Vemurafenib-Therapie und Ängste

[engel1404]

hallo,

nehme ja jetzt seit 20.09.2011 an der Uni Köln an der Studie mit Vemurafenib
(Tablettenform) teil.

Mußte heute an meinem 3 Zyklus wieder nach Köln zur Besprechung.

Mußte für die Besprechung vor einer Woche auch eine CT- Untersuchung machen,das heutige Ergebnis ergab:

Man kann bis jetzt noch nicht erkennen ob es was bringt.

- Nebenwirkungen bei mir sind Knochenschmerzen,etwas Juckreiz aber evt.nur wenn ich mich in der Sonne aufhalte.
- Sehr trockene und Schuppige Haut
- Starke Hornhautbildung
- Müdigkeit und schnell schlapp
- Zudem haben sich bei mir 4-5 Plattenepithelkarzinome geildet

Ist aber alles noch im Rahmen bzw. zum aushalten.

Die Plattenepithelkarzinome wurden heute fotografiert, um in 4 wochen wenn ich wieder nach Köln muß, ob die sich veändert haben, muß dann gegebenfalls vom Hautarzt rausgeschnitten werden.

Was im moment bei mir am meisten überwiegt ist die Psyche, die Wut das ich vom Körper bzw.Kraft her nicht mehr so kann wie früher und das ich kaum noch gehen kann (Polyneuropathie).
Zudem merke ich jetzt ,wo Ich etwas zur ruhe komme ,das ich immer häufiger für mich am weinen bzw.am grübeln bin .
Am schlimmsten sind aber für die Gedanken an meinen Schatz,weil ich nicht einschätzen kann was er in den letzten zwei Tagen wo es so schlimm wurde ,gedacht oder gefühlt hat,oder ob er überhaupt was mit bekommen hat.Diese Ungewissheit belastet mich schwer,ob er sich alleine gefühlt hat usw......

Ihr denkt bestimmt warum ich euch mit meinen Gedanken und Sorgen zu texte aber es tut mir für den moment gut.
Weil mit meiner Tochter will und kann ich über so was nicht sprechen ,weil ich denke die haben für mich bisher so viel getan oder machen es noch.
Habe daher eh schon ein schlechtes Gewissen,versuche auch Ihnen so wenig wie möglich auf den Wecker zu gehen.Vielleicht klappt es ja mit der Reha,da gibt es a auch Pychsologische Gespräche,weil ich habe erst im Januar einen Termin hier vor Ort(hat meine tochter für mich durch geeboxt),Ihr wißt ja sicher es dauert normal sehr sehr lange bis man einen Termin bekommt.


Genug jetzt...................

engel

[Herrmann]

Hallo Engel1404,

Ich bin auch seit Ende September auf der Tablette. Die Nebenwirkungen, welche du beschreibst, habe ich zum Teil auch - bis auf die Plattenepithelkarzinome. Ich habe mehr so Pickel die kommen und gehen. Die Schmerzen in den Gelenken an wechselnden Orten denke ich, die teilen wir - so ist es für alle weniger schlimm.

In eine Reha zu gehen wird dich sicher auch ein wenig vom Grübeln abhalten und auf andere Gedanken bringen. Und in der Reha zu erfahren, dass sich jemand um einen kümmert, das ist doch schön. Genau so, wie etwas zu tun, was dir gut tut - wie etwa deinen Text hier zu schreiben - das ist doch was. Ich frühstücke zum Beispiel seit meiner Diagnose und trinke regelmässig Teelein - das habe ich vorher nie gemacht. Ich finds aber super und kann es empfehlen. So viel wie ein Placebo wirkt das allemal.

Ich wünsch dir eine gute Zeit in der Reha - etwas Abwechslung und viel Rückenwind!

Liebe Grüsse
Herrmann

[engel1404]

Hallo Herman,

danke dir erst mal für die lieben worte.

Du hast mich sogar etwas zum Schmunzeln gebracht,als das mit dem Frühstück und Tee gelesen habe.

Denke ich warte mal auf den Bescheid ob Ich die Reha überhaupt bewilligt bekomme.


LG

tina

[Lebensdurst]

Hallo Engel 1404

so wie Hermann es sagt, ist doch toll, dass du jetzt dir mal was gutes tust und einfach schreibst. warum sollte man dir eine reha nicht bewilligen? wem dann, wenn nicht "solchen" wie uns, die so sehr unterstützung und hilfe brauchen?!

warum redest du nicht mit deinem partner und fragst ihn nicht, wie er sich fühlt? ich denke manchmal weiss gott was, und dass ich sonstwie belastend sein muss, und wenn ich darüber rede, verstehe ich, dass alles nicht mal annähernd so ist, wie ich es an manch so einem tag befürchte

ich darf die pillchen leider gerade nicht nehmen, aber morgen ist die nächste blutuntersuchung, und wenn die werte stimmen, wird erstmal ausgiebig gehüpft!!!! (egal obs weh tut))))))

wünsche dir alles Beste und viel gesundheit und liebe für dein leben!

[engel1404]

Hallo Lebensdurst,

die wollen erst mal prüfen ob Ich die drei wochen Reha alleine ohne Hilfe durch stehe,daher muß meine Hausärztin noch irgenein formular ausfüllen.
Die sind sich wohlnicht sicher ,da Ich Pflegestufe habe und 100% Schwerstbehindert bin.

Mit meinem Partner kann Ich leider nicht mehr sprechen ,mein Mann ist im Mai dieses Jahr leider plötzlich verstorben.

Mit Ihm konnt Ich über alles sprechen und er war immer für mich da,nur ich konnte leider für Ihn nicht so viel tun.


Halte Dir die Daumen das die Blutwerte stimmen, spring dann einfach auf einem Trampolin das tut glaub ich nicht so weh.


alles gute

engel

[engel1404]

Hallo,

hatte letzten Donnerstag mein Staging mit CT,das Ergebnis ist nicht so gut,meine Lymphknoten im Hals sind am wachsen,trotz Einnahme von Vemurafenib.Alle anderen Organe sind ok.

Laut Ct zeigen sich mehrer vergrößerte Lymphknoten links am Hals, zwei davon sind von 10mm auf 16mm und von 13mm auf 17mm gewachsen.

Kann es auch selber am Hals fühlen, muß am Donnerstag eh wieder nach Köln zur Uni Klinik ,soll da auch noch MRT gemacht bekommen.

Habe eine scheiß Angst vor dem MRT und was Köln sagt wie es weiter geht.

Weiß ja nicht ob ich die Therapie (Studie ) weiter machen kann, oder ob es schluß ist für mich mit Therapie oder ob sie operrieren wollen.

Ich weiß nur eins ich habe große Angst ,weiß auch wie ich damit um gehen soll,imn meinem Kopf ist alles durcheinander.
Bis jetzt lief alles einigemaßen gut,hatte auch die Hoffnung das ich doch noch mehrere Jahre leben könnte, doch jetzt ich weiß nicht..............

Tina

[engel1404]

Hallo

ich noch mal,was für mich auch so schlimm ist das ich niemand habe mit dem ich darüber sprechen kann. wie einige von euch ja wissen ist mein Mann ja letzten Mai verstorben und ich lebe seit her bei meiner Tochter.
Ich möchte ungern mit Ihr über meine Ängste sprechen da sie schon so viel für mich getan haben odee noch tun.zudem ist meine tochter mit dem drittten baby schwange(anfang sechter monat) sie hat auch schon wehen und sie soll sich schonen und sich nicht aufregen.Pyschologe habe ich auch keinen,also versuche ich esmit mir selst aus zu machen.
Denke ich warte mal erst bis donnerstag ab was köln sagt,ich kann es ja eh nicht ändern .So ist da spiel,vielleicht habe ich verloren.

tina

[babs_Tirol]

Hallo Tina,

ich denke du solltest bei der Befundbesprechung in Köln unbedingt darauf hinweisen, dass du dringend eine onkologische Psychotherapie bekommst.
Wäre es nicht eventuell stationär in der Dermatologie möglich?

Drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die vergrößerten LK sind baldigst bei dir verkleinern.Du mußt dir das Ziel setzen auch für das 3. Enkelkind eine liebe Oma zu sein und dich schon auf den 1.Geburtstag des werdenden Kindes freuen - wo du einen Kuchen backst!

Positives Denken ist gut für dein Immunsystem!


Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Suff]

Hey Tina,

Ich bin auch in der Uni in Köln, habe da mal vor ein paar Monaten Nachgefragt, wie es aussieht mit einem Pyschologe, leider geht das nur wenn du Staionär da bist zumindesten hatte man mir das so gesagt. Obwohl verstehen tue ich das auch nicht. Aber ich kann dir ein Tipp geben, frage doch Hier: http://www.kompetenzentwicklung.de/index.html mal nach. Vielleicht können die dir da ja helfen. Ich bin dort in erster Linie wegen einem Arbeitsunfall (Instiut für Psychologische Unfallnachsorge). Ruf einfach mal an und frage nach, ob die dir da weiter helfen können..

Simona

[engel1404]

Hallo erst mal danke für die lieben Antworten!!!!!!!!!!!


Jetzt wie versprochen das Ergebnis von Köln,war von morgens 9 Uhr bis nachmittags 17 Uhr da ,war ich kaputt am Abend bin auch im sitzen eingeschlafen..

Also auf der linken Seite am Hals sind zwei Lympknoten vergrößert ca.6-10mm und ein paar andere klein im halsbereich und Brust haben sich aber nur minimal vergößert.

Mit den zwei muß was geschehen sagt die Ärztin,daher werde Ich am Dienstag dem Tumorboard vorgestellt,wo dann alle meinen fall bereden zb. Chirugen Radiologen Onkologen usw.

Meine Ärztin sagt evt. dei beiden raus operrieren und dann die tabletten weiter nehmen und vielleicht noch zusätzlich ein andere therapie,da geht aber nur wenn die beiden ein Knubbel sin.

Oder aber drin lassen und dann Bestrahlung und zusätzlich eine ander therapie.

Sie will mich dann am Mitwoch anrufen und mir das Ergebnis sagen,also abwarten bis mittwoch.
Ob beim Mrt was war weiß ich nicht erfahr ich dann auch.

hab Ihr auch gesagt das ich Angst habe vor der Op , sagte ihr auch ich möchte nicht das Gefühl haben das ich ein Versuchskanichen bin.

na ja warten wir mal hab ja gelernt zu warten.

Werde auch sofort das machen was mir Spaß macht oder ich mir was gönnen soweit es geht weil mitnehmen kann ich nichts wenn es soweit ist.


GLG

tina

[engel1404]

Hallo,

heute hat Uni Köln angerufen und mir das Ergebnis vom Tumorboard gesagt.

Muß so schnell wei möglich operriert werden von einem HNO an der UNi Köln.

soll daher morgen früh um 9 Uhr das CaceManagment anfrufen die vergeben die Termine ,die wüßten schon Bescheid.
Mußte daher heute noch ziu meinem hausarzt und eine Direkteinweisung holen.
Meine Tabletten( Vemurafenib) soll ich erst malweiter nehmen

Ich habe richtig Panik jetzt und eine Sau Angst!!!!!!!!!!!
Muß andauernd an meinen verstorbenen Mann denken, wo es eine relativ einfache Op werden sollt und dann alles schief ging und er die 8 Wochen Intensiv nicht überlebte.

Ich muß sagen ich war früher nicht so ängstlich,auch nciht bei meinen 4 Rücken Op`s,ich nahm das alles immer locker,war auch nach den OP`s immer schnell fiter fit.Aber jetzt, ich weiß auch nciht was los ist ?????????

Habe aber eine Frage, ist denn jemand von euch schon mal an der Uni Köln operriert worden undevt. beim HNO doc ???



LG

tina

[engel1404]

Hallo,

in zwei stunden ist es soweit dann kommt mein Taxi um mich in Klinik zu fahren.
Morgen ist dann die Op weiß aber noch nicht wieviel Uhr.
Das einzige was die Doc`ss am freiteag bei der besprechung gesagt haben das die Op doch größer wird als zuerst vermutet und das die Op daher schwierig wird weil die zwei Tumore im Hals so nah ein einige Nerven und der haupschlagader vorbei läuft.

Ich habe so eine Angst und ein komisches Gefühl das was schief geht,weil meisters ist immer bei mir etwas schief gegangen bei den Op`s.

so werde jetzt noch ein paar Kleinigkeiten einpacken und dann gehts los.

Übrigensdas muß ich ja mal sagen,es tut so gut hier in diesem Forumzu sein und seine Sorgen oder Erfahrungen mit euch zu teilen.

LG
tina

[Mori]

Hallo

Meine Daumen sind auch gedrückt. Hoffe, dass es dir schnell wieder gut geht.
Schade, dass das mit dem treffen in der Uni nicht geklappt hat.
Also, alles gute für heute.

LG mori

[engel1404]

Hallo,
erst mal ganz lieben Dak fürs daumen drücken und Mut zu zusprechen.

OP geschaft.
Als am montagmorgen die Op ansstand und ich erst um 12.30 Uhr dran kamm war ich mit den nerven völig am ende und habe nur geweint.
die Op war dann um 17.30 Uhr zu ende.
Mir ging es nicht so gut,mein sauerstoffsättigung war iim Keller und mein EKG war nicht das wahre vom ei ,wure dann an die Geräte zur Kontolle angeschlossen.habe auch nur gebrochen,war das eine Nacht!!!!!!
Am dienstag morgen ging es mir dann gott sei Dank schon etwas besser und ich durfte dann auch aufstehen.

das Ergebnis ist das sie bei der Op festgestellt haben das auch noch ein drittter Lympknoten vergrößert ist,wieso man den beim CT nicht gesehen haben verstehe ich nicht ,konnten Die docs mir auch nciht beantworten.
Die Nebenwirkungen sind, das mein stimme etwas heiser klingt,das ich meinen rechten Arm nicht so richtig bewegen kann und ds mee linke Kopfhälfte und Ohr Taub sind.
Wird wohl alles so bleiben da sie wohl bei der Op ein paar Nerven durch trennen mußten.
Aber ist egal damit kann ich leben hätte schlimmer ausgehen können.
Muß dann in 10 tagen zum Fäden ziehen,da grauts mir vor.
Die entnommenen lypknoten werden padologisch untrsucht ergebnis in ca. zwei wochen.
Wobei einer davon von meiner Ärztin Dr.Kreuzberg untersucht wird weil die wissen wollen weiso bei ir trotz Einnahme von den Tabletten Vemurafenib so schnell gewachsen sind und alle anderen in meinem Körper nicht.
Muß ende März wieder an die Uni Köln zur sprechstunde,ann wird sich auch entsscheiden ob ich noch zuzätzlich ein therapie dazu mache.

Lg
engel

[J.F.]

Hallo Tina,

erst mal schön, dass Du wieder aus dem Krankenhaus bist. Dann darf ich aus eigener Erfahrung sagen, dass das mit dem tauben Ohr und der Gesichtshälfte nicht so bleiben muss! Mein -auch linkes- Ohr war mehrere Monate taub. Und ich kann Dir sagen es ist ein eigenartiges Gefühl, wenn auf einmal ein Muskelkater im Ohrläppchen zu spüren ist . Bei mir hat die linke Gesichtshälfte gejuckt, gearbeitet etc. Aber wie Du schon geschrieben hast, kommt es auf die durchgeführte Operationstechnik und auch deren Ausmaß an. Warum aber bei Dir der rechte Arm weh tut, wenn auf der linken Seite operiert wurde, wundert mich etwas. Ich konnte den linken Arm nicht einsetzen. Und das zum Teil bis heute nur unter erschwerten Bedingungen. Ich gehe davon aus, dass Du eine neck dissection erhalten hast. Weißt Du welche der vielen Arten? Spätestens beim Arztbrief mit dem Befund wirst Du diese Info finden. Und da kannst Du dann auch die Schwere der Eingriffe einschätzen.

Was den dritten LK anbelangt, vielleicht war er einfach zu klein für das CT?

Und die Übelkeit, kann es sein, dass Du mittlerweile gegen das Novalgin reagierst? Dieser Teil Deiner Erzählung kommt mir nämlich mehr als bekannt vor .

Jetzt ist aber erst mal Erholung angesagt .