Ich brauche ein Happy End - kleinzelliges BC

[DanielEa]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich schon ein gutes halbes Jahr hier intensiv mitlese habe ich mich nun doch angemeldet. Ich bin selbst nicht betroffen sondern meine beste Freundin (49); wir stehen uns sehr nahe und deswegen bin ich so involviert wie Familie oder Partner, wenn man das vergleichen will oder kann. Bei ihr wurde letztes Jahr im Juli ein kleinzelliges BC entdeckt (extended desease) das sofort mit Hochdosischemo bekämpft wurde. Sie hatte aufgrund der Tumorgröße eine massive obere Einflussstauung, die durch die Chemo recht rasch zurück ging. Paralell dazu wurde mit Bestrahlung begonnen, die ihr leider sehr zu schaffen machte. Sie konnte über Wochen wegen der gereizten Speiseröhre nichts essen und hat dementsprechend 20 kg abgenommen. Nachdem die Bestrahlung fertig war ging es mit der Chemo weiter. Sie bekam sie im dreiwöchigen Zyklus und hat sie bis auf etwas Müdigkeit super verkraftet. Nun ist es so dass sie im Dezember die letzte Chemo hatte und das danach folgende CT wirklich gut ausfiel; der Tumor war nicht mehr zu sehen.

Meine Freundin hat sich nie intensiv mit ihrer Krankheit auseinandergesetzt. Natürlich weiß sie was es bedeutet Krebs zu haben und hat sich auch mit allen Mitteln dem Kampf verschrieben. Nur hat sie keine Ahnung was genau ihr Krebs eigentlich bedeutet. Ich habe mich sehr intensiv mit diesem Krebs beschäftigt und wache nun mit "Argusaugen" über sie. Bei jedem räuspern, jedem Husten von ihr schrillen bei mir die Alarmglocken. Es geht ihr momentan wirklich gut, die Haare wachsen wieder, auch psychisch ist sie super drauf. Nur habe ich eine irre Angst was passiert, wenn sie einmal an den "falschen" Arzt gerät, der ihr geradeaus ins Gesicht sagt, wie sich ihr Krebs eigentlich üblicherweise so verhält. Verstehe mich nicht falsch aber ich kann ihr das nicht sagen. Sie ist so hoffnungsvoll und der Meinung, dass sie es jetzt hinter sich hat, ich kann das doch nicht zerstören. Auf der anderen Seite denke ich mir, warum soll es nicht ausgerechnet sie schaffen, dieses hinterlistige Biest zu besiegen ?

Intensiv habe ich die Geschichte von Ulla verfolgt und umso schockierter war ich mitzubekommen, dass auch sie es nicht geschafft hat. Ich habe nun so viel gelesen, so viel in mich aufgesaugt. Und werde doch immer deprimierter. Ich bin auf der Suche nach nur EINER Geschichte von jemanden, der den Kleinzeller überlebt hat. Im Krankenhaus hatte ich, als es ihr sehr schlecht ging, guten Kontakt zu den Ärzten, den sie erlaubt hat. Diese Ärtze haben mit mir sehr klar gesprochen, mit ihr aber nicht. Auch das kann ich nicht nachvollziehen. Oder doch, ich weiß es nicht. Wie geht man mit einem Patieten um, der eigentlich nur hören will dass er wieder gesund wird? Nicht einmal die Arztbericht hat sie gelesen, ich habe sie geradezu verschlungen.

Nun schreiben und schreibe ich hier ohne klare Frage oder Aussage. Ich glaube ich suche einfach nur ein paar Leute, bei denen ich einfach mal nachfragen kann, wenn ich wieder im Wald stehe und bei denen ich vielleicht einfach nur reden kann.

Ich will nicht schon wieder eine gute Freundin an diese verfluchte Krankheit verlieren.

Ich grüße euch ganz lieb,

Daniela

[dani33]

Liebe Daniela, das schreiben hier hilft das besser zu verarbeiten, mir ging es jedenfalls so. Ich bin auch Angehörige, meine Mutter hat allerdings einen Nichtkleinzelligen, daher kenne ich mich nicht mit Kleinzellern aus.
Ich kann Dir und Deiner Freundin alles Gute wünschen und mithoffen, das sie es schaffen kann. Ich kann mir vorstellen wie Du Dich gerade fühlst, sei einfach nur gedrückt. Ich find es gut wie Du Dich um Deine Freundin kümmerst. Kenne auch das die Gefühle Achterbahn fahren, sei immer für Deine Freundin da.
Alles Liebe
Dani

[Mauschi]

Hallo Daniela,
schön das Du den Weg hierher gefunden hast. Sei Herzlich Willkommen,
auch wenn der Anlass so traurig ist.
Es hilft schon sehr wenn man sich seine Sorgen und Ängste von der Seele schreiben kann.
Auf jeden Fall findest Du hier immer ein offenes Ohr.
Und ich denke auch Antworten auf deine Fragen.
Sei lieb Gegrüßt Manuela

[lunablue]

Hallo Daniela,

ich möchte Dir schreiben, da ich mich mit dieser Krankheit gut auskenne. Leider. Meine Mutter erkrankte in 08/2005 auch am Kleinzeller und bei Diagnosestellung leider auch bereits im Stadium ED. Auch sie hat es nicht geschafft und ist jetzt vor fast einem Jahr verstorben, in 03/2007.

Du schätzt die Lage völlig richtig ein, leider gibt es beim Kleinzeller im fortgeschrittenen Stadium nur eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit diese Krankheit zu überstehen.

Auch wenn es für Dich belastend ist, genau über den möglichen Ausgang bescheid zu wissen, ist es nicht Deine Aufgabe, deine Freundin mit dieser Realität zu konfrontieren.

Wenn sie die Arztberichte nicht lesen mag, dann ist das eben ihre Art mit der Krankheit umzugehen. Ich habe den Eindruck, dass sie sehr genau weiß, wie es um sie steht, aber diese Realität nicht jeden Tag aufs neue erleben möchte. Es ist doch sehr gut, dass sie hoffnungsvoll ist, denn eine positive Einstellung kann den Krankheitsverlauf durchaus beeinflussen.
Rein statistisch hatte meine Mutter eine zu erwartenden Lebenserwartung von 3 bis 9 Monaten, sie war auch immer positiv gestimmt und hat es 1,5 Jahre geschafft. Obwohl ihr Arzt von Anfang an sehr offen zu ihr war. Jedoch haben Ärzte eben viel Erfahrung mit betroffenen Patienten und können einschätzen, wem sie das vollständige Ausmaß der Erkrankung mitteilen können und bei wem es besser ist, nicht alle möglichen Ausgänge zu besprechen.

Das klingt vielleicht komisch, aber Ärzte sind auch nur Menschen und wenn sie einem Patienten nicht wirklich helfen können, ist das auch für sie eine sehr unzufriedenstellende Situation.

Ich denke ihr solltet die Zeit gemeinsam nutzen und nur von heute auf morgen leben und nicht allzugroße zeitliche Ziele setzen. Das macht meiner Meinung nach, dem Umgang mit dieser Kranktheit einfacher.

Sollte Dich deine Freundin aber explizit nach Deiner Meinung fragen, was die Krankheit bedeutet, bzw. welcher Verlauf wahrscheinlich ist, dann würde ich mein Wissen darüber nicht zurückhalten.

Leider kommt der Kleinzeller sehr schnell wieder, auch nach erfolgreicher erster Behandlung. Aber auch dann ist das Leben nicht zuende, denn auch die zweite und dritte Chemotherapie kann noch helfen und die Krankheit nochmals zurückdrängen.

Viele Grüße,
Stephan

[DanielEa]

Hallo nochmal und vielen, vielen Dank für eure Worte, besonders Dir, Stephan!

Ich bin froh den Weg hierher gefunden zu haben. Ich habe sonst niemanden, der das ganze jetzt so nachvollziehen kann in meinem Umfeld; alle sind der Meinung jetzt geht es ihr ja wieder gut, wozu die ganze Aufregung... Nur mein Freund weiß von mir Bescheid, wie schlimm es aussieht kann aber auch nicht recht damit umgehen.

Trotzdem sind mit meine Gedanken manchmal ziemlich unangenehm, denn eigentlich ist es ja sie, der es schlecht geht, die diese furchtbare Krankheit durchmachen muss. Ich bin nur diejenige, die begleitet und hilft wo sie kann.
Ich denk ihr versteht was ich meinte.

Nicht langfristig zu planen ist einfach gesagt, ich kann mich sowieso nicht dazu durchringen. Meine Freundin dagegen plant jetzt eine Rundreise durch Brasilien für Anfang kommenden Jahres. Ich weiß nicht wie ernst es ihr wirklich damit ist, ich denke schon auch dass sie eigentlich irgendwie weiß wie es aussieht. Trotzdem verlieren wir uns immer wieder in Träumereien, was wir dort alles sehen und erleben wollen. Und danach könnte ich in Tränen ausbrechen.

Ich komme mir vor wie in einem schelchten Film und erlebe in gewisser Weise auch ein Deja vù. Eine andere sehr gute Freundin ist ist vor 2 Jahren nach 5-jährigem Kampf an den Folgen ihres Brustkrebs verstorben.

Stephan, magst Du mir erzählen wie lange es Deiner Mutter gut ging, ich meine so dass sie ein lebenswertes und angenehmens Leben hatte? Die selbe Diagnose (3-9 Monate) hatte meine Freundin auch, nun hat sie 7 Monate geschafft und es geht ihr wie gesagt momentan sehr gut.

Liebe Grüße,
Daniela

[triebi]

Ja bitte Stephan, schreibe doch mal wie es Deiner Mutter ging. Meiner Mutter hat der Arzt auch bei gutem Verlauf 1,5 Jahre gegeben. Das wäre für mich eine Art Happy End. Denn in dieser Zeit könnte sie noch einiges erleben, wenn es ihr Zustand erlaubt. Ich möchte ihr gern eine Karte zum Chris de Burgh Konzert schenken. Das ist allerdings erst am 08.08.08. Wow. Welch ein Datum fällt mir gerade auf.

Daniela, ich würde auch nicht mit meinem Wissen hinter dem Berg halten, wenn sie Dich fragt. Ich denke, daß sterbenskranke sehr wohl fühlen, wie es um sie steht. Bewusst oder unbewusst ist sicher von jedem einzelnen abhängig. Meine Mutter weiß auch noch nicht so gut "Bescheid" wie ich, aber sie macht ständig Anspielungen von wegen das lohne sich ja nun nicht mehr.

LG Sandra

[lunablue]

Hallo Daniela,

das kann ich gern schreiben, aber man sollte sehr vorsichtig sein, und nicht von einem Fall zum nächsten schließen. Diese Krankheit ist sehr hinterhältig und der Verlauf kann durchaus sehr verschieden sein.

Meiner Mutter ging es bis Januar 2007 ganz gut, ab da ging es stufenweise bergab und seit Mitte Februar wurde ihr Zustand von Woche zu Woche schlecht. Am 1.3.07 hat sie dann ein Sauerstoffgerät für zuhause bekommen und am 23.3.07 ist sie leider gestorben. Allerdings muss man auch sagen, dass die Nebenwirkungen bereits seit März 2006 groß waren. Seit dieser Zeit bekam sie Opiate, damit die Schmerzen einigermaßen erträglich waren. Allerdings gibt es auch Patienten, die nicht über eine so lange Zeit bereits mit diesen massiven Tumorschmerzen leben müssen. Jedoch sind diese bei guter Schmerztherapie ganz gut in Griff zu bekommen.
Ganz schlecht war der Zustand meiner Mutter, als sie ihren letzten Krankenhausaufenthalt antrat, das war am 14.3.07, man hat hier dort stark bewußtseinsdämpfende Medikamente gegegen, so dass man sich nicht mehr großartig mit ihr unterhalten konnte. Das fand und finde ich auch heute noch sehr unangemessen, macht aber den Ärztenund Pflegekräften weniger Arbeit, da der Patient dann auch keine Wünsche mehr äußert.

Vielleicht noch ein Hinweis, wie heimtückisch diese Krankheit ist. Meine Mutter hat im Krankenhaus eine Mitpatientin kennengelernt, die auch eine Kleinzeller hatte. Allerdings war dieser in einem ganz frühen Stadium im Juni 2005 erkannt worden, so dass sie sogar operiert wurde, was ja beim Kleinzeller eher ein Ausnahmefall ist. Sie hatte zu diesem Zeitpunkt noch keine Metastasen, aber auch sie ist nur 1,5 Monate nach meiner Mutter gestorben.
Dies soll euch verdeutlichen, dass man nicht so einfach von einem Patienten auf einen anderen schließen soll.

Das was ich in dieser Zeit gelernt habe, ist die Erwartungen nicht zu hoch zu setzen und sich zu vergegenwärtigen, dass dieser Krebs immer wieder kommt. Damit muss man eben erst umgehen lernen und es soll der Betroffene nicht ständig merken, wie furchtbar man das alles selber findet.
Das was krebskranke überhaupt nicht mögen ist ständig bedauert zu werden. Und wenn jemand lebensfroh ist, warum auch sollte man dann die Stimmung verderben, diese Krankheit meldet sich schon früh genug zurück, so dass man die vielleicht beschwerdefreie Zeit genießen sollte.

[lommi]

Hallo Daniela,

eine unserer Moderatorinnen hat mit einem Kleinzeller ca 4 Jahre gelebt.
Sie wußte das man sie nicht heilen konnte aber sie konnte zumindest noch ein paar wichtige Jahre bei ihrer Familie bleiben.

LG lommi

[gwenda]

Hallo Daniela,

nach Deinem Beitrag zu urteilen möchtest Du die Wahrheit hören.

Bei meinem Mann wurde im Juni letzten Jahres ein Kleinzeller ED diagnistiziert. Beidseitig über die Lungenflügel und deren Lymphe verteilt. Keine anderen Organe, keine im Gehirn.

Nach der 6. Chemo (Mitte Oktober) und einer prophylaktischen Kopfbestrahlung war der Tumor nicht mehr existent - im CT nicht mehr erkennbar und wir waren sehr erleichtert.
Die nächste Untersuchung sollte Mitte Januar stattfinden, also nach 3 Monaten.

Anfang Dezember bekam er einen kleinen Knoten am Hals und ein paar Tage später Husten. Wir dachten es wäre eine Erkältung, die gerade im Umlauf war.
Am 24.12. hatte er Luftmangel und Schmerzen an der gesamten linken Seite - wollte aber in kein Krankenhaus. Also sind wir gleich am 27.12. ohne Termin in die IMO = ambulante Onkologie.
Gleich CT - gleich Ergebnis. Das Biest war genauso groß wie im Juni.
Am nächsten Tag ging dann die nächste Chemo los.

Wir haben also zwischen den Chemozyklen 6-8 Wochen. In den nächsten "Pause" gehen wir für 4 Wochen in die USA. Danach geht es sicher gleich wieder weiter.

Deine Freundin sollte dringenst ihre Untersuchungen auf 6-8 Wochen (Empfehlung unseres Onkologen = 6) reduzieren, ansonsten wandert das Biest weiter in andere Organe.

Es tut mir leid, wenn ich Dir nichts besseres sagen kann, aber das sind nun mal die Erfahrungen, die fast alle Kleinzeller Dir hier berichten werden.

Bleib hier und halt uns auf dem Laufenden. Wir brauchen die einzelnen Erfahrungen hier.

Meine schreibe ich immer unter dem Thread "Neues vom Kleinzeller" oder "Kleinzeller wieder aktiv"

Liebe Grüße

Sigrid

[anna-karin]

Liebe Daniela,
laß bitte Deiner Freundin ihren momentanen Seelenfrieden, und versuche doch, ihn einmal mit ihr zu teilen.Auch wenn Du meinst, viel über die Krankheit zu wissen, muß man klar sehen, dass der individuelle Verlauf von keinem noch so tüchtigen Arzt prognostiziert werden kann. Plane doch die Brasilienreise mit deiner Freundin einfach mal ganz unbefangen,letztendlich sind die Vorbereitung und das Träumen schon ein guter Teil des Spaßes.Und wenn du ganz ehrlich bist, weißt du nicht, ob du in einem Jahr noch lebst. Jedem von und kann beim nächsten Sturm ein Dachziegel ungünstig auf den Kopf fallen oder morgen sonst was passieren. Womit du deiner Freundin sicher nicht helfen kannst, ist, sie jetzt bei jeden Husten etc. zu beobachten und sie mit guten Ratschlägen zu verunsichern. Selbst wenn sie irgendwann 14 Tage zu spät zur nächsten Untersuchung gehen sollten, würde dies am weiteren Verlauf sicher nicht viel ändern.Stell dir einmal vor, du würdest feststellen, dass deine Freundin dich ständig sorgenvoll anschaut mit der Überlegung, ob bei der wohl gerade ein Krebs wächst, ob sie wohl gleich einen schweren Autounfall haben wird.....Im übrigen wissen Betroffene meist sehr genau, wie es um sie steht.Du wirst aber auch bei aller Freundschaft respektieren müssen, dass sie vielleicht nicht darüber sprechen will.
Liebe Grüße AK

[DanielEa]

Hallo zusammen und vielen dank für eure Antworten und Erfahrungen!

Natürlich verhalte ich mich meiner Freundin gegenüber ganz anders, als ich hier spreche. Wenn wir zusammen sind bin ich hoffnungsvoll, blicke nach vorne und teile ihren Entusiasmus. Ich würde es nie übers Herz bringen und Ihre Hoffnung dämpfen. Aber hier ist eigentlich meine einzige Möglichkeit mitzuteilen, was ich wirklich denke und kann mein Herz ein bisschen ausschütten und mjeine Sorgen mitteilen. Vielleicht habe ich das ein bisschen falsch rüber gebracht.

Ihre nächste große Untersuchung wird jetzt im März stattfinden, momentan hat sich keine Probleme. Ich hoffe dass es auch so bleibt, sie ist so glücklich momentan. Nach ihrer Diagnose hat sie sich sehr intensiv mit dem Sterben beschäftigt, hat im Geiste schon ihre Habseligkeiten verteilt.

Und nun "planen" wir Brasilien

Aber gestern abend hatten wir eine wirklich gute Idee! Nachdem sie im April 50 wird und eigentlich gar keine Lust zu feiern hat haben wir beschlossen, dass wir (sie und ihr Mann, ein guter Freund mit Sohn und ich mit Mann und Kind) dann nach Paris fahren für eine Woche. Die Männer und Kinder schicken wir ins Disneyland und wir beide gehen in den Louvre, Notre Dame, besuchen den Eifelturm usw. Das bekommt sie von uns zum Geburtstag und damit erfüllen wir ihr einen wirklichen Herzenswunsch.

Das wird toll und gibt auch mir jetzt einen richtigen Blick nach vorne!

Liebe Grüße,
Daniela

[Marita C.]

Liebe Daniela,
ich finde es so toll,das du dich um deine Freundin kümmerst.Diese Reise wird ihr guttun und sie kommt auf andere Gedanken.
Das du dir mal alles von der Seele schreiben willst,was und wie du denkst....ist vollkommen in Ordnung.

Liebe Grüße Marita

[triebi]

Hallo Anna-Karin,

es hat mich sehr nachdenklich gestimmt, was Du geschrieben hast. Meine Mutter weiß auch nicht, wie es tatsächlich um sie steht und wirkt auf mich sehr zuversichtlich und positiv. Sie ruft gut gelaunt an und glaubt ganz sicher nicht an einen bevorstehenden Tod.

Bei der Hospizgruppe sagte man mir, daß es für den kranken besser sei, die Wahrheit zu wissen. Da bin ich mir noch nicht so ganz sicher. Meine Mutter ist psychisch krank seit sie Mitte 20 ist und kann vielleicht nicht so gut mit der Schwere ihrer Erkrankung umgehen.

Allerdings möchte sie in letzter Zeit einige Fotos nachgemacht haben und daher denke ich, daß sie fühlt wie krank sie ist und daß es mal ganz schnell gehen kann.

Auf jeden Fall besorge ich ihr auch eine Karte für Chris de Burgh im August. Es wäre toll, wenn sie mitfahren könnte. Ich denke, daß es wieder Sitzplätze sind wie im letzten Jahr, als wir dort waren. Dann hat sie was worauf sie sich freuen kann.

Hallo Daniela,

die Paris-Reise finde ich eine supertolle Idee. Viel Spaß wünsche ich Euch!

LG Sandra

[Marion B.]

liebe daniela,

meine mama bekam ihre diagnose kleinzelliges bc am 09.08.2005.
am 01.02.2006 wurde sie aus der klinik entlassen mit dem befund, remission des bc und keine aktivität zu sehen.

das ist jetzt über 2,5 jahre und seither ist der kleinzeller ruhig. die progrnose damals die mir der onkologe an den kopf knallte war. 6 monate bis ein jahr.
das hat sie um ein vielfaches schon überlebt.

jeder ist anders, man kann keine prognose abgeben, aber man kann hoffen.
freut euch auf die parisreise.....

alles liebe

Marion

[triebi]

Danke Marion!

Das sind genau die Erfahrungsberichte, die ich als kleines Happy End bezeichnen würde und mir und vielen anderen wieder Mut schenken.

LG Sandra