Ich brauche eure Hilfe

[alex]

Ich war schon mal hier im Forum, hab aber schon lange nichts geschrieben weil mir die Kraft fehlte.
Es geht um meine Mama, sie ist 59 Jahre alt und seid dem 02.02.2007 wissen wir das sie an einem Kleinzeligen Bronchalkarzinom leidet.(Bis vor Diagnosestellung hatte sie keinerlei Beschwerden, es ist per Zufall rausgekommen)
Nach der zweiten Bronchoskopie stellten die Ärzte fest das es sogar anteile eines Nicht Kleinzeligen BC sind was möglich ist laut den Ärzten, wobei ich der ersten Bronchoskopie nicht so richtig traue weil wir fast zwei Wochen gewartet haben auf die Ergebnisse. Der Tumor war da 4,6cm groß und die Lümpfknoten waren befallen in der Lungenhälfte, sonst waren alle Organe, Knochen und Kopf frei von Metas. Nach der ersten Chemo mit Cisplatin+Etoposid folgte parallel Bestrahlung was sie zum schluß abrechen mußte weil ihre Speiseröhre so verbrant war das sie nichts essen und nichts trinken konnte, danach Stationäre Aufnahme, Morfium pflaster und unzäligen Schmerztabletten ging es ihr schnel -Gott sei Dank besser.
Inzwischen hat sie die Vierte Chemo über sich ergehen lassen.So weit so gut.
Vor der driten Chemo wurde ein Zwischenstating gemacht, das heißt ein CT vom Torax und seit dem bin ich am Boden zerstört. Die genauen Ergebnisse haben wir noch nicht da Vergleichsbilber von dem ersten CT fehlten, aber der Arzt sagte mir das der Tumor jetzt eine Größe von 3X5cm groß ist und ich es meiner Mama noch nicht sagen soll so lange die auswertung noch nicht abgeschlossen ist.
Was heißt es jetzt !!!!!!!
Ist der Tumor trotz der Bestrahlung und trotz der Chemo noch gewachsen?????????
Was kann man da machen, wird sie umgestellt auf neue medikamente???
Ich hab so viel Hoffnung in die Chemo reingestekt, hab gehofft das er vielleicht ein wenig geschrumpft ist und nun das. Ich weiß nicht wie meine Mama das Auffassen wird und ob sie nochmals von vorne beginnen wird.
Ich kann es immernoch nicht fassen das sie so schwer hrank ist, man sieht ihr das nicht an. Natürlich hat sie ein bischen abgebaut, ist nicht mehr so fit, ist ein wenig kutzatmig aber sie erholt sich so rasch nach den Chemos.
Ich denke jeden Tag an diese Krankheit und an meine Mama, ich hab ein sehr gutes und freundschaftliches verhältnis zu ihr. Ich liebe sie halt, hab ihr viel zu verdanken den sie hat mich zu einem gutem Menschen erzogen, sie war und ist immernoch immer für mich da und das versuche ich ihr zurück zu geben und bin jetzt immer für sie da, trotzdem das ich eine kleine Tochter hab versuche ich immer für sie da zu sein.

Habt ihr erfahrungen nit wechseln der Chemos??????

Würde mich freuen von euch zu höhren und wünsche allen hier alles gute

Eine ganz traurige Alexandra

[Lisa87]

Hallo Alexandra,
ich kann dir leider keinen direkten Tipp geben. Mein Vater litt an einem 12 cm großen nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinom und ist nach 8 Wochen nach der Diagnose und nur einer Chemo gestorben. Es tut mir leid für deine Mama. Ich wünsche dir viel Kraft. Sei einfach da für deine Mama und nutze die Zeit bewusst und gib nie die Hoffnung auf... Auch wenn der Tumor schon so groß ist, es muss nicht zwangsläufig bergab gehen...
Alles Liebe Lisa

[destiny68]

Liebe Alexandra,

ich kann Dir sicherlich nicht alle Fragen beantworten, aber es gibt hier ganz viele nette Menschen, die sich sehr gut auskennen und Dir da sicher weiter helfen werden.

Was ich glaube ist, dass normalerweise 6 Zyklen von dieser Chemo gegeben werden. Bei meiner Ma wurde Anfang Oktober letzten Jahres auch die Diagnose Kleinzeller gestellt, nachdem eine Hirnmeta entfernt wurde; dazu hat sie noch Metastasen auf der Nebenniere.
Sie hat 6 Zyklen Cisplatin/Etoposid bekommen - allerdings nicht in voller Höhe (ca. 80 %). Sie hat sie überwiegend gut vertragen und die Tumore sind jetzt erstmal geschrumpft. Vielleicht braucht Deine Ma einfach noch die anderen 3 Chemos? Bei meiner Ma wurde allerdings auch kein Zwischenstaging gemacht, so dass ich Dir nicht sagen kann, ob bei ihr nach der 3. Chemo bereits eine Verkleinerung eingesetzt hatte.

Weißt Du denn, ob die Tumormarker, die ja regelmäßig bei der Blutuntersuchung kontrolliert werden, gestiegen oder gesunken sind?
Und selbst, wenn diese Chemo nicht angeschlagen hat, dann gibt es bestimmt etwas anderes, was die Ärzte versuchen.

Ich kann Deine Angst und Verzweiflung gut verstehen, denn mir geht es genauso. Die ständigen Gedanken an die Krankheit sind kaum zu verdrängen. Es tut mir leid für Euch und ich fühle mit Euch.

Es ist schön, dass Du für Deine Mama da bist - das ist das allerwichtigste und hilft ihr sicher am meisten.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Behandlung doch noch anschlägt oder etwas anderes gefunden wird, was hilft.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Helga

[rezzan]

Liebe Alexandra,
bitte mach dich nicht verrückt. Es ist leider schon möglich, dass auch während eine Chemo und/oder Bestrahlung der Tumor weiterwächst. Aber das muss nicht zwangsläufig heißen, dass es keine anderen Möglichkeiten gibt. Ich weiß nicht, welche Chemo deine Mutter bekommen hat, aber ich tippe mal auf Cisplatin oder eine andere platinbasierte. Falls diese nicht angeschlagen hat, gibt es andere Wirkstoffe, auf die man ausweichen kann. Mein Vater hatte nach seiner Cisplatin-Chemo leider ein Rezidiv (heißt, dieses Mistding ist wieder gekommen) und wurde dann mit einer anderen Chemo behandelt (Topectan). Diese hat er sehr gut vertragen. Es war kein Vergleich zu seiner ersten Chemo. Also hab da bitte nicht allzu große Angst vor einer weitern Chemo. Die Ärzte werden schon gut abschätzen können was und inwieweit sie welchen Wirkstoff vertragen kann.

Also lass bitte den Kopf nicht hängen. Auch wenn es sehr schlimm ist und ich weiß durch welche Hölle ihr gerade geht - du musst jetzt versuchen ruhig zu bleiben (ich weiß, ist fast unmöglich). Du bist deiner Mutter sicher eine so große Hilfe und gibst ihr viel Kraft. Gib die Hoffnung nicht auf, denn das würde deine Mutter sicher spüren.

Ich wünsche dir alle Kraft dieser Welt und bin in Gedanken bei euch,
Rezzan

[alex]

Hallo Lisa, Hallo Helga

Danke das ihr so schnell geschrieben habt, es ist gut zu wissen das man nicht alleine ist und das immer jemand ein offenes Ohr hat.
Helga zu deiner Antwort wegen dem Tumormarker kann ich sagen das er gesunken ist und deshalb verstehe ich nicht warum dieser Tumor noch gewachsen sein soll. Ich hab gehört das man sich aber nicht so sehr auf den Tumormarker verlassen soll (hat mir eine Ärztin gesagt) denn zu anfang haben sie bei meiner Mama auch den Tumormarker bestimmen wollen und da wußten wir schon das sie Krebs hat und der war negativ.

Ich hoffe noch auf die Endgültigen und Guten Ergebnisse und ich hoffe das es doch was gebracht hat.

Euch und euren Familien wünsche ich auch alles Gute

Ich drücke zurück und danke.......
Alexandra

[Beachmaus13]

Hallo Alexandra,

ich lese in deinen Zeilen ein paar Parallelen zu der Geschichte meines Vaters...

mein Dad hat die Diagnose Kleinzeller Ende Oktober 2006 bekommen. Es ging dann im November direkt los mit Chemo (Etoposid/Cisplatin). Nach der dritten Chemo auch ein Krontroll-CT. Tumor war deutlich geschrumpft. Das war kurz vor Weihnachten 2006. Bis März 2007 hatte er dann 5 von 6 Zyklen hinter sich. Und dann der Rückschlag... An einem Sonntag holten wir den Notarzt, weil mein Dad ganz blau im Gesicht wurde... Am nächsten Tag hatte er dann ein Gespräch beim Arzt. Schlechte Nachrichten... Der Tumor war trotz Chemo wieder stark gewachsen. Noch größer als zu Anfang... Es begann eine direkte Bestrahlung des Tumors. Die letzte Bestrahlung war am 16.03.2007. Seitdem wurde bisher leider kein weiteres Kontroll-CT gemacht, was mich bervös werden lässt, wenn man bedenkt, wie schnell dieses Mistvieh wachsen kann.... Am 06.04.2007 fiel uns eine Beule an der Schläfe meines Vaters auf. Haben uns aber leider keine weiteren Gedanken darüber gemacht. Man hat da ja leider oder ?zum Glück? nicht viel Erfahrung. Am 11.04. hatte mein Dad dann wieder eine Besprechung beim Arzt. Dabei wurde dann per Ultraschall die Bauchgegend abgesucht nach evtl. Metastasen. Ohne Befund. Weiterhin kein Kontroll-CT. Dem Arzt ist die Beule an der Schläfe nicht aufgefallen... 6 Tage später ging es meinem Dad richtig mies. Wir bekamen einen Termin beim Onkologen. Wieder Ultraschall... Metastasen! Eine über der Leber, eine an der "Schläfe" und 2 unterhalb seiner Brustwarze... Ich hätte nie gedacht, dass Metastasen von außen sichtbar sind... Nun ja, sie sind es.... Am selben Tag wurde mit einer neuen Chemo begonnen. Er bekommt jetzt Topotecan. Eine Woche später waren die sichtbaren Metastasen unsichtbar geworden...

Lange Rede kurzer Sinn, wir schöpfen jetzt neue Hoffnung aus der neuen Chemo. Sie ist bis jetzt gut angeschlagen. Dieses Topotecan scheint ziemlich aggresiv zu sein. Ich hoffe, dass wir es mit dieser Chemo schaffen noch mehr Zeit zu gewinnen. Ich schätze, dass bei deiner Ma nun auch diese Chemo angewendet wird und ich wünsche euch, dass sie bei ihr genauso gut anschlägt.

Man sollte die Hoffnung wirklich nie aufgeben, auch wenn es Tage gibt, an denen es einem schwer fällt. Irgendwie werden wir es schaffen... ich spüre es. Es kostet Kraft, aber wir schaffen das. Ich glaube daran, du solltest es auch. In unserer Situation gibt es nur die eine Möglichkeit: Kämpfen, kämpfen, kämpfen...

Ich wünsche dir und deiner Ma alles Gute. Kopf hoch Kleene...

lg, Nadin

[alex]

Hallo Rezzan, Hallo Nadin

Danke für eure zuschriften, es mach mich doch froh das es noch andere möglichkeiten hat und das man die Chemo auch ändern kann.
Ich war heute in der Klinik weil die ersten CT-Bilder fehlten um die bilder zu vergleichen nach der driten Chemo und der Prof. hat gesagt das er mich am Montag zurüch ruft um mir das Ergebniss mitzuteilen. Ich hoffe nur das er gute nachrichten hat den alleine die Vorstellung das ich meiner Mama schlechte neuigkeiten sagen soll bricht mir das Herz.
Ich hab im moment so eine Phase wo ich nur heulen könnte, kann es aber nicht weil sonst merkt es meine Mama(Sie kennt mich so gut). Es ist alles wieder hoch gekommen wie am anfang wo wir es erfahren haben, dann wurde es irgendwie zu routine aber jetzt kommt es wieder hoch.
Es geht ihr im moment so gut das ich denke ist es die ruhe vor dem sturm?
Ich kann es nicht fassen das sie so krank ist.

Danke nochmals an euch und euch und eruen Angehörigen wünsche ich alles Gute
Alexandra

[alex]

Hallo an Alle

Morgen werden wir erfahren ob die Chemo was gewirkt hat aber wie es aussieht leider nicht so viel, ich mag mich täuschen, aber laut den Ärztan hat er sich vergrößert.
Ich hab vor morgen so eine Angst, ich werde wieder kein Auge zudrücken und dann morgen beim jeden Telefonklingeln aufschrecken denn der Prof. will mich morgen anrufen.
Bitte drück mir und meiner Mama die Daumen das wir positive Nachrichten bekommen.
An euch alle alles Gute
Alexandra

[destiny68]

Hallo Alex,

klar, drücken wir Euch ganz fest die Daumen!
Ich weiß, die Warterei macht einen fast wahnsinnig. Ich hoffe, dass Du trotzdem diese Nacht ein wenig Schlaf findest.

Alles Liebe und Gute - und meine Daumen für morgen sind gedrückt,

Helga

[Anhe]

Hallo Alexandra,

habe leider erst heute Deinen Thread gelesen. Auch bei mir wurde im Jahr 2003 die Diagnose Kleinzeller gestellt. Allerdings war weder bei der Bronchoskopie klar, um welchen Krebs es sich handelt, noch beim Schnellschnitt in der OP. Also nahm man den betroffenen Lungenlappen raus, um das histologische Ergebnis abzuwarten.

Was ich damit sagen will: Wenn bei Deiner Mutter ansonsten alles ok ist, sprich eine OP bei den Ärzten an. Normalerweise wird ein Kleinzeller nicht operiert - da er angeblich sehr sensibel auf Chemo ansprechen soll. Allerdings bin ich der Meinung, was man rausschneiden kann, kann auch nicht mehr so schnell streuen. Ob es nun standardmäßig nicht gemacht wird, wäre für mich nicht relevant. Vielleicht wäre das auch für Euch ein gangbarer Weg.

Beste Grüße,
Anne

[Tanni2006]

Alex, meine Liebe was lese ich denn da?
Ach du arme Liebe! Ich wollte doch nur Gutes von euch hören, so ein Mist aber auch! Ich drück euch die Daumen, dass die Chemo irgendwas bewirkt hat und Alex wenn nicht, dann kann man doch sicherlich die Zusammensetzung ändern? So und dann ist aber schluß mit schlechten Neuigkeiten. Ich drücke meine Daumen und bete für unsere geliebten Mamas!
Wenn es dieses mal blöde Neuigkeiten gibt, dann aber beim nächsten mal nur Gute. Wir schaffen das bestimmt!

Gaanz lieben Gruß, Alexandra!

[Mellchen]

hallo alex...

puuuh, das mag ich ja gar nicht lesen,dooo !
ich habe leider deinen neuen bericht erst jetzt gerade gelesen und mich auch erstmal reinlesen müssen...
ich hätte dir ansonsten schon viel eher was gepostet...
das was ich hier lesen musste,ist ja mehr als schei** !!!
och menno...
ich kann dir leider auch nur schreiben " ich drücke beide daumen für deine mama morgen (heute), das es gute nachrichten geben wird !!
und das du weiter pos. denkst und die hoffnung niemals aufgeben wirst und deiner mama kraft geben kannst !!!! "
ich habe keine erfahrungen mit chemo, wie du ja weisst von mir....auch wenn ich dir gerne mehr schreiben würde....ich kann leider nicht mehr schreiben als : " meine daumen UND die dicken onkels an meinen mauken auch sind für deine muttie gaaaanz feste gedrückt....und dich, dich drücke ich hiermit virtuell auch ganz dolle !!! es gibt morgen/heute gute nachrichten !!!
alles wird gut....so oder so.....irgendwie !!!!"

alex....ich konnte mich sofort erinnern....du hast mir in meinem postingroom immer sooo lieb geantwortet...hast mich zum lachen gebracht, hast mit mir "abgewartet und tee getrunken"....hast mir von deiner kleinen berichtet....erinnerst du dich an mich ????
ich danke dir dafür !!!
ich wünsche deiner mama alles erdenkliche gute für morgen/heute !!
weisst du noch ?
mein menne ist für mich mitten in der nacht losgefahren um mir ein eis zu kaufen...als es mir dreckig ging und ich auf meine ergebnisse wartete....
und du hast mir geschrieben, das würde dein lieber mann auch wohl für dich tun......
dann halte ihn dir gaaanz gaaanz gaanz dolle fest.....lass dich halten....ganz fest.....einfach "nur" einander "halten"....
für mich sind solche momente mit meinem menne wo wir "einfach nur" so da sitzen und einander "halten" sehr gute "kraftpakete" immer !!!
vielleicht gibt dir das ja ein wenig energie zurück, die du auch so dringend brauchst !!! du bist für deine mama da.....und "hälst" sie !!!
und ich hoffe sooo sehr, soooo sehr, vom ganzen herzen, das dich dein menne "hält"......
denn wenn man für einen anderen menschen so stark ist, so immens "present" ist.....dann braucht man selber auch einen menschen, an den man sich anlehnen kann , sonst bleibst nachher auch du auf der strecke !!!
dein mann und du habt ja auch noch eure kleine tochter !!!
baut euch zwei bloß immer gegenseitig auf, hörst du !!!!???
lass dich mal fallen bei deinem menne....dann hast du wieder neue kraft um sie deiner mama abzugeben !!!!
und dein mann bekommt neuen schwung von dir !!! so der idealfall !!!
gegenseitiges unterstützen !!
ich wünsche dir soooo sehr, das du die kraft die du brauchts irgendwie so aufbringen werden wirst.....deine mum braucht dich !!!
und eure tochter braucht dich !!!
denke bei all der anstrengung auch bitte an dich !!!
denn wir kannst du für deine tochter da sein und wie du schreibst trotzdem auch noch soooviel für deine liebe mama.....wenn du selber am ende am stock gehst ???!!! schau auch auf dich !!!
dann kannst du deiner mama "kraft geben" und "bei ihr sein"....

sorry, das ich doch nicht mehr ( hatte ich ja eigentlich vorgehabt,ab und an mal....) in meinem "room" weiter geschrieben habe...
du und all die anderen die mir dort geschrieben habe, ihr habt mir soooviel gegeben dort.....
man weiss das leben erst "WIRKLICH RICHTIG WIRKLICH GANZ GANZ WIRKLICH......" zu schätzen, wenn es bedroht ist oder war oder bedroht sein könnte !!!!..........
so, schätzelein.....dann drücke ich deiner mama alles was ich habe !!!
und dir schicke ich einen meiner flugzeugträger voll mit power,energie und mut und geduld und durchhaltevermögen....und und und.... !!!

deine mum und du....ihr schafft das !!!

werde mich bei zeiten hier mal blicken lassen....um die "pos." ( !!!! ) (hoffentlich) zukünftigen berichte von dir weiter zu verfolgen !!!
alle alles liebe , deiner mum und dir und deiner tochter !!!
lehn dich an , bei deinem menne .....

gute nacht.... mellchen !!!

[alex]

Hallo an euch alle

Leider kann ich euch noch nichts berichten denn der Prof. war heute auf Staatsexamen und leider nicht in der Klinik. Hat er es vorher nicht gewußt?????????
So muß ich noch eine unruhige Nacht über mich ergehen lassen, und meine Mama erst. Sie ist bei jedem Telefongereusch hoch geschrekt. Gleich morgen früh setze ich mich ans Tel. und versuche ihn an den Hörer zu bekommen was bekantlich nicht leicht ist.

Danke Tanni das du wieder geschrieben hast, wie geht es deiner Mama? Was macht das lernen?

Und an dich Mellchen wie könnte ich dich den vergessen? Du hast mich immer aufgebaut und tust es wieder. Vom Herzen Danke. Und wie könnte ich "Tee trinken" vergessen und "Eis holen". Wie geht es dir? was machen deine Kidis und dein Mann.?

Euch allen und euren Familien wünsche ich alles Gute und sobald ich was weiß schreibe ich euch
Danke
Alexandra

[Tanni2006]

Hallo ich hoffe du hast endlich was erfahren.
Meiner Mum gehts etwas besser, ich hoffe die Bestrahlung lässt Sie wieder atmen und laufen aber was heisst ich hoffe, es wird so sein!
Und hmm.. das Lernen ich weiss nicht...
Habe ab jetzt 2 Tage Zeit mir alles ins Hirn zu schmettern
Schreib bitte sobald sich was ergibt und du was neues weisst!

Die Daumen sind gedrückt!

LG Tanja

[alex]

Hallo Ihr Lieben,

Sorry das ich schon gestern nicht geschrieben hab, aber ich mußte bis 21Uhr arbeiten und war erst um halb Zehn zu hause und zu geschaft um mich zu melden. Desweiteren mußte ich die Nachrichten vom Prof. verdauen.

Es sieht so aus das sich wohl was getan hat, also der Tumor hat sich ein wenig verkleinert aber nicht so wie sie sich erhofft haben. In Zentimetern weiß ich leider nicht aber meine Mama geht wieder am 18.05 zu nächsten Chemo ins KH dann frage ich genauer nach den am Telefon ist man so aufgeregt das man die hälfte vergißt.
Die Vorgehensweise ist so das sie auf keinen fall zu einer OP raten würden da der Allgemeinzustand meiner Mama so gut ist im moment das sie befürchten das sie durch die OP abbauen würde und deutlich an Lebensqualität verlieren würde. Der Prof. sagte das sie zur nächsten Chemo kommen soll, das wäre die 5-te und die Sechste würde sie auch bekommen, danach denke ich machen sie nochmal CT und er sagte das sie dann erwegen würden auf Topectan umzusteigen und damit weiter machen würden. wieviel sie denn davon bekommen würde ist noch nicht besprochen, das werde ich alles nachfragen wenn sie zu nächsten Chemo geht.
Ich selbst bin zum einem enttäuscht da ich mir mehr erhofft habe und zu anderem muß ich aber sagen freut es mich dann doch das sich zumindest was getan hat und vielleicht sieht es nach der sechsten Chemo ja wieder anders aus.
Meine Mama war gestern schon traurig weil sie auch dachte das der Tumor schon fast weg währe aber ich konnte sie zum Glück wieder aufbauen und konnte ihr erklären das kleine schritte auch groß sind und sie sich zeit geben soll bis die Cheoms abgeschloßen sind und sich nicht so unter druck setzen soll. Heute war sie schon so wie die Tage zuvor.

Allzu positiv ist es ja nicht was ich euch berichtet hab aber dannoch hat sich was zum positiven bewegt, manchmal braucht man eben mehr Zeit und Gedult.

An alle schöne grüße und danke fürs Daumendrücken und euch allen alles Gute

Alexandra