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  #46  
Alt 13.09.2018, 15:58
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Bist du noch in der Uni Klinik Düsseldorf bei Prof. A.. Sonst mach da einen Termin, die sind echte Experten
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  #47  
Alt 13.09.2018, 18:14
oli oli ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Hi,

ich würde da jetzt auch nicht bis nächsten Do warten. Notfalls würde ich auf eigene Faust über Hausarzt etc. ein PET CT (oder Ganzkörper MRT) machen lassen. Wenn der TM exponentiell steigt, muss man da nachschauen und nicht warten.

Ob da eine pot. Chemo nicht ansprechen würde oder sonstiges ist aber doch aus der Luft gegriffen.

Schreib die Zweitmeinungen an und schau, dass du in die Bildgebung gehst!!
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  #48  
Alt 13.09.2018, 20:11
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Definitiv: auf zum PET und ganzkörper MRT.
Von resistenz würd ich noch nicht sprechen und es gibt sehrwohl noch second und third line treatments.
VIP, TIP, immuntherapie usw. Wichtig ist nur: das ist kein standardfall mehr. Du brauchst jetzt spezialisten!
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #49  
Alt 14.09.2018, 16:20
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Also ich würde hier auch Druck machen. Auch bei Onkologen oder über das Zweitmeinungsportal (in Berlin gibts auch einige gute Leute, die viele Fälle kennen in Berlin-Buch).

Die Zweitlinie ist in der Regel Hochdosis. Es gibt also noch Chemoverfahren die angewendet werden können. Ist leider kein Spaß. Aber darüber würde ich mir erst Gedanken machen, wenn klar ist, was es ist. Aber nach der ersten Behandlung bist du noch lange nicht austherapiert.

Bei mir haben die Ärzte sofort Chemo angefangen und auch für Hochdosis vorgesorgt, als der Beta HCG explodiert ist. Die 4 PEBs haben zum Glück erstmal gereicht. Aber die Ärzte sollte da schon Druck machen, wenn hier was rasant nach oben geht und es keine anderen Indizien gibt.

Ich drücke die Daumen, so eine unklare Situation mit Indizen + Tumormarkern ist wirklich nicht geil und der Kopf dreht da schon Mal durch. Wir stehen hinter dir. Du bist aus NRW oder?

Wenn du sehr unruhig bist, bereite eine E-Mail mit den Fakten vor und suche dir 2-3 Ärzte raus (NRW, Berlin) aus dem Zweitmeinungsportal.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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1/19 nächstes MRT
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  #50  
Alt 15.09.2018, 01:23
M32 M32 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Hallo nochmal...ich bin völlig fertig. AFP innerhalb von zwei Tagen von 105 auf 122. Am Montag hab ich ein MRT vom Kopf...ich zahl das selbst, sonst muss ich über zwei Wochen warten. Ist Ganzkörper-MRT notwendig? Weil doch schon ein CT von Abdomen, Becken und Thorax gemacht wurde...Das Problem ist, dass bis zum Termin am Donnerstag in Düsseldorf ja eh keiner was macht. :-( Einen früheren Termin bekomme ich in Düsseldorf leider nicht.

Kommt es denn echt manchmal vor, dass da was wächst, was man aber nicht sehen kann? Ich würde so gerne direkt mit jm. sprechen, was man jetzt tun kann. Das Warten ist die Hölle. Das mit der Email ist ne gute Idee!
Ich danke euch für eure Antworten....

Nein ich bin aus Hessen...

Geändert von M32 (15.09.2018 um 01:28 Uhr)
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  #51  
Alt 15.09.2018, 09:43
Golsen Golsen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 234
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Schreib die Leute direkt an. Wobei auch wenn sie sofort antworten, können sie dir natürlich ohne Bildgebung auch nicht sofort helfen. Aber sie können vielleicht den AFP erklären oder Tipps geben.

Hattest du eigentlich vor dem AFP Anstieg schon einen Plan bzw. deine behandelnden Ärzte? Normalerweise sagt man ja: gut wir warten, wenn aber X passiert, machen wir Y.

Wegen dem Ganzkörper MRT würde ich einfach die Radiologen vor Ort befragen, die wissen das ja. Aber Kopf habe ich auch gemacht damals. Wobei es CT war, weil sie sicher gehen wollten, dass da nichts ist.
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  #52  
Alt 15.09.2018, 14:29
axiom axiom ist offline
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Beiträge: 169
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Sprich auf jeden fall mit den radiologen vor der kopf MRT über deinen Fall. Es sollen auch die halslymphknoten mitbetrachtet werden falls möglich.

Ganzkörper MRT ist weniger sinnvoll als ein ganzkörper pet/ct oder pet/mrt.

Ich drücke dir die daumen und wünsch dir von ganzen herzen das ding zu finden und es für jetzt und für immer zu vernichten!
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  #53  
Alt 16.09.2018, 01:05
M32 M32 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Ja es gab einen Plan...man wollte warten bis das AFP bei ca. 50 ist, da man dann bei mir bisher immer was sehen konnte. Dann sollte es, wenn möglich, erst nochmal operativ entfernt werden.
Leider war das ja diesmal nicht der Fall, weil man im CT nichts sehen konnte und dann stieg der Wert plötzlich schneller...
Ich berichte dann, was nächste Woche rausgekommen ist....
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  #54  
Alt 16.09.2018, 08:56
md_73 md_73 ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Wünsche Dir alles Gute für die kommende Woche. Drücke Dir die Daumen!
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  #55  
Alt 16.09.2018, 17:13
Nicht-Seminom Nicht-Seminom ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Wünsche dir alles Gute. In Düsseldorf war ich selbst und Prof. A ist sowohl menschlich als auch fachlich jemand dem man vertrauen kann. Er hat mir mein Leben gerettet, da man woanders überfordert war.
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  #56  
Alt 16.09.2018, 21:41
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Beiträge: 129
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Er ist mittlerweile Präsident der deutschen Krebgesellschaft und hatte die Führung bei den aktuellen Leitlinien. Bei mir hat er die offene RTR nach 4 x PEB —Stadium IIIb- durchgeführt, top Klinik, top Mann.
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  #57  
Alt 16.09.2018, 21:45
Rain Rain ist offline
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Beiträge: 58
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Da der Wert so schnell steigt scheint es eine agressive Art von Tumor zu sein, was schnell teilente Zellen bedeutet die gut auf Chemos ansprechen. Da ist es egal ob der Wert 50 oder 500 ist. Bei dir hat man von TIP, VIP und Hochdosis Chemo noch einige Optionen um den scheiß Bastard entgültig auszurotten. Manchmal übersehn Ärzte kleine Tumore auf CT/MRT Bildern, sind ja auch nur Menschen, daher wäre es gut wenn nochmal ein anderer Radiologe auf die schon gemachten Bilder schaut. Wenn du jetzt zu einem anderen Radiologen gehst, nimm die alten Bilder vom letzten mal nochmal mit, die kannst du dir als DVD aushändigen lassen.

Ich drück dir die Daumen, das alles wieder gut wird.

grüße
Rain

PS: Hast du dich schon mal an die deutsche Krebshilfe wegen einer finanzielen Zuwendung gewand? Ich habe das damals gemacht und 2500 Euro von dennen bekommen.
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hodenkrebs rezidiv


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