Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[Thistle]

Liebe Marion (hallo Stella)

komme grad von einem Spaziergang mit meinem Mann zurück und sehe, dass Ihr - Du und Stella - schon wieder viel kommuniziert habt. Auch Stellas Geschichte hab ich in den letzten Wochen aufmerksam verfolgt.

Erst einmal: ich möchte Dich gerne vor- bzw. entwarnen. Epileptischer Anfall klingt natürlich erst einmal gruselig. Aber ich kann Dir versichern, dass es ganz und gar nix mit dem zu tun haben muss, wasman so aus Filmen kennt. Mein Mann wurde nur plötzlich sehr schlapp und konnte nicht mehr gehen (der Tumor bzw. die Tumorhöhle bzw. Narbe ist nahe des Bewegungszentrums). Er war vollkommen bei Bewusstsein. Und nach 5 Min. war alles wieder vorbei und er ging alleine zum Klo.
Die Ärztin sagte uns daraufhin, dass diese Anfälle eher die Regel als die Ausnahme sind. Es sei verwunderlich gewesen, dass er noch keine gehabt habe. Besonders bei Tumor rechts lateral kommt dies normalerweise vor. Er bekommt jetzt Medis und wird langsam „eingeschlichen“, dann wird dies kein Thema mehr sein. Also, diese Epi-Anfälle sind von allem, was wir und unsere Lieben durchmachen müssen, das „kleinste Übel“, nur zu Anfang eben beängstigend.

Das Gefühl mit dem ewigen „das ist das letzte Mal“ kennen wir natürlich auch. In den ersten Wochen nach der Diagnosestellung war es SEHR stark. Inzwischen bin ich mir sicher, dass wir auch noch einmal Weihnachten miteinander verbringen (auch wenn wir gar nicht so versessen auf diese Art von Festen sind, es geht eher darum, wieviel gemeinsame Zeit uns noch bleibt). Und irgendwie konnte ich wohl meinen Süßen davon überzeugen, dass wir auch noch mindestens 2x nach Schottland fahren. Aber es strengt schon sehr an, immer diesen Optimismus zu bewahren bzw. wiederzuerlangen.

Ja, irgendwie sind wir meistens allein zu 2. Es gibt aber zum Glück 2 sehr liebe lange Musikerkollegen meines Mannes (1 Frau, 1 Mann), die immer noch zu ihm halten und mit ihm Musik machen. Sie treten sogar noch zusammen auf. So lange er Musik machen kann, wird seine Seele Kraft tanken können.
Auch ich hoffe und denke, dass wir eine Chance auf mehr als die übliche Prognose haben. Und wir kämpfen dafür: Gestern haben wir das Erstgespräch bei einer sehr netten Ergotherapeutin gehabt, mein Mann steigt täglich für 5 Min auf den Hometrainer, wir gehen spazieren, er liebt meine frisch gepressten Säfte (allerdings auch sein Bier am Abend), ich koche einigermaßen gesund. Und das Hauptmedikament: die Musik.
Cortison braucht er - außer damals am Anfang - nicht, also ist auch keine Substitution mit H15 nötig. Ansonsten habe ich natürlich auch viel recherchiert. Aber für alle „Alternativen“ gibt es positive wie negative Beispiele. Auf jeden Fall kann es nicht falsch sein, die Immunkraft zu stärken, damit unsere Lieben das alles körperlich durchhalten. Für die Seele braucht es anderes.

Bis bald alles Liebe
Renate