Diagnose: Frührezidiv

[klomi12]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin klomi12. Ich habe schon im letzten Jahr hier fleißig in diesem Forum gelesen und daraus viele Informationen erhalten, die eine oder andere Frage gestellt und vor allem viel Hoffnung aus Eurem Forum geschöpft.
Denn auch meine Mama erkrankte im Mai 2007 an einem Ovarialkarzinom bzw. an einer Peritonealkarzinose mit folgendem pathologischem Befund pt3B G2 N1 (5/35) M1 PER LYM. Es folgte die große OP und anschließend die Chemo mit 6Zyklen Carboplatin und Taxol, die am 26.9.2007 abgeschlossen war. Meine Mama machte anschließend eine AHB in Bad Kreuznach, denn sie hat die Chemo eigentlich ganz gut verkraftet und außerdem hat ihr das richtig gut getan. Seit Juni 2007 spritzt sie regelmäßig ein Mistelpräparat und nimmt auch Selen. Ich weiß nicht, ob es daran liegt, aber sie hat ihr altes Gewicht wieder und ihr Blut ist auch o.k.. Ihre PNP in den Füßen und die Knochenschmerzen belasten sie zwar, aber es wird ganz allmählich besser. Laut Untersuchungen und Tumormarkerbestimmungen galt sie tumorfrei. Daher wollte sie sich sogar wieder im Fitnessstudio anmelden, weil sie etwas anderes machen wollte außer ihren täglichen Spaziergängen.Natürlich alles gemächlich, ihrer Konstitution angepaßt.
Jetzt wurde aber am Montag bei der gynäkologischen Untersuchung eine 2,4cm große Zyste gefunden, die vor 4 Wochen noch nicht sichtbar war. Sie hat sich leider als Frührezidiv herausgestellt, knapp 6Monate nach der Chemo. Das CT, das gestern gemacht wurde, zeigt keinen weiteren (sichtbaren) Befall des Bauchfells und auch sonst keine weiteren Tumore. Ihr Tumormarker liegt dagegen immer noch bei 11,0.
Nun schlägt ihr Onkologe vor, daß sie erst einmal 2Zyklen Caelyx bekommen soll. Die erste soll sie bereits nächsten Dienstag erhalten. Je nachdem wie die Chemo anschlägt, wird weitergemacht (nochmal 4 oder auch mehr) oder vielleicht doch noch operiert. Das möchte er sich als Option offen halten.
Nun habe ich zwei Fragen.
Wie ist die Chemo mit Caelyx , was die Verträglichkeit und vor allem die Wirksamkeit betrifft? Wie sind eure Erfahrungen?
Wie sieht das aus mit der OP? Wäre sie jetzt sinnvoll oder später oder gar nicht? Und wo? Wir wohnen in Hagen.
Wer von Euch kann mir weiterhelfen.
Wo kann man schnell eine Zweitmeinung bekommen?
Vielen Dank dafür schon im voraus.
Tut mir leid für diesen Roman. Aber mir gehen so viele Dinge durch den Kopf, wie Ihr ja vielleicht alle verstehen werdet. Man möchte doch nur das Richtige tun. Und wie gesagt, Dienstag soll doch schon die erste Chemo sein.
Wir waren bis jetzt alle so vernünftig und tapfer und voller Hoffnung, vor allem meine Mutter. Aber im Augenblick fühle ich nur noch Angst.
Liebe Grüße an alle,

klomi12.

[Mosi-Bär]

Hallo klomi12,

das ist ja wirklich eine schöne Sch... Es tut mir furchtbar leid, daß deine Mama eine Rezidiv hat.

Woher weiß man denn, daß es ein Rezidiv ist? Hat man eine Bauchspiegelung, eine Gewebeprobe gemacht? Wenn doch der TM noch so niedrig ist, dann muß man doch andere Untersuchungen gemacht haben. Und vor allem: warum operiert man nicht, wenn doch "nur" eine "Zyste" da ist. Liegt sie so ungünstig?

Hier aus dem Forum weiß ich von einigen Patientinnen, die Frührezidive haben und bei denen man zunächt eine OP versucht hat, bevor es mit Chemo weiterging.

Leider kann ich dir zu Caelyx nichts sagen, weil ich es noch nie bekommen habe. Glücklicherweise bin ich seit der 1. Behandlung und OP tumorfrei. Aber es gibt hier Mädels, die Erfahrungen damit haben und dir bestimmt was sagen können. Ich denke, sie melden sich in den nächsten Tagen und unsere Christine R. kennt sich auch super aus und wird sich melden, denke ich.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß die Therapie anschlägt und daß es vielleicht sogar möglich ist, deine Mama tumorfrei zu bekommen. Die Chance dazu hat sie bestimmt, wenn ansonsten alles tumorfrei ist und es nur diese "Zyste" gibt.

Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär

[vivi2007]

Liebe Klomi,

ich habe lange nichts mehr von dir gelesen und habe oft an euch gedacht.
Wir wohnen auch in Hagen. Meine Mutter hat im EV Krankenhaus Hagen die Bauchspiegelung durchführen lassen, operiert wurde sie letztendlich an der Düsserdorfer Uni. Mosi hat vollkommen Recht, ich würde zuerst eine Bauchspiegelung vorziehen, um zu wissen, ob es wirklich Krebs ist, oder nur eine harmlose Zyste ist. Ich habe hier mal gelesen, dass dieser "Krebs" manchmal als Granulom festgestellt wurde. Bitte bitte bestehe auf weitere Untersuchungsmaßnahmen, bevor deine Mutter sich für die Chemo entscheidet.

Kopf hoch, vielleicht ist es nur eine harmlose Zyste.

Liebe Grüße aus Hagen
Miriam

[klomi12]

Hallo Mosi-bär,

dankeschön für Deine Antwort und für Dein Mitgefühl.

Also die Zyste wurde bei einem vaginalen Ultraschall beim Frauenarzt entdeckt. Der Frauenarzt schickte meine Mutter zur genaueren Abklärung in das Krankenhaus, in dem sie auch operiert wurde und dort auch die Chemo bekommen hat. Der Arzt dort stellte folgendes fest: "Knapp oberhalb des Scheidenstumpfes, auch ein von rectal tastbarer knotiger Befund, der im Sono als eine 2,4cm große Zyste mit solidem und vaskulariesierten Anteilen, imponiert. Diagnose: ein Frührezidiv des im Mai 2007 R1 operierten T3b N1 G2 Adenoca´s der Ovarien. Rat: Secondline Chemo mit Topotecan oder Caelyx. Rat: CA 12-5 Bestimmung und eventuell CT zum Festhalten der Ausgangssituation. Von einer OP hat er uns abgeraten.
Das der Tumormarker trotz Zyste im Normbreich liegt, wurde uns folgendermaßen erklärt.
Bei der Tumormarkerbestimmung wird ein Eiweiß bestimmt, das vom Tumor abgesondert wird. Aber nicht jeder Tumor sondert dieses Eiweiß ab. Leider wurde es bei meiner Mutter versäumt, den Tumormarker vor ihrer OP zu bestimmen. Der könnte also auch schon im Normbreich gelegen haben. Sie könnte einen Tumor gehabt haben, der dieses Eiweiß nicht absondert.
Der Radiologe, der das CT gemacht hat, hat den Verdacht auf ein Rezidiv ebenfalls bestätigt. Er meinte aber auch, man sollte eine OP keineswegs ausschließen, weil die Zyste wohl nicht angewachsen ist. Den CT-befund müssen wir noch mit dem Onkologen besprechen. Ich weiß nicht, ob er die Therapie noch ändert, da er eine OP ja auch noch nicht komplett ausgeschlossen hat. Denn so wie es aussieht, hat die Zyste noch nicht gestreut bzw. sind keine weiteren Tumore im Bauchfell und auch sonst nirgendwo erkennbar.
Aber ich möchte mich natürlich vor diesem Gespräch und der bevorstehenden Chemo über mögliche Alternativen informieren. Beim ersten Mal hatten wir keine Wahl. Alles ging so schnell mit der OP und der Chemo. Und das Schema sieht ja für fast alle Patientinnen gleich aus. Aber dieses Mal?

Nochmals Danke.
Viele liebe Grüße,

klomi12.

[klomi12]

Hallo Miriam,

vielen Dank für Deine Antwort.
Auch ich habe oft an Dich und Deine Mutter gedacht, eben weil Du auch aus Hagen kommst. Ich habe aber nichts Beunruhigendes von Euch beim Durchstöbern gelesen. Daher hoffe und wünsche ich, daß es Deiner Mutter gut geht.
Wir waren damals ja im AKH, weil der Frauenarzt meiner Mutter die große Zyste, die er im Ultraschall gesehen hat, genauer untersuchen lassen wollte. Die Ärzte haben meine Mutter freitags untersucht. Sie haben uns erklärt, daß die Zyste sehr groß ist und daß sie erst bei der Operation feststellen können, ob sie gut- oder bösartig ist. Wäre die Zyste bösartig, würden sie die Eierstöcke entfernen, eventuell das Bauchnetz usw. also die Standard OP bei Eierstockkrebs. Die Operation wurde dann für Mittwoch angesetzt. Wir haben uns auch keine zweite Meinung eingeholt, weil alles so schnell ging und wir total geschockt waren, so wie die meisten von Euch in dieser Situation.
Nach der Operation habe ich mich dann mehr mit dem Thema Eierstockkrebs beschäftigt, vor allem auch viel hier im Forum gelesen. Darunter auch Deinen Beitrag.
Allmählich mache ich mir Gedanken darüber, ob ein anderer Operateur sie nicht vielleicht doch tumorfrei hätte operieren können. Denn darüber reden hier alle, daß eine tumorfreie Operation so wichtig ist. Ob sie dann vielleicht nach der Chemo länger tumorfrei geblieben wäre usw..
Auf der anderen Seite hat ja die Chemo die Tumorreste angeblich beseitigt. Die Operation ist gut verlaufen. Meine Mama hat sich gut erholt.
Und ich weiß, daß das meine Gedanken die Tatsachen zwar nicht ändern. Aber die Zweifel kommen und gehen. Gerade jetzt, in dieser Situation. Daher möchte ich dieses Mal im Vorfeld mehr wissen.
Dankeschön für Deinen Beitrag Miriam.

Viele liebe Grüße zurück,

Klomi12.

[klomi12]

Hallo Christine,

auch Dir vielen Dank für Deine Anteilnahme, Deine sehr ausführliche Antwort und für die Zeit, die Du Dir dafür genommen hast trotz Deiner eigenen gesundheitlichen Probleme. Ich brauche zwar noch etwas, bis ich alles entschlüsselt und verstanden habe. Denn der Beipackzettel von Caelyx ist, wie Du bereits geschrieben hast, wirklich lang, aber auch sehr informativ.

Das die Chemotherapie mit Caelyx bei einem Frührezidiv Standard ist, hat uns unser Onkologe ebenfalls gesagt. Schön, daß auch von anderen Seiten zu hören.
Aber warum werden manche Patientinnen mit einem Frührezidiv operiert und andere wiederum nicht?
Und warum hat unser Onkologe eine Operation zu einem späteren Zeitpunkt nicht ausgeschlossen?
Als letzte Möglichkeit, wenn nichts mehr geht oder wenn der Tumor erst kleiner geworden ist?
Hast Du dazu vielleicht auch Informationen?
Für eine weitere Antwort wäre ich Dir sehr dankbar.

Viele liebe Grüße aus Hagen auch an Dich.

klomi12

[vivi2007]

Liebe Klomi,

es tut mir schrecklich leid, dass die Diagnose Frührezidiv bestätigt hat. Da ich so lange nichts mehr von dir gelesen habe, bin ich davon ausgegangen, dass deine Mutter die Therapie mit Erfolg beendet hat, was auch geschehen ist.
Ich kann ziemlich gut verstehen, dass du jetzt verunsichert bist, dass deine Mutter nicht tumorfrei operieren konnte, aber die Chemo alles gekillt hat.

Bei meiner Mutter war es so, bei der Bauchspiegelung wurde Krebs festgestellt, aber die Ärzten in Hagen konnte während der Bauchspiegelung nichts entfernen, weil alles miteinander verwachsen ist. Sie konnten uns leider nicht viel Hoffnung geben, dass sie bei einer großen OP alles entfernen können und haben uns Düsseldorf empfohlen. Die Düsseldorfer haben die CT Bilder angeschaut und waren sehr zuverlässig, dass sie das schaffen können, nur eine Garantie gibt es nicht. Meine Mutter wurde tatsächlich tumorfrei und ihr geht es wirklich gut.
Ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Die Diagnose war neu und wir alle standen unter Schock. Auf die Gedanke Zweitmeinung kämen die wenigsten drauf. Ich bin mir sicher, ohne die Empfehlung wären wir nie in Düsseldorf gelandet sondern einfach in Hagen geblieben.

Ich hoffe dass deine Mutter die neue Chemo wiedermal gut verkraftet und den Krebs für immer STOP zeigt
Bitte lass dich hören

Liebe Grüße
Miriam

[Mosi-Bär]

Hallo Christine,

irgendwie ist deine Antwort an klomi wegen Caelyx usw. nicht mehr vollständig. Sie war wohl mal viel länger und es hätte auch mich einfach mal interessiert, was du da so alles geschrieben hast.

Aber leider...

Na ja, ich wünsche allen einen schönen Sonntag trotz des Wetters...

Hallo klomi,

weiterhin alles Gute für deine Mutter.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[klomi12]

Hallo Miriam,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Die kann ich im Augenblick wirklich gut gebrauchen, weil ich mir totale Sorgen um meine Mama mache, so wie wohl jeder in dieser Situation, ich weiß. Aber sie steht mir halt sehr nahe und über ihren Tod will ich überhaupt nicht nachdenken. Daher bin ich wirklich sehr froh, daß es Deiner Mutter gut geht und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß es auch so bleibt.

Tja, diese Zweifel. Aber es läßt sich ja nicht mehr ändern. Und wir müssen das Beste daraus machen. Und das scheint ja wohl die Chemo mit Caelyx zu sein. Nach den Antworten, die ich bis jetzt bekommen habe, gibt es wohl keine anderen sinnvollen Alternativen außer vielleicht einem anderen Chemotherapeutikum (Topotecan).
Was mir nur die ganze Zeit zu schaffen macht, ist die Tatsache, daß in vielen anderen Threads, in denen es auch um Rezidive geht (jedenfalls die, die ich in der Zwischenzeit hier im Eierstocksforum gefunden und gelesen habe, weil ich jetzt etwas mehr Zeit habe), immer wieder geraten wurde, Rezidivspezialisten zu Rate zu ziehen. Mir aber nicht. Ist der Fall meiner Mutter so eindeutig oder so hoffnungslos? Übersehe ich hier sämtliche Andeutungen durch die Blume, weil ich ein Brett vor dem Kopf habe? (Entschuldigung für die Ausdrucksweise, aber vielleicht stimmt das ja, weil ich es nicht sehen will?) Oder darf man solche Fragen hier nicht stellen? Dann tut es mir leid und ich ziehe die Frage zurück. Ich möchte niemanden hier verärgern und eventuell bestehende Regeln zu solchen Fragen brechen. Ich möchte doch nur etwas Hoffnung, damit ich meiner Mama weiterhin tapfer und ohne verheulte Augen beistehen kann. Denn im Augenblick fällt mir das leider sehr sehr schwer.
Toll, manche bekommen mehrere Therapievorschläge und können sich nicht entscheiden, was richtig ist. Andere sind nicht zufrieden, wenn sich alle über das Therapieschema einig sind. So ist es halt oft. Jeder möchte das, was der andere hat.
Vielleicht findet sich ja noch jemand, der eigene Erfahrungen mit Caelyx hat und der mir vielleicht mehr dazu sagen kann und möchte, wie die Chemo so ist.
Oder mir vielleicht Hinweise auf Threads geben kann, wo ich etwas über eigene Erfahrungen mit Caelyx finden kann.
Dankeschön schon im voraus für jede Antwort und jeden Hinweis.

Genug der trüben Gedanken. Es gibt ja auch Frauen, die es schaffen.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag, Miriam.

Liebe Grüße,
klomi.

P.S.: Ich heiße übrigens Andrea.

[Mosi-Bär]

Hallo Andrea,

ich kann deine Zweifel und trüben Gedanken und die vielen Fragen, die du dir und uns stellst absolut verstehen. Es ist auch vollkomen okay, daß du fragst, warum dir niemand den Vorschlag für eine 2. Meinung durch einen Rezidivspezialisten gemacht hat.

Daß das bisher niemand gemacht hat, hat absolut nichts damit zu tun, daß die Frauen hier im Forum der Meinung sind, für deine Mutter gäbe es sowieso keine Hoffnung und darum wäre das nicht nötig.

Erst einmal kann niemand hier eine Ferndiagnose stellen oder nur aufgrund dessen, was du uns über die jetzige Diagnose erzählt hast beurteilen, wie genau es um deine Mutter steht.

In meinen Augen hört es sich ziemlich gut an, daß es nur diese eine "Zyste" gibt und der Tumor anscheinend noch nicht weiter gestreut hat. Ich glaube, damit hat deine Mutter eine reelle Chance und wenn die Chemo gut anschlägt, ist später vielleicht wirklich eine OP möglich und vielleicht wird sie dann tumorfrei. Aber das weiß man alles nicht, das wissen nichtmal die Ärzte.

Natürlich steht es euch völlig frei, eine 2. Meinung bei einem Rezidivspezialisten einzuholen. Wenn ihr euch damit besser fühlt, dann macht das. Vielleicht tut sich ja dabei auch eine andere Möglichkeit auf, vielleicht doch jetzt schon eine OP. Aber auch das kann ich nicht beurteilen.

In unseren Augen hört sich die Therapie, die der Arzt deiner Mutter vorgeschlagen hat, gut an, weil es bei einem Rezidiv eben Standard ist.

So, ich hoffe, ich konnte dich ein wenig beruhigen. Schönen Sonntag noch.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Dorle]

Hallo Andrea
Vielleicht fragst du zu Recht das wir dir keine anderen Möglichkeiten genannt haben.
Aber es ist immer die Frage wo das Rezidiv sitzt und wie groß das Ausmaß ist.
Als ich die Diagnose Rezidiv bekam,habe ich ein PET/CT machen lassen um das genaue Ausmaß der Tumore festzustellen.Nachdem da feststand das es sich um zwei solitäre Tumore handelt habe ich mich zur OP entschlossen.
Seither sind zwei Jahre vergangen und es geht mir gut.
Vielleicht wäre solch eine Untersuchung für euch auch das Richtige? Man muß sie nur selbst bezahlen aber das ist es meiner Meinung nach wert.
Schöne Grüße Dorle

[Dreamy]

Hallo,

auch meine mutter hat nach ihrem 1. Rezidiv Caelyx bekommen. Es war eine ziemlich harte Zeit für sie. Übelkeit und Verstopfung waren dabei noch recht in Grenzen zu halten. Allerdings hat sich unter Caelyx die Haut an Ihren Füén abgelöst und diese waren knallrot sodas sie kaum laufen konnte. Allerdings denke ich mal dass das wohl ein Einzelfall war. Wollte dir jetzt keine Angst machen aber ich denke auch über solche Nebenwirkungen sollte man Bescheid wissen

[klomi12]

Hallo Mosi-bär, hallo Dorle,

vielen Dank für Eure Antworten und für Euer Verständnis.
Aber mir ist gestern halt nur aufgefallen, daß in den Threads bezüglich Rezidive, die ich bis jetzt so hier gefunden habe, immer von Rezidivspezialisten usw. gesprochen wurde.
Und da kamen mir eben mal wieder Zweifel vor lauter Sorgen um meine Mama. Ich möchte nicht später wieder das Gefühl haben, etwas verpaßt oder nicht genutzt zu haben wie beim ersten Mal.
Auf der anderen Seite hat ja auch schon Christine versucht zu erklären, warum meine Mama diese Therapie erhält. Dafür an dieser Stelle: Vielen Dank für Deine zweite Antwort, Christine.
Das habt Ihr beide mir ja noch einmal bestätigt.
Vielleicht bin ich im Augenblick nur etwas begriffsstutziger als sonst und überbesorgt.
Aber mir hat irgendwie der Silberstreifen am Horizont gefehlt. Eine Prognose oder Beiträge von Frauen, die mit Caelyx Erfahrung haben. An eine Ferndiagnose hatte ich nicht gedacht. Das sollte nicht so herüberkommen.
Ich habe ja auch Vertrauen zu unserem Onkologen, zumindest was seine fachliche Kompetenz betrifft. Ihm fehlt nur manchmal etwas mehr Einfühlungsvermögen. Außerdem habe ich ihn noch nie allein gesprochen, sondern war immer mit meiner Mama bei ihm. So daß sich mir jetzt in einer schwachen Stunde mal wieder der Gedanke durch den Kopf ging, ob er uns alles gesagt hat. Optimismus klang bei unserem letzten Gespräch über die Therapie meiner Mutter nicht so durch. Aber er ist eben so und er kann auch sehr sehr nett sein.
Ich glaube, ich bin zur Zeit etwas empfindlich und lege jedes Wort auf die Goldwaage. Auch die, die fehlen.
Und ich habe verstanden, daß Ihr es nicht für nötig hieltet, mir Rezidivspezialisten zu empfehlen, weil der Fall eindeutig ist bzw. weil das die Standardtherapie für Frührezidive ist. Und nicht weil alles so hoffnungslos ist.
Dafür noch einmal ein dickes Dankeschön an alle.
Und ja Mosi-Bär: Ihr habt mich etwas beruhigt.
Den Rest werde ich vor Beginn der Chemo mit unserem Onkologen klären.

Viele liebe Grüße an alle,

Andrea.

[klomi12]

Hallo liebe Katja,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Du hast mir keine Angst gemacht. Im Gegenteil. Ich bin froh über Deinen Beitrag. Dann können wir uns vielleicht besser auf mögliche Nebenwirkungen einstellen und wissen, was auf uns zukommen kann. Unser Onkologe hat uns zwar etwas über das Hand- und Fußsyndrom als Nebenwirkung erzählt. Aber das ist irgendwie etwas anderes als wenn man das von jemandem hört, der direkte Erfahrungen damit gesammelt hat.
Dankeschön nochmals.

Liebe Grüße,

Andrea.

[mischi79]

hallo lieber andrea,

mit tut es schrecklich leid, dass deine mama ein rezidiv hat. leider habe ich auch erst vor 3 wochen erfahren,dass meine mama ein rezidiv hat. es ist auch sehr schlimm für mich. bei meiner mama versuchen sie auch erstmal den 3cm inoperablen tumor im bauch kleiner zu bekommen und dann eventuell nochmal zu operieren. mama war jetzt 3 jahre tumorfrei und bekommt diesselbe chemo wie bei der erstbehandlung. ich kann dir bezügl. der zweitmeinung frau dr. pauline wimberger von der uni essen empfehlen. ist ja nicht weit von hagen. wir sind übrigens fast nachbarn: wir kommen aus lüdenscheid! ich drücke dir und deiner mama alle daumen, die ich habe, das die therapie gut anschlägt. ganz liebe grüße

michelle