Meine Mutter hat auch Gallengangskrebs

[Sven68]

Ich begrüße erst mal alle hier im Forum.
Habe vorher sehr viel gelesen, bevor ich hier schreibe. Es fällt mir sehr schwer. Die Symptome fingen schon letztes Jahr im Herbst an.
Meine Mutter (73)hatte schmerzen bekommen, wenn sie einen Tropfen Alkohol getrunken hatte. Bis April 2013 hatte sie 10 kg abgenommen und wenig Appetit.
Der Hausarzt hat sie gründlich untersucht, konnte aber nichts feststellen, außer erhöhten Leberwerten, die aber im Alter normal seien sollen.
Nun dachten wir Entwarnung.
Im Juli bekam sie Oberbauchschmerzen und wir sind wieder zum Arzt. Diesmal meinte die Vertretung ( HA war im Urlaub) es kommt vom Rücken und hat Physiotherapie verschrieben. Die schmerzen wurden schlimmer und wir haben sie ins Krankenhaus einliefern lassen. Dort wurde sie auf den Kopf gestellt und hatten was an der Leber /Galle entdeckt und waren sich nicht sicher.
Dann wurde sie in ein anderes Krankenhaus verlegt. Nach 5 Tagen Untersuchung waren sich die Ärzte sicher, dass es ein Gallengangs Karzinom im Anfangsstadium ist.
Dann kam meine Mutter nach Berlin in KH. Man muss dazu sagen dass sie in besten Händen war.
Meine Mutter hat es aber nicht geholfen, denn bei der Operation hat sich festgestellt, dass der Krebs schon zu weit war und die Gefahr bestand, das die Hauptschlagader verletzt wird. Die OP wurde abgebrochen.

Den Ärzten hier gelingt es nicht den Gallengang freizuhalten. Es werden immer Platikstents eingesetzt, die sich ständig verschließen und zu Entzündungen führen. Am Freitag wurde sie für eine Wochen Urlaub nach Hause entlassen. Man sagte uns, das der Hauptgallengang frei wäre aber nicht die Gallennebengänge. Es sei eine ungünstige Stelle und man kann nicht viel tun. Einmal hat sie Chemo Gemsitabin bekommen, aber nur eine Leitversion.
Auf Anfrage ob Chemo hilft wurde ausgewichen und nur gesagt, sie wird nicht mehr gesund.

Die Klinik hier weigert sich einen Metallstent zu setzen, weil sie Angst haben das dieser dann einwächst.
Wir möchten auch nicht mit meiner Mutter von einen zum anderen Krankenhaus fahren, denn dieses würde sie noch mehr belasten.
Zur Zeit wird meine Mutter immer gelber und der Urin ist Dunkel und der Stuhl ist hell mit leichten Durchfällen.
Am meißßten stört ihr der ständige bittere Geschmack im Mund.

Liebe Grüße Sven

[nonloso]

Hallo Sven,
es tut mir sehr leid für Euch, dass auch Ihr von diesem Krebs betroffen seid.

Deine Schilderung über den Verlauf bis zur Diagnosestellung sind ja leider häufig sehr ähnlich. Bei meiner Freundin gab es auch erst vollkomen andere Verdachtsdiagnosen bis man dann letztlich wg dem Ikterus der eigentlichen Erkrankung auf die Spur kam.

Ich habe mich auch sehr viel umgehört was es für mögliche Therapieansätze geben könnte. Leider haben sich bisher alle meine Funde als entweder nicht umsetzbar (wegen der inoperablen Lage des Tumors an der Pfortader) oder als teurer "Hokuspokus", der nur dem Behandler etwas bringt (Geld) herausgestellt.

Die Chemotherapie wurde uns von Anfang an als rein "palliative" Massnahme kommuniziert. Hatte man Euch denn Hoffnung auf eine heilende Wirkung gemacht?

Ich fühle mich auch oft sehr hilflos und kann nicht begreifen, warum es bei unserer hochentwickelten Medizin so wenig gibt was man "tun kann". Aber man muss sich immer wieder ins Gedächtnis rufen, dass es leider eine sehr seltene Krebsform ist, die noch dazu meist sehr spät entdeckt wird.

Ich kann Dir nur sagen was ich nach vielen Wochen der Recherche entschieden habe: ich suche nicht mehr nach dem ultimativen Gegenmittel. Ich konzentriere mich darauf, die restliche Zeit für meine Freundin sehr aktiv und bewusst so zu gestalten, dass sie möglichst viele schöne Erlebnisse hat, dass es ihr mental gut geht.

Die Chemo verträgt sie relativ gut und das Problem mit dem "nichts essen können" (habt Ihr das auch?) konnten wir "entkrampfen", weil wir nach vielen Versuchen (neben Flüssignahrung) auch ein paar Gerichte gefunden haben, die für sie bekömmlich sind und auch ein wenig schmecken. Momentan steht alles mögliche mit Kartoffeln "hoch im Kurs".

Ich wünsche Euch viel Kraft & Mut

Liebe Grüsse

[Sven68]

Hallo
den Tipp von Sulforaphan haben wir von der Krebsgesellschaft Heidelberg bekommen und habe es auch gleich bestellt.
Meine Mutter nimmt jeden Tag eine Kapsel ( 50 mg) vor dem Essen.
Vielleicht hilft es ja etwas.
Seid dem meine Mutter zu Hause ist, ist ihr Appetit etwas besser geworden.
Am besten bekommt ihr Milchspeisen und leichte Kost.
Es ist nicht viel aber über den Tag verteilt sind wir schon zufrieden.
Im Krankhaus wollte sie fast Garnichts essen.
Einige Sachen hat sie gleich wieder ausgebrochen.
Im Krankhaus nehmen sie wenig Rücksicht, da wird sogar fettige Kartoffelpuffer verabreicht.
Meine Mutter nimmt auch immer mehr ab.
Das mit zu erleben zerreißt einen das Herz.
Ich habe schon mit so vielen Klinken und Krebsgesellschaften gesprochen, es kam leider nichts Neues raus.
Du hast aber recht, wir werden die kostbare Zeit nutzen die uns noch bleibt.
Es gibt leider keine Wunder.
Liebe Grüße Sven

[Carina3]

Hallo zusammen,

ich lese hier schon längere Zeit mit und möchte nun auch mal schreiben. Hoffentlich bin ich hier richtig.

Meine Tochter, 44 Jahre, bekam im Juli starke Oberbauchschmerzen und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Sie hatte vorher oft und schon lange Schmerzen, die vom HA als Magenschleimhautentzündung abgetan wurden. Im KH wurden nun Metastasen in Leber und Lunge festgestellt. Diagnose Gallengangskarzinom im Endstadium. Einmal bekam sie eine Chemo, die aber abgebrochen wurde, da keine Aussicht auf Besserung bestand. Die Onkologin gab ihr im Juli noch Tage bis Wochen Lebenszeit.
Erwähnen möchte ich noch, dass sie immer gesund gelebt hat, nicht geraucht hat und keinen Alkohol trank. Sie baute im eigenen Garten viel Gemüse und Obst an.

Sie bekommt Morphium und Kortison, damit sie keine Schmerzen hat. Bis jetzt ging es ihr eigentlich "gut", sie hatte guten Appetit, nur raus will sie nicht mehr. Ihr Freundeskreis war am Anfang noch da, jetzt lassen sie nichts mehr von sich hören. Das tut ihr so weh.

Da ich weit weg wohne und meinen Enkel betreue, kann ich leider nur 2mal in der Woche zu ihr fahren und koche ihr da ihre Lieblingsgerichte. Betreut wird sie von ihrem Mann, der Tag und Nacht für sie da ist.

Ich bin total verzweifelt, da sie über die Krankheit nicht sprechen will und auch nicht sagt, wie es ihr gerade geht. Nicht mal ihrem Mann sagt sie alles. Ich merke aber, dass ihr Gesicht immer dicker wird. Auch ihr Bauch wird immer dicker. Normalerweise ist sie schlank. Fragen darf ich nichts, da wird sie böse. Es ist alles gut, sagt sie immer. Aber das Atmen fällt ihr immer schwerer. Vorgestern ist sie zusammengeklappt vor Schwäche. Ich habe solche Angst, dass es bald zu Ende geht und ich nicht bei ihr bin. Ich weiß nicht mehr, wie ich mich ihr gegenüber verhalten soll. Mit dem Arzt darf ich nicht sprechen. Das will sie nicht.

Vielleicht kann mir hier jemand sagen, was das dicke Gesicht und der Bauch zu bedeuten hat. Wie soll ich mich ihr gegenüber verhalten, wenn es soweit ist?

Ich danke Euch, dass Ihr meine Geschichte gelesen habt und wünsche Euch alles erdenklich Gute. Ich weiß, es gibt hier sehr viele traurige Schicksale.

Liebe Grüße
Carina

[Mathias974]

Hallo Carina,

es tut mir leid das es deiner Tochter so schlecht geht. Ich bin selbst 39 Jahre alt und habe ein Gallenblasenkarzinom mit Lymphknotenmetastasen gehabt.
Das ihr Gesicht aufschwemmt wird wahrscheinlich mit dem Kortison zusammenhängen. Der Bauch würde ich mal auf Aszites tippen ( also Ansammlung von Bauchwasser ), dieses passiert meistens bei Tumorleiden in den Bereich.

Wie du dich deiner Tochter gegenüber verhalten sollst, wenn es denn soweit ist, kann ich dir auch nicht sagen. Das sie nicht reden will kann mehrere Gründe haben, einer kann Angst sein, ein weiterer das sie euch nicht belasten will.
Sei für sie da und versuche auf ihre Wünsche einzugehen, mehr kannst du leider nicht machen.

LG Mathias

[Sven68]

Hallo Carina,

ich kann da gut mitfühlen. Meine Mutter möchte auch nicht über ihre Krankheit reden. Man bekommt nur eine offene Tür, wenn man über alles andere redet, aber nicht über die Krankheit.
Ich sage was ich am Tag so erlebt habe, was man vor hat usw. das lenkt ab. Sie im Geschehen mit einbeziehen und zeigen das alles läuft.
Das mit den dicken Bauch ist Wasser, was Mathias schon geschrieben hat.
Oft wird es aber punktiert.

Meine Mutter hatte jetzt die zweite Chemo bekommen, es ging ihr sehr schlecht danach, so das sie jetzt keine Chemo mehr haben möchte.
Sie ist jetzt eine Woche zu Hause und soll dann wieder ins Krankenhaus, dann wollen sie beraten ob ein zweiter Stent gesetzt wird.
Ich habe hier ( mit Masernvieren gegen Krebs ) noch etwas gefunden, aber eh das auf dem Markt kommt, vergehen noch Jahre, vorausgesetzt es hilft.