ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

[iLive]

Hallo zusammen!

Ich habe hier bereits von meiner letztjährigen Hodenkrebs-Attacke berichtet. Jetzt ist der Mist wieder da - nicht vom anderen Hoden, sondern irgendwo aus dem Körper. Ich denke, ich schreibe das hier mal auf, damit alle Betroffenen wissen, wann sie sich Sorgen machen sollten...

Eine kurze Zusammenfassung der Ereignisse:

- Hodenkrebsdiagnose im Juli 2007. Im Oktober 2007 als geheilt entlassen nach Amputation des rechten Hodens und zwei Zyklen PEB.

- Im Januar wurde beim CT ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt. Mein Urologe meinte, das käme von der Chemotherapie. Eine weitere Kontrolle im April zeigte keine weitere Vergrößerung, also Entwarnung. Die Blutergebnisse waren alle im gesunden Rahmen. CT-Kontrolle wurde wieder auf halbjährlich heraufgesetzt.

- Im Juli (08.07.) war ich beim Urologen, weil ich im anderen Hoden ein Ziehen hatte. Entwarnung: Nur eine Krampfader. Blutergebnis im gesunden Rahmen.

- Ende Juli bekam ich Rückenschmerzen. Diese traten erst sporadisch, später täglich und ab Mitte August rund um die Uhr auf. Da ich wegen der guten Blutergebnisse wenige Wochen zuvor entwarnt war, ging ich natürlich erstmal zum Orthopäden. Der fand einen (wahrscheinlich uralten) Bandscheibenvorfall, verschrieb mir Schmerzmittel, schickte mich heim.

- Die Schmerzmittel wirkten nicht, die Schmerzen wurden täglich schlimmer. Ende August war ich an dem Punkt, dass ich weder sitzen, noch stehen konnte. Nur Spazierengehen ging. So wanderte ich nächtelang durch Köln und schlief nicht mehr.

- Ein weiterer Besuch beim Orthopäden. Der Kurpfuscher kam nicht auf die Idee, trotz meiner Vorgeschichte, mal ein CT machen zu lassen. Stattdessen: Akupunktur und härtere Schmerzmittel, die aber auch nicht wirkten, außer dass ich Übelkeit bekam und fortan auch keinen Appetit mehr hatte.

- Anfang September war ich dann endgültig nervös. Ich ging also zum (neuen) Urologen, weil ich ja inzwischen in Köln wohnte. Der ultraschallte Nieren, Hoden... nichts. "Sie bilden sich das ein", war der Wortlaut, trotz Kenntnis meiner Vorgeschichte. Bluttest machte er nicht. "CT und Check machen wir dann im Oktober regulär, beruhigen Sie sich."

- Gegen den 20. September, inzwischen hatte ich vier Wochen nicht richtig geschlafen, nicht richtig gegessen, deshalb 13 Kilo verloren, klagte ich meinem Vater (er ist Arzt) mein Leid. Dem fiel - und auch nur, weil er als Neurologe mal einen Lehrgang in die Richtung besucht hatte - dass wochenlange Rückenschmerzen nicht von einem Bandscheibenvorfall kommen können, sondern - wenn es nicht irgendwas wie Skoliose oder sowas ist - tumorverdächtig sind. Er machte mir einen Termin beim CT klar.

- Beim CT war die Diagnose dann klar: Rezidiv, alles voller Metastasen: Leber, Lunge, sogar am Herzen. Nieren und Hoden 2 weiterhin gesund. Blutbild mit stark erhöhten Tumormarkern. Kein Arzt weiß, woher der Mist plötzlich wieder kam. Die Theorie: Im Lymphknoten hing noch was, hat sich fröhlich vermehrt und ist dann ausgebrochen.

Danach ging alles schnell: Krankenhaus, CT vom Kopf, auch hier zum Glück keine Metastasen. Der Chefarzt war zum Glück schlau genug zu merken, dass sein Krankenhaus mit der Behandlung überfordert wäre. Er schickte mich direkt und auf chefärztliche Absprache in die Unikliniken Köln.

Dort bekam ich direkt eine Chemo - PEI - verpasst und habe mich drei Wochen da fröhlich zu Tode gelangweilt. Jetzt bin ich für ein paar Tage raus, am Montag geht es weiter, insgesamt vier Zyklen plus Hochdosis und Knochenmarkstransplation mit eigenen Stammzellen sind geplant. Dazu die Ansage, dass, falls es dann nicht weg ist, ich ein Problem hätte. Und dass ich in vier weiteren Wochen ohne Behandlung vermutlich tot gewesen wäre.

Mein Zustand zu dem Zeitpunkt war lausig: Wochenlang nicht geschlafen und gegessen, dazu die Tumoren, die fröhlich an mir geknabbert haben. Die Rückenschmerzen kamen übrigens von dem "unverdächtigen" Lymphknoten: Der war inzwischen groß wie eine Zigarettenschachtel und drückte fröhlich auf die Wirbelsäule. Kein Wunder, dass das weh tat...

Die nächsten Tage verbrachte ich schmerzfrei im Morphium-Rausch, während ich per ZVK den Einlauf kriegte. Zwei Tage nach Ende des Zyklus wurde das Morphium auf meinen Wunsch abgesetzt, die Schmerzen waren schlagartig weg, also schlägt die Chemo offensichtlich gut an.

Naja, das ist jetzt der Stand der Dinge. Im Moment geht es mir gut wie seit Monaten nicht, auch wenn die Haare auch schon wieder runter sind.
Ich konnte nur zwei Tage nach der Chemo (Antikotzmittel sei Dank) wieder normal essen, haue mir seitdem täglich 4000 Kalorien und mehr rein, nehme aber nur langsam zu... der Krebs knabbert wohl immernoch, aber ich bin zuversichtlich, dass die Chemo ihn ordentlich in die Mangel nimmt.

Die Uniklinken Köln sind übrigens auf solche Geschichten spezialisiert und leisten echt gute Arbeit. So bekomme ich nur 1,5 Stunden täglich die Chemo mit Hilfe einer Pumpe, werde mit Mitteln gegen Übelkeit vollgepumpt und bin deshalb auch während der Chemo recht fit.

Tja, das ist die Geschichte. Mit graut allerdings vor den nächsten Monaten: Bei Aplasie lassen die einen nicht raus, auch die paar Tage jetzt sind Glück, weil sich mein Immunsystem schnell erholt hat. Bleibt die Frage, ob das nach dem zweiten, dritten und vierten Zyklus auch so sein wird... ich hoffe es zumindest.

Was ganz gut ist, ist dass ich psychisch wie letztes Jahr momentan noch irgendwie drüber stehe, der Haarverlust kotzt mich an, ansonsten bin ich trotz der Option auf Versterben recht humorvoll dabei. Bei so einer Geschichte bleibt einem aber auch kaum was anderes übrig: Hodenkrebs mit 1:10.000, dann nochmal Rezidiv ohne, dass die andere Seite was abgekriegt hat, mit 1:1.000-Chance... ich sollte Anfangen, Lotto zu spielen!

Mir graut es momentan allerdings vor dieser Hochdosis-Geschichte... hat da irgendwer Erfahrungen mit? Wie muss ich mir das vorstellen, bekomme ich da einfach wieder Einläufe mit Extraportion oder wie sieht das aus? Wie wird es mir körperlich gehen in der Zeit?

Naja, trotzdem: Ich bleibe zuversichtlich! Das wird ein Höllenritt, aber ich habe die relative Sicherheit, dass ich spätestens Ende Januar wieder gesund bin und dann auch richtig, wenn nicht noch irgendwas ganz Übles dazwischen kommt.

Eins hab ich aus der Geschichte jedenfalls gelernt: Vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum werde ich mir künftig sofort entfernen lassen!

Drückt mir die Daumen!

Gruß,
Christian

[Dirk1973]

Hallo Christian,

das ist absolut finster, so üble Neuigkeiten von Dir zu lesen. Da denkt man, nach zwei Zyklen PEB ist man durch und dann sowas.

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und behalte bloß Deinen Humor....

[reni06]

Hallo Christian!
Mensch deine Geschichte ist echt übel... und dann so lausige Ärzte, da fehlen mir echt die Worte.
Ich bin reni, w, und komme aus dem Lymphdrüsenkrebsforum, habe also keine Ahnung von Hodenkrebs. Aber ich kann dir einiges zur HD sagen, wenn es für dich ok ist, dass ich mich als Fachfremde hier melde.
Ich wurde 2006 autolog transplantiert aufgrund eines Rezidives des Morbus Hodgkin. Ich bekam zur Vorbereitung 2 Zyklen MIFAP. Dafür lag ich jeweils auch ca.3 Wochen stationär. Emtlassen wird man erst bei bestimmten Blutwerten und ich denke im Nachhinein, es ist ok so. Ich hatte beim 2. Zyklus eine Entzündung des ZVK und es geht so schnell, dass man sich richtig mies fühlt mit Schüttelfrost und hohem Fieber- das bekommt man zu Hause nicht in den Griff und im KH die Ärzte reagieren sofort. Also einfach abwarten und Tee trinken bis die werte wieder am Steigen sind.... Nach dem ersten Zyklus sind meine Stammzellen gesammelt und tiefgefroren worden. Nach den 2 Chemos kam die HD ( BEAM), dann einen Tag ause und dann die Stammzellen. Nach ein paar Tagen kommst du in die Aplasie und dann sollten die Werte wieder steigen. Auch dafür war ich ca. 3 Wochen im KH. Schlußendlich muß ich
sagen, es war eine harte Zeit, aber es ist machbar! Und das Wichtigste... meine SZT war im April 2006 und seit der Zeit bin ich gesund und ich habe bis auf einen leicht reizbaren Magen keine Spätfolgen. Wenn du noch Fragen hast, bitte stelle sie!
Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück für deine SZT!
Liebe Grüße reni

[iLive]

Hallo reni!

Danke für Deine Antwort... mich würde interessieren, wie genau die Hochdosis aussieht? Läuft das ab wie eine normale Chemo? Die Stammzellen werden nachher per Infusion wieder eingesetzt, oder? Wie lange dauert es danach etwa, bis man wieder halbwegs auf dem Damm ist?

Also die Unikliniken sind, wie gesagt, sehr gut, das einzige, was mich nervt, sind die Jungärzte... die sind genauso alt wie ich und teilweise frisch von der Uni... die ziehen immer ein Gesicht und nehmen den ganzen Kram viel zu ernst und trauen sich nicht, Prognosen zu machen oder eine klare Aussage, wie es einem gehen wird - mir würde schon ein "das ist bei jedem anders, aber wahrscheinlich ist XXX reichen!
Da sind mir ältere Ärzte, die sowas schon öfter gemacht haben, doch lieber, die nehmen kein Blatt vor den Mund.

Aber solange der Chefarzt die im Griff hat, ist ja alles gut

Gruß,
Christian

[reni06]

Hallo Christian!
Leider kann ich dir auch nichts zu den Prognosen bei einem Rez. eines Hodenkrebses sagen, da kenne ich mich wirklich nicht aus!
Eine HD läuft genauso ab, wie eine Chemo. Ich bekam einen ZVK verpaßt und am nächsten Tag ging es los. Die gesamte HD dauerte bei mir 6 Tage- man bekommt nicht ständig Chemo, aber die Med. bekommt man innerhalb dieser Zeit jeden Tag oder nur von Tag 2-4.... Ich weiß nicht, was du für eine HD bekommst, ich bekam wie schon erwähnt Dexa-BEAM. Nach den 6 Tagen ist ein Tag Pause. Am nächsten Tag bekommst du die SZ zurück- je nachdem wieviele man dir zurück gibt (rechnen die Ärzte aus) bekommst du eine oder mehrere große Spritzen SZ über den ZVK.Diese Prozedur empfand ich auls unangenehm, da die SZ mit einer Temp. von 3-4 Grad verabreicht werden, also sehr kalt. Das führte bei mir zu Übelkeit und Würgereiz und ganz leichten Kreislaufbeschwerden. Aber du bist an einen Monitor angeschlossen und alle Medikamente, die man evtl. brauchen könnte, aufgrund von Nebenwirkungen oder Komplikationen, sind in deinem Zimmer. Die ganze Prozedur dauert viell. 10min. Tja und dann wurde ich noch ca.2 h überwacht. Ach so vvor der SZT bekam ich ein Antihistaminikum, welches auch schläfrig machen sollte- hat aber nicht funktioniert, da ich zu aufgeregt war. Die nächsten Tage verlaufen wieder so, wie nach den Chemos- irgendwann fallen deine Werte auf 0 und man wartet ob und wann die SZ anwachsen und neue Zellen bilden. Bei mir ging es etwas langsam und es wurde mit Neulasta nachgeholfen. Wenn deine Werte anfangen zu steigen, geht es ziemlich schnell, dass du entlassen werden darfst. Die Nebenwirkungen sind wie bei den Chemos- Übelkeit, Erbrechen, Schleimhautdefekte,.... Das ist aber auch abhängig von den Med. und wirklich von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich hatte in der Aplasiephase nach der SZT eine Darmentzündung und bin knapp an der ITS vorbeigeschliddert, aber das wurde mit starken Antibiotika gut behandelt. Magen und Darm haben bei mir lange gebraucht, bis sie sich vollständig erholt haben- viell. ca.4 Monate. Körperlich war ich wesentlich schneller fit. Ich habe keine Reha oder ähnliches gemacht, da mein Sohn bei Diagnosestellung keine 3Monate war und ich es nicht verkraftet hätte, erneut von Kind und Mann getrennt zu sein. Vielleicht konnte ich dir etwas helfen. Welche HD bekommst du eigentlich?
Liebe grüße reni

[franky1982]

Hallo,
habe den scheiß mit den stammzellen und hochdosis chemo auch 7x mitgemacht davon hochdosis pei 4x bei mir war es zu ertragen, nebenwirkungen waren bei mir:
appetitlosigkeit vor allem vom krankenhausfraß
übelkeit teilweise sehr stark am meisten bei der ersten 3wochen nur gekot...
taube füße
lustlosigkeit
komischen geschmack im mund vor allem bei den stammzellen

zum ablauf
tag-5: erster chemo tag ca 2,5std reinlauf Cislatin 30min ifosfamid 1std und etoposidphosphat auch eine std
dann noch 3 mesna (blasenschutz)
das ganze bis tag -2 dann bei tag -1 gar nichts außer wasser und tag 0 gab es dann die leckeren stammzellen wieder
dann abwarten bis das blutbild runter geht ab den tag 7 bekam ich neupogen und dann geht es eigentlich schnell wieder aufwärts (das blutbild) und dann ab nach hause

hatte zum schluß noch eine hochdosis mit carboplatin, pataxel,und etopsid höher dosiert wie bei pei die war auf jeden fall härter füße total taub nur gekot... u.s.w. hatte aber auch nichts gebracht
hab noch mal ne frage wie hoch waren deine tumormarker denn?
meine waren bei 99200 der afp....der hcg war ist nich erhöt und bei dir? wünsch dir viel glück bei der therapie!!! mach weiter mit der einstellung!!!
mfg
franky1982

meine geschichte franky 1982
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=35269

[drowning]

hallo ilive !

als ich deine überschrift las, rannte es mir eiskalt den buckel runter.
so erging es mir letzten oktober, also genau vor einem jahr.

da wurde nach 4 x peb und ct imseptember gesagt, machen wir zur sicherheit eine pet untersuchung, aber das ärgste ist vorbei, und dann kam im oktober die ansage : rezidiv.
also zurück zum start.
bekam 2 x tip, dann wegen nebenwirkungen 2x ifosfamid mon, dann hochdosischemo diesen februar, april dann feststellung bei pet untersuchung, das alles paßt.
zwischendurch wurden metas´hasen auf der lunge festgestellt.

habe alles in einem blog festgehalten , kannst mir jederzeit jede erdenkliche frage stellen. war vor der hochdosis fertig, dachte ich werde sterben.
alles halbsowild, wenn man die aplasie vorbeihat.

slles gut
jörg

[anakin]

Hallo Christian,
ich hoffe du hast die RLA gut überstanden?
Warten schon gespannt auf Neuigkeiten von dir, alle Daumen sind weiterhin gedrückt!

[iLive]

Hallo zusammen!

Soeben bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, es sieht SEHR GUT aus:

Am 03.02. bin ich operiert worden. Die haben sich während der OP die Leber angeschaut und nichts mehr gefunden (Sichtbefund, Tastbefund, Ultraschall, Histologie). Die Schatten im CT waren offensichtlich verstorbene Tumore, denn da, wo was hätte sein sollen, haben sie so eine Art Bläschen mit Wundwasser drin gefunden, wenn ich die richtig verstanden habe. Offenbar hat die Chemo das, was da noch war, noch effizient aufgelöst.
Das war die erste gute Nachricht direkt nach der OP.

Die zweite gute Nachricht: Keiner der Lymphknoten war mehr verseucht, keine Tumorzellen im Gewebe mehr nachweisbar. Rausgepflückt haben sie sie trotzdem, sicher ist sicher und das ist auch gut so, bin ich die Dinger los!

Mit anderen Worten: Ich bin tumorfrei!!!!!

Die OP war natürlich heftig: Der Schnitt geht von knapp über dem Glied hoch bis zum Brustbein, mit einem hübschen Schlenker um den Bauchnabel

Die Schmerzen waren die ersten paar Tage übel, obwohl die mir einen Rückenmarkskatheter für Schmerzmittel gesetzt hatten. Aber ich springe auch superschlecht auf Schmerzmittel an, der Zahnarzt muss mir immer die vierfache Dosis setzen Habe dann per ZVK eine Schmerzpumpe mit Morphium bekommen und später Pillen, dann war gut.

Dann hatte ich zweimal 39° Fieber, daraufhin haben die mir den Rückenkatheter gezogen, weil die vermutet haben, der sei entzündet. Danach war das Fieber weg, bei der Untersuchung des Katheters haben sie aber nichts gefunden.

Zusätzlich hatte ich noch zwei Tage einen Blasenkatheter (brrrr) und eine Drainage, aus der bis vorgestern fröhlich Lymphflüssigkeit rauslief. Jetzt ist der weg und ich hab' ein erbsengroßes Loch im Bauch, das aber zum Glück nicht mehr sabbert

Heute wurden dann die Fäden gezogen und ich durfte nach Hause. Ich kann mich zwar nicht ordentlich bücken, Schuhe anziehen ist ein Ritt, aber sonst geht's mir gut, auch wenn ich noch etwas high von all den Schmerzmitteln bin, die ich aber ab heute weglassen werde.

SO! Die Tage soll ich nochmal bei den Onkologen vorsprechen, aber die Chirurgen meinten schon, dass ich wohl fertig bin. Im Blut war auch nichts auffällig - damit hab ich's wohl geschafft.
Das Kämpfen hat sich gelohnt!

Aber ganz glauben kann ich's noch nicht... erstmal abwarten, welche Späße die Onkologen sich noch ausgedacht haben

P.S.: Die haben übrigens gut operiert: Erektionsfähigkeit ist noch da, Blase kann ich auch problemlos kontrollieren. Davor hatte ich ja am meisten Schiss, irgendwie.

Gruß,
Christian

[Freelancer]

Hallo Christian.

Herzlichen Glückwunsch...solche Meldungen find ich einfach nur zum feiern



Gruß,

Holger

[macg]

Super!!! Gratuliere!!!

die lange narbe wirst auch bald vergessen haben

hab selber so eine, jedoch nicht von einer RLA, aber heut bemerk ich die gar nimma


Viel Glück weiterhin!!!

[anakin]

Hallo Christian,

suuuuuuuuuuuuuuuper

Mein Männe und ich freuen uns total für dich!
Wie toll, dass Du so super gute Nachrichten hast!

Alles Gute weiterhin und hoffentlich wirst du schnell wieder richtig fit!

[frank10003]

Hallo Christian,

tut mir sehr leid mit deinem Rückfall. Aber die Hochdosis, auch wenn sie nicht
angenehm ist, sollte dich dauerhaft heilen. Man sollte dir auf jeden fall
nach der Therapie alle Lymphknoten im unteren Baubereich (radikale Lymphadenektomie) entfernen auch wenn diese nicht sichtbar vergrößert sind. Das ist die sicherste Methode denn theoretisch reicht eine nicht von der Chemo gekillte Krebszelle in einem Lymphknoten und es geht wieder von vorne los.

Ich drücke dir auf jeden fall ganz fest die Daumen.
Marc.

[iLive]

Hallo zusammen,

@Marc: Der Rückfall ist ja jetzt (hoffentlich) erledigt.

Der Nachsorgetermin auch. Jetzt sitze ich hier auf glühenden Kohlen: "Ich rufe Sie heute im Lauf des Tages an, wenn was mit den Tumormarkern ist." Das war um 10.30 Uhr heute. Jetzt ist's gleich 16 Uhr, die Docs werden noch bis 18 Uhr Dienst haben, nehme ich an. Wenn bis dahin kein Anruf kommt, hab ich das auch hinter mir *puh*
Dann nochmal schwitzen beim CT am ersten April und wenn da alles gut aussieht, sollte da auch nichts mehr kommen.

Die Lymphknoten sind ja gottlob raus, insofern: Rückfallrisiko minimiert. Das lässt mich hoffen, dass der Anruf nicht kommt.

Ich habe meinen Arzt (Internist) übrigens nochmal gefragt: Es ist wohl so, dass das Lymphsystem die Verbreitung unterstützt. Ist es raus, geht das Rückfallrisiko gegen Null, sofern es noch keine Organmetastasen gibt. Die hatte ich zwar, aber vor Chemo und RLA, danach war nichts mehr nachweisbar, weshalb er meinte, er sei ziemlich sicher, dass da nichts mehr käme. Sowas beruhigt dann doch...

Gruß,
Christian

[iLive]

Jippie... heute beim CT gewesen und pünktlich Rückenschmerzen bekommen...

Dienstag ist Besprechung beim Doc, vorher heißt es: Zittern

Gruß,
Christian