Hilfe, Mutter hat LK und Knochen/WS-Tumore!!

[G. C.]

Hallo,

ich bin völlig verzweifelt. Habe hier schon Einiges gelesen, aber bin immer noch total verwirrt, deshalb schreibe ich selbst und hoffe, Ihr könnt mir Mut machen. Ich habe gestern erfahren, dass meine Mutter in der Lunge ein mäßig differenziertes Adenokarzinom G2 und laut Biopsie ein malignes, nicht kleinzelliges Karzinom, ein Plattenepithelkarzinom.
Habe zwar gegoogelt, aber das hat mich noch mehr verwirrt!
Habe die Kopien der Biopsie und Bronchoskopiebefunde und wundere mich, dass nicht daraus zu entnehmen ist, in welchem Stadium sie bereits ist! Sie hat weiters Tumore an der Wirbelsäule und im Beckenknochen.
Alles ist genbedingt.
2007 wurde ihr ein Mammakarzinom aus der Brust entfernt, aber die Ärzte sagen, das hat nichts mit dem LK zu tun.
Das Problem ist, dass meine Mutter alles "runterspielt" und mir nicht alles sagt, weil sie nicht möchte, dass ich mir Sorgn mache!
Ich weiß nur, dass sie mit Strahlentherapie an den Knochen beginnen wird, und dann alle 3 Wochen 4-5 Tage Chemo. Ich habe nur die Befunde und was meine Mutter mir erzählt, aber das reicht mir nicht und ich bin sehr unsicher!
Kann mir bitte jemand weiterhelfen oder sind diese Informationen zu wenig?

Danke im voraus und liebe Grüße,
G.C.

[Summer 175]

Hallo, G.C.!
Eine solche Diagnose haut einen zunächst natürlich erst mal um - dann wird gegoogelt, und die Informationen erschlagen einen ... Bis man alles - und seine eigenen Gefühle - sortiert hat, dauert es eine Zeitlang.

Zu den Knochenmetastasen (ich denke, dass es sich um solche handelt und nicht um eigenständige Tumoren) kann ich sagen, dass deine Mutter sich nach Bisphosphonat-Infusionen (Zometa) erkundigen soll. Das Präparat ist zwar sehr teuer, vermindert aber den tumorbedingten Knochenabbau und soll auch gegen die Knochenschmerzen helfen. Es wird i.d.R. alle vier Wochen per Infusion (30 - 60 min. Dauer) verabreicht. HA und FA schieben sich da ganz gern der Kosten wegen den schwarzen Peter zu, aber notfalls hilft die Krankenkasse, dass der Patient bekommt, was er braucht.

Schwierig wird es vielleicht dadurch, dass evtl. der eine Tumor aus Tochtergeschwülsten des Mamma-Ca's besteht, der andere ein eigenständiger Tumor ist - deshalb ist möglicherweise eine Staging noch nicht möglich. Bei meiner Mutter hieß es auch, der Lungenkrebs hätte nichts mit dem früheren Mundbodenkrebs zu tun - aber auffällig ist, dass bei einer Mitpatientin von früher zum gleichen Zeitpunkt ein erneuter (angeblich völlig neuer) Krebs aufgetaucht ist. Und ich habe schon mehrfach gehört, dass nach einer Krebserkrankung eine erneute (auch an ganz anderer Stelle, von vielleicht ganz anderer Zellstruktur) auftauchen kann. Das klingt zwar nicht sehr ermutigend, hat aber den Aspekt, dass man einfach wachsamer ist, als wenn man sich darauf verlässt, dass nach fünf oder sieben Jahren alles in Ordnung sei.

Das ist aber nur insofern von Belang, dass unterschiedliche Tumorformen bzw. Zellformen unterschiedlich behandelt werden. Was ich bei dir herauslese, ist allerdings, dass es sich wohl bei beiden um Nicht-Kleinzeller handelt, so dass EINE Therapie bei beiden anschlagen wird.

Ansonsten bleibt wohl wirklich nur abzuwarten, so schwer es auch ist.

Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft und alles Gute,
Karin

[G. C.]

Hallo Karin,

danke für Deine schnelle Anwort! Ich bin Krebs betreffend ein totaler Laie, denn ich musste mich noch nie näher damit auseinandersetzen. Jetzt lese ich sehr viel darüber und bin total überfordert, noch dazu weil meine Mutter mir nicht alles sagt! Kann es sein, dass sie das Staging weiß, mir aber nur nicht sagen will? Ja, es sind nicht Kleinzeller. Mich beunruhigt, dass sie an der Lunge nicht orperiert wird und dass zuerst die Knochen bestrahlt werden (ich dachte, eine OP ist die erste Option?).
Sie leidet weiters unter Osteoporose und hat einen Bandscheibenvorfall.

Ich bin echt verzweifelt und diese Ungewissheit macht mich fertig.

Lg,
Gabriele

[G. C.]

Liebe Karin,

habe mir Deinen Thread eben durchgelesen und möchte Dir mein Beileid aussprechen! Ich bewundere Deine Stärke!

Lg,
Gabriele

[misspiggy70]

Liebe Gabriele...

Leider ist es bei Metastasenbildung so, dass in der Regel nicht mehr operiert wird...
Mit Chemo und Strahlentheraphie kann man aber sicherlich auch sehr gute Erfolge erzielen !

Was das Lesen im Internet betrifft.. das habe ich auch stundenlang gamecht, nachdem ich meine Diagnose erhalten habe und es hat mich wirklich nur verrückt gemacht.. vor allen die " medianen Überlebenszeiten ".
Mein Arzt hat mir damals ganz dringend dazu geraten diese ganzen Angaben nicht alzu wörtlich zu nehmen... die Krankheit verläuft bei jedem anders und es kommt oft einfach auch auf den " Willen " des Patienten an !

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft für die anstehende Behandlung !

LG, Susanne

[G. C.]

Hallo Susanne,

danke für Deine Worte!
Ja, ich muss auch aufhören, auf diversen Seiten zu lesen, wie Du sagst, die beschriebenen Überlebensraten sind nicht sehr aufbauend!
Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meiner Mutter und es tut mir so weh, sie leiden zu sehen...Und natürlich habe ich wahnsinnige Angst vor dem, was noch vor uns liegt...
Wenn ich bloß genauere Diagnosen wüsste!

Lg,
Gabriele

[Summer 175]

Liebe Gabriele,
danke für dein Beileid!
Grad, wenn deine Mutter auch Osteoporose hat, solltet ihr auf den Bisphosphonat-Infusionen bestehen - die helfen nämlich auch in dieser Hinsicht!
Alles Gute, Karin

[G. C.]

Danke für den Tip, Karin (ich befürchte nur, sie wird nicht auf mich hören - sie ist verdammt stur und der Meinung, die besten Ärzte behandeln sie!). Ich hoffe, dass ich mal mit einem behandelnden Arzt sprechen kann, damit ich weiß, was genau los ist und dann nach diesen Bisphosphonat-Infusionen fragen!
Bisher hat sie nur ihren Lebensgefährten zu den Ärzten mitgenommen (ich habe leider auch nicht so viel Zeit, bin alleinerziehend, meine Tochter wird im März 7 Jahre alt).

Ich verstehe nicht, dass die Medizin da nicht weiter ist - da werden Herzen und Gesichter transplantiert und diese nicht seltene Sch...krankheit kriegt man nicht in den Griff?


Danke euch schon mal für eure Antworten! Ich wünsche auch allen Betroffenen sowie Anghörigen ganz viel Kraft!

Lg,
Gabriele

[Summer 175]

Liebe Gabriele,
vielleicht kannst du dich mal hinter den Lebensgefährten deiner Mutter klemmen? Bei sowas braucht man jeden Bundesgenossen, den man nur kriegen kann!!!

Meine Eltern waren ja anfangs auch der Meinung, die Ärzte seien allwissend und wollten nur ihr Bestes ... Die Erfahrungen waren dann im Laufe der Zeit leider etwas andere, aber das ist ein ganz anderes Kapitel und zum Glück nicht allgemeingültig. Grundsätzlich sollte man schon davon ausgehen, dass man die bestmögliche Behandlung erhält. Was einen aber nicht davon abhalten sollte, kritisch zu hinterfragen!

Evtl. ist deine Mutter eher zugänglich, wenn du bzw. der Arzt die Infusionen in Zusammenhang mit der Osteoporose empfiehlst? Man muss wirklich mit allen Tricks arbeiten, die Erfahrung hab nicht nur ich gemacht ...

Viel Glück dabei,
Karin

[annika33]

Hallo Gabriele,

ich habe vor einiger Zeit mit meiner Mutter einen palliativen Vortrag besucht. Dort verteilte man Infobroschüren zum Thema "Knochenkrebs/ -metastasen".

Anbei füge ich den Link ein:

http://www.knochenstark.de/de/Home/page.html

Dort kannst Du, wenn Du magst, auch noch weitere Infos erhalten.

Liebe Grüße und alles Gute

Annika

[G. C.]

Liebe Karin,

das kann ich mir vorstellen und war für Dich sicher auch sehr belastend!

Habe eben mit meiner Mutter telefoniert und war ziemlich "streng", habe ihr gesagt, sie soll ehrlich sein und mir nichts verschweigen! Sie weiß noch nicht welche Art von Medikamenten sie bekommen wird.
Am 23. Februar gehen die Bestrahlungen der Knochen los.
Und - wie ich vermutet hatte - betonte sie, sie ist natürlich nur bei den besten Ärzten (stur eben!!).
Sie fliegt am 14. Februar noch eine Woche nach Teneriffa (die Ärzte rieten ihr dazu, da sie wohl dieses Jahr nicht mehr viel Urlaub machen kann).

Ich bin kein sehr gläubiger Mensch, aber nun bete ich täglich!

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn einfach "Nichts" zu tun ist für mich unerträglich!

Lg,
Gabriele

[G. C.]

Hallo Annika,

danke für den Link! Werde mir Deinen thread auch durchlesen bzw. weiß ich im Moment nicht, ob ich es nicht schon getan habe, mir raucht der Kopf !

Lg,
Gabriele

[G. C.]

Hallo nochmal,

was ich nicht verstehe, ist warum meine Mutter nicht sofort mit der Therapie beginnt!!! Warum heissen es die Ärzte gut, wenn sich das durch ihren Urlaub noch um 2 Wochen verzögert?? Ist das ein gutes oder schlechtes Zeichen?? Ist es so und so schon egal, oder nicht so schlimm, dass man warten kann mit der Behandlung, wie soll ich das verstehen?
Hoffe, ihr könnt mir diebezüglich einen Rat geben, das beschäftigt mich sehr!

Lg,
Gabriele

[Anastra]

Hallo Gabriele!

Nicht gleich so pessimistisch, ich weiß das ist schwer - ich bin selber Meister darin....

Deine Mutter durchlebt gerade eine sehr schwere Zeit. Es ist ein sehr großer Schock von so einer Diagnose zu erfahren. Warum sollten die Ärzte sie dann nicht in Urlaub fahren lassen. Dort hat sie Zeit zur Ruhe zu kommen. Kann Kraft tanken für das was nun auf sie zu kommt. Sich sammeln. Eine schöne Zeit mit ihrem Lebensgefährten zu verbringen. Die kommende Zeit wird ihr viel abverlangen. Wenn die Therapien anfangen hat sie wirklich nicht mehr viel Zeit und muß sehr oft zum Arzt hin. Da haben die Ärzte schon recht.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass die zwei Wochen einen großen Unterschied machen. Gerade die Psyche spielt eine große Rolle. Und da ist es doch um so besser gut erholt nach einem Urlaub anzufangen. Somit verbessern sich vielleicht auch die Therapieerfolge.

Ich verstehe dich sehr gut. Und möchte dich drücken, wenn ich darf. Sie den Urlaub als etwas positives aus dem deine Mutter Kraft tanken kann.

Liebe Grüße Anastra

[MichaelaBs]

Liebe Gabriele,

ich denke, Du solltest Dir keine Sorgen machen, dass Deine Mutter vor den Therapien in den Urlaub fliegt. Im Gegenteil, Teneriffa wird ihr bestimmt gut tun und sie kann richtig auftanken, geht somit "gestärkt" in die Therapien. Die nichtkleinzelligen Bronchialkarzinome wachsen in der Regel nicht so schnell, deshalb dürften vierzehn Tage keine Rolle spielen. Im letzten Jahr bin ich mitten in einer Chemo in den Urlaub geflogen und gerade plane ich den nächsten.

Liebe Grüße

Michaela

PS: Ich sehe gerade, Anastra schrieb ähnliches.