Mantelzelllymphom

Hallo Gerdi,
Ich habe auch ein Mantelzelllymphom und werde aufgrung einer Erstdiagnose behandelt. Meine Ärzte hier im Katahrinenhospital in Stuttgart machen alle insgesamt einen positiven und optimistischen Eindruck. Auch meine Frau ist fest davon überzeugt, dass die Behandlung anschlägt; ich glaube, ich selbst bin der einzige, der noch nicht ganz überzeugt ist, aber ich arbeite daran. Ich hoffe natürlich, dass meine weiteren Chemos ohne Isolation laufen können und ich zumindest diese Belastung nicht haben werde.

Hallo Hans,

hast Du meinen Beitrag vom 1.4.an Dich gelesen ? Ich schließe mich Gerdi an, stimmungsmäßig geht es garantiert wieder bergauf, schon deshalb, weil wie Du schreibst, die Behandlung ja anschlägt. Bei meinem Mann wird zur Zeit ja überhaupt nichts unternommen, wie's weitergeht erfahren wir dann nach dem nächsten CT, Ende Juli/Anfang August. Ich denke, dass es dann auf eine Radioimmuntherapie hinauslaufen wird.
Lb. Grüße
Monika

Hallo Hans, wie geht es dir heute? Mein Vater (Mantelzelllymphom, 61 J., Stadium 4) hat seit Feburar seine CHOP-Chemo hinter sich. Eigentlich hätte man bei ihm genauso wie bei dir therapieren können, aber in dem Krankenhaus, in dem er war, ist man wohl noch nicht so weit. Aber mein Bruder, der Arzt ist, hat sich inzwischen mal schlau gemacht, welche Behandlungsmöglichkeiten es so gibt. Und er meint, dass die Behandlung die du bekommst, echt das neuste sei, was es derzeit gibt. Das ist doch auf jeden Fall ein Grund, um optimistisch zu sein. Gruß, Gerdi

Hi caro, bin seit 2 Jahren mit IV in Göttinger Uniklinikum vierteljährlich in Beobachtung.Habe Schnauze voll nach damals 2 Beckenstanzen und allen anderen Untersuchungen. Haben 4 1/2 Monate gesucht: was hat sie denn?? "Wenn Sie Fieber haben oder abnehmen wirds gefährlich. Melden Sie sich dann sofort!" Es hieß immer, wir warten mit der Behand- lung noch, die Chemo ist zu aggressiv für die Knochen. Gehe jetz nicht mehr hin und warte dass ich schlank werde. Ist aber wahrscheinlich kaum möglich, da wegen Schmerzen und Entzündungen Cortison.

Hallo ?,

Hmm, Stadium IV ist natüröich auch heftig. Welche Wachstumsrate hast du denn? Und bei Wem bist du dort in Göttingen in BEhandlung? Hast du die Ärzte mal auf die RAIT oder eine allogene HD-Chemo angesprochen. BEstehe doch einfah darauf.

LG,CAro*

Hallo Caro, was ist denn die RAIT? Davon habe ich noch nie etwas gehört? Ist das eine Behandlung, die speziell für Mantelzell-Lymphome angewandt wird? Weißt du genaueres darüber?
Gruß, gerdi

Hallo Gerdi,

die RAIT ist die Radio-Immuntherapie mit einem strahlenden Antikörper (Zevalin, aber auch andere...) sie wird bei Hodgkin-Lymphomen an gewendet, die eine niedrige Wachstumsrate haben und cd20+ sind.

Liebe Grüße, Caro

Danke für die superschnelle Antwort. Aber ich glaube, dass ich nicht so ganz mithalten kann, was deine Fachkenntnisse anbelangt... Wird die RAIT den auch bei NON-Hodgkin-Lymphomen angewendet? Und woher weiß man, ob man eine niedrige Wachstumsrate hat? Ist das bei Mantelzell-Lymphomen immer so? Oder gibt es beides, schnelle und langsame Wachstumsraten bei Mantelzelllymphomen? Wird das während, vor oder nach oder anstelle einer Chemo gemacht? Hast du vielleicht einen Link zu diesem Thema parat?
Danke für deine Hilfe und einen schönen Sonntag, gerdi

Und was heißt CD20+?

hallo.
habe hier ein wenig herumgelesen, weil mein schwiegervater ein mantelzellymphom hat und nun zum 2. bzw. 3. mal eine verschlechterung. die erstdiagnose war im april 1999 im stadium IIIa, anfang 2003 hatte er u.a. eine schwellung an einem augenmuskel, die unter lokaler bestrahlung gut rückläufig war, seit anfang 2004 ist es wieder losgegangen, unter anderem eine schwellung im oropharynx, die ihn inzwischen massiv beim kauen behindert, er kann nur noch suppe und brei essen, außerdem hat er innerhalb der letzten 4 wochen massiven lymphstau in beiden beinen bis hoch in den unterleib bekommen und ich habe ihn gestern in die klinik gebracht, er konnte nicht mehr slber ins auto klettern.
das problem ist, er ist 76 jahre alt und hat noch diabetes, parkinson und auch allgemein einen nicht so tollen allgemeinzustand. mit hochdosis-chemo oder überhaupt einigermaßen aggressiver chemo ist da nichts.

kann mir jemand zu dieser problematik was sagen (verbleibende möglichkeiten, prognose, chancen zumindest den lymphstau und die schwellung im oropharynx wieder loszuwerden...)? ich vermute mal, hier im forum wird wohl eher niemand in vergleichbarem alter/kondition sein der von eigenen erfahrungen berichtet...

vielen dank und viele grüße und alles gute für euch
hoosie

sorry ich merke gerade daß ich anstatt ein neues thema anzufangen in einen bestehenden thread "eingebrochen" bin. werde es nochmal als neues thema machen.

Hallo Zusammen,
habe mich in letzter Zeit etwas zurückgezogen, weil es nicht wirklich Neuigkeiten gab.

Nun hat mein Vater - niedr. malign. NHL Mantelzelllymphon III. Stadium - die 3. Chemo CHOP+R hinter sich gebracht. Es wurde ein CT gemacht und nun haben wir gestern das Ergebnis in der Uniklinik Frankfurt bekommen: Gott sei dank ein wenig erfreulich. Der Tumor im Kehlkopfbereich ist um ca. 1 cm pro Seite geschrumpft und die Lymphknoten in den anderen Körperregionen haben sich auch leicht zurückgebildet. Immerhin ein Anfang, wenn auch ein langsamer.

Der behandelnde Arzt meinte, er wäre froh, dass sich mein Vater für die Studie zur Verfügung gestellt habe; er wäre aber auch froh, dass ihm die Behandlung CHOP+R zugeteilt wurde; wäre bei seiner Indikation die bessere Behandlungsmöglichkeit gewesen. Sein Wort in Gottes Gehörgang.

Mir fällt es sehr schwer zu akzeptieren, dass alles so langsam vonstatten geht. Aber besser ein kleiner Lichtblick als gar keiner.

Auf diesem Wege wünsche ich euch allen die Kraft die ihr benötigt, um mit eurer Situation, sei es die eines Betroffenen oder eines Angehörigen, fertigzuwerden und nicht aufzugeben.

Liebe Grüße Nicole )

Hallo an alle,
bin durch Zufall heute auf dieses Forum gestossen. Bei meinem Mann gibt es seit März diesen Jahres auch die Diagnose Mantelzelllymphom, Stadium IV. Zur Zeit durchläuft er gerade die Chemotherapie im vierten Zyklus. Nächste Woche steht nun ein
erneutes CT an und dann geht es bei guten Blutwerten an die Stammzellenentnehme. Bis jetzt, toi, toi, toi, hat er alles ziemlich gut "weggesteckt". Es gibt zwar manche Tage extreme Durchhänger, aber dann gibt man halt alles, um ihn wieder aufzubauen.
Ich möchte allen, über die ich in diesem Forum bereits vieles erfahren habe, Mut und Kraft wünschen.
Liebe Grüße aus dem Norden
Martina

Hallo,
möchte mich nocheinmal aktuell melden, weil ich noch eine Frage habe. Da mein Mann durch die Erkrankung ja durchgehend krank geschrieben ist, möchte ihn die Krankenkasse nun gern in die Erwerbsunfähigkeitsrente "drücken". Mein Mann ist jetzt 50 Jahre alt und in Hinblick auf die Erkrankung sicher lange Zeit nicht arbeitsfähig, aber hat vielleicht schon jemand von Ihnen Erfahrungen punkto Rentenantrag oder auch Antrag auf Schwerbehindertenanerkennung über das Versorgungsamt gemacht? Wäre schön, wenn sich jemand meldet, der darüber eventuell etwas erzählen kann. Ich habe nämlich leider festgestellt, das es nicht nur die Chemotherapien, die Krankenhausbehandlungen, sondern auch die leider nicht vermeidbaren behördlichen Dinge, einen ganz schön in Anspruch nehmen können, und manchmal wäre es halt schön, wenn man sich dann mit Gleichbetroffenen austauschen könnte.
Danke und viele Grüße
Martina

Hallo Martina,
ich verstehe nicht ganz, dass man Deinen Mann schon in die Rente "drücken" will, mein Mann arbeitet zur Zeit wieder, da es ihm etwas besser geht. Während und direkt nach der Chemo ist dies ja nicht möglich, aber einige Zeit später wird doch stundenweise eine Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess bewilligt mit vollem Gehalt. Oft ist es auch gut, wenn man wieder arbeiten kann, um auf etwas andere Gedanken zu kommen. Manchmal hat man zwar die Kraft auch nicht dazu, aber ein Arbeitgeber weiß doch nicht, ob sein Arbeitnehmer "irgendwann", wenigstens teilweise, arbeitsfähig bzw. arbeitswillig ist.
Seit wann ist denn Dein Mann krankgeschrieben ? Manchmal reicht auch eine Rente kaum aus, wenn noch zu viele Jahre bis zum Rentenalter fehlen.
Für die Anerkennung der Schwerbehinderung solltet Ihr einen Antrag stellen, mein Mann hatte zuerst 60 % und nun 80 %. Dieer Antrag geht bei Euch garantiert durch, stelle ihn auf jeden Fall schnellstmöglich.
Liebe Grüße und alles Gute
Monika

Hallo Monika,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Bei meinem Mann liegt es sicher daran, weil er schon seit drei Jahren arbeitslos ist und keine große Aussicht auf eine neue Stelle. Erstens auf grund seines Alters und jetzt natürlich auch noch durch die Krankheit. Krankgeschrieben ist er seit Feststellung der Krankheit, das war am 15.03.2004. Na ja, und die Krankenkasse würde wahrscheinlich gern das Krankengeld sparen und versucht daher ihn punkto Rente zu drücken, da wenig Aussicht auf eine mögliche Neuanstellung besteht. Einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich mir jetzt bereits angefordert, das werde ich so schnell wie möglich erledigen. Wie lange hat das bei Deinem Mann mit der Feststellung der Prozente gedauert? Ich habe ja nun heute das gesamte Forum "nachgelesen" und wollte nun eigentlich auch noch gern wissen, ob es Deinem Mann zur Zeit gut geht und wie der Krankheitsstand ist?
Wäre nett, wieder von Dir zu hören. Man freut sich doch, wenn man sich über das alles mal ein wenig austauschen kann.
Liebe Grüße
Martina