Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

[Gruftilinchen]

Hallo, ihr Lieben..

Ich möchte zunächst allen Lesern, Schreibern, Betroffenen und Angehörigen ein frohes neues Jahr wünschen!!! Natürlich verbunden mit besten Genesungswünschen und schmerzfreien Monaten, die vor uns liegen!!!

Liebe Mindy..ich hätte Dir natürlich einen viel schöneren Jahreswechsel gewünscht..hauptsächlich mit positiverem Start seitens Deines Mannes.. Wenn ich richtig las, dann hattest Du auch noch Geburtstag? Meine herzlichsten Glückwünsche nachträglich möchte ich Dir dazu aussprechen!!! Möge Dir das neue Lebensjahr eine sorgenfreiere Zeit bringen, als die vergangenen Monate..
Dein Mann scheint ja derzeit alles komplett für aussichtslos zu halten..ich finde es auch schlimm, dass er sich so verhält und bin ein wenig ratlos.. Zum Glück holst Du Dir bei Deiner Psychologin Rat und Zuspruch, denn ich glaube, das ist extrem wichtig, damit Du nicht allein dastehst. Für aussenstehende Personen ist das schwierig, sich dazu zu äussern oder gar Ratschläge zu geben, und ich denke, dass Deinem Mann wirklich nur durch professionelle Hilfe ein geeigneter Weg bereitet werden kann. Sicher musst Du entsprechend handeln, um das Wohl von Dir und Eurem Sohn nicht zu gefährden, keine Frage. Welchen Weg Du diesbezüglich einschlägst wirst Du im Endeffekt selbst bestimmen müssen und ich hoffe, Du holst Dir dahingehend auch weiterhin Rat bei Deiner Psychologin bzw. beim behandelnden Arzt Deines Mannes.
Bei mir wird sich hoffentlich auch bald etwas in puncto "Kauleisten" ergeben. Ich will morgen einen Termin beim Zahnarzt machen, denn die Lebensqualität ohne Zähne ist schon ziemlich eingeschränkt.. Mich stört es zumindest erheblich, dass ich viele Dinge nur "anschauen" kann, statt sie zu "mampfen".. Inwiefern da bei mir in nächster Zukunft etwas machbar wird, will ich beim Zahnarzt erst einmal in Erfahrung bringen..

Morphium nehme ich noch immer..morgens und abends 20 µg..als Granulat, aufgelöst über die PEG.. Ich nehme es nun auch schon seit meiner OP, kann auch irgendwie noch nicht abschätzen, wann ich reduzieren kann. Zusätzlich nehme ich noch Valoron- und Novalgin-Tropfen..wegen meiner Schulterproblematik und dem Schmerz im Kieferknochen.. Ich will mich diesbezüglich noch mit meinem Hausarzt unterhalten, inwiefern ich reduzieren kann. Die Feiertage sind ja nun endlich vorbei und ich bin froh, dass alle Ärzte jetzt hoffentlich wieder "normal" erreichbar sind..
Ansonsten gibt es bei mir leider nichts Neues zu berichten..ich fiebere ein wenig meinem Termin in der Tumor-Sprechstunde entgegen, aber ich bin im Prinzip zuversichtlich, dass es nur eine "Kleinigkeit" im linken Zungengrund ist und schnell behoben werden kann.. Allerdings will ich da zunächst die Meinung der Oberärzte in Bremen abwarten, mache mich lieber nicht schon vorher "verrückt"..

Nun wünsche ich Allen hier noch einen schönen und schmerzfreien Tag!!!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

Mindy..na, das ist ja ein Zufall, dass Du am gleichen Tag wie mein Sohn Geburtstag hast - es ist zudem auch unser Hochzeitstag..
Wie ist es Dir in den letzten Tagen ergangen und wie geht es Deinem Mann inzwischen? Hoffentlich hat sich alles zum Guten gewendet..???..
Bezüglich der Zahnimplantate kann ich leider noch nichts sagen, denn ich habe den Gang zum Zahnarzt noch vor mir und kann erst danach etwas dazu zum Besten geben..
Das leidige Thema Essen hat bei mir noch nichts Neues ergeben..ich ernähre mich zu 95 % über die PEG.. Ausser Nudeln mit literweise Sosse und Kartoffelbrei kann ich kaum etwas schlucken und komme derzeit nicht von der Sonde los. Selbst mit Gehacktem habe ich meine Probleme, da mir das zu "krümelig" ist und in der Gaumen-Tasche hängen bleibt..das ist ziemlich unangenehm und ich muss auf weiche Sachen zurückgreifen, die ich mit reichlich Wasser und Sosse nachspülen muss.. Leider wird das noch eine Weile so bleiben, denn ohne Zähne und mit so wenig Speichel ist es wirklich problematisch.. Natürlich gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass sich all das bald verbessern könnte und finde mich mit der momentanen Sondenernährung ab..
Ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu lesen und schicke Dir viele liebe Grüsse,

Babsi

[Gruftilinchen]

Hallo liebe Mindy..

Ich hoffe, es geht Dir und Deinem Mann gut??? Wie verlief Euer Gespräch beim Neurologen? Wäre schön, wenn sich alles bald bei Deinem Mann bessert, denn das ist ja auf Dauer kaum zu ertragen..

Bei mir steht heute der Besuch in der Tumor-Sprechstunde auf dem Programm..ich hoffe, man kann mir heute sagen, wie man mit der Neubildung weiter verfahren wird.. Meine HNO-Ärztin hat mir zwar gleich eine Einweisung in die Klinik mitgegeben, aber ich hoffe ja immer noch darauf, dass man nicht wieder "schnippeln" will.. Andererseits möchte ich auch nichts im Mundbereich herumtragen, was da nicht hingehört und was entarten kann -dann lieber raus damit.. Vielleicht würde das momentan nur ein kleiner Eingriff sein und den würde ich natürlich machen lassen, weil ich so einer grossen OP wie im letzten Jahr bestimmt psychisch nicht gewachsen bin.. Ich werde es heute hören und fahre natürlich mit gemischten Gefühlen nach Bremen..
Tja, auf die PEG würde ich liebend gerne bald verzichten, aber es nützt ja nichts -ich bin auf sie angewiesen.. Das Biest "zickt" ja nun schon seit über nem halben Jahr immer mal mehr oder weniger rum..das nervt mich schon ziemlich, denn momentan muss ich wieder täglich verbinden.. Aus irgendwelchen Gründen "buttert" es wieder teilweise wie wild aus der Einstichstelle heraus und es wächst wildes Fleisch.. Dazu kommt noch nen Ekzem auf der Haut (unter der Halte-Platte), was dann juckt und mich manchmal rasend macht.. Aber es klappt eben mit dem Essen noch nicht richtig, vieles bleibt mir förmlich im Hals stecken, und so muss ich dieses "Übel" weiter in Kauf nehmen.. Naja, dadurch bleib ich wohl noch ne Weile schlank wie ne Gazelle..

So, nun hoffe ich, dass es auch bei Dir endlich einmal gute Nachrichten gibt und würde mich freuen, bald wieder von Dir zu lesen..

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[hannah1]

Halo Babsi,
bitte entschuldige, wenn ich ein bißchen aus dem "Mustopp" komme , aber ich kenne deine Krankengeschichte nicht.

Du hattest neben der OP sicher Bestrahlung und Chemotherapie?
Wann war die letzte Bestrahlung?
Ich frage, weil mich deine letzten Beiträge sehr interessieren. Meine letzte Bestrahlung war am 1.9.10 (PEC an rechter Tonsille wuchs in den Zungengrund ein, 33x Bestrahlung insgesamt 70 gy) und ich habe immer noch erhebliche Beschwerden beim Schlucken und Essen.

Ich habe hier im Forum auch schon gefragt und ich belasse es jetzt einfach dabei, dass ich noch massive Strahlenschäden im Mund-Rachenraum habe, wie auch meine HNO-Ärztin sagt. Aber die Schmerzen sind schon ziemlich schwer zu ertragen und zunehmen kann ich mit den Portiönchen sicher nicht. Ich bin über jeden Tip die Schmerzen zu überwinden dankbar.

Das mit der entzündeten PEG und dem wilden Fleisch kenne ich auch. Ich muss auch täglich wechseln, da die Stelle entzündet ist. Aber ich brauche meine Kunstnahrung, wie du auch.

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend!
Gruß von Martina

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

Mein gestriger Termin verlief im Prinzip recht positiv..zumindest muss ich in den nächsten Wochen nicht in die Klinik oder gar unters Messer.. Die Neubildung sitzt leider direkt an der Aorta und die Chirurgen in Bremen möchten da vorerst nicht operieren, da die Arterienwände von der Bestrahlung recht dünnwandig und evtl. porös sind, was starke Blutungen nicht ausschliessen könnte.. Der Gefahr des Verblutens wollen sie mich nicht aussetzen und so will man mich jetzt nur weiter recht engmaschig in der Kontrolle sehen.. Also in 5 Wochen erneut MRT und Anfang April wieder zum Ultraschall nach Bremen.. Auch will man den 2 cm grossen Schleimhautpolyp an der Nasenscheidewand noch so belassen.. Die Ärzte wollen nur schnippseln, wenn es weiter wächst oder andere Komplikationen auftreten.. Naja, ich denke, damit kann ich zunächst ganz gut leben..

Martina..auch Dir zunächst ein herzliches Willkommen, auch wenn es natürlich weniger angenehm ist, mit dieser Erkrankung leben zu müssen..
Ja, ich habe auch das "volle Programm" mit OP, Radiatio und Chemo hinter mich bringen müssen.. Die Radiatio habe ich am 15. September ´10 nach 32 Bestrahlungen (fast 70 gy) abgeschlossen.
Ich muss gestehen, dass es mir ähnlich wie Dir ergeht, was das Essen und Schlucken betrifft. Strahlenschäden im Mund hielt sich eigentlich im Rahmen, dreimal bekam ich einen Pilz, der mit den üblichen Spül-Lösungen behandelt wurde. Leider kann ich keinen Salbei-Tee zum Spülen nehmen, denn ich bekomme davon sofort Brechreiz und mir wird total übel..ich habe während all der Zeit stets mit klarem Wasser gespült, denn ich wollte natürlich Erbrechen unbedingt vermeiden (wegen dem Implantat).
Auch mit manchen Lösungen kam ich nicht zurecht und habe viele Tage verbracht, ohne etwas wirksames benutzen zu können..war schon ne harte Zeit.. Mir hat es geholfen, wenn ich mir kleine Eiswürfel mit etwas Ananas-Saft zubereitet habe, die ich dann mehrfach am Tag gelutscht habe. Ich hab sie halb Wasser und halb Ananas zubereitet, ging ganz gut.. Ananas wirkt entzündungshemmend und die Kälte hat ja ein wenig betäubende Wirkung. Hast Du diese Variante schon einmal probiert?
Schmerzen habe ich zwar auch immer noch, doch decke ich sie nach wie vor mit Morphium (2x20 mg MST-Granulat), Valoron- und Novaminsulfon-Tropfen (je 2x40 Tropfen täglich) ab.. Meine Ärzte in Bremen empfehlen mir auch derzeit keine Reduzierung, denn sie sagen, ich brauche keine Schmerzen ertragen und darf natürlich auch zusätzlich Tropfen oder mittags 10 mg Morphium nehmen..es kommt aber nur sehr selten vor, dass ich darauf zurückgreifen muss.. Hauptsächlich habe ich Schmerzen im rechten Wangen- und Unterkiefer-Bereich und natürlich immer noch mit meiner Schulter-Problematik (deshalb die Tropfen)..
Schlucken geht echt nur begrenzt, was das Essen natürlich ziemlich einschränkt.. Als bekennender "Spaghetti-Freak" leide ich darunter sehr, denn selbst das geht kaum den Hals runter.. Pudding und Eis ist kein Problem, aber irgendwann mag man das auch nicht mehr sehen oder essen.. Ansonsten muss eben alles förmlich in Sosse schwimmen oder ich muss mit reichlich Wasser nachspülen.. Natürlich reicht das alles nicht für ne gute Ernährung aus und ich bin von der Sondenkost abhängig.. Ich würde nicht mal ne halbe Kinder-Portion im Restaurant schaffen..seufz.. Dazu noch die Problematik ohne Zähne essen zu müssen..die Ärzte haben aber gestern grünes Licht für den Zahnarzt gegeben und ich werde Montag dort hin marschieren..
Ich weiss leider nicht, inwieweit es bei Dir mit der Speichelproduktion beschaffen ist -ich persönlich kann ja nicht einmal Schokolade oder einen Bonbon lutschen, weil zuwenig Speichel vorhanden ist.. Insofern kann ich Dir leider diesbezüglich keinen Tip geben.. Sollte mir aber noch etwas einfallen, schreibe ich es Dir gerne! Lass den Kopf nicht hängen, es wird sicher wieder besser und nimm weiter die empfohlenen Medikamente, denn auch Du musst keine Schmerzen ertragen müssen!

Mindy..es freut mich, dass sich die Depressionen bei Deinem Mann ein wenig zu bessern scheinen! Bitte vernachlässige aber nicht Deine Kontrollen wegen der MS -die müssen auch sein! Schliesslich sollst Du doch auch weiterhin für Dich selbst, den Kurzen und Deinen Mann da sein können.. Deine Gesundheit ist doch ebenso wichtig!
Einen Pflegedienst nehme ich nicht in Anspruch, der sich um die PEG kümmert..ich bin ja selbst aus dem Pflegebereich und versorge es deshalb selbständig. Ich lasse es nur regelmässig beim Hausarzt begutachten und beurteilen.. Meine Verbände mache ich komplett selbst, seit ich aus der Klinik entlassen wurde.. So weiss ich am Besten ganz genau, welche "Mittelchen" angewandt wurden..

So, heute bekomme ich Besuch vom MdK wegen meinem Erhalt der Pflegestufe.. Mal sehen, was die gute Frau so spricht..

Ich wünsche Euch allen hier einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Michi1984]

Hallöchen ihr.

Bei mir war es leider auch zunächst so, dass meine Mundschleimhaut so angegriffen war, dass es nicht möglich war überhaupt etwas zu essen. Mir wurde zum spülen/essen ANANAS empfohlen. Abgekocht und dann in den Kühlschrank damit. Wenn es kalt war, konnte ich das lutschen. Hat weder gebrannt noch sonst was.

Nun ja... nach einiger Zeit verschwand die empfindlichkeit. Kommt alles mit der Zeit. Nur Mut, immer probieren und nicht unterkriegen lassen!

Alles gute weiterhin,

Michi

[hannah1]

Hallo Babsi,
danke für deine ausführliche Antwort. Dann haben wir unsere Bestrahlung ja fast zeitgleich abgeschlossen. Sehr beruhigend zu wissen, dass es noch jemanden gibt, dem es ebenso geht wie mir.
Es ist nichts schlimmer als zu denken, man wäre ganz allein mit seinen Schmerzen nach diesem Zeitraum. Heute bin ich wieder mal besonders verzweifelt. Nachdem ich gestern tapfer meinen Baby-Brei ausgelöffelt habe, geht heute wieser gar nichts. Kein Tee, kein Wasser, kein Essen...Totaler Mist. Dabei tut mir heute die gesamte Mundhöhle weh, das war vorher nicht. Jeden Tag etwas Neues, nur eben keine Verbesserung...

Morphine nehme ich sogar mehr als du (3x30 mg Granulat und Lösung zusätzlich ca. 5 x am Tag, Novalgin 3x40 Tropfen), ganz schön viel nicht? Und helfen tut es verschwindend gering.

Es fällt einem schwer, weiterhin Mut und Kraft zu haben, wenn diese Schmerzen jeden Tag aufs Neue zu ertragen sind. Aber was soll man tun es gibt ja keine andere Möglichkeit als sich so gut wie möglich durchzuschlagen.

Habt Ihr mal an Akupunktur und an traditionelle chinesische Medizin gedacht?

Schönen Abend an alle vonn Martina

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

Leider muss ich heute nach Bremen in die Klinik und antworte Euch am Besten, wenn ich wieder zuhause bin..

Meine Probleme mit der PEG nehmen einfach kein Ende und nun habe ich einen fetten Bauchwand-Abszess (Handteller gross) im Bereich der PEG-Einstichstelle..

Ich war gestern bereits in einem hiesigen Krankenhaus, doch meine Bedenken, dass mit dem erst 7 Monate alten Implantat etwas passieren könnte (Reissen, Bluten, etc.), wenn eine Gastroskopie zur Neu-Anlage der PEG gemacht wird, sind riesengross.. Ich habe mich mit dem hiesigen Chirurgen im Krhs. deshalb darauf geeinigt, dass der Eingriff in der Klinik gemacht wird, wo auch der Tumor entfernt wurde. Ausserdem möchte ich es wegen meiner Schluckbeschwerden unter Vollnarkose machen lassen, denn ich fühle mich mit dem Schlucken des Schlauchs derzeit total überfordert und meine Angst ist zu gross..
Zum Glück war die Sekretärin von Prof. Bergler in Bremen sehr verständnisvoll und ich darf nun heute um 9 Uhr kommen und werde als "Notfall" auf der HNO aufgenommen, weil die PEG ja mit meinem CA zusammenhängt.. Natürlich hoffe ich, dass ich nur 1 oder 2 Tage bleiben muss.. Trotz Allem muss die jetzige PEG unverzüglich raus, damit sich nicht noch mehr entzündet und eine Neue muss rein. Hoffentlich macht mir die neu angelegte PEG dann weniger Schwierigkeiten und sie können den Abszess weitgehend ausspülen, damit es nicht erneut soweit kommt.

Irgendwie nimmt es kein Ende mit dem "Rattenschwanz" der Folgen dieser Schei..-Erkrankung.. Aber ich bin zuversichtlich und äusserst froh, dass man sich in Bremen so gut um mich kümmert und ich dort definitiv immer die richtigen Ansprechpartner habe und man mir dort stets hilft!

Sobald ich wieder zuhause bin, melde ich mich natürlich wieder bei Euch! Bitte nicht böse sein, dass ich heute nicht weiter auf Eure Postings antworte -ich hole es nach, versprochen!!!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

Lange war ich nicht hier, bzw. habe nur mal kurz einige Beiträge gelesen.. Irgendwie brauchte ich mal eine kleine "Aus-Zeit" und etwas Zeit für mich, um auf andere Gedanken zu kommen..

Meine Odyssee mit der ständig "zickenden" PEG hatte im Februar endlich ein Ende.. In Bremen hat man mir einen sogenannten Freka-Button gelegt und endlich scheint es mit den dauernden Infektionen zuende zu sein.. Zumindest bin ich derzeit sehr zufrieden und habe keine Probleme damit. Ist halt etwas einfacher zu handhaben und besser zu reinigen als dieser Schlauch aus dem Bauch heraus.. Aber nach wie vor bin ich auf die Sonde angewiesen, denn mit der "Esserei" klappt es immer noch nicht so richtig..
Aber-ich bekomme Ende dieser Woche endlich wieder neue "Kauleisten" und hoffe, dass es dann auch in dieser Hinsicht wieder besser läuft..

Die Problematik mit meiner rechten Schulter nimmt jedoch überhaupt kein Ende.. Inzwischen gehe ich 2 mal wöchentlich zur Physio, mache ordentlich Übungen, doch will sich einfach keine Verbesserung einstellen.. Man sagte mir, dass es eine langwierige Behandlung werden kann, denn die Muskulatur ist einfach "hinüber" und nun darf ich sehen, wie ich das irgendwie, irgendwann, wieder verbessert bekomme..

Dank einer Medikamentenumstellung bin ich nun auch weitgehend schmerzfrei, die Schulter betreffend ausgenommen, was mir doch ein wenig mehr Lebensqualität schenkt..

Inzwischen läuft auch mein Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente und Antrag auf Reha ist auch in Arbeit.. Bin mal gespannt, ob mir eine Reha bewilligt wird und wie lange es bei der Rentenversicherung dauert, bis ich von dort etwas bezüglich der Rente höre..

Ansonsten gibt es wenig Neues zu berichten.. Ich hoffe natürlich, dass es Euch allen gut geht und nichts Gravierendes geschehen ist!?

Viele liebe Grüsse,

Babsi

[Airporter]

Hallo alle Beteiligten
Habe mich entschieden mal hier guten Tag zu sagen.
Allerdings könnte ich im zarten Alter von 48 bereits in
Verschiedenen Kategorien mitschreiben.
Vorweg eins. Falls hier Tipfehler drinsind.
Sorry aber ich tippe das weil ich jetzt mal
Zeit und Urlaub habe auf dem IPhone in der
Karibik. Soweit dazu. Aber wie wir alle wissen
Kann man Krankheiten nicht weglaufen.
Also:
1991 Hodentumor mit Metastasen in Lymphknoten
Retroperithonal 3 Kurse Chemo nach den
OP s. Marker nach Kurs 1 negativ.
Bis Heute ohne Rezidiv.
2010 Mundbodenkarzinom PEC
Stadium C1N0M0 also Not Bad.
Dabei Befund PV mit Jak2
Htk 62 aua! Hab mich immer über mein
Säufergesicht gewundert.
Also vor der Mund und Neck OP
Erstmal Aderlâsse und NACL rein zum
Op bereit dünnmachen.
Tja jetzt hab ich Erys 7,4
Leukos und Thrombos natürlich auch alle
Erhöht. Htk 49. Dazu habe ich allerdings
Eine Thrombopatie d. H. Die Plättchen
Haften schlecht. Deswegen kein ASS oderso.
Soweit mal gut. Bis auf Rotes Gesicht
Keine Befindlichkeiten. Natürlich kann man sich
Vorstellen das nach der 3. Krebserkrankung
In 20 Jahren die Ängste in der Birne eins der
Größten Probleme sind. Tja das mal als Einstieg.
Achja da ich direkt neben der MHH in Hannover
Wohne und gut versichert bin befinde ich
Mit in den sehr guten Händen der Hämatologie dort
Prof. Ganser. Wirklich zu empfehlen.
LG

Nachtrag 09.05.11 Nachsorge MHH
Alles O.B. Vertragsverlängerung.
Und ne lange Nacht

[Gruftilinchen]

Hallo Ihr Lieben..

Lange, lange war ich nicht hier.. ..nur ab und zu habe ich mal ein wenig mitgelesen..

Mir geht es relativ gut und es hat wenig Veränderung bei mir gegeben.. Im August 2011 konnte ich an einer 3-wöchigen Reha-Massnahme in Tecklenburg teilnehmen und ich habe mich dort doch recht gut aufgehoben gefühlt.

Im November 2011 wurde meine Berufsunfähigkeits-Rente rückwirkend ab Krankheitsbeginn genehmigt und auch das verlief zu meinem Erstaunen recht reibungslos. Ich konnte ja hier recht häufig lesen, dass es bei Einigen eine langwierige Prozedur war und insofern war ich froh, dass es bei mir dann doch recht flott über die Bühne ging.

Körperlich gab es kaum Veränderung und leider auch nur wenig Verbesserung.. Meine PEG wird mir bis zum Lebensende erhalten bleiben, denn mit der "Esserei" hat sich leider nur wenig positiv getan. Ich habe mich daran gewöhnt und mir macht es inzwischen nur wenig aus. Es ist halt nur belastend, wenn ich mal ein paar Tage wegfahre und immerzu die Nahrung mitschleppen muss.. Am Schlimmsten ist es für mich, dass ich kaum Salat und nur sehr wenig Obst essen kann - das fehlt mir schon gewaltig.. Leider gilt das auch für Säfte und das ist wahrlich insgesamt nicht sehr angenehm..

So, nun werde ich mich mal mit all den vielen Beiträgen beschäftigen und rückblickend lesen, wie es Euch inzwischen ergangen ist..

Euch Allen einen schönen und schmerzfreien Tag,

viele liebe Grüsse

Babsi

[boebi]

Mensch Babsi, ist es schön von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Boebi

[Wangi]

Hallo Babsi.

hätte nicht gedacht dass du immer noch an der PEG hängst , das tut mir sehr leid.
Hast du keine Therapie bei einem Logopäden mit Schlucktraining gemacht? Das würde vielleicht auch bei dir helfen, mir hat es sehr gut geholfen und ich gehe da heute noch hin.
Mit Säure, so wie in Obst und Säften, habe ich auch Schwierigkeiten, kann eigentlich an Obst nur die grossen blauen Pflaumen und die Gold Kiwi Stückweise essen und gequetschte Bananen. Äpfel, Birnen usw. gehen wegen der Konsistenz nicht.
Hatte mich damals gewundert dass du gefrorene Ananas vertragen hast.
Ansonsten brauche ich auch immer sehr viel Soße, aber das empfinde ich nicht als schlimm.
Wie sieht es denn mit den hochkalorischen Drinks aus, bekommst du die runter? Das wäre doch, mit dem was du sonst noch essen kannst, vielleicht eine Alternative zur PEG.
Ich drücke die Daumen dass sich da etwas verbessert.

Liebe Grüße
Wangi

[Gruftilinchen]

Hallo Ihr Lieben..

Boebi..freut mich auch, von Dir zu lesen! Habe ein wenig verfolgen können, dass bei Dir auch nicht alles so läuft wie erhofft.. Das ist weniger schön, aber ich hoffe, Du kannst trotzdem einigermassen gut damit umgehen.. Habe oft an Dich gedacht, da wir ja Beide von dem "Nacht-Aktiv-Syndrom" betroffen sind.. Bei mir ist das nach fast 3 Jahren auch immer noch so, dass ich mitten in der Nacht aufstehe und dann meistens nach der Medikamenteneinnahme und Sondenkost nochmal für ca. 2 Stunden die Couch belagere.. Aber ich komme gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt..

Wangi.. Ich hoffe, bei Dir läuft alles gut und es geht Dir auch gut! Tja, das leidige Thema PEG.. Ich kann sagen, dass es mich teilweise ziemlich belastet, denn die "Probleme" damit sind leider häufig präsent..
Trotz des Wechsels auf einen Button gibt es immer wieder Phasen, die mich fast an den Rand der Verzweiflung bringen.. Eigentlich komme ich recht gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt.. Probleme macht mir oft die Einstichstelle (Entzündungen, "wildes" Fleisch, undicht, etc) und ich muss ihn einfach alle 3-4 Monate wechseln lassen.. Über eine Entfernung habe ich oft nachgedacht, aber scheinbar wird es dazu nicht mehr kommen.. Es gibt Tage, an denen klappt es mit dem Schlucken, aber die sind dermassen gering, dass an eine endgültige Entfernung nicht zu denken ist.. Es ist immer abhängig von der "Tagesform", inwieweit das Essen klappt.. Auch das Training mit der Logopädin hat nur teilweise Erfolge gebracht.. Dieser Übergang Luft-/ Speiseröhre ist durch die massive Manipulation durch die OP und Vernarbung zu eng geworden und es bleibt dort einfach alles "hängen".. Auch in Höhe der Stelle wo das Tracheostoma sass, ist es sehr eng, wo dann wieder alles hängen bleibt. Es reicht leider nicht aus, den täglichen Bedarf oral zuzuführen und so bin ich auf mindestens 2 Beutel Sondenkost täglich angewiesen.
Ananas kann ich immer noch gut essen-frag mich nicht warum.. Ansonsten ist es wenig Obst, aber ich probiere es immer wieder.. Hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben..

So, nun wünsche ich Euch noch einen schönen und schmerzfreien tag,
viele liebe Grüsse

Babsi

[claudia b]

hallo babsi,

dein bericht über nahrungsaufnahme liest sich ähnlich wie meine eigene geschichte. ich habe allerdings die peg voriges jahr entfernen lassen, ich gehe nach wie vor zur logopädin und diese behandelt den bereich um den kehlkopf auch manuell, da auch bei mir eine starke dysphagie vorherrscht. ausserdem nehme ich jetzt wieder verstärkt physiotherapie in anspruch, darunter APM, die mir sehr hilft, denn ich kenne dies tagesabhängige misere nur zu gut.ich habe mir einfach angewöhnt den ganzen tag in kleinen portionen vor mich hinzu essen. vielleicht hast du auch lust auf meinem blog vorbei zu schauen, ich habe aus meiner persönlichen not eine tugend gemacht und poste rezepte für unsereins, natürlich ist der anspruch bei jedem anders, aber das ein oder andere rezept kann vielleicht auch für dich in frage kommen.

liebe grüsse von der salzburgerin ;-)
claudia