Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos

[calissia]

Hallo

ich reihe mich mal bei euch ein.
Weiss gar nicht wo ich beginnen soll.
Versuche mich kurz zu halten

Bin Mama eines Sohnes von 7 Jahren
Mit 5 Jahren erkrankte er an einem Medulloblastom (Tumor im Kleinhirn)
Dieser war Mandarinengross.
Symptome bis Diagnose: Doppelbilder, Stauungspappile, Kopfweh, nüchtern erbrechen.
Nachdem an einem Wochenende Doppelbilder ihn plagten gng es Monatgs zum Kinderarzt, danach sofort zum Augenarzt und Montagabend lagen wir in der Kinderklinik.
Dienstag MRT - Diagnose Hirntumor
Mittwoch - Aufklärungsgespräch
Donnerstag - OP

Danach war nichts wie früher.
Sohn fiel in ein sogenanntes Fossa Posterior Syndrom
Er verlor alle Fähigkeiten. Kein Essen, Trinken, Sitzen, Reden....etc.
Rein garnichts.
Er war ein kleines 5 jähriges Baby dass gvewickelt werden musste und über Sonde ernährt wurde.

30 Einheiten Bestrahlung, 8 Blöcke Chemo
Dabei Physio, Ergo, Logo und Reittherapie (sofern möglich)

Therapie endete September 14
Dann fuhren wir in die Reha, als Familie
Sohn kann wieder gehen, essen, trinken, sprechen
Hat viele Defizite: Ataxie, grob und feinmotorisch eingeschränkt, rechtsseitig stark beeinträchtigt, sprachprobleme, Soziale Anpassungsstörung...und weitere kleine Dinge

Im Grossen und Ganzen sind wir froh dass alles vorbei ist aber danach fing der Horror erst an!!!

Er hat mittlerweile eine SD von nur 1,9ml (viel zu klein)
Er hat massive Magen Darm Probleme
Er hat Probleme mit der Atmung

Unser Onkologe sieht dass alles nicht so schlimm und ich weiss nicht mehr weiter.

Die Schilddrüse (so habe ich gelesen und von meinem Radiologen erfahren) ist unter Bestrahlung im Kindesalter gefährdet ein Karzinom zu bilden.
Unser Onkologe sieht dass nicht so und veranlasst auch weiterhin keine halbjährlichen Sonos. Was mir aber von der Radiologin empfohlen wurde
Weiterhin bekommt er 50mg LT und die Werte sind nicht gut

Seine Atmung kann mir keiner erklären.
Es fing unter der Therapie an aber es wurde nie erklärt warum.
Ich bestand auf einen Lungenfunktionstest dieser war unauffällig.

Es gibt noch mehrere Baustellen und ich weiss nicht weiter.....

Hier nun meine Fragen.
Was denkt ihr in Bezug auf SD?
Wer hat Erfahrungen mit Nachsorge von Kidies?
Wer hat überhaupt Erfahrungen mit Tumoren im Kindesalter?
Was sollte ich dringlichst tun?
Worauf muss ich achten?

Ich danke euch im Voraus
Wenn ihr Fragen habt nur zu...bin ein offener ehrlicher Mensch

LG und bleibt stark
calissia

Ich übertreibe nicht, leider.