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  #61  
Alt 14.03.2006, 12:03
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Grüss dich mandy,

ihr habt mein volles Mitgefühl und ich wünsche deiner Mutter viel Kraft für eine Entscheidung, eigentlich kann sie sich ja nicht falsch entscheiden, beides läuft ja quasi auf das gleiche raus... oberstes Ziel ist doch die Krebsbekämpfung und sie muss weitermachen, wenn der Krebs weg ist kann man weiter sehen.
Mein Freund hat seine Zunge fast vollständig verloren, wir sind gerade auf AHB... uns wurde zu verstehen gegeben, dass er (32J.) sein Leben lang eine Magensonde braucht und wenn, nur noch trinken kann. Er hat sich damit abgefunden und wir werden unser Leben danach umstellen müssen, trotzdem sind wir (mal mehr mal weniger)glücklich...wir wollen nur dass der Krebs weg ist und nie wieder kommt.Ich will sagen, der Verlust eines Auges muss kein Weltuntergang sein, sie muss versuchen sich über alle Ihre Möglichkeiten in der Zunkunft bewusst zu werden.
Ich kenne eine Frau, die hat ein Auge bei einem Unfall verloren, sie trägt jetzt eine Epithese und es fällt fast garnicht auf, die sieht total echt aus, da gibt es tolle Sachen. Genauso gibt es Menschen, die ohne Kiefer aber mit einer Epithese leben und gut leben.
Krebsbekämpfung hat oberste Priorotät und so blöd wie es klingt, sie hat doch dann noch ein Auge und kann sehen oder? Immer immer optimistisch denken.
Die Bestrahlungszeit wird hart... aber die geht vorbei, ich wünsch ihr viel viel Glück, dass sie schnell und erfolgreich vorüber geht... wir denken da jetzt schon nicht mehr dran.
Wir wissen leider (noch) nicht, ob der Krebs meines Freundes bekämpft ist, das zeigt bald ein PET CT, trotzdem konzentriert sich unsere Zeit erstmal komplett auf Rehablitation und mein Freund hat schon tolle Erfolge.
Wenn deine Mujtter das schlimmste überstanden hat, kann sie sich mit Sicherheit auch auf eine tolle Anschlussheilbehandlung freuen, da geht es dann sicherlich aufwärts.

Liebe grüße, Manu!
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  #62  
Alt 14.03.2006, 15:44
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Geli-Emilie Geli-Emilie ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Liebe Mandy,

das sind ja wirklich schlimme Aussichten, ich musste erst einmal schlucken, als ich das gelesen habe. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, dass Deine Mam am Boden zerstört ist.

Ich glaube, bevor ich mich einer solchen OP aussetzen würde, hätte ich mich für die stärkere Bestrahlung entschieden. Aber welche Methode Ihr auch wählt: entscheidend ist, wie Manu schon sagt, dass der Krebs bekämpft werden muss. Wenn wir auch hier keine konkreten Beratungen geben können, so hilft es Dir trotzdem sicherlich, wenn Du Dich hier wenigstens ein bisschen ausweinen kannst.

Liebe Grüße an Dich und alle Anderen hier
Geli
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  #63  
Alt 14.03.2006, 21:52
madaphi madaphi ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallöchen nochmal,

erstmal danke für eure lieben Worte.
Heute war meine Mam ja nun nochmal im Krankenhaus und hatte ja nochmal ein Gespräch mit dem Prof und dem Oberarzt, die sie beide zusammen operiert hatten. Sie sehen das alles nicht so, wie es im Befund vom MRT steht. Die Stellen, die da mit ausgeleuchtet wurden, wo angeblich noch was sein soll, sind bereits Stellen, wo plastisch alles ersetzt wurde. Und diese plastischen Teile werden wohl im MRT immer mit ausgeleuchtet. Es kann nun gut sein, dass die beim MRT den OP Bericht nicht da hatten. Nun soll mitte April nochmal ein MRT gemacht werden und dann soll erst weiter entschieden werden. Und der pathologische Befund nach der OP war ja auch so, dass nur noch ein kleinr Rest am Gehörgang übrig ist. Alle anderen Stellen waren ok. Dann wäre es jetzt schon irgendwie komisch, wenn jetzt doch noch so viel da sein würde. Naja wir werden das nächste MRT abwarten. Das werden wieder 4 lange Wochen. Aber auch die werden vergehen.

Hallo Manu, schön dass deinem Freund die AHB so gut bekommt und er auch schon gute Fortschritte macht. Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass auch ihr irgendwann wieder ein halbwegs normales Leben führen könnt.

Liebe Grüße nochmal und euch noch einen schönen Abend.
Mandy
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  #64  
Alt 15.03.2006, 14:22
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Geli-Emilie Geli-Emilie ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo Mandy,

da kann man wirklich nur mit dem Kopf schütteln, wenn man so etwas liest! Ständig die Kommunikationsprobleme bei den einzelnen Abteilungen. Da braucht sich niemand zu wundern, wenn die Patienten verunsichert sind. Ich finde, bevor das ganze Ärzte-Team nicht einheitlich zu einem Konzept kommt, sollte der Patient nicht mit voreiligen Möglichkeiten konfrontiert werden. Mir ging das auch einmal so, dass zuerst eine bestimmte Therapie vorgeschlagen wurde, es wurde mir alles bis ins kleinste Detail erklärt, und am nächsten Tag wurde die gesamte Planung hinfällig, weil man diesen und jenen Befund vorher nicht berücksichtigt hatte.

Da wird Eure Geduld zusätzlich noch ungeheuer auf die Probe gestellt. Ich wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße an Alle
Geli
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  #65  
Alt 23.03.2006, 12:14
madaphi madaphi ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo ihr lieben,

also, wir wissen jetzt auch endlich wie es mit meiner Mam weiter geht. Sie bekommt nun doch Bestrahlungen, aber nicht so, wie es ursprünglich geplant war, sondern 2 mal täglich und dann für "nur" 6 Wochen. Ursprünglich waren ja 8 Wochen geplant, aber dafür nur einmal am Tag. Aber sie nimmt es als positiv auf, weil es nun doch endlich mal vorwärts geht.

Ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Frühlingstag.

Liebe Grüße
Mandy
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  #66  
Alt 28.03.2006, 00:08
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Ich wünsche Euch alles Gute dafür!!!
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  #67  
Alt 30.03.2006, 23:31
madaphi madaphi ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo Manu,

danke dafür.

Heute hat sie ihre erste Bestrahlung hinter sich gebracht. Sie hat es sich schlimmer vorgestellt, als es war. Nur, dass man da am Tisch festgetackert ist, empfindet sie als sehr unangenehm, aber es ist auszuhalten. Es hat aber ca. 10 Minuten gedauert, weil sie wohl sehr sanft rangehen, denn sie hoffen so das Auge doch halten zu können. Daher gehen die Ärzte dort auch davon aus, dass die Nebenwirkungen, wenn überhaupt sehr gering ausfallen werden, nur der Rachenbereich könnte sich nach der Hälfte anfangen zu entzünden, aber alles andere, wenn dann nur sehr gering. So hoffen und glauben sie zumindest. Nun sind es nur noch 59 Stück. Aber wir werden ihr so gut es geht zur Seite stehen.

Wie geht es deinem Freund? Bringt die Reha schon was und wie lange bleibt ihr noch dort?

Liebe Grüße

Mandy
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  #68  
Alt 12.04.2006, 12:32
a_jaehn a_jaehn ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo Ihr,

ich lebe seit Dezember 2001 mit der Diagnose adenoid-zystisches Karzinom der linken Speicheldrüse, wobei 18 Monate später es ein Rückfall gab, Metastasen in der Lunge in allen Sektionen.
Ich möchte nur soviel schreiben, um deutlich zu machen, dass die Aussage "es gibt keine Heilung bzgl. dieser Krebsart STIMMT NICHT". Ihr selbst verfolgt die Medizinforschung, Ihr selbst wißt, dass die Therapien drei Möglichkeiten mit sich bringen: Rückgang, Stillstand, nicht angeschlagen, des letzteren Ausweichung auf einer anderen Therapie. Darüber hinaus wißt Ihr auch, dass jeder 2. gesundet; wir mit diesem Karzinom müssen uns nur gedulden, die Zeit ist auf unsere Seite. Und heutige Medikamente wie Xeloda, Glivec oder Tarceva zeigen Ihre Wirkung. Vergleich Diabätes damals galt Sie als eine unheilbare Erkrankung, heute ist es eine chronische Erkrankung

Gute Besserung
Andreas
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  #69  
Alt 13.04.2006, 12:30
madaphi madaphi ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo,

was sind denn das für Medikamente und wo hast du die her bekommen?

Liebe Grüße und schöne Osterfeiertage
Mandy
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  #70  
Alt 13.04.2006, 15:44
a_jaehn a_jaehn ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo,

die Medikamente sind sogenannte Blocker, die die Selbstversorgung der Tumore erschweren bzw. abstellen, folglich kann es zur Selbstzerstörung, Einkappselung, etc... kommen, jeder Betroffene reagiert anders. Bei mir führte es zum Stillstand allerdings nicht zur Einkappselung, so dass ich seit 6 Monate eine Therapiepause habe ohne dass was negatives passiert ist. Verschrieben hat mir die Onkologie, Mannheim, wobei mit dem letzteren musste ich vor Sozialgericht gehen damit mir die Krankenkasse jenes zahlt.

Grüß
Andreas
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  #71  
Alt 28.04.2006, 12:38
madaphi madaphi ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo alle zusammen,

meine Mam hat heute morgen halbzeit gehabt. Nun hat sie 30 Bestrahlungen weg und mittlerweile haben sich auch einige Nebenwirkungen eingestellt. Der Mund ist entzündet, das Auge sehr stark gerötet und das Essen schmeckt sehr sauer und bitter. Überall, wo Säure bei ist, hat sie ein Problem, weil es ihr durch den sauren Geschmack dann gleich im Magen alles umdreht. Alles in allem ist sie aber sehr gut drauf. Sie sagt auch selber, dass sie es sich schlimmer vorgestellt hat, nur die Maske und das festtakkern aus dem Tisch kostet sie auch nach 30 Bestrahlungen immer noch sehr viel Überwindung und Kraft.
Nun würde sie gern mal wissen wollen, wie lange denn so die Nebenwirkungen danach noch andauern, vor allem das alles sauer und bitter schmeckt. Sie hofft nämlich, dass das nach der Bestrahlung dann so schnell wie möglich wieder verschwindet. Im Moment ißt sie am liebsten Eis und Schokolade. Das schmeckt wohl noch und ist ihr lecker.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Mandy
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  #72  
Alt 29.04.2006, 01:07
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Geli-Emilie Geli-Emilie ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo, liebe Mandy,

ich habe sehr oft an Euch gedacht und freue mich wirklich zu hören, dass es Deiner Mam so verhältnismäßig gut geht.

Auch ich hatte mich nach 72 Grey darauf gefreut, bald wieder normal essen zu können ohne Geschmacksbeeinträchtigungen. Leider hat es bei mir ungefähr ein dreiviertel Jahr gedauert, bis ich wieder die Geschmacksrichtungen unterscheiden konnte. Richtig deftig essen kann ich bis heute nicht. Also nichts Scharfes, nicht zu salzig, nicht zu zuckrig. Dazu muss aber gesagt werden, dass es bei mir am längsten von allen, die ich hier im KK getroffen habe, gedauert hat. Bei den meisten kam der Geschmack nach ca. 4 - 6 Wochen wieder. Allerdings klagen die meisten noch nach über einem Jahr über die Mundtrockenheit.

Ich drücke mal die Daumen, dass Deine Mutter zu denen gehört, bei denen es schneller geht. Erst einmal gratuliere ich zu dem bisher guten Verlauf. Bekommt sie auch Fresubin? Oder kann sie sich noch "normal" ernähren? Am besten flutschen immer noch Nudeln oder Fisch.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mam
Geli
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  #73  
Alt 29.04.2006, 09:33
madaphi madaphi ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Guten Morgen Geli,

ja meiner Mam geht es so eigentlich sehr gut. Es gibt natürlich auch solche und solche Tage, aber ich denke, dass das normal ist. Fresubin bekommt sie nicht. Noch kann sie alles soweit ganz normal essen. Ist halt nur, dass alles sauer und bitter schmeckt. Am liebsten ißt sie aber Eis. Kühlt schön. Gestern Abend hatte sie nach der Bestrahlung noch ein Arztgespräch und der war total erstaunt, dass es ihr so gut geht. Er konnte es gar nicht wirklich glauben und wollte auch immer wieder wissen, ob sie wirklich keine Schmerzen hat. Und sie dann immer wieder NEIN, es brennt nur, so wie bei einem Sonnenbrand halt, mehr nicht. Da hat er ihr gesagt, dass sie sowas auch noch nicht hatten und dass sie mit der Lebenseinstellung auf jeden Fall wieder gesund werden wird. Das hoffen wir natürlich auch alle. Ist doch klar.
Meine Mam hat auch schon öfter mal nach dir gefragt. Ich soll dich auf jeden Fall schön grüßen, wenn ich mal was von dir höre. Ist hiermit gemacht.

Wie geht es dir denn eigentlich so?

So, dann wünch ich dir ein wunderschönes Wochenende und bis bald mal wieder.
Liebe Grüße Mandy und Family
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  #74  
Alt 03.05.2006, 01:17
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Geli-Emilie Geli-Emilie ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo Mandy,

tja, Deine Mam scheint ein absoluter Ausnahmefall zu sein - im positiven Sinn natürlich! Und wenn es so gut abläuft, dann ist es natürlich auch Balsam für die Seele.

Mir gehts im Augenblick ziemlich gut, ich war kürzlich eine Woche lang auf Teneriffa, das hat mir einen richtigen Kick gegeben. Angenehmes Klima, nicht zu heiß, nicht zu kalt, vor allem hohe Luftfeuchtigkeit, weswegen ich nachts endlich durchschlafen konnte ohne wegen ausgetrockneten Mundes x-mal aufstehen zu müssen. Und viel unternommen haben wir auch (bin kein Strandlieger, das habe ich nur am letzten Tag gemacht, als der Leihwagen zurückgegeben war).

Eine etwas härtere Prozedur steht mir ab Donnerstag bevor: ich bekomme 27 Zähne saniert. Auf zwei Tage verteilt erst im Oberkiefer, dann ist der Unterkiefer dran. Alle werden abgeschliffen und bekommen Kronen. Aus Keramik vorsichtshalber, weil ich meinem Körper keine Metalle zumuten will. Ist zwar immer wieder die Diskussion, aber lieber gehe ich auf Nummer Sicher und nehme das, was mit Sicherheit unschädlich ist. Bedingt durch die Radio/Chemo und die damit verbundene Mundtrockenheit, weshalb ich ständig nachts Bonbons (zwar ohne Zucker, meistens Bepanthen-Lutschtabletten) im Mund haben musste, um nicht auszutrocknen, hat sich der gesamte Zahnschmelz zurückgebildet. Es ist so schlimm, dass mir schon die Zimmerluft zu kalt ist beim Einatmen, ich kann nur warme Zahnpasta nehmen, kann nichts Kaltes trinken, natürlich auch im Sommer kein Eis essen... der gesamte Biss hat sich erniedrigt, d.h., die Zähne sind alle kürzer geworden. Nun bleibt also nichts Anderes übrig, als eine Komplettsanierung durchzuführen. Nach Abzug der Kassenleistung muss ich nun selbst 9.920,- Euro berappen und weiß nicht, woher nehmen. Die private Zusatzversicherung lässt auf sich warten mit der Kostenübernahmezusage von den zu leistenden 65 %. Fast glaube ich an Absicht, um mich zu provozieren, dass ich vor dem Bescheid die Behandlung beginne, damit sie nachher nur noch die Hälfte zahlen müssen. Heute Morgen habe ich aber die Sachbearbeiterin mürbe gemacht, dass ich (unter Zeugen - meine Schwester hat mitgehört) versichert bekam, die Unterlagen rechtzeitig eingereicht zu haben und somit aus diesem Grund keine Abzüge bekäme. Nun ja, fast 10.000 Euro sind schon ein harter Brocken! Ich stehe ziemlich unter Zeitdruck, da ich am 17. Mai in die Reha gehe. Bis dahin muss ich alles hinter mir haben, da ich sonst sicher nicht an Gewicht zunehmen kann, wenn ich weiterhin solche Probleme mit dem Beißen und Kauen habe. Das alles habe ich der Sachbearbeiterin mitgeteilt und sie dafür verantwortlich gemacht, wenn der Reha-Erfolg ihretwegen in Frage gestellt ist. Im Zweifelsfall werde ich einen Anwalt einschalten. Wofür bin ich im Rechtsschutz?

Ich hoffe, dass auch dies Deiner Mam erspart bleibt. Im günstigsten Fall schläft sie ja bereits jetzt getrennt von ihren Zähnen (kleiner Scherz am Rande!)

Euch Beiden wünsche ich ganz herzlich, dass sich alles weiterhin so gut entwickelt wie bisher.

Liebe Grüße
Geli
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  #75  
Alt 07.05.2006, 23:39
madaphi madaphi ist offline
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Hallo Geli,

schön, dass es dir im Moment gut geht. Dann ist es ja gar nicht mehr lange hin, bis du zur Kur fährst. Meine Mam fährt am 06.06. nach Bad Salzungen. Wenn das Gerät jetzt immer schön durchhält, dann hat sie am 22. Mai ihre letzte Bestrahlung.

Man das mit deinen Zähnen tut mir echt leid. 10000€ da darf man nicht mal dran denken und alles nur wegen so einer besch...... Krankheit. Als wenn man damit nicht schon gestraft genug ist. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du das nicht selbst bezahlen mußt.

Dann noch nen schönen Abend. Ich geh jetzt in die Heia. Hab nen 12 Std. Dienst hinter mir und bin einfach nur noch müde.

also Dann bis bald mal wieder.

Liebe Grüße
Mandy und Family
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