Vertrauen verloren!

Hallo,
ich sitze hier an meinem PC, versuche mir etwas von der Seele zu schreiben und bin im Innersten total enttäuscht, verletzt und absolut hilflos.
Ich hatte öfters gepostet, dass meine Lebensgefährtin an einem Adenocarzinom erkrankt war und dieser herausoperiert werden konnte. Stadium T2 No Mo Ro G2. Die Operation war gut verlaufen und wir waren guter Hoffnung, dass sie den Krebs besiegen könnte. Nun der Rückschlag. Obwohl alleine in diesem Jahr 3 Onkopets, drei CTs, zwei Röntgenbilder,2 MRT angefertigt wurden, konnte erst jetzt festgestellt werden, das am Rande des oberen Medistinums, da wo vor kapp 20 Monaten operiert worden ist, zwei verdächtige Lymphen sind die heute morgen operiert werden, d. h. wenn man sie überhaupt herausoperieren kann da sie in der Nähe von Arterien liegen und keiner die Verwachsungen kennt. Ansonsten bleibt nur noch die Bestrahlung des Bereichs. Im neuesten PET wurde außer dieser Stelle nichts gefunden. Dieser PET wurde auch im Gegensatz zu früheren PETs zweimal durchgeführt (durch ein anderes nuklearmedizinisches Zentrum). Die zweite Anreicherung war so stark, das Neoplasieverdacht bestand. Das CT vor knapp 14 Tagen ließ keine Veränderungen erkennen. Der OnkoPET im Februar und Juni zeigte zwar Anreicherungen, angeblich aber keine Vergrößerung. Das jetzige Institut stellte eine Vergrößerung fest. Der Radiologe, der bis vor 4 Wochen alle Bilder angefertigt hat, ist vor knapp 8 Tagen tödlich verunglückt.
Der jetzige OnkoPet zeigt außer den beiden Lymphknoten keinerlei Anreicherungen, wie auch die vorherigen.Ich hatte schon einmal geschrieben, dass der Lungenkrebs bei meiner Lebensgefährtin in einem Provinzkrankenhaus erkannt wurde und diese leider vergessen haben, etwas mitzuteilen. Jetzt schon wieder wahrscheinlich eine Fehlbehandlung (falsche Deutung des OnkoPET), der meiner Lebensgefährtin wahrscheinlich das Leben kostet. Oder hat jemand andere Erfahrung, dass trotz Bestrahlung der Lymphen einen Heilung noch möglich ist. Wir sind beide sehr verzweifelt und haben das Vertrauen verloren.
Ein total gekickter Chris1

Lieber Chris1 !
Lass Dich trösten ...
noch ist nicht alles verloren ,
nehmt den Kampf auf ,
auch wenn´s jetzt sehr schwer ist .
Liebe Grüsse an Euch
biba

Lieber Chris
Ich fange nun das zweite Mal an, an Dich zu Schreiben, das erste Posting ist mir verloren gegagen.Leider kenne ich mich mit Computern nicht so richtig aus, und habe deshalb nie geschrieben.Ich lese schon seit ca. 18Monaten im Forum.Nun hat mich Dein Fall sehr Interessiert, weil Deine Frau fast die gleiche Krebsart hat wie ich.Ich habe dahingehend einige Fragen an Dich. Zuerst einmal will ich mich Vorstellen: Mein Name ist Maria ich bin 55 Jahre und verheiratet.Ich habe bis 2000 stark geraucht, habe aber von einem Tag auf dem anderen ,besser von einer Minute zur Anderen aufgehört.Frage mich aber nicht wie ich das gemacht habe.Ich sage immer das war eine Eingebung,weil ich ja Lungenkrebs bekommen sollte und da wäre der Grund aufzuhören schlimmer gewesen und ich hätte es vielleicht nicht gekonnt.Ich habe am Tag bestimmt 30-35 Zigaretten geraucht und das 37 Jahre lang. Als ich ein Jahr nicht mehr rauchte, bekam ich eine kleine Erkältung, ein bischen Schnupfen, ein bischen Husten. Nach einer Woche ging ich zum Arzt,ich wollte mir etwas Verschreiben lassen,der Arzt fragte, wie es mir geht.Ich sagte ganz gut,ich hüstel aber ein wenig.(Ich habe mich,als ich noch geraucht habe alle zwei Jahre die Lunge röntgen lassen) die Zeit war um, mein Arzt sagte:" um Sicher zu gehen, das alles in Ordnung ist, lassen wir mal Röntgen.Ich ging hin und das war es.Jeder Betroffene wird wohl wissen was in einem Vorgeht.Der Erste Tag, als ich die Diagnose erfuhr, dachte ich ,ich breche zusammen, ich ertrage das nicht und ich schaffe das nicht. Ich war innerhalb von drei Tagen im Krankenhaus (Heckeshorn).Es folgten Untersuchungen u.s.w. und nach zwei Wochen Stationärem Aufenthalt die Operation.Diagnose :Adenocarzinom Mittelgroßzellig Stadium :T2 N0 M0 G3.Als ich nach weiteren zwei Wochen entlassen wurde, folgte eine Anschlussheilbehandlung die mir ganz gut tat.Als ich wieder zu Hause in Berlin war, ging ich zu einem Lungenarzt ,meine Lunge wurde dann alle drei Monate geröngt. Blut wurde mir abgenommen und ein Lugenfuktiontest wurde gemacht. Bis Heute geht es mir gut, außer mal Hier mal da, ein Tief und Ängste.Nun meine Fragen an Dich. Wurde bei Deiner Frau auch ein Lungenlappen entfernt? Wurden auch Lymphe entnommen? Du schreibst "da wo sie vor 20 Monaten operiert wurde,operieren sie Deine Frau wieder.Warum mußte Deine Frau zu so vielen Untersuchungen nach der ersten Op.? Wie ich schon schrieb, hatte ich weder eine PET noch MTR. auch kein CT:Ich hoffe nur das ich meinem Arzt vertrauen kann, wenn nicht ihm wem dann?Ich hoffe sehr, das Du mir Antwortest.Für Heute mache ich ersteinmal Schluß und hoffe das Dich diese Zeilen erreichen.Für Deine Frau wünsche ich alles erdenklich gute.Es wird bestimmt nicht so schlimm sein.Wenn sie operiert ist, werden die Ärzte alles tun was sie tun können,das ist in der heutigen Zeit schon eine ganze Menge. Du solltst Optimistisch sein und daran glauben das alles wieder in ordnung kommt.

Liebe Grüße Maria
Marias'E Mail

Hallo Maria,
meine Lebensgefährtin hat den oberen linken Lungenlappen verloren. Danach war aufgrund des OP-Ergebnisses keine Nachbehandlung nötig. Sie hat regelmäßig alle Nachsorgetermine eingehalten. Im Übrigen gehören dazu zweimal jährlich ein CT, zweimal jährlich Röntgen, Sonographien des Abdomens und der Organe, und man sollte jedes halbe Jahr eine Bronchoskopie durchführen lassen. Dies ist eigentlich das Standardprogramm für eine ordnungsgemäße Nachsorge. Die PET-Untersuchung ist keine Kassenleistung und wird von ihr auch nicht bezahlt, ist aber die genaueste Untersuchungsmöglichkeit.
Meine Lebensgefährtin ist wieder operiert worden. Es waren zwei Lymphknoten befallen. Den größeren der beiden konnte man ´herausoperieren, den kleineren nicht da dieser zu nahe an der Lungenarterie lag und die Gefahr einer Blutung während der OP zu groß war.
Es bleibt jetzt nur noch die Bestrahlung. Auf Chemo reagiert ein Adenokarzinom nicht richtig. Nun ist eine befallene Lymphe sicherlich etwas anderes als ein kompakter Tumor. Aber, der Krebs hatte sich schon vor der ersten OP verteilt als sogenannte Micrometastasen, die trotz sorgfältiger Untersuchung nicht entdeckt worden sind.
Mein Ratschlag: Lasse auf jeden Fall jedes halbe Jahr ein CT anfertigen, mache jedes halbe Jahr eine Brochoskopie und wenn du dir es leisten kannst - als Privatpatient bekommst du den PET bezahlt - lasse diesen anfertigen. Und wenn in irgendeiner Weise etwas anreichert, lasse es abklären und dich nicht damit abspreisen, es sei nur eine Entzündung. Dieser Irrtum kann tödlich sein (Muß es aber nicht)
Liebe Grüße Christ1

Hallo Chris 1,

kann deinen Frust in Sachen Ärzte und Untersuchungen nur teilen.
Als mein Mann (42) vor 11 Wochen die Diagnose kleinzelliges Lungenkarcinom erhielt, hat ein befreundeter Arzt zu uns gesagt: Glaub mir, bei einem 42-jährigen Familienvater werden alle Register gezogen, ob du nun Privatpatient bist oder nicht.
Erlebt haben wir es dann gang anders. Diverse Untersuchungen wurden überhaupt nicht vorgenommen, z.B. kein Hirn-CT. Im ersten CT wurde der Verdacht auf Lebermetastasen geäußert. Nun sind schon 2 Chemos vergangen, und Metastasen waren schon nach der 1. Chemo nicht mehr zu sehen. Da das Krankenhaus leider versäumt hat, das 1. CT durch weiterführende Untersuchungen untermauern zu lassen, werden wir wohl nie erfahren, ob Lebermetastasen überhaupt da waren oder durch die Chemo verschwunden sind. Zu guter Letzt haben wir letzte Woche von einem Schreibfehler in der Akte meines Mannes erfahren. Seit 11 Wochen gehen wir von einem T4, N3, M1(HEP) aus. Durch Zufall wissen wir jetzt, dass es von Anfang an ein T3, N2-3, M1(HEP) war. Mag für die Ärzte kein großer Unterschied sein, aber als Patient fühlt man sich verarscht. Wir haben dem Krankenhaus (und das ist hier in Bremen immerhin die Spezialklinik für Lungentumore) gestern den Rücken gekehrt und lassen die Chemo jetzt in einer Tumorpraxis weiterführen.

Ich weiß nicht, wie es euch geht. Aber uns wurde ganz zu Anfang gesagt, dass wir jetzt jeden Tag genießen sollen. Wenn die einen doch nur ließen.

Ich weiß, dass ich dir mit meinem Beitrag nicht helfen kann. Aber du sollst doch wenigstens wissen, dass nicht nur bei deiner Frau was schief läuft.

Ich wünsche dir und deiner Frau alles Gute und ein schönes Wochenende.

Liege Grüße Monika

lieber chris1

wie geht es deiner frau. ich wünsche ihr alles gute. ich bin wohl noch die einzige die hier schreibt? melde dich doch bitte.


liebe grüsse maria

Hallo Chris ,
melde dich mal wieder bitte!!!
Es tut mit verdammt leid was mit deiner Lebensgefährtin passiert ist.
Leider habe ich deine Mailadresse verschlampt.
Ich gebe dir jetzt meine mail adresse zwar nicht sehr gerne hier im kK aber ich bin gewaffnet wenn es blöde schreiber gibt-
nuk.wagner@t-online.de
Ich hoffe du schreibst .
Aber bitte gebt nicht auf.
zu mir sagte jetzt vor kurzen eine alte dame
Wenn du glaubst es geht nicht mehr dann kommt
von irgendwo ein Lichtlein.
Ich wünsche euch beiden diesen kl. Licht.
Alles liebe für euch beide
Olivia

Hallo Maria, Olivia, Monika,
habe meine Lebensgefährtin (Frau) gestern aus dem Krankenhaus abgeholt. Ein befallener Lymphknoten wurde herausoperiert und histologisch untersucht. Entschuldigt bitte den Ausdruck, aber es war das scheiß Adenokarzinom wie bei der ersten OP. Der zweite befallene Lymphknoten konnte nicht entfernt werden. Er sitzt auf einer Arterie. Prof. Stamatis gab leider kein aufmunterndes Wort. Meine Lebensgefährtin meinte,alle würden nur mitleidig schauen und keiner würde ihr noch eine Chance geben.
Es ist natürlich Mist, wenn der Herd auf einer Arterie sitzt, welche munter diese Teufelsdinger im ganzen Leib verteilen kann. Aber im PET war außer diesen beiden Lymphen noch nichts zu sehen. Warum soll meine Lebensgefährtin keine Chance mehr haben. Warum soll sie nach Bestrahlung und/oder Chemo nicht doch nóch gesund werden. Eine Antwort auf diese Fragen haben wir leider nicht bekommen. Ihre Heilpraktikerin meine heute morgen nur, dass es wirklich sehr schlecht ist, dass die Lymphe auf einer Arterie sitzt. Meine Lebensgefährtin solle den Onkologen doch einmal fragen, ob die bevorstehenden Therapien überhaupt nützen und sie sich die ganze Prozedur antuen sollen. Das hört sich an, als wenn meine Lebensgefährtin schon aufgegeben worden ist. Ohne Chancen. Ich kann und will das einfach nicht glauben. Im Augenblick habe ich das Gefühl, dass sie stark suizidgefährdet ist. Ihr Vater und drei seiner Geschwister sind an Lungenkrebs gestorben und sie hat zum Teil das ganze Elend mitbekommen.
Ich suche nach einem Licht, stehe aber im Dunken. Ich möchte helfen, kann es aber nicht. Ich möchte stark sein, bin es aber nicht, denn meine Tränen rollen einfach weiter.
Ein ganz trauriger und fassungsloser Chris1

Hallo Cris

das ist ja ganz traurig was du uns da mitteilen musst.ich weiss jetzt nicht ob deine frau einen klein oder nichtkleinzelligen tumor hat. ich denke dass der nicht klein zellige operiert werden kann und der kleinzellige auf chemo und bestrahlung anspricht. nun lag ich ja in berlin, wo ich auch wohne, mit einer anderen L.K.K. in einem zimmer. bei ihr wurde der ganze L- flügel rausoperiert und die andere seite mit einem schlüssellochverfahren, drei versch. stellen. lymphe waren bei ihr auch befallen. sie bekam chemo und bestrahlung, bei ihr waren einige weg, und andere kamen bei ihr zum stillstand. bei ihr ist heute nach zwei jahren noch alles o.k. wie bei mir, sie ist auch 55 jahre. guck doch mal auf die seite, kleinzelliges bronchial ca. vom 11.11.2003 das lässt doch hoffen. seid doch nicht so traurig, es gibt bestimmt ein weg. vielleicht ist nach der chemo und der bestrahlung, wie bei meiner bettnachbarin, alles weg oder es kommt auch zum stillstand. hoffe doch und dann hat sie die kraft, dass zu überstehen. ich habe mich auf die hoffnung konzentriert und wurde ruhiger. auch das ich mich darauf verlassen habe, das es bestimmt ein weg geben wird. ansonsten muss ich dir sagen, bin ich ganz traurig, aber dennoch voller hoffnung für deine frau. gebe ihr den mut. sie wird immer wieder in traurigkeit verfallen, und du wirst sie mit deiner hoffnung auffangen. mir ging es auch verdammt schlecht, die angst in den knochen, mir war richtig übel.die angst hat mich aufgefressen und ich hatte bald keine kraft mehr gesund zu werden. ich habe viel geredet, ich habe alles geglaubt was man mir erzählt hat. so lieber chris ich komme erst einmal zum ende, sonst wird das ein roman. passt gut auf euch auf. kann denn deine frau nicht an den PC. vielleicht kann sie sich etwas von der seele tippen. ich wünsche euch ganz ganz viel kraft,

liebe grüsse maria

Hallo Chris1,
die einzige Möglichkeit ist: laß Dir die Krankenakte geben und suche schleunigst ein weiteres spezialisiertes Krankenhaus auf. Wenn Du Fragen zu anderen KH hast, bekommst Du hier bestimmt eine Antwort. Kaum ein Arzt wird Dich auf alternative Behandlungsformen hinweisen, was leider bedeutet, dass, wenn sie mit ihrem Latein am Ende sind, der Patient "austherapiert" ist.
Das einzige Mittel dagegen ist der "mündige" Patient: Du mußt für Deine Frau Alternativen finden.
Ich kenne Deine Situation, meine Mutter gilt nach deren Verständnis seit letzter Woche als austherapiert, ohne dass, trotz vielfältiger neuer Ansätze, ausser einer wirkungslosen Chemo, nichts davon empfohlen wurde, nur weil die es in ihrer Klinik nicht anbieten und alles ausserhalb der alten Methoden (Chemo, Chemo und Chemo) für sehr zweifelhaft halten (für mich ist das übrigens unterlassene Hilfeleistung).
Suche die Kraft für Dich im Kampf für Deine Frau. Das hilft. Mir zumindest. Jetzt.

Liebe Grüsse
tini

Hallo Chris1,

das sind keine guten Nachrichten. Gebt die Hoffnung nicht auf!

Habe gerade einen schönen Spruch gelesen:

Hoffnung ist nicht die Überzeugung,
dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit,
dass etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.

Ich wünsche euch alles Gute. Liebe Grüße von Monika

Hallo Monika,

nur zur Info beim Kopf sieht man die Metas eher im MRT als im CT also ist es eher normal das man kein CT vom Kpf gemacht hat aber ein MR sollte schon laufen, bei mir wurde übrigens auch kein PET gemacht ist angeblich beim kleinzeller nicht immer notwendig, Lassd den Kopf nicht hängen. Wir müssen da durch und den Schei.. bekämpfen sonst könne wir gleich ein Grab bestellen.

Liebe Grüsse

Gaby

Hallo Chris1,
bitte gib nicht auf sucht Euch weitere Therapiemöglichkeiten und Alternativansätze zB. die Biokompass.de vielleicht habt ihr hier einen Ansatz. Bitte steckt nicht den Kopf in den Sand, ich habe auch einen Kleinzeller und ich will bei Leibe noch nicht abtreten also powert los, und meldet euch bei Fragen.

Liebe Grüsse

Gaby

Hallo Chris1, bitte gebt die Hoffnung nicht auf!

Mein Vater hat das gleiche wie Deine Lebensgefährtin....Mein Tipp an Euch: Ruft bitte in der Hufelandklinik Bad Mergentheim an....!

Viele Leute nehmen diesen Rat leider nicht ernst, ich jedenfalls möchte es nicht versäumen es wenigstens gesagt zu haben-ob ihr was daraus macht liegt bei Euch.



Ein Anruf, ja? Nicht mehr und nicht weniger....ist das was ich mir für Euch erstmal wünschen würde!
Ihr legt bestimmt mit einem hoffnungsvollen Lächeln auf.

Hallo alle zusammen,
zuerst einmal vielen Dank für Eure Antworten. Nachdem ich mit meiner Lebensgefährtin beim Onkologen war; ich habe ihm auch die schon angedeutete Frage gestellt, machte dieser als erstes einen Termin in einer Strahlenklinik aus. Dann erklärte er uns, warum er zum jetzigen Zeitpunkt noch keine Chemo machen wolle. Er ist der Meinung, das ein einzelner befallener Lymphknoten gut mit der Bestrahlung zu behandeln sei und man solle doch nicht direkt mit Kanonen auf Spatzen schießen. Der zweite befallene Lymphknoten wurde herausoperiert. Nun wissen wir nicht, ob der verbliebene befallene Lymphknoten schon weiteren Schaden angerichtet hat oder bis zur Bestrahlung noch Schaden anrichten wird. Wir haben Angst, das sich die Zellen weiter im ganzen Körper verteilen. Die Bestrahlung kann erst in der ersten Dezemberwoche angefangen werden. Bis dahin müssen die Operationswunden verheilt sein. Auch auf die Frage, ob es mit der Bestrahlung getan sei, sprich der Lymphknoten wieder tumorfrei sei, kann man uns noch keine befriedigende Antwort geben. Nun müssen wir bis Donnerstag warten, dann kann uns hoffentlich der Strahlentherapeut weiter helfen und weitere Fragen beantworten. Wenn man aber mein Anfangsposting liest, ist es wahrscheinlich verständlich, dass wir jeder Antwort eines Arztes mit Skepsis entgegensehen. Aber wie gesagt, warten wir einmal den Donnerstag ab.
Gruss
Chris1