Dermatofibrosarkom protuberans

[Lenalie]

Hallo Aiyana,

an deiner Stelle würde ich mich an ein Sarkomzentrum wenden und es dort abklären lassen.

Ich gehe regelmäßig da hin zur Nachsorge. Anfangs vierteljährlich zum MRT, jetzt alle 4 Monate. In meinen Papieren steht lebenslange Kontrolle! Ein Abtasten allein reicht da nicht aus.

Du schreibst: Nicht das ich das nicht wollen würde, aber mehr wird/wurde nicht gemacht.

Das finde ich recht leichtsinnig.

Schau mal hier: http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717 ob du bei dir in der Nähe was findest.
In den Sarkomzentren sind Ärzte, die sich wirklich mit Sarkomen auskennen.
Ich finde das sehr wichtig.

Liebe Grüße Lenalie

[anjou]

Hallo,
mein Name ist Anjou, ich habe seit Freitag den Befund DFS und bin 44 Jahre alt. Meine Geschichte liest sich wie viele hier. Erster Tumor vor drei Jahren, entfernt bei einem Hautarzt, Gewebe eingeschickt und mit dem Befund "kein Anzeichen auf Malignität" zurückgekommen. Wäre ich nur damals schon zu einem Spezialisten gegangen.......
Danach hatte das Ding genügend Zeit, sich 1cm weiter abwärts am unteren Rücken neu zu bilden..... Da ich die Diagnose Lipom hatte, sah ich keinen dringenden Grund zu agieren.
Ich bin Lehrerin und habe mich zu Beginn der Sommerferien selbst in ein KH eingewiesen, wo mir am vorletzten Mittwoch der Knubbel entfernt wurde. ´Die Diagnose am Freitag, dem 13. haute mich um. Der Allgemeinchirurg sagte, der Tumor sei sehr, sehr bösartig, die Gefahr der Metas läge bei 50%, es müsse auf jeden Fall nochmals geschnitten werden und er würde zu anschließender Strahlentherapie raten.
Ich war komplett geschockt, hatte es auch nicht im geringsten geahnt und keine Begleitung dabei. Ich weiß nicht, ich kam mir vor, als würde ich komplett neben mir stehen. Keine Ahnung, wie ich eigentlich nach Hause gekommen bin......
Mein Bruder ist (zufällig) Mitarbeiter in der Onkologieforschung der Uniklinik Frankfurt und hatte schon am Donnerstag für den schlimmsten Fall der Fälle einen Termin am Freitag für mich ausgemacht. Wir hatten dann nach dem ersten - wirklich schlimmen Termin - ein zweites Gespräch im Uniklinikum, wo sich der pathologische Befund (in der Uniklinik verfasst) genauestens angeschaut wurde und ein differenzierteres Bild gegeben wurde. Wie ich mit der ersten Diagnose das WE hätte überstehen sollen, weiß ich nicht....... Nach dem ersten Schock gestern weine ich viel, habe Angst vorm Schlafen - wie Ihr seht und weiß nicht, was ich denken soll. Gestern hatte meine Nichte Geburtstag und ich habe mich gefragt, wie viele Geburtstage ich noch erleben werde. Ob ich meine Kinder noch wachsen sehen werde, wie sie ohne mich zurecht kommen werden etc..
Ich habe eine solche Angst vor dem zweiten Termin am Dienstag (übrigens einer Dermatologin), wo die ersten Checks gemacht werden sollen, inwieweit das Ganze vielleicht gestreut hat...... Zumindest steht im Befund, dass die Spindelspitzen und das Fettgewebe tumorfrei sind; daran klammere ich mich (noch).
Nachdem mir jemand auf meine Nachricht von gestern den Link hierher geschickt hat, hoffe ich hier auf Gleichgesinnte, die mit dieser seltenen Erkrankung Erfahrung haben. Gibt es hier jemand, der Erfahrung mit dem Klinikum Frankfurt hat?

Seid ganz lieb gegrüßt
Anjou

[anjou]

Und noch eine kurze Frage: Wenn im Bericht der deutschen Krebsgesellschaft (von 2005) steht "geringe Mortalitätsrate", frage ich mich, wie das zu verstehen ist. Im ersten Jahr? Am ersten Tumor? Vor der ersten Streuung?
Vielleicht kann mir das jemand erklären.
Lieben Gruß
Anjou

[Lenalie]

Hallo Anjou,

herzlich willkommen bei uns, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Schön, dass du hergefunden hast, ich möchte auf jeden Fall versuchen, deine Ängste etwas zu lindern.

Ganz allgemein kann man zum DFSP sagen:
Er wächst langsam und metastasiert nur selten.
Eine Metastasierung, die nicht operativ behandelt werden kann, ist selten
Das DFSP neigt zu lokalen Rezidiven.
Die Mortalität (Sterblichkeit) ist gering

Das heißt, DFSP neigt zwar dazu, immer wieder zu kommen, wenn nicht optimal operiert wurde, aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten! Und Metastasen sind äußerst selten. Man kann diesen Tumor also ganz gut beherrschen.

Meine Erstdiagnose war 2008. Ich wurde mehrmals operiert und bestrahlt und jetzt geht es mir sehr gut!!!

Aufgund der hohen Bedeutung einer primären, optimalen multimodalen Therapie sollten alle Patienten mit Weichteilsarkomen an Zentren mit Erfahrung
in der Sarkombehandlung weitervermittelt werden.

Wichtig ist also für dich, dass du dich von einem Sarkomexperten behandeln lässt!

Ich hoffe, ich konnte dir erstmal etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße Lenalie

[kaiserfisch]

Hallo Anjou,

ich weiß, wie schwer das direkt nach der Diagnose ist. Man klammert sich an Statistiken oder wenn sie negativ scheinen sucht man andere, die es widerlegen. Nach 1 1/2 Jahren bin ich jetzt (meistens) in der Lage sie zu ignorieren, denn die Wahrscheinlichkeit, dass es ein Sarkom und kein Lipom war, lag ja auch nur bei 1 %. Also was nützt es? Ich weiß nicht zu welcher Hälfte ich zählen werde (in meinem Fall überleben 50% die ersten 5 Jahre, laut Statistik).
Wichtig ist, dass du dich in kompetente Hände begibst und deinen Ärzten vertrauen kannst.
Ich wünsche dir alles Gute für Dienstag

Andrea

[anjou]

Hallo,
also 50 % Überlebenschancen während der ersten 5 Jahre. Habe ich das richtig verstanden, Andrea? Oder handelt es sich bei deinem Sarkom um eine andere Art?
Tut mir Leid, wenn ich nochmals nachfrage....
Lieben Gruß
Anjou

[kaiserfisch]

Hallo Anjou,

ja, das gilt für "mein" Sarkom (dedifferenziertes Liposarkom). Aber wie gesagt, was sagen schon Statistiken und bei "eurem" sieht es ja recht gut aus, wie Lenalie dir schrieb.

Gruß
Andrea

[anjou]

Ihr Lieben (insbesondere Schmatte, Lenalie und Annabell, mit denen ich auch auf andere Art Kontakt hatte),

ich erhielt am Wochenende von Schmatte den Hinweis aufs Sarkomzentrum in Höchst und habe mich gleich gestern Morgen ab 8 ans Telefon gehängt. Tatsächlich war die Sekretärin unheimlich nett und ich erhielt einen Termin am Nachmittag (,übrigens ohne Erwähnung meines Privatpatienten"bonusses").
Es gibt also bei einigen Ärzten noch Gerechtigkeit......
Ich nahm meinen Bruder und meine Mutter (wollte sie unbedingt!!!!) mit. Ich fühlte mich schon im Vorfeld so, als würde ich nochmals zum ersten oder zweiten Staatexamen antreten, na ja, es war ja auch eine Art "Prüfung", die ich am gestrigen Tag absolvieren musste. Eigentlich ist diese ganze Krankheit eine einzige Prüfung, zumindest fühlte ich mich seit der Diagnose im Dauerstress......
Dann die Frage auf dem Bogen: "Essen Sie schlechter, seitdem Sie die Krankheit haben?" Da musste ich doch fast grinsen..... Natürlich isst man schlechter, aber erst, wenn man von der Krankheit WEISS!!!!!
Ich hatte mich auf ein längeres Warten eingestellt, darauf hatte mich die Sekretärin vorbereitet.
Dann das Gespräch: Zuerst berichtete ich von meinem Fall, er hörte aufmerksam zu. Dann besah er sich genau den Pathologiebericht und die Narbe. Er fotografierte sie und schallte das Gewebe um die Narbe. Er hat mir gesagt, vor 4-6 Wochen würde er nicht ein zweites Mal schneiden wollen, weil
1. der Gewebsrand jetzt schon tumorzellenfrei war (kleiner als 1mm zwar, aber immerhin)
2. das plastische Ergebnis bei einer jetzigen OP krass schlechter sei. Worauf ich nur sagte, dass mein Rücken mir ziemlich zweitrangig ist......
Wenn sie in Höchst schneiden, wird jedoch nicht während der OP das Gewebe untersucht, da das Ergebnis sowieso "nicht sicher" sei. Bestrahlung schloss er übrigens aus.
Die üblichen CTs und MRTs werde ich - je nach Termin - auf jeden Fall machen; die Wahrscheinlichkeit einer Streuung besteht, aber sie ist bei dem Sarkom wirklich gering.
Am Samstag geht es - wie geplant, für eine Woche - nach Italien. Meine Kinder sind selig, obwohl ich das schlimme Wort mit "K" nicht erwähnt habe. Aber meine Mutter hatte ihnen bereits am Freitag gesagt, dass ich eine schwere Krankheit habe.

Ich habe (wahrscheinlich) ziemliches Glück im Unglück gehabt. Dafür gibt es mehrere Gründe. Zum einen habe ich einen Bruder, der Doktor der Biochemie ist, in der Krebsforschung arbeitet und deshalb einige namhafte Onkologen kennt. So konnte ich an diesem letzten Freitag, dem 13., an dem ich die Diagnose von einem unfassbar inkompetenten Chefazt im Marienkrankenhaus mitgeteilt bekam und mich schon mehr tot als lebendig sah, im Uniklinikum in der Onkologie bereits ein sehr viel differenzierteres Urteil zur Kenntnis nehmen. An dieser Stelle greift mein zweites Glück, beim zweiten Mal gleich ins KH gegangen zu sein, wo der Befund direkt in der Pathologie im Klinikum untersucht wurde. Mein drittes Glück: Ich komme aus der Rhein-Main Region, wo es -durch die Lage bedingt - in der Regel Spezialisten für alles gibt. (Übrigens werde ich mit Sicherheit noch einen offenen Brief an das KH schreiben, in dem ich mich über diesen Privatdozenten beschwere..... Wie kann man jemanden eigentlich für den nächsten Tag einbestellen und dann die Krankheit - wenn man sie schon nicht kennt - nicht zumindestens ein Mal googlen? Wie kann man jemandem tatsächlich sagen, dass diese Form des Sarkoms zu 50% streut und bei einer Bösartigkeitsskala von 1-10 bei 9 angesiedelt ist?????? Und jemandem so eine Angst machen, dass man ihn direkt nach dem Wochenende für drei Tage stationär einweisen lassen möchte, um alle "nötigen" Untersuchungen und im Anschluss eine Strahlenbehandlung zu machen....?)
Mein nächstes wichtiges Glück: Schmatte hat mir die Info über Prof. Schwarzbach gegeben; so bin ich überhaupt nur auf ihn gekommen. Und zu guter letzt (aber nicht am wenigsten wichtig!!!!): Es gibt unglaublich viele Leute hier, die mir privat geschrieben oder mich angerufen haben und mir Mut gemacht haben.
Ich werde weiter schreiben, wie es mir ergeht, denn ich bleibe Krebspatient, auch wenn es momentan nicht so schlecht aussieht. Dieses Forum ist wirklich Gold wert und es gibt unglaublich viele liebe und engagierte Leute hier.
10000 Dank dafür und ganz liebe Grüße
Anjou

P.S. Na ja, mit dem Schlaf klappt es immer noch nicht so gut, aber ich bin zuversichtlich......

[Lenalie]

Hallo Anjou,

na da freu ich mich aber, du klingst heute viel optimistischer als gestern
Wir lassen uns doch nicht unterkriegen von unserem Schalentier

Ich freu mich, dass du jetzt optimal betreut wirst. Bei mir war das übrigens auch so, als ein zweites Mal geschnitten werden sollte, musste ich knapp 3 Monate warten, bis die Wunde gut verheilt war. Für mich erstmal ein Schock, ich dachte, es geht gleich weiter... Aber man sagte mir auch, dass man in so frische OP-wunden nicht noch mal reinschneidet.

Jetzt genießt den Urlaub in Italien (vielleicht haben die ja besseres Wetter als wir hier?) Erhol dich gut und leg die schlimmen Gedanken erstmal ab.

Es grüßt dich ganz lieb Lenalie

[anjou]

Hallo,
ich stehe kurz vor meinem ersten MRT und CT (um 9 Uhr) und wer weiß, was sonst noch alles (???) Termin. Klar, dass ich am Sarkomzentrum Frankfurt davon ausgehe, dass all das unternommen und untersucht wird, was gemacht werden sollte. Und nach meinem Gespräch mit Prof. S. am Montag habe ich auch ein gutes Bauchgefühl. Hoffentlich ist alles gut.....
Dass nochmals nachrezidiert werden muss, damit habe ich mich abgefunden. Schließlich geht man nicht an ein Sarkomzentrum, wenn man nicht weiß, dass ein Sarkom vorliegt.....
Eine Sache "verfolgt" mich dennoch: Ich habe zwei Termine wahrgenommen: Am Montag im Sarkomzentrum und am Dienstag am Uniklinikum. In Höchst wird nicht schnittrandkontrolliert geschnitten, während am Klinikum während der OP das Gewebe untersucht wird. Kein Wunder, wenn sie die im Umkreis beste Pathologie im Haus haben....
Nach Recherche im Internet (nicht nur im deutschsprachigen Raum) habe ich festgestellt, dass die schnittrandkontrollierte Methode ("Moh's"), die erfolgversprechendere sein soll. Ich werde Prof. Schwarzbach bestimmt nicht für eine OP ans Uniklinikum bekommen! Er selbst hat aber auf mich einen sehr netten und kompetenten Eindruck hinterlassen.
So, jetzt denkt bitte an mich und drückt mir die Daumen, dass ich nicht mit irgendwelchen Fernmetastasen wieder alle Statistiken widerlege.
Viele Grüße und ich melde mich,
Anjou

P.S. Weiß eigentlich irgend jemand, was mit Caro ist?

[anjou]

..... Ein kurzer Bericht für die, die's interessiert: War gestern morgen im KH, zunächst wurde geschallt. Alles in Ordnung, bis der Arzt in den gyn. Bereich "abrutschte". Da ist irgend etwas. Wahrscheinlich nur eine Zyste, sollte aber abgeklärt werden. Da saß ich dann und wartete aufs Röntgen. Ich dachte nur:"Ok, das ist jetzt die zweite Baustelle und nach dem Lungenbefund hab' ich dann die dritte." Wie man halt so denkt...... Ein ziemliches Nervenspiel, aber wem erzähle ich das!
Also: Ein MRT sollte gestern gar nicht gemacht werden, aber nach dem Schallergebnis habe ich jetzt morgen den MRT Termin. Ist bestimmt auch ganz gut so, auch wenn die Ungewissheit andauert. Der Prof. meinte jedoch, das eine habe mit dem anderen gewiss nichts zu tun..... Warten wir's ab!
Und übrigens: Habe heute ÜBER 6 Stunden geschlafen!!!!!
Liebe Grüße
Anjou

P.S. Die Lunge ist in Ordnung.

Und noch was: Das Wetter soll nächste Woche richtig gut werden (in Deutschland!!!!).

[Lenalie]

Hallo Anjou,

alles wird sich klären, Schritt für Schritt. Jetzt wirst du erstmal richtig durchgecheckt und dann wirst du gut behandelt. Vielleicht ganz gut, dass die "Sache" gleich mit gefunden wurde.
Lunge ist in Ordnung - super!
Und geschlafen hast du auch, klasse! Du schaffst das schon!
Ich drücke weiterhin alle Daumen.

Liebe Grüße Lenalie

[anjou]

Danke Lenalie,
zum Glück alles in Ordnung. War nur eine Zyste am Eierstock..... Bin natürlich selig.
LG Anjou

[Lenalie]

Ihr lieben,
ich möchte mich von euch verabschieden.
Ich bedanke mich bei allen, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen.
Ich habe hier viele Freunde gewonnen, habe immer wieder neuen Mut gefasst, wenn es mir nicht gut ging, und

ich hoffe, dass ich auch dem einen oder anderen hier helfen konnte.

Leider kann ich hier nicht mehr unbeschwert schreiben, muss am Klima liegen jedenfalls wünsche ich allen neu hier Ankommenden und allen anderen natürlich auch alles Gute!!!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo zusammen :-)

muß ja auch mal wieder ein Lebenszeichen schicken.....

Ende des Monats wäre mal wieder der Kontroll-Termin fällig. Nun ist mir,eher zufällig, die Uni Mannheim ins Auge gefallen. Zumindest "bieten" sie auch die Nachsorge bei DFSP an.
Habe natürlich direkt dort angerufen und einen Termin ausgemacht.
Nicht das ich in Tübingen unzufrieden gewesen wäre....aber jedesmal eine Tour 300km, nur damit die Lymphknoten geschallt werden...puuh.
Ich fahre nächste Woche mal hin und schau mir das dort an.
Ist zufällig jemand hier der mit Mannheim diesbezüglich Erfahrung hat?

Ich finde es ja wirklich sehr interessant,das sobald der Termin näher rückt, die Narbe anfängt zu ziehen, zu klopfen oder zu jucken. Nach dem Termin ist natürlich nix mehr ;-)

Wünsche allen ein schönes Wochenende!!