit bin ich ja leider nicht allein. Aber in all dem Hoffen und Bangen und Warten, diversen OP`s, einem Jahr Hochdosis-Interferon 3x16mio, 3 Zyklen DTIC, 2 Monate warten auf das positive Ergebnis ob BRAF-Mutation...hat sich das Warten gelohnt und seit Anfang Sept.`11 hab ich das Glück bei der Studie in Tübingen "mitmachen" zu dürfen. Also 2x tgl. Vemurafenib...
Solche positiven Nachrichten beflügeln und machen mir immer wieder Mut nicht aufzugeben. Nun muss ich alle 28 Tage nach Tübingen (leider wird diese Sudie nicht in Freiburg angeboten), Blutkontrolle, EKG, neue Tabletten abholen, aber wenn ich fit bin macht es mir nichts aus.
Eigentlich vertrage ich die Tabletten ganz gut, bis auf ziemliche Gelenkschmerzen (vor allem in Füßen u. Händen), Müdigkeit tagsüber aber nachts kein guter erholsamer Schlaf, ganz trockene Haut überall, Lichtempfindlichkeit und trotzdem ich nicht in die Sonne gehe, hatte ich schon massiven Sonnenbrand im Gesicht und an den Händen.
Aber all diese Nebenwirkungen sind zu verkraften, denn eine Alternative hab ich nicht....Nächste Woche dann das 1. Staging: CT und CCT.
Und wieder heißt es Bangen und Hoffen, das sind die Phasen, die mir sooo schwer fallen; wirkt das Medikament?? was ist wenn nicht und wieder neue Metastasen da sind.
Ach ihr kennt das sicher alle und es ist ein gutes Gefühl nicht allein zu sein (obwohl....letztendlich ist man ja doch allein mit sich, seinen Ängsten, seiner Krankheit, seinen Klinikaufenthalten etc.) und ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positive Erlebnisse, jeden Tag!!!!
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald!
lisalyon

[Lebensdurst]

Hallo zusammen! ich bin hier in der reha und werde mit einem tollen aber vollem programm zugestopft und habe gar nicht mitbekommen, was hier so los ist.
So wie ihr schon schreibt, ging es mir wirklich nicht darum krebsbertoffene mit meinen zeilen anzugreifen (oder andere krebsarten zu verharmlosen), und wenn dies der fall gewesen ist, tut es mir sehr leid und ich bitte um verzeihung.
Itzibizi, wenn Du in meiner Haut stecken würdest , würdest du vielleicht gut verstehen, was ich meine. Städnig nicht gesehen, nicht gehört, von allen belächelt werden, und das dabei wenn die eigene zeit vielleicht in monaten gezählt wird und bei den anderen in jahrzehnten. es gibt wenige "mitleidende" aus der umgebung (ich wohne in einer stadt mit einem der größten hauttumorzentren!) und kenne keinen eizigen MM persönlich, es gibt auch keine selbsthilfegruppen, und wenn es sie gibt, dann eben nur für Brustkrebs. oder sogenannte Frauengruppen, wo es aber nur um die als frau geschlechtspezifische krebsarten geht, also war ich da als frau mit mm wieder fehl am platz.
in der essener stadsbibliothek gibt es ein einziges buch mit ein paar kapiteln über MM, über andere Krebsarten und speziel für brustkrebs gibt es hunderte bücher, ratgeber, mutmacher.
egal. genug davon. und danke all denen, die meine worte mit offenem herzen gelesen und mich verstanden haben.
ich erzähle euch mal, wie es mir in der reha ergangen ist, was mit dem thema auch nicht zulatzt zu tun hat.
bei einer vorstellungsrunde am tag 3 mussten wir alle (wir sind 11 in der gruppe) unsere "geschichte" erzählen. ich habe auch die meine erzählt. über meine diagnose, über die studie, über die möglichen aussichten, über meine einstellung dazu. einige aus der gruppe waren ziemlich bedückt und haben sogar geweint. am montag wurde ich zu dem arzt gebeten, der mir gesagt hat, ich möge die unheilbarkeit meiner krankheit in der nächsten zeit (mind.3 tage) nicht thematisieren, da es welche in der gruppe gibt, die damit nicht klar kommen. ich habe erst gar nicht kapiert, was er mir da sagt, habe nach dem gespräch aber so ein schweres herz gehabt.
Mein gefühl war, dass ich schon wieder übersehen wurde, es war egal, wie es MIR damit geht, ich solle einfach die gruppe damit bitte ich belasten. aber ich bin doch auch ein teil der gruppe, dachte ich! ICH komme damit auch sehr schwer klar, dass ich als EINZIGE keine gute prognose habe und es bedrückt mich und macht mit panische angst, und dann muss ich auch noch schweigen und alles mit mir selbst ausmachen, um die gruppe nicht zu belasten??? hallo? was ist denn da kaput??? kann mich einer verstehen, oder sehe ich das schon wieder irgendwie verdereht?
ich habe daraufhin mit einem mädel aus der gruppe gesprochen, und sie fand den arzt total unmöglich und meinte, dass ich mich erstens nie aufgedrängt habe und zweitens sollen doch alle aus der gruppe platz haben, sich zu öffnen und dass ich eine chance für die gruppe bin, sich in diesem rhamen damit auseinander zu setzen. bla bla. ich will keine chance sein. ich will ich sein dürfen. für mich. mit den anderen. oh man.
wie auch immer, ich habe mit meiner gruppe offen darüber gesprochen und sie waren alle total liebevoll und aufmunternd. manche schauen mich lange an und ich sehe in dem blick, dass sie es nicht glauben könnnen, dass alles so ist, wie es ist. diese blicke sind schwer...
allgemein in der reha ist es echt cool. ich bekomme sogar reittherapie, da ich meinen inkompletten querschnitt besser in den griff bekommen soll. kunsttherapie gibt es auch. gestern habe ich ein bild gemalt, und plötzlich darin etwas gesehen, was ich nicht malen wollte, was aber auf ein mal total deutlich zu erkennen war. es war echt gruselig. es war eine dunkelblaue hand, die mein herz greift und quetscht. da musste die maltherapeutin ganz schnell mir die farben wegnehemen und pastellkreide hinstellen, damit ich mehr kontrolle darüber habe, was da entsteht. aber die erfahrung war echt krass...
ich bekomme auch psychotherapeutische einzelgespräche, und das tut mir unglaublich gut. (selbst meine therapeutin wusste nicht über MM bescheid!!!, fällt mir grade ein)
mit der gruppe haben wir uns darauf geeignet, dass ich keine schulterklopfer mehr bekomme, mit den banalen worten "es wird schon, oder alles wird gut", weil mir das echt auf den wecker ging, und nach meinem "outing" und ein paar gesprechen haben sie das verstanden.
die blutwerte sind leider immer noch nicht im grünen bereich.
mein GGT war erst 145, dann 116, jetzt am do 105. es muss unter hundert senken, am Mo ist die nächste kontrolle. bitte bitte, sollen sie weiter sinken!!! die metis wachsen wohl recht schnell wieder, ich versuche etwas weniger schmerzmittel zu nehmen, damit die leber entlastet wird, habe aber jetzt total heftige schmerzen. soll einer wissen, was in dem fall das beste ist! ich weiss es nicht=(((. ich nahm 4x am tag 30 tropfen novalgin, 2x Palladon 16mg (morphine) und Lyrika gegen nervenschmerz, und Amytriptilin als schmerzausgleich. Novalgin habe ich fast ganz abgesetz. weiss einer, ob novalgin oder die morphine schlechter für die leber sind?

so meine lieben, genug habe ich euch zugetextet! drückt mir die daumen, dass am montag meine vemurafenib-durststrecke vorbei ist!!!

wünsche euch ein verregnetes wochenende
Tatjana

[Lebensdurst]

Huhuuuuuuu!!!!!!!!!! die werte sind wieder grüüün!
GGT=93

ich bin wieder im Klub der Pillennehmer, manno wie ich mich freu!
viele Grüße an alle!
Tatjana