Avastin- wer hat Erfahrung damit???

[nelly85]

Hallöchen ihr Lieben

Da ich nicht mehr im Tarceva Thread schreiben kann, weil ich ja kein Tarceva mehr nehme, dachte ich mir - ich mach mal meine eigene Seite auf

Also ich bekomme ja seit Aug.09 Avastin als Monotherapie. Da kommt schon meine erste Frage. Wer hat von euch Avastin ohne Zusatzmedikament wie z.B. Cisplatin bekommen und welche Erfahrung habt ihr damit gemacht oder macht sie noch?

Ich hatte heute meine CT Kontolluntersuchung.(nach fünf Gaben Avastin innerhalb von drei Monaten): die drei Herde in der linken Lunge sind unverändert. Leider ist eine kleine Metastase 4-5 mm groß in der rechten Seite dazu gekommen.
Habe heute kurz mit meinem Onkologen telefoniert. Er hatte noch keine schriftlichen Befund, aber er meinte, wenn es bei dieser einen Metastase bleibt, das wir nochmal drei Monate Avastin ausprobieren sollten und dann sehen, ob es was bringt oder nicht....

Welche NB habt ihr bei Avastin? Ich habe Symptome wie man sie wohl in den Wechseljahren hat.
Meine Terim bei der Gynäkologie habe ich erst nächste Woche.

Also, ich habe Hitzewallungen, plötzliche Schweißausbrüche, die Regel ist auch ausgeblieben.....(laut meinem Onkologen sind solche NB bei Avastin nicht bekannt)


Viele liebe Grüße eure Nelly

[jutta50]

Liebe Nelly,

schön von dir zu hören. Das mit der Metastase in der rechten Lunge ist natürlich weniger schön. Vielleicht ist es ja aber auch nur Metastasen-verdächtig? Bei dieser Größe ist ja eine konkrete Aussage glaube ich nicht einfach.
Ich hoffe, dass vielleicht so was in der Richtung im Befund steht.

Liebe Grüße
Jutta

[tmk]

Hallo Nelly,

ich habe eine Frage wg. der Zulassung. Lt. meinem Onkologen ist Avastin nur in der Erstlinie zugelassen, wie ist das bei Dir dann mit den Kosten, bist Du in einer Studie?

Viele Grüße und alles Gute

Michael

[nelly85]

Hallöchen

Dani, wie lange hat deine Mama Avastin bekommen. bzw wieviele? Konnte man sofort positive Ergebnisse sehen? Sind ihr die Haare nicht ausgefallen und hatte sie mit Übelkeit zu tun?Ich meine wegen dem Carboplatin.

Michael, ich muss das Avastin nicht selber zahlen, weiß auch nichts davon, das ich an irgendeiner Studie teilnehme. Kann das sein, das die Ärzte es einem nichts davon sagen??? Mich wundert halt, das es so selten vorkommt das Avastin als Einzeltherapie gegeben wird.

Vielen Dank für Antworten

Liebe Grüße Nelly

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Nelly,

ich freue mich sehr, wieder von dir zu lesen. Zu Avastin kann ich nichts schreiben, aber ich lese bei dir mit.

Du schaffst das, mache mir da gar keine Gedanken. Du bist eine sehr starke Frau.

Bis bald
Gitta

[mellisma]

Hallo Nelly,

kennst du dieses Bild?

http://media.photobucket.com/image/d...er-give-up.jpg

Kopf hoch

Bei dir kommt zur Zeit Vieles zusammen,
neue Medikation, ... Erwartung ... , erste Resultate
und viele offene Fragen ...
Mach dir keine Sorgen, du schaffst das!

Ist die Amenorrhö bei dir schon mehr als 3 Monate?
Wenn nicht, wüde ich mir keine Gedanken machen.
Aber das weißt du hundert pro
Obwohl aber Ärzte leider immer wieder Nebenwirkungen
nicht direkt ernst nehmen oder verschweigen.

Wenn du an einer Studie teilnimmst, weißt du das normalerweise.
Das Vertrauen zum Arzt ist das A und O, ich würde das kurz mal ansprechen.
Ist aber unwahrscheinlich, da in so eine Studie viele Parameter mit einfließen,
wozu man Datenangaben über das Umfeld, weitere Medikation etc. machen muss.

Im Zusammenhang mit Avastin (Angiogenese-Inhibitor) könnte das Ausbleiben der Regel - soweit ich weiß -
nur in sofern zusammenhängen, als dass bei der Proliferation während des Menstruationszyklus Angiogenese stattfindet.
Aber - ist zu komplex, um was richtig dazu zu sagen.

Oft wirft dich ein Erlebnis aus der Bahn oder du merkst gar nicht, wie du mehr machst als du solltest und belastest dich über,
und schon spielt alles verrückt. Du kennst dich besser .
Aber lass doch deine Gynäkologin mal objektiv was dazu sagen.

Hab guten Mut
Auf zu neuen Ufern
Du hast einen Glauben an einen starken Gott, oder was habe ich gelesen?
Melli

----
Nutz die Zeit nicht, um dich verrückt zu machen.
Pflücke den Tag.

[nelly85]

Hallo ihr Lieben

Ich freue mich sehr, das ihr mir geantwortet habt. Gerade habe ich einen Anruf von der Praxis erhalten. Ich soll nächste Woche zur Befundbesprechung kommen. Natürlich bin ich direkt wieder unsicher geworden.
Steht da vielleicht mehr als mir der Radiologe so auf die Schnelle gesagt hat??? Naja vielleicht ist es ja auch verständlich, das der Onkologe solche Dinge nicht unbedingt am Telefon besprechen will.

Von Studien habe ich keine Ahnung,aber wenn das so ist wie ihr geschriebn habt,dann weiß, das ich in KEINER bin. Außerdem kann ich mir das bei meinem Arzt auch nicht vorstellen. Ich fühle mich sehr wohl in der onkologischen Praxis und werde echt sehr gut behandelt


Was Avastin betrifft, mein Arzt hat mir damals schon gesagt, das es besser mit einer platinhaltigen Substanz wirkt,aber er meinte es müsste vielleicht nicht unbedingt sein, das man für diese "paar kleinen" Herde direkt ein aggresives Mittel geben müsste. Deshalb wollte er es erstmal nur mit Avastin probiern.
Naja mal schauen was er jetzt vorschlägt.


Dani, danke für deine Infos

Auch dir Melli, vielen Dank für die Infos. Du kennst dich ja gut aus
Als ich deine Zeilen gelesen habe, hatte ich das Gefühl -du kennst mich. Wie du alles so geschrieben hast. Passt alles super zu mir.


Meine Amenorrhö hält schon bald vier Monate an.


Du hast recht, ich sollte mich nicht verrückt machen. Das Ergenbnis wollte mich schon einbisschen aus der Bahn werfen, aber wie du schon geschrieben hast, habe ich meinen Glauben, den Glauben an einen starken Gott. Dieser Glaube hat mir bis jetzt Halt gegeben und wird es auch weiter tun Das ist mein größtes Glück - wenn ich das nicht hätte, wäre ich verloren und hätte schon verloren!!!


Vielen Dank auch an Jutta, Gitta und Michaela und alle anderen die sich so zwischen durch mal melden und fragen wo ich stecke und was ich mache!!!


Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.


Eure Nelly

[nelly85]

Hallo ihr Lieben ;-) da bin ich wieder

Tja kaum hat man sich an Avastin gewönnt,da.....

Also ich hatte heute mein Gespräch mit dem Onkologen.

Leider hat mir der Radiologe letzte Woche nicht "alles" gesagt. Eigentlich hat er mir nur gesagt, das eine klein Metastase von 4mm zu den anderen vier bis fünf Metastasen dazu gekommen sei.
Heute habe ich den Befund von meinem Onkologen bekommen.
Ich dachte ich lese nicht richtig...
Neu aufgetreten sind 4 Herde in den Größen 4mm bis 7mm.
Klar ist jetzt auf jeden Fall, das Avstin für mich nicht mehr in Frage kommt.

Habe eben wieder meine erste Tarceva 100mg geschuckt. Am Dienstag bekomme ich dann die Chemo Gemzar.Die soll ich jetzt zusätzlich zu Tarceva bekommen. Jede Woche einmal, das erstmal über neun Wochen lang.
Kennt die jemand und kann mir vielleicht einer sagen, wie man die verträgt?



Viele liebe Grüße Nelly

[MichaelaBs]

Liebe Nelly,

Gemzar hatte ich noch nicht, es steht noch auf meiner Liste. Ich las hier öfter, dass es wohl recht gut verträglich ist, häufig wird es wohl auch mit Carboplatin kombiniert. Nun wünsche ich Dir erstmal, dass die neue Kombi mit Tarceva wirkt. Wurde nochmalüber eien Dosissteigerung on Tarceva nachgedacht oder kommt das wegen der NW bei Dir gar nicht mehr in Frage?

Liebe Grüße

Michaela

[jutta50]

Liebe nelly,


mist.....da hat dich dein ungutes Gefühl nicht getrogen. So ein Scheibenkleister.
Kann dich dein Onkologe vielleicht in einer Studie mit diesen 'neuen' TKIs unterbringen? Die gegen die man keine Resistenzen aufbaut?

Kann man diesen kleinen Herden nicht auch irgendwie anders zu Leibe rücken? Lasern? Ich hab da keine Ahnung, vielleicht weiß das jemand.
Bestrahlung???? Die könnte man doch vermutlich punktgenau bestrahlen?


Jutta

[nelly85]

Hallo ihr Lieben

Heute habe ich einen Anruf aus der gynäkologischen Praxis erhalten. Meine Hormone zeigen an, das ich in den Wechseljahren bin! Mit 24 Jahren! Irgendwie macht mich das total fertig.

Ich habe zwar auch beim Frauenarzt gearbeitet,aber leider wurde mir da in diesem Bereich nichts beigebracht. Ich habe immer nur das Blut abgenommen..
Meine Frage ist, bleibe ich jetzt in den Wechseljahren oder kann sich das mit einer anderen oder neuen Therapie wieder normalisieren??? Weiß das zufällig jemand von euch?

Ich werde auf jeden Fall am Dienstag bei der Chemo meinen Arzt fragen, falls ich von euch keine Antwort bekomme.

Michaela, was die Dosierung von Tarceva angeht, zur Zeit nehme ich 100mg ein. Ich denke, das der Onkologe da Rücksicht wegen der NB nehmen will. Ich habe aber beschlossen ihm am Dienstag zu sagen, das ich auch bereit bin es wieder mit 150mg zu probieren. Vielleicht werden die NB diesmal nicht so stark. Mal sehn, was er dazu sagt...

Jutta, ich war am Dienstag über das Ergebnis so geschockt, das ich nicht in der Lage war irgendwas zu fragen oder zu sagen. Ich habe einfach nur JA gesagt, zu dem was der Onkologe vorgeschlagen hat. Ich glaube da gibt es ja noch einpaar Möglichkeiten, ich hoffe es...

Diese Studie, von der du geschrieben hast, kenne ich nicht. Werde mich mal erkundigen.

Auf jeden Fall habe ich mich, was die neuen Ergebnisse betrifft, wieder beruhigt und bin bereit in den neuen Kampf zu gehen...


Liebe Grüße Nelly

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Nelly,
hier ich kann mich wieder zu Wort melden. Hatte ich Gemcitabin/Carboplatin über mich ergehen lassen. >Es war aushaltbar, kam ganz gut damit zurecht.
Nach meiner ersten Chemo blieb bei mir die Regel aus, war damals allerdings 46 Jahre. Also bei mir tut sich da nichts mehr. Aber es erstaunt mich immer wieder, wenn ich dein Alter lese.
Schönes WE

Bis bald
Gitta

[mellisma]

Liebe Nelly!

Ich darf dich mal ermutigen.

Eine Ovarialinsuffizienz hat normal nichts
mit der bei Dir angewendeten Therapie zu tun. Die Ursachen sind anderweitig vielfältig. Bei manchen normalisiert sich das Symptom auch wieder nach einigen Monaten.

Das Climakterium praecox (frühzeitige Wechseljahre) kommt
auch bei anderen sehr jungen Frauen vor, die nicht an Krebs erkrankt sind, obwohl - ich gebe zu - in so jungen Jahren insgesamt ein sehr seltenes Phänomen.
Vom Karzinom unabhängig ist man immerhin ja noch Mensch.
Aber das ist dir ja klar - du lebst ja sonst noch immer
ein schönes Leben, stimmt's?

Wie lautet denn die genaue Diagnose?
Oder gibt es bisher nur einen endokrinologischen Befund (Hormone ...)?


Wichtig ist für Dich sicher diese Frage:
Hast Du Kinderwunsch?

Mit dem Hormonbild stimmt jedenfalls ja in Folge auch einiges Weiteres
im Körper nicht (zellulärer Stoffwechsel etc.), vom verringerten Östrogen z.B. hängt die verringerte Dämpfung des Knochenabbaus ab.
Deine Gynäkologin kann Dich da gut beraten, was man tun kann (Hormon-Substitution), damit Dein Leben weiterhin auch körperlich schön bleibt.

Dennoch rate ich Dir, mit Deinem Onkologen darüber zu sprechen,
denn die Hormonstörung könnte auch von der Hypophyse her rühren.
Das könnte er untersuchen wollen.

Dies alles als hoffentlich etwas Deine
Beruhingung unterstützender Rat.
Dein Arzt kennt sich aus und wird das Richtige tun.
Wichtig, in guten Händen zu sein.

Liebe Grüße
Melli

--------
"Trotzdem" kann ein sehr hilfreiches Wort sein.

[nelly85]

Hallo ihr Lieben

Ich dachte ich melde mich mal ganz kurz und berichte wie es mir in den letzte zwei Wochen so ging.

1 Chemo Gemzar habe ich vor kanpp zwei Wochen erhalten. Angeblich sollte sie sehr gut verträglich sein...
...vielleicht habe ich mich auch einfach nur schon an die tolle Pille Tarceva mit ihren leichten Nebenwirkungen gewöhnt, so das mir jetzt alles andere "schrecklich" vorkommt.

Zwei Tage lang, war nur im Bett. Mir war so übel, mein Gesicht ist total angeschwollen-ich sah aus! Am dritten Tag hatte ich solche Magenprobleme...
Am fünften Tag stellte ich fest, das meine Magenschleimhaut, Darm und Mundschleinhäute extrem gereitzt waren. Zwei Tage später sollte ich dann schon die nächste Gemzar bekommen.
Ich hatte schon solche Angst, aber die Chemo konnte nicht durchgeführt werden. Die Leukos waren nur bei knapp 2000. Also haut die Chemo ja doch gut rein....

Aber in dieser Woche haben sich meine Schleimhäute etwas erholt und ich hoffe sie werde die nächste Runde so einigermaßen überstehen.

Ich will mich nicht beschweren, denn ich weiß das einige viel stärker Chemos bekommen und schlimmere Zeiten durchmachen.
Habe nur gedacht, vielleicht interessiert sich ja jemand wie sich Gemzar bei mir bemerkbar macht



Habe da noch ne Frage. Nehmt ihr Vitaminpräparate in der Winterzeit bzw. wärend der Chemo zu euch?

Jetzt noch zu Melli Danke das zu immer so genau und toll antwortest.

Welche Dg ich genau habe, weiß ich nicht. Man hat mir nur Hormonwerte am Telefon durch gegeben. Ich glaube E2 11 und FSH wenn nich es noch richtig in Erinnerung habe 67? Ich wollte mir noch einen Befund kopieren lassen, bin aber noch nicht dazu gekommen.

Das Thema Kinderwunsch musste ich schon bei der ersten Chemogabe vor vier Jahren begraben. So sagten man mir das zumindest damals kurz vor der Chemotherapie.

Leider hatte ich noch keine Möglichkeit mit meinem Onkologen, über meine Hormonwerte und den Nebenwirkungen, zu reden. Vielleicht habe ich demnächst mal ein Gespräch mit ihm und dann frage ich was er so vorschlägt.

So, ich glaube es reicht mal für heute :-)

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag....


Eure Nelly

[MichaelaBs]

Liebe Nelly,

ich versuche einfach, mehr Obst zu essen. Im Moment gibt es doch so schöne Sachen, eigentlich ja immer, aber zur Zeit genieße ich Ananas, Clementinen und Bananen sowieso. Mein Onkologe ist auch Ernährungsmediziner. Er hält nicht viel von Nahrungsergänzungsmitteln. Wenn es appetitmäßig aber nicht anders geht, dann können sie natürlich sinnvoll sein, um wenigstens was zu tun.
Danke für Deine Erfahrung mit Gemzar, so richtig toll klingt es nicht, vielleicht wird es mit der Zeit anders? Müssen vielleicht mehr oder andere Antikotz her? Bekommst Du Magenschutzmedikamente und einen Magenschutz direkt vor der Chemo? Unter Alimta hatte ich auch arge Magenprobleme, die wurden dann mit der Zeit weniger.

Liebe Grüße
Michaela